Autisme - "Je veux voir mes amis", expériences quotidiennes pendant la COVID-19 2/2

Au-delà de certains effets positifs, personnes autistes et parents témoignent de leurs inquiétudes, de la perturbation du quotidien, des problèmes de la télésanté et de l'apprentissage à domicile. Les messages n'étaient pas clairs, les amis et activités manquaient, ainsi que des contacts sociaux plus larges. Des recommandations sont proposées en conséquence.

 Traduction de l'étude australienne décrite dans cet article : COVID-19 : Besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes

"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19
1ère partie : Des expériences positives pendant le confinement

Les défis du confinement

"I want to see my friends" "I want to see my friends"
Cependant, toutes les expériences de la période de confinement de la COVID-19 n'ont pas été positives. Certaines personnes autistes et parents d'enfants autistes ont déclaré avoir le sentiment qu'il y avait très peu de choses positives à ce sujet. Et même ceux qui étaient plus positifs partageaient un sentiment profond de défi. En fait, les discussions que nous avons eues nous ont donné l'impression que les personnes autistes et leurs familles étaient confrontées à des difficultés assez graves. Comme l'a dit très franchement un participant : "Non, ce ne sont pas des vacances pour moi. Cela a été très stressant".

Inquiétudes économiques, sociales et sanitaires

Comme beaucoup de personnes non autistes au début de la pandémie COVID-19, un certain nombre de nos participants se sont sentis profondément troublés par ce que la pandémie signifiait pour la société, l'économie et l'avenir. L'un d'entre eux a évoqué le sentiment de vivre un "désastre prolongé". Si "un tremblement de terre disparaît assez vite", ils ont déclaré que "cela continue".

Certains s'inquiètent ouvertement de leur propre sécurité financière et des tensions que cela entraîne pour d'autres parties de leur vie. Les parents étaient inquiets d'être "capables de tenir le coup financièrement, afin que notre famille ait un foyer et un certain niveau de stabilité", et du "stress que [les soucis financiers] ont mis sur mon mariage". D'autres s'inquiétaient également de savoir comment ils allaient pouvoir assumer les coûts des nombreux soutiens nécessaires à leur famille : "il n'y a pas de charge pour les familles qui ont affaire à plusieurs personnes avec des diagnostics multiples". Une adulte autiste a parlé avec nervosité de son "manque d'argent" et ne se voyait pas "capable de générer un revenu, étant donné que nous avons un chômage si important - il n'y a aucune chance que je trouve un emploi".

Les jeunes autistes partageaient ces préoccupations économiques. Nombre d'entre eux étaient très inquiets de "voir les nombreuses personnes qui ont perdu leur emploi à cause de la crise" et de "savoir si nous pourrons nous en remettre financièrement".

Les gens s'inquiétaient également pour d'autres membres de leur communauté qui auraient pu "passer à travers les mailles du filet cette fois-ci".

Comme l'a souligné un parent autiste :

  • "Je suis très inquiet pour les membres déjà vulnérables de notre communauté (les personnes handicapées, les personnes ayant des problèmes de santé mentale, les migrants récents, les personnes vivant dans la pauvreté, celles qui sont touchées par la violence, la toxicomanie, etc."

Nos participants étaient également extrêmement préoccupés par "l'augmentation du racisme due aux tensions croissantes entre la Chine et l'Australie". Comme l'a expliqué un parent, "comme je suis d'origine chinoise, je crains que mes enfants et moi ne soyons des cibles à l'avenir". Une adulte autiste a déclaré qu'"il y a beaucoup de racisme dans le monde" et qu'elle "ne se réjouissait pas à l'idée que ce soit l'une des choses auxquelles je dois réfléchir à nouveau... comment me protéger dans un monde post-COVID".

La pertubation du quotidien

La pandémie de COVID-19 a provoqué des perturbations inattendues et immédiates de la la vie quotidienne des gens.

Si ces perturbations ont été difficiles pour tout le monde, elles sont particulièrement pénibles pour de nombreux autistes, qui ont souvent du mal à faire face à l'incertitude. Comme l'a décrit un adulte autiste : "J'aime être seul, c'est juste que j'aime aussi pouvoir choisir quand je suis avec d'autres personnes et avoir un certain contrôle sur ma vie et j'ai l'impression de ne pas avoir de contrôle sur mon emploi du temps. Cela dépend du gouvernement, de tout ce qui se passe à l'extérieur et c'est juste une de ces choses où je suppose qu'il n'y a rien que je puisse faire pour donner le sentiment d'avoir le contrôle sur mon emploi du temps et sur ma vie. J'ai l'impression que tout est chaotique".

Des adultes autistes ont déclaré qu'il était stressant de voir leur routine quotidienne "complètement chamboulée". Les personnes ont déclaré que leur sommeil avait été perturbé et qu'elles "ne mangeaient pas beaucoup" - ou trop. Une jeune personne a déclaré qu'elle avait "perdu la notion du temps à cause de cela". Je ne savais pas quel mois on était il y a deux jours".

Les parents ont parlé de la forte montée de l'anxiété de leurs enfants, qui ont perdu la routine habituelle d'aller à l'école, de ne pas pouvoir aller au parc et de faire leurs choses habituelles - parfois en plus de l'anxiété de contracter le virus lui-même : "il a commencé à transporter du désinfectant pour les mains partout avec lui... et maintenant il est très anxieux au point d'avoir des manifestations physiques et il va voir un psychologue à partir de la semaine prochaine".

Les parents ont également estimé que, étant eux-mêmes déstabilisés par l'incertitude, ils n'avaient souvent pas les "réserves d'énergie nécessaires pour pouvoir gérer leur angoisse, essayer de réveiller leurs enfants récalcitrants et grincheux". Comme nous l'a dit un parent, "ma résilience a atteint son niveau le plus bas".

