Autisme - "Hors Normes", un film à voir

Quelques commentaires par rapport au film "Hors Normes", compte tenu des rapports de l'IGAS en particulier. Un accueil inconditionnel et en urgence, dans de petites unités. Un financement élevé. Une pratique éloignée des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS.

J’ai fini par aller voir « Hors Normes ». Je n’étais pas disponible pour les avant-premières, mais ma fille autiste me l’a chaudement recommandé.

Ma fille n’a pas le profil typique du film, avec son Master 2. Et un emploi correspondant.

Mais depuis 15 ans, depuis son diagnostic, je rencontre beaucoup de personnes autistes et leurs parents. Le film montre bien une partie du « spectre », une partie pas facile à accompagner, à comprendre.

Je connais mieux ce qu’on appelle l’autisme de « haut niveau », c’est-à-dire sans déficience intellectuelle – ne pas confondre avec le haut potentiel. Et je connais les désastres d’un accompagnement inexistant, de l’exclusion de la société, de l’enfermement. Il peut falloir de nombreuses années pour remonter les conséquences de l’exclusion.

En regardant le film, je pense beaucoup à Mysterio, connu via le forum d'Asperansa. A partir de la 5ème, personne n’a voulu de lui pendant plus de 8 ans. Il a été accepté par miracle à une MAS (maison d’accueil spécialisée), et il a ensuite progressé régulièrement au point de travailler aujourd’hui dans un restaurant d’ESAT et d’obtenir cette année son permis de conduire.

Ces progrès ont été possibles grâce à la formation des professionnels basée sur l’ABA.

Mysterio est de « haut niveau » - c’est-à-dire sans déficience intellectuelle -, ce qui n’empêchait pas des manifestations très violentes qui nous terrifiaient. Il avait par exemple trouvé pendant quelques jours, pour la première fois depuis 8 ans, une place pour un stage dans un ESAT,  mais son anxiété n’a pas supporté la fin prévisible du stage. Je ne raconte pas la suite – ni d’ailleurs la veille de son stage -, mais sa chance a été que l’éducatrice de l‘ESAT ait parlé du recrutement en cours pour la MAS. Mysterio a mis la MAS à l’épreuve dès les premiers jours, mais ça a fini par fonctionner.

Une stagiaire de la MAS avait rendu son mémoire à la fac. Son prof de psychologie était franchement incrédule.  La stagiaire est venue, pour prouver son rapport, filmer en particulier Mysterio, qui a expliqué comment il utilisait des outils qui pourraient nous apparaître enfantins.

La question que me pose le film, c’est « est-ce que la bonne volonté suffit » ? A mon avis, non.

On dit parfois qu’en matière d’autisme, ce qui marche est le moins cher. En particulier les AVS dans l’Éducation Nationale. Ou un psychologue libéral par rapport à un CMPP.

Je sais très bien que ce n’est pas vraiment vrai, que c’est une provocation par paradoxe . Mais entre l’hôpital de jour et l’AVS, il n’y a pas photo. Il faut commencer d’abord par l’accompagnement en milieu ordinaire.

Ce que le film permet de rappeler cependant, avec les films annexes comme « Un pour un » (visible jusqu'au 28/11/19), c’est qu’un niveau d’encadrement substantiel doit être mis en œuvre.

De petites unités

Ce que nous pouvons constater en regardant le film, le dernier rapport de l’IGAS (2019 en l'absence de mention contraire) le met en valeur. L’organisation du « Silence des Justes » permet une certaine forme d’inclusion, malgré la sévérité des troubles du comportement qui sont à l’origine du rejet des établissements ou services habilités.

 © Hors Normes © Hors Normes

  •  "L’association a développé un modèle original d’accompagnement reposant sur des prises en charge modulaires en accueil de jour et/ou en hébergement en appartement, et largement tourné vers l’extérieur (activités de loisirs en milieu ordinaire, séjours de vacances, activités professionnalisantes...). Son projet repose sur l’ambition de développer la capacité d’autonomie de chaque personne, dans un environnement le plus «ordinaire» possible, et dans une logique d’investissement social fort dans les personnes 23.
  • Elle a développé de nombreux partenariats, avec des acteurs sanitaires, du secteur scolaire, des loisirs, et des entreprises, et malgré sa situation financière délicate, continue de porter de nouveaux projets comme la création en cours d’une boutique intégrant des jeunes autistes à son fonctionnement, ou la convention avec l’inspection académique portant sur la formation des AVS et l’accompagnement de l’intégration scolaire applicable à partir de la rentrée 2019/2019. [sic] Au moment où la politique du handicap met l’accent sur le développement des réponses inclusives, des enseignements sont certainement à tirer de l’expérience du Silence des justes, qui apparait ,à certains égards, comme précurseur dans ce type d’approche 24.
  • L’association compte :
    • 4 accueils de jours fonctionnant 210 jours par an : celui de Saint Denis (EATEH), et les trois accueils pour enfants, adolescents et adultes basés à Paris, jusqu’à récemment non autorisés ;
    • S’y ajoutent 13 lieux de vie en appartement 25, accueillant 365 jours par an, entre 2 et 4 personnes,réparties par âge et niveau de troubles (2 appartements sont localisés dans Paris, les autres en Seine Saint Denis26).
  • La diversification des activités en milieu ordinaire et la dissociation entre les lieux de vie et les accueils de jour évitent un fonctionnement en circuit fermé et permet [sic] une vraie immersion dans la ville, elle induit une logistique importante dans le transport des personnes qui pèse sur les coûts." (IGAS 2019 page 14)

Le rapport des CREAI sur l’hébergement des personnes autistes a préconisé depuis longtemps la nécessité de petites structures (maximum 6 personnes).