Ces problèmes semblent avoir été exacerbés pour ceux qui avaient un problème de santé mentale préexistant - ce qui correspond à près des deux tiers (62 %) des personnes à qui nous avons parlé 5. Ils n'avaient tout simplement pas leurs stratégies d'adaptation habituelles sur lesquelles se rabattre : ils ne pouvaient pas emmener leurs enfants passer du temps avec leurs grands-parents pour que ce soit "un peu plus facile pour moi" ; ils ne pouvaient pas "sortir prendre un café et pouvoir faire venir des amis" ; ils avaient du mal à se débarrasser du "surplus d'énergie" de leur enfant à l'extérieur. Ils n'ont pas non plus été capables de mettre en œuvre leurs formes régulières d'" apaisement de soi, de pouvoir se retirer et revenir et se sentir un peu plus calme quand je reviens... au lieu de cela, je n'ai pas pu sortir de l'espace ".

Comme l'a expliqué un adulte autiste :

  • "J'avais l'habitude d'aller sur certaines îles parce que c'est si beau et si relaxant là-bas. Et puis ils n'autorisaient que les locaux à y rester. Je comprends la logique derrière tout ça, mais c'était un peu comme si c'était ma façon de m'évader et ma méthode d'autogestion de la santé. Donc, beaucoup de mes stratégies d'adaptation ont changé. Je ne pouvais pas faire grand-chose, l'internet est merdique parce que tout le monde l'utilise. Ainsi, je ne pouvais même pas jouer efficacement aux jeux vidéo sans me faire tuer toutes les deux secondes".

Pour certains de nos participants, leur propre anxiété ou dépression ou celle de leurs enfants s'est aggravée pendant le confinement au point qu'ils ont "repris des antidépresseurs" et/ou se sont remis à consulter leur psychologue ou leur psychiatre. Certains avaient "trouvé plus difficile d'accéder à des services tels que Beyond Blue, Lifeline. Il a fallu que j'appelle plusieurs fois. Vous finissez par être mis en attente pour toujours. Alors j'abandonnais tout simplement".

Plus inquiétant encore, certains avaient des crises de panique, s'automutilaient et/ou parlaient de suicide. Dans une minorité de cas, les participants ou les membres de leur famille - y compris des jeunes - ont été admis à l'hôpital pour des soins psychiatriques aigus en raison d'une tentative de suicide ou d'une grave détresse mentale.

" [L'enfant] est celui qui a le plus souffert en raison des changements de la COVID. Ils doivent pouvoir sortir de la maison au moins une fois par jour. Ils trouvent l'environnement de la maison stressant - bruyant, pas souvent rangé, d'autres personnes anxieuses. L'école les aide à rester sur la bonne voie. Lorsque nous avons commencé à les enfermer, ils commençaient à avoir du mal à faire leurs devoirs et à aller à l'école. Ils parlaient aussi de suicide. Cela s'est aggravé lorsqu'ils se sont retirés dans leur chambre et que nous ne pouvions plus les convaincre de sortir. [L'enfant] a continué à sombrer dans la spirale, ne quittant pas son lit pendant des semaines et aboutissant à une tentative d'overdose. Ils ont finalement été hospitalisés pour un examen plus approfondi. Nous avons eu la chance que le psychologue et le psychiatre continuent à voir les patients en personne car [l'enfant] refusait de parler au téléphone (tous mes enfants détestent faire cela, tout comme moi - trop fatiguant)".

Le problème de la télésanté et de l'apprentissage à domicile

Le 29 mars 2020, le gouvernement Morrison a annoncé un programme de lutte contre les coronavirus de 1,1 milliard de dollars pour permettre aux gens de voir ou de parler à leur médecin généraliste, aux prestataires de soins de santé mentale et autres pour un diagnostic ou un traitement via un ordinateur ou un téléphone intelligent sans avoir à quitter leur domicile.

Si la télésanté est utilisée depuis longtemps pour atteindre les populations des communautés rurales et isolées d'Australie qui ont un accès limité aux soins de santé, pendant la pandémie COVID-19, des services de télésanté auraient été fournis à des millions de patients dans tout le pays.

Certains de nos participants ont été positifs à l'égard des services de télésanté. Ils ont estimé que la transition vers la télésanté a été "assez facile" et qu'elle a "en fait été meilleure". Pour ceux qui estimaient que la télésanté était "fantastique" ou "à peu près la même chose [que les séances en face à face]", cela signifiait qu'ils pouvaient poursuivre leurs séances thérapeutiques - y compris la psychologie, la psychiatrie, le conseil, l'ergothérapie, l'orthophonie et la thérapie comportementale - pendant la période de verrouillage du COVID-19.

Mais les louanges de la télésanté sont loin d'être universelles. De nombreux participants - adultes autistes, parents autistes, enfants et jeunes autistes - ont également fait état d'expériences négatives en matière de télésanté. En effet, ils ont parlé de leur décision de ne pas accéder aux services de télésanté, ou de commencer à y accéder puis de les arrêter complètement à la suite de leur expérience.

En fin de compte, cela signifie que beaucoup de nos participants ont cessé de recevoir des services thérapeutiques pendant la pandémie COVID-19.

Ce manque apparent d'utilisation des services de télésanté peut être surprenant au départ. On a souvent pensé auparavant que l'un des principaux obstacles à l'adoption des services de télésanté est la réticence des cliniciens - plutôt que des patients - à mettre en œuvre la télésanté.

La réticence des cliniciens n'est pas la cause du faible taux d'utilisation dans ce cas. Bien que certaines personnes aient déclaré que leurs thérapeutes n'offraient pas de télésanté pendant la période de confinement ("mon conseiller ne voulait même pas me rappeler"), la plupart nous ont dit que leurs thérapeutes étaient passés aux services en ligne, à l'exception de certains services d'ergothérapie et de physiothérapie parce que "ce sont deux choses très physiques".

Une autre perception courante est que les personnes autistes préfèrent les interactions en ligne, car elles peuvent souvent réduire les pressions émotionnelles, sociales et temporelles subies lors d'interactions en face à face. Dans ce cas, il aurait donc été raisonnable de s'attendre à ce que les autistes aient adopté la télésanté.

Mais ce n'est pas ce que nous avons constaté.

Les jeunes ont constamment fait état d'expériences négatives avec la télésanté. Un jeune homme a déclaré que "Je vois toujours mon ergothérapeute, mais je le fais via Zoom... Je préfère le faire en face à face". Les jeunes ont expliqué que les séances de thérapie en ligne signifient qu'ils "peuvent être davantage interrompus, par exemple si quelqu'un entre par la porte".

Un jeune - qui a finalement été admis à l'hôpital pendant le confinement pour des problèmes de santé mentale - a également décrit comment ils avaient :

  • "arrêté tous mes rendez-vous chez le psychologue, ce qui était une mauvaise décision... parce que si c'est une version en ligne d'un rendez-vous médical quelconque, je le redoute tout simplement". Et la crainte est souvent pire que de ne pas faire le rendez-vous, parce que je ne suis pas en personne, et aussi parce que quand je suis à la maison, les gens peuvent entendre".

Un jeune a résumé la situation : "L'idée de parler avec Zoom et d'autres choses n'est pas la même chose qu'une personne réelle".

Les parents de jeunes enfants, qui sont passés à la télésanté pour poursuivre les séances de thérapie pendant le confinement, ont eux aussi fait état d'expériences négatives. Leurs enfants "avaient du mal à s'engager", "s'engageaient pour la première partie, puis il s'en remettait et s'éloignait", "se mettait dans tous ses états" ou "l'envoyait dans la surcharge". Un parent d'un enfant autiste non verbal nous l'a dit : "De mon point de vue, la télésanté est quelque chose que vous ne devriez pas considérerer du tout. Cela ne fonctionnerait pas pour nos enfants".

Grâce aux "tentatives fréquentes des enfants de quitter la séance", certains parents ont pu discuter eux-mêmes avec le thérapeute, ce qu'ils ont trouvé "extrêmement bénéfique", obtenant des conseils et des stratégies sur la manière de soutenir leurs enfants pendant cette période. Cependant, la plupart d'entre eux ont estimé que "les progrès des séances étaient très limités", ce qui était "vraiment stressant". Un parent a déclaré : "une partie de moi a fini par accepter que, probablement, il ne progresserait pas beaucoup avec la thérapie pendant cette période".

Pour certains jeunes enfants, la familiarité et une relation préalable bien établie étaient essentielles : "Il avait suivi une thérapie de la parole à l'école maternelle, donc l'année dernière aussi. Je pense donc qu'il avait une bonne relation et qu'il comprend ce que la séance implique". Même les relations établies avec les thérapeutes, cependant, ne garantissaient pas l'engagement : "L'orthophoniste a commencé à la maternelle et il sait que c'est une période où l'on s'assoit et que l'on travaille avec ce thérapeute en tête-à-tête, mais cela ne s'est pas traduit sur l'écran d'ordinateur".

Les parents d'adolescents ont déclaré que leurs enfants avaient simplement "refusé de suivre des thérapies en ligne" pendant la COVID-19 parce que "cela le mettait mal à l'aise", qu'ils avaient une "aversion pour Zoom", ou qu'"elle continuait à s'éloigner... c'était inutile".

Heureusement, certains enfants ont bénéficié d'une continuité de soins parce que "son psychiatre a pu continuer à le faire en face à face (pour répondre à sa clientèle en grande partie autiste, dont beaucoup ne voulaient pas utiliser la télésanté)". Pour la majorité, cependant, cela signifiait que leurs enfants n'étaient "pas en mesure d'obtenir ces services actuellement". Nous devons simplement nous en sortir, pour ainsi dire". De nombreux parents ont donc décrit que c'était "un soulagement énorme de pouvoir recommencer [les sessions en face à face]" et, pour ceux qui avaient repris ces sessions, leurs enfants "aimaient davantage cela et participaient davantage".

Il n'y a pas que les enfants et les jeunes qui ont trouvé la télésanté si difficile. Les adultes autistes ont également indiqué que leur psychologue, leur psychiatre et leurs séances de conseil étaient tous passés à l'Internet ou au téléphone - et que cela avait ses avantages : "Ça m'a fait gagner du temps. Cela m'a épargné le stress d'aller dehors et d'attendre dans la salle d'attente, et tout ce genre de choses. J'ai pu me concentrer sur mon rendez-vous, me concentrer davantage et être moins anxieux". Mais les adultes ont également trouvé cela "très difficile", "à cause des petits retards de communication en ligne", ou "de ne pas être disposés à avoir ce genre de conversations en ayant mes enfants à la maison 24 heures sur 24, 7 jours sur 7".

En fin de compte, des adultes autistes ont estimé que leurs séances devaient "être en face à face... J'ai besoin de cette interaction personnelle". Ils ont décrit que "c'est plus une interaction qu'une simple conversation avec eux et qu'une simple rencontre avec eux". Être là est une partie assez importante pour moi, une partie assez importante". Un adulte autiste a expliqué plus loin que "les appels téléphoniques en particulier, parce que cela enlève l'aspect physique et la partie sociale, alors qu'avec les personnes autistes, il est difficile de se socialiser comme ça. Pour moi, je trouve que j'ai plus de mal à communiquer avec les gens parce que j'interprète mal les choses par téléphone que je n'interpréterais pas mal si j'avais vu l'expression du visage de la personne".

Ces messages étaient similaires en ce qui concerne les innovations technologiques utilisées pour soutenir la scolarisation à domicile. Bien que la flexibilité qu'apporte l'apprentissage à domicile, telle que décrite ci-dessus, ait suscité beaucoup de réactions positives, on a également eu le sentiment que les efforts déployés ne s'accompagnaient pas suffisamment d'une sensation "humaine" directe.

Un jeune autiste a déclaré, avec Zoom, "Je n'ai pas l'impression que les enseignants expliquent aussi bien le contenu, je suppose". Un autre a déclaré que les enseignants "sont souvent disponibles, mais avec Zoom, ils vont parler et il n'est pas très bon de les interrompre. Dans la vie réelle, vous pouvez juste lever la main et attendre un peu, mais ils ne peuvent pas vraiment vous voir avec Zoom".

Un autre jeune, étudiant en dernière année de lycée (12e année), a ressenti la même chose : "Honnêtement, c'était un peu le bordel. Le plan initial était qu'ils allaient avoir des périodes d'apprentissage essentiellement synchrones. Donc, essentiellement que nous aurons des appels quotidiens ou que nous utiliserons les équipes Microsoft pendant les périodes où nous aurons habituellement ces leçons. Mais certains enseignants ont décidé de ne pas donner de cours du tout, et nous ont simplement donné des feuilles de travail à faire et tout ça. C'est devenu un peu confus par moments".

Les parents ont fait la même expérience. L'un d'entre eux a expliqué :

  • "Je ne pense pas que les enseignants aient individualisé le contenu autant qu'ils l'auraient fait s'ils étaient avec lui, donc beaucoup de choses n'ont pas été adaptées à son niveau de développement... il y a aussi trois plateformes, ce qui est un peu déroutant d'avoir tous ces différents endroits qui ont du travail et ce serait juste plus de temps d'écran pour lui... et avec Zoom, ça n'a pas été un grand succès pour nous, donc il lui était difficile de se concentrer sur Zoom, il n'est pas si engagé dans les appels vidéo".

D'autres ont déclaré qu'ils pensaient qu'"aucune réflexion" n'avait été mise dans les plans de scolarité à domicile. "Le professeur a fait des vidéos pour expliquer le travail", poursuit ce parent, "mais il a eu des problèmes parce que le professeur ne lui a pas répondu en regardant les vidéos. Elle ne lui expliquait pas les choses assez en profondeur et il était constamment confus et stressé. J'ai dû arrêter de lui mettre les vidéos et réduire la charge de travail, car cela lui causait un stress et une anxiété intenses".

Un autre parent a expliqué que "les défis ordinaires auxquels l'enfant était confronté à l'école augmentaient avec la nécessité de tout faire par la technologie avec un minimum de contact. Le fait de ne pas avoir le soutien de son assistant d'éducation n'a pas aidé non plus". Dans les rares cas où un soutien supplémentaire a été fourni, il a parfois été ressenti, y compris par les jeunes, comme "pas du tout utile".

Manque de clarté des messages

En temps de crise comme la pandémie COVID-19, les gens recherchent des certitudes. Les gens cherchent des instructions fiables sur la façon de se protéger et de protéger leurs proches. Cela peut être particulièrement vrai pour les personnes autistes, qui ont souvent une affinité particulière pour les règles et les détails. Dans le sillage du coronavirus, nos participants ont estimé que les conseils du gouvernement fédéral et des États australiens "n'ont pas été communiqués aussi bien qu'ils auraient pu l'être".

Ils ont déclaré avoir essayé de rassembler autant d'informations que possible sur COVID-19 et sur la réponse du gouvernement, afin de réduire l'incertitude - mais "l'accès à l'information et au bon type d'information était écrasant". "La rapidité avec laquelle tout changeait" et le fait que "chaque État fait quelque chose de complètement différent" ont aggravé le problème.

Les adultes autistes ont dû faire face à ce qu'ils considéraient comme des règles en constante évolution :"Il y a eu un peu plus d'anxiété à faire des choses comme aller dans les magasins. Parce que les règles concernant la distance sociale et l'hygiène peuvent changer entre une fois que vous allez au magasin et la prochaine fois que vous y allez. Et ce n'est pas toujours très clair". Ils ont également trouvé difficile de "surveiller les gens qui ont fait une mauvaise chose".

Une telle incertitude ne faisait qu'accroître l'anxiété des gens. Comme nous l'a dit un adulte autiste :

  • "Avant de nous confiner, je regardais les nouvelles au moins cinq fois par jour. Mon médecin m'a donné des somnifères parce que j'étais tellement énervé et anxieux... Je ne voulais pas m'endormir parce que je me disais que quelque chose allait arriver, qu'il y aurait une nouvelle mise à jour ou que quelque chose de mauvais allait arriver. Et puis j'ai dû travailler jusqu'au point où je ne vérifiais plus autant les nouvelles. Et c'est en fait à peu près au même moment que j'ai eu mon chat".

Un parent a également décrit les difficultés de son enfant, même une fois que les restrictions de confinement ont commencé à s'assouplir : "[L'enfant] trouve cela un peu plus difficile, parce que les règles sociales changent constamment et qu'il ne sait pas quand elles vont encore changer. Il dit que cela lui cause beaucoup de stress, car ils sont censés rester séparés 1,5 m en classe, mais dans la cour de récréation, ils sont encouragés à jouer au chat, à pratiquer des sports de contact, etc. Il se débat avec l'incohérence des règles et la rapidité avec laquelle elles changent".

Les parents ont également décrit comment les services - en particulier les écoles - n'appliquaient pas toujours la politique gouvernementale comme ils pensaient devoir le faire. Un parent, un travailleur social employé dans un service de santé, a raconté une situation avec l'école de son fils. Comme elle et son mari étaient tous deux considérés comme des travailleurs essentiels, elle avait envoyé son fils de 11 ans à l'école :

  • "Mais son professeur lui a dit qu'il ne serait pas à l'école, et qu'il n'avait pas besoin d'y être. On lui a demandé ce que je faisais pour un travail, et on lui a répondu que les travailleurs sociaux ne sont pas essentiels et qu'il resterait à la maison avec moi... il est rentré à la maison très affligé... La directrice m'a téléphoné et même elle m'a dit : "Je ne vois pas pourquoi il ne peut pas rester à la maison", et c'est comme si c'était avec qui ?

Les messages déroutants se sont étendus aux politiques mises en œuvre pendant la pandémie COVID-19, comme l'a expliqué un participant : "Je me suis rendu à Centrelink à plusieurs reprises pour essayer de savoir à quoi j'avais droit et tout ça. Et pour l'instant, ils ont tendance à ne pas pouvoir vous faire asseoir et vous expliquer tout cela. Vous ne pouvez pas trouver le site web. Et tous les détails juridiques que vous voulez connaître, vous ne pouvez pas passer par ce bureau pour pouvoir parler à quelqu'un. C'est donc frustrant et difficile".

Si de nombreux participants au NDIS ont déclaré n'avoir constaté aucun changement dans leurs dossiers ou ceux de leurs enfants, ils ont également trouvé "quantité de bureaucratie, d'incohérence et de messages contradictoires" très difficile à gérer : "apparemment, tous ceux qui avaient un plan NDIS devaient recevoir un code d'assistance prioritaire pour les supermarchés. On m'a envoyé un courriel disant que tous ceux qui avaient un plan NDIS auraient un accès prioritaire, et que nous vous enverrions un courriel pour vous contacter et qu'il n'y aurait aucune question sur la façon d'accéder au système. Je n'ai toujours pas reçu ce contact de la part du NDIS. Ce genre de choses qui ont été annoncées comme, nous sommes là pour vous soutenir, et qui ne se sont toujours pas concrétisées, des mois plus tard".

Les gens étaient également inquiets de l'impact de la pandémie COVID-19 sur l'avenir de leurs dossiers NDIS. Un parent a expliqué : "Je gère deux plans NDIS vraiment complexes, et c'est autogéré... il y a beaucoup de choses. C'est comme un travail à plein temps... Je sais que dans le cadre de COVID, nous n'avons pratiquement pas dépensé nos fonds pour le NDIS et nous n'avons pratiquement pas atteint nos objectifs. Il faut que cela arrive, sinon [l'enfant] perdra le financement du NDIS dont il a besoin parce que nous ne l'avons pas utilisé".

Comme l'a dit un parent : "La réalité du NDIS est de le dépenser ou de le perdre."

Amis et activités manquantes

Le fait de devoir rester à la maison pendant la pandémie de COVID-19 a été difficile pour tout le monde. Mais certains reportages dans les médias et sur les réseaux sociaux ont affirmé que rester à la maison et s'isoler était le scénario idéal pour les personnes autistes. Après tout, comme l'a décrit sarcastiquement un adulte autiste, "nous nous isolons, nous faisons cela toute notre vie... les autistes sont prêts".

Certains de nos participants (et leurs enfants) ont en effet "adoré l'auto-isolement". Ils se sont sentis "plus détendus" en partie parce qu'"il n'y a pas eu de pressions sociales". Comme l'a dit un jeune, "pour une fois, mes parents ne peuvent pas m'emmener dans des endroits où je ne veux pas aller ! » Cela a également donné aux gens "un peu plus de contrôle" sur leur temps et sur les personnes avec lesquelles ils choisissent de passer leur temps.

Nos participants, cependant, se sont souvent sentis "frustrés", "stressés" et "parfois un peu tristes" en raison de l'obligation de rester à la maison. Deux raisons principales expliquent cette détresse.

Premièrement, l'obligation de rester à la maison autrement que pour les activités essentielles signifiait que les gens ne pouvaient pas sortir autant ou quand ils l'auraient voulu. Contrairement à l'hypothèse classique selon laquelle les personnes autistes préfèrent être seules à l'intérieur sur leur ordinateur, de nombreuses personnes nous ont dit combien l'extérieur leur manquait. Un jeune s'est décrit comme ayant "parfois beaucoup d'énergie". Les parents ont décrit leurs enfants comme des enfants "qui aiment le plein air", qui "n'arrêtent jamais de bouger" : "Nous sommes dans une ferme, et il est dans la terre, sous la pluie, dans le vent en train de ramasser des choses. C'est le gamin à qui l'on donne l'iPad pour qu'il essaie de s'asseoir sans bouger".

Un parent a décrit comment son enfant est "très physique et il a vraiment, vraiment lutté". Elle a ajouté qu'ils "s'assuraient qu'il sortait à l'extérieur parce qu'il avait tellement peur de franchir la porte d'entrée... mais c'est un enfant plein d'entrain". Nous nous sommes assurés de le faire entrer dans le jardin, nous avons commencé à faire des promenades en famille le soir". D'autres ont trouvé qu'il y avait "juste beaucoup d'anxiété et de frustration parce qu'il est vraiment difficile de trouver des débouchés pour ses besoins énergétiques et sensoriels", surtout "quand ils ont fermé les terrains de jeux". Un parent a décrit comment son fils "était très frustré de ne pouvoir aller nulle part et il s'ennuyait vraiment". Le besoin de rester à la maison tout en satisfaisant les besoins de leurs enfants était donc "difficile".

Il n'est donc pas surprenant que de nombreux parents aient décrit la joie qu'ils ont ressentie, eux et leurs enfants, lorsque les aires de jeux ont ouvert, à mesure que les restrictions s'assouplissaient : "Ma fille a été tellement heureuse. La première fois que je l'ai ramenée à son terrain de jeu préféré, elle avait un énorme sourire sur le visage, et elle courait partout en jouant sur tous les équipements".

Ensuite, les gens ont trouvé difficile de rester à la maison parce que "tous les aspects sociaux de ma vie ont été supprimés". Certains adultes autistes étaient visiblement angoissés par cet aspect de l'enfermement : "Le simple fait de ne pouvoir voir personne a été très dur... Je ne peux pas supporter d'être isolé comme ça. J'ai juste envie de serrer quelqu'un dans mes bras". C'était même le cas pour les adultes autistes qui ont déclaré très clairement : "Je n'ai pas besoin de beaucoup de contacts humains. Parce que mon anxiété a été assez forte, j'ai été un peu plus en manque d'affection et je n'aime pas ça, ni pour la situation, ni pour moi-même. C'est une chose avec laquelle j'ai lutté. Je n'aime pas trop être dans le besoin, mais j'ai vraiment besoin de beaucoup plus de contacts avec mes amis que je n'en aurais peut-être besoin habituellement".

Les participants ont estimé que c'était "le fait de nous enlever le contrôle, qui a été difficile".

Comme l'a décrit un adulte autiste,

  • "j'aime mon temps de tranquillité et j'aime mon espace, mais en même temps j'aime les interactions sociales qui sont en face à face... où je peux contrôler quand elles se produisent".

Contrairement à l'opinion orthodoxe selon laquelle les autistes ne se soucient pas autant que les autres de leurs amitiés, nos jeunes participants ont raconté comment ils ont continué à rester en contact avec leurs amis pendant le confinement - par l'envoi de SMS, Instagram, le chat vidéo et les jeux en ligne. Mais ils ont été très clairs sur la mesure dans laquelle les interactions en face à face avec leurs amis leur manquaient : "Mes amis, je veux vraiment les voir. Je veux voir mes amis. En personne".

Une jeune personne a parlé plus en détail de l'absence de sa meilleure amie :

  • "Je préfère traîner avec lui en personne plutôt que de lui envoyer des SMS, donc je ne lui ai pas parlé autant que je le fais, mais quand même un peu... Ça m'a vraiment manqué... Il est rare que je trouve quelqu'un à qui je parle vraiment et dans les cinq premières minutes, je me dis, oh oui, je sais tout de vous parce que vous êtes moi avec des intérêts différents. C'est rare que je trouve quelqu'un comme ça. Quand j'en trouve un, il faut le chérir".

Les jeunes ont souvent déclaré se sentir seuls : "Ce n'est pas que j'aie jamais été seul. J'avais toujours au moins une personne à la maison avec moi, ce n'était pas le problème. Et j'aime ma famille, mais mes amis me manquaient". Une autre jeune personne a décrit que "le moment le plus solitaire a été ces dernières semaines, parce que mon amie a eu des problèmes avec ses parents parce qu'elle me parlait trop et ne faisait pas assez de travail scolaire".

En conséquence, les jeunes étaient unanimes sur ce qu'ils attendaient de la vie après le confinement de la COVID-19 : "Voir des gens. Évidemment. Je pense que c'est à peu près la réponse que tout le monde vous donnerait".

Les parents ont également décrit à quel point leurs enfants "désiraient" leurs amis. Certains parents ont décrit comment leurs enfants avaient commencé à s'engager avec leurs amis d'une manière qu'ils n'avaient jamais fait avant le confinement : "Normalement, quand ils jouent ensemble, ils courent partout en criant ou se cachent. Mais il a commencé à appeler ses amis via Messenger Kids sur l'iPad et ils parlent tout en jouant à Minecraft. Cela a été agréable de les écouter interagir comme ils utilisent les bonnes manières et poser des questions et s'entraider pendant le jeu ... et maintenant il veut constamment discuter avec ses amis". Un autre parent nous a dit que pour son enfant, "envoyer des textos à ses amis ou jouer avec ses amis ... est une chose très importante".

Dans leurs conversations avec les parents pendant le confinement, certains enfants autistes "mentionnaient beaucoup plus ses amis" ou "demandaient toujours quand elle pouvait jouer avec ses amis". Certains enfants ont montré que leurs amis leur manquaient d'autres façons :

  • "Il n'a pas un type de communication où il nous dit qu'ils lui manquent, il ne verbalise pas ce genre de détail, et si nous posons la question, il ne répond pas aux questions. Mais parfois, il parle de ses amis tout en jouant avec de petites figurines. Il appelle la petite figurine par le nom d'un de ses camarades de classe, ce qui peut indiquer qu'il les a à l'esprit... et qu'ils lui manquent probablement".

Nos participants ont noté que les connexions en ligne ne suffisaient tout simplement pas. Un jeune a déclaré "

Je ne peux pas rencontrer beaucoup de gens, et parfois tout faire en ligne est très différent d'avant, différent dans un mauvais sens". Une mère a raconté comment son enfant "est resté en contact avec ses amis en jouant en ligne avec eux". Il aimait cela, mais il se sentait très déconnecté de ses amis. Nous avons réussi à faire en sorte qu'un de ses amis fasse des chats en face à face avec lui, ce qui a aidé, mais il n'a pas aimé ce qu'il a ressenti. Il avait l'impression de ne pas avoir d'interaction du tout. Leur présence lui manquait et il avait vraiment besoin de cette connexion face à face, en personne".

Un adulte autiste a décrit une expérience similaire et négative : "Il y a un ami avec qui, tous les vendredis, nous regardons ensemble la production du National Theatre at Home, ce qui est bien. C'est bien, mais Zoom est aussi épuisant. Les trucs en ligne sont épuisants. Quand on a déjà du mal à communiquer et qu'on perd encore plus le sens du langage corporel et de l'intonation et tout ce genre de choses. C'est un peu comme si c'était mieux de ne pas le faire".

Une autre personne a noté que "le fait de passer à Zoom et de ne pas être dans le même espace que quelqu'un est difficile", ce qui pour certaines personnes signifie que "c'est en fait plus difficile de se connecter avec des amis que je ne le pensais". Contrairement aux hypothèses selon lesquelles les personnes autistes pourraient bien s'en sortir, ou même jouir d'un isolement social, nos participants ont donc, dans l'ensemble, clairement indiqué que ce n'était pas le cas.

Absence de contacts sociaux plus larges

Pour certains participants, le désir de contacts sociaux allait plus loin que le simple fait de manquer leur cercle social établi et leurs amitiés de qualité. Le fait de ne pas avoir beaucoup - ou dans certains cas, aucun - contact social pendant la période de confinement de COVID-19 leur a donné envie de le faire : "Je n'ai pas réalisé à quel point j'avais besoin de l'interaction humaine et à quel point les humains sont en fait une composante précieuse de ma vie". Un autre adulte autiste a expliqué : "Juste le manque de contact, toutes ces petites choses. Juste le fait d'interagir et de parler de petites choses comme le temps et les copains. Quelqu'un pour noter l'heure de la journée, la façon dont ils ont passé et toutes ces sortes de conversations personnelles ont disparu pour moi. Je n'ai rien de tout cela".

Comme l'a dit un autre adulte :

  • "Je n'avais pas réalisé à quel point ce contact humain accidentel était important pour moi. C'était tellement à noter qu'il n'a jamais vraiment été enregistré sur mon radar jusqu'à ce qu'il ait disparu".

Elle a ensuite donné un exemple :

  • "Le fait de payer l'essence à la station-service, autant que ça me fait chier... parce que je travaille avec un chien d'assistance à droite, donc partout où je vais, j'ai cette bête géante, blanche et majestueuse à côté de moi. Donc, la bande son de ma vie est, 'oh mon Dieu, c'est un chien. C'est un beau chien. De quel genre est-il ? Quel âge a-t-il ? Que fait-il ? Et ça me rend dingue à l'époque, et je me suis même rendu compte que cela me manquait".

Les gens se sont également retrouvés à essayer d'être plus sociables qu'ils ne l'auraient été habituellement, avant le confinement de la COVID-19 : "Je me souviens avoir dit à quelqu'un à un moment donné que j'avais probablement été plus bavard que d'habitude, en particulier au café en haut de la rue, il y a quelques personnes qui sont toujours là. Des gens que je connais de l'école, des scouts, etc. Je pense que j'étais plus disposé à bavarder parce que je savais que je n'allais pas rester coincé là".

Les adultes autistes ont également décrit comment ils préféraient "être au bureau et être entourés de gens, et aimer la sécurité d'avoir ces autres personnes autour de vous", ce qui "fait qu'on se sent moins seul". Un adulte nous a dit qu'il était conscient que "travailler à domicile est une chose que beaucoup de personnes handicapées demandent depuis des années, mais d'après mon expérience, c'est le plus grand obstacle pour moi qui rend les choses vraiment difficiles et qui fait que je ne suis pas dans un bon espace". Un autre adulte a expliqué pourquoi il leur était si difficile de ne pas voir leurs collègues : "Le gros inconvénient du travail à domicile est que je n'ai pas ce contact fortuit avec mes collègues qui semble juste alimenter un peu mieux mon processus de réflexion, et qui brise un peu plus la journée".

Un autre participant adulte a raconté à quel point "le train leur manquait [pour se rendre au travail]". Je déteste prendre le train pour aller au travail et en revenir parce que c'est une heure et demie dans chaque sens et que les heures de pointe sont très chargées et tout ça, mais je m'ennuie de la routine que j'avais mise en place et je m'ennuie d'aller au travail, de voir les gens. Et cela est lié à d'autres problèmes qui se posent dans le cadre du travail parce qu'on n'est pas dans le même espace que les gens et les choses".

Les jeunes aspirent également à leurs expériences sociales habituelles et quotidiennes : "Je ne suis pas sûr d'aimer [le confinement] parfois parce que je ne vois pas beaucoup mes amis ou ma famille. Et je n'ai pas l'occasion d'aller dans les endroits où je vais habituellement - la bibliothèque et d'autres endroits de ce genre". Ils ont décrit l'impatience de "prendre un thé, des trucs comme ça". Boire des boissons et aller dans les grands centres commerciaux que je n'aime pas vraiment, mais j'aimerais bien y aller maintenant".

Un autre jeune a décrit que, "aussi stressant que soit l'école, je ne veux pas vraiment que la structure sociale de la forme change". Ce jeune homme a en outre décrit à quel point les contacts sociaux réguliers lui manquaient :

  • "Je pense qu'il y a des étudiants qui, à l'école, sont toujours en train de faire des bêtises et qui me tapent sur les nerfs. Mais maintenant que j'y pense, j'ai presque envie de les voir courir avec un tas de sucettes en voulant les vendre les uns aux autres... Je me suis rendu compte à quel point ils me manquaient. Ce n'est pas beaucoup, mais je ne m'attendais pas du tout à ce que cela me manque".

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 Constats et recommandations

 À première vue, ce rapport sur les expériences des enfants, des jeunes et des parents autistes peut sembler complexe et difficile à interpréter, certains aspects positifs étant exprimés et d'autres négatifs.

Il existe toutefois un certain nombre de similitudes cruciales entre les opinions et les réflexions exprimées au cours de ces entretiens.

Sur le plan positif, de nombreux participants ont déclaré être heureux que les pressions incessantes de la vie ordinaire aient été levées au cours des premiers mois de COVID-19. Ils ont eu l'impression de ne plus avoir à se conformer aussi directement aux horaires, aux règles et aux routines établies pour et par des personnes non-autistes. Ils ont salué l'initiative que certaines écoles, certains cliniciens et certains décideurs politiques ont prise pour créer un monde dans lequel ils pourraient survivre - et potentiellement s'épanouir. Ils ont apprécié les possibilités qui leur ont été offertes de passer plus de temps avec les membres de leur famille, avec leurs animaux domestiques et de s'adonner à leurs passe-temps et intérêts.

Du côté négatif, les participants ont surtout manqué les aspects de la vie sociale que les mesures de confinement de la pandémie leur avaient enlevés. Ils étaient préoccupés par le racisme et l'anxiété économique que la pandémie a déclenchés. Les participants ont été confrontés à l'incapacité de passer du temps avec des amis en dehors de la famille, ou même de s'engager simplement dans les contacts sociaux fortuits qui leur donnaient le sentiment de faire partie de leur communauté. Le contact humain qui accompagne généralement la prestation de nombreux services leur manquait beaucoup et ils estimaient que les innovations technologiques comme la télésanté ne pouvaient pas remplacer la thérapie et le soutien en face à face. Ils ont le sentiment que le manque de clarté des messages provenant des autorités exacerbe leur anxiété. Beaucoup ont signalé une baisse de leur sentiment général de bien-être ou de santé mentale.

À notre avis, ces messages conduisent à cinq recommandations importantes que les décideurs politiques et d'autres personnes doivent prendre en compte alors que la crise COVID-19 se poursuit.

Ces recommandations sont les suivantes :

  • 1. La préparation est essentielle. La pandémie COVID-19 a pris les décideurs politiques du monde entier par surprise. Elle a entraîné une incertitude et un manque de clarté qui ont laissé de nombreuses personnes autistes dans un état de vulnérabilité et d'anxiété. À l'avenir, il sera essentiel de disposer d'informations claires et cohérentes, communiquées de manière accessible. Tous les niveaux de gouvernement doivent donc investir dans leur planification d'urgence et disposer d'une stratégie distincte pour soutenir les groupes potentiellement vulnérables, y compris les personnes autistes. Une telle stratégie serait considérablement renforcée si elle associait les personnes autistes elles-mêmes à sa conception. Nous encourageons les décideurs politiques à tous les niveaux à se mettre en rapport avec les organisations dirigées par des autistes pour que cela soit possible.
  • 2. La flexibilité, le temps et l'espace de réflexion sont importants. Pour de nombreux participants, le meilleur de l'expérience COVID-19 a été la possibilité de passer plus de temps à la maison, souvent en famille. Cela a permis aux personnes autistes de se libérer des pressions de l'emploi du temps et des attentes quotidiennes et a été accueilli chaleureusement par beaucoup. On pourrait faire davantage pour permettre aux personnes autistes de profiter de ces possibilités en des temps plus "normaux". Cela peut inclure le remaniement des horaires scolaires afin de laisser plus d'espace entre les cours et de donner plus de possibilités de réflexion personnelle à ceux qui en ont besoin. Il serait également utile d'étudier les possibilités d'arrangements plus souples qui permettent une scolarisation partielle à domicile pour ceux qui y trouvent un avantage et un soutien accru pour les parents qui travaillent et étudient simultanément à domicile. Il s'agit sans aucun doute de défis pratiques complexes. Une contribution directe des personnes autistes elles-mêmes rendrait cette planification plus simple et probablement plus efficace.
  • 3. La technologie n'est pas une solution simple en matière de soins de santé : Les structures d'assistance en face à face existantes sont essentielles pour le bien-être des personnes autistes et ne doivent pas être réduites à néant sans que des solutions de remplacement adéquates soient mises au point. La continuité des soins est d'une importance vitale pour les personnes autistes, tout comme les contacts et les relations sociales qui découlent de la prestation de services en face à face. Bien que certains participants aient bénéficié de la flexibilité et de la commodité offertes par la télésanté, la plupart ont estimé que la télésanté n'était pas une alternative suffisante à la prestation de services en face à face. Les innovations technologiques existantes ne doivent donc pas être considérées comme une panacée pour les personnes autistes et il convient d'accorder une grande attention à la dynamique relationnelle des soins et du soutien à l'avenir. Le déploiement futur des nouvelles technologies dans les services de soins et autres services d'aide sociale ne devrait avoir lieu qu'avec la participation de la communauté autiste.
  • 4. Les aides à l'apprentissage à domicile doivent être radicalement améliorées : Bien que certaines écoles aient fait des efforts admirables pour s'adapter à la situation de COVID-19, de nombreux jeunes autistes et leurs familles ont dû faire face aux aspects technologiques de la prestation et de la réception d'un programme d'études standard par des moyens en ligne construits à la hâte. Cette lutte comprenait le manque de soutien approprié, et la perte des aménagements et des soutiens fournis dans l'enseignement ordinaire. De nombreux parents ont déclaré se sentir dépassés par la responsabilité d'orienter l'apprentissage de leur enfant pendant cette période, en particulier s'ils devaient jongler avec d'autres exigences comme le fait de travailler eux-mêmes à la maison. Les relations sociales sont essentielles au bien-être éducatif et des liens de confiance solides entre les enseignants et les élèves doivent être maintenus pour permettre la poursuite d'un apprentissage flexible - et différencié. Ces relations doivent être soutenues de manière planifiée, notamment en bénéficiant des conseils détaillés de personnes autistes et d'organisations dirigées par des autistes.
  • 5. L'amitié et la sociabilité ont besoin d'un soutien conscient : Malgré les discours sur la nécessité de protéger la santé mentale, très peu d'efforts ont été déployés par le gouvernement au cours des premiers mois de COVID-19 pour aider les personnes autistes - ou d'autres personnes - à maintenir des amitiés et des liens sociaux. Ce fut une grave erreur, car nos participants ont révélé que l'isolement social entraînait de nombreuses difficultés pour le bien-être des personnes autistes. À l'avenir, des efforts plus concertés doivent être faits pour mettre en place et maintenir des structures de soutien social pour la communauté autiste, ainsi que pour la communauté au sens large. Étant donné la probabilité que la distanciation sociale se poursuive pendant un certain temps, un plan national pour l'approfondissement et le maintien des relations sociales pendant et après la COVID-19 est une priorité claire pour l'Australie. On peut trouver des modèles à étudier avec succès dans les campagnes nationales contre la solitude de certains autres pays et dans des services de soins plus "relationnels", notamment à Buurtzong aux Pays-Bas.

Chacune de ces recommandations est, bien sûr, exigeante et nécessite une élaboration détaillée des politiques. Les considérations de ressources et de responsabilité sont complexes, et il n'est pas immédiatement évident dans chaque cas de savoir si les rôles doivent revenir au gouvernement fédéral, aux États ou aux collectivités locales ou aux autorités de l'éducation et de la santé. Cela nécessite un examen plus approfondi des politiques dans les semaines et les mois à venir.

Néanmoins, nous pensons que chacune d'entre elles est essentielle. Les expériences des personnes autistes au cours des premiers mois de COVID-19 nous en disent long sur les conditions préalables à une vie prospère et épanouie. Il nous appartient à tous de tirer les leçons de ces expériences et de travailler à la mise en place de changements pratiques.

Texte original - intégral (33 pages)

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