Extrait des recommandations (pp.138-141) :

  • 7 - Favoriser la création ou la restructuration d’établissements et services proposant des unités de vie ou d’activité de petite taille. Un « vivre ensemble » harmonieux ne peut se mettre en place que dans des structures d’habitation composées d’unités de vie accueillant 4 à 5 résidents, à même d’assurer une qualité de vie et de poursuivre un objectif de socialisation.
  • 8 - Proscrire les concentrations de population sur un même site et réduire, en la fragmentant si besoin en sous ensembles, la taille des institutions résidentielles. Favoriser dans le dispositif de droit commun et dans le dispositif médicosocial la constitution d’offres d’habitat regroupé/dispersé avec services d’accompagnement sur le modèle des group homes.
  • 9 - Ne pas rejeter d’emblée la mixité des publics accueillis dans les établissements « généralistes », elle peut être source d’enrichissement si elle est bien organisée, si elle s’appuie sur des possibilités d’affinités et d’émulation réciproque. L’organisation en petites unités de vie permet de circonscrire et de limiter les risques d’affrontement/maltraitance. Cette mixité raisonnée dans un accueil résidentiel est l’opportunité pour les personnes avec TED de rencontrer des autres différents et doit faire l’objet d’une réflexion institutionnelle avec la construction d’offres adaptées aux besoins de chaque public.
  • 10 - Financer les surcoûts inévitables liés à des ratios d'encadrement compatibles avec une vie digne et en sécurité dans les établissements et services accueillant un public avec TED.

    Un principe, mis en œuvre d’ailleurs par d’autres associations, est la séparation du lieu d’hébergement (la nuit) et du lieu de vie (le jour).

La sélection à l’entrée

L’IGAS, de même que Moïse Assouline, expliquent bien l’originalité du Silence des Justes, à savoir l’accueil inconditionnel et en urgence. L’IGAS estime que cette situation est provoquée par le sous-équipement en services ou établissements de la région parisienne (IGAS 2017 p.6), qui permet aux gestionnaires de sélectionner leurs usagers (IGAS 2019 page 11 : " l’ARS estime que 1689 places nouvelles devraient être disponibles dans le champ de l’autisme entre 2019 et 2022, à rapprocher des 4 000 places actuelles "). L'ARS indique page 12 que de nouveaux dispositifs vont être ouverts, notamment des URAT ( unités renforcées d’accueil de transition) : "il faudra toutefois s’assurer dans la durée, que les situations les plus lourdes comme en accueille le Silence des Justes, pourront bénéficier de prises en charge suffisamment solides et adaptées."

Mais cela se passe aussi dans des régions mieux dotées. A ma connaissance, les directions d’établissement n’acceptent pas qu’on leur enlève leur pouvoir d’admission.

J’ai eu l’occasion, dans un domaine proche, d’avoir connaissance des critères qui expliquaient une admission rapide en maison de retraite d’un parent : célibataire, sans enfants (qui renâcleraient au paiement de la pension), pas d’Alzheimer, cardiaque (« départ rapide »). On m’a fait comprendre que c’était une version light des critères utilisés.

Les MDPH sont impuissantes par rapport à ce pouvoir des directions, sauf dans le cas de la Réponse Accompagnée pour tous (RAPT).

Le taux d’encadrement

igas-2019

Il est question d’un taux d’un pour un, mais c’est un peu différent, parce qu’en réalité, il y a 200 emplois temps plein pour 79 personnes accompagnées (pages 13 et 16). Il faut comprendre qu’il faut presque en permanence une personne, mais qu’il doit y avoir un relais.

  • « 140 ETP sont ainsi directement et spécifiquement affectés à la prise en charge des 55 personnes prises en charge (hors EATEH), soit un taux d’encadrement de 2,5 pour un accueil 365 jours par an, 24 H sur 24. A ces équipes dédiées, s’ajoutent une part des effectifs transverses affectés aux services communs et au siège administratif. » page 15
    • EATH : Etablissement d’accueil temporaire d’enfants handicapés, pour lequel une autorisation existe.

Le financement

Tant bien que mal, l’association obtient un financement de l’ARS et des conseils départementaux. Mais pas pour toutes les personnes accueillies. Ce qui explique en partie son déficit.

Le financement obtenu est cependant très élevé, bien supérieur aux structures expérimentales du 2ème plan autisme pourtant critiquées sur ce plan.

Il peut monter à près de 1.000 € par jour (page 18) , soit un niveau équivalent à celui d’un hôpital psychiatrique. Sur ce point, il est étonnant de lire Claire Compagnon dans une interview à Libération : « Ensuite, certes ces structures sont hors normes, mais elles sont agréées, financées par les pouvoirs publics, et c’est vrai que l’importance du nombre de personnel, avec un ratio d’un salarié pour un patient n’est pas celui que l’on retrouve à l’hôpital. » L’hôpital serait moins cher ?

Mais le montant visé par les rapports de l’IGAS est de 140.000 €/an (p.4 : 80.000 par l'ARS, 60.000 par les départements). Un montant près de deux fois supérieur à celui des FAM (foyer d’accueil médicalisé) ou des MAS (maison d’accueil spécialisée).

Des conseils départementaux ont contesté le prix de journée facturé par l’association (note 22 p.5), mais comme les rapports de l’IGAS l’indiquent, ils n’ont pas eu vraiment de succès jusqu’à présent devant les tribunaux. Cela concernait la Seine Saint Denis d’abord et puis Paris (page 13).

Il faut se rappeler les 3 sources de financement possibles :

  • Le conseil départemental, au titre notamment des adultes handicapés (foyer de vie, FAM, PCH) ;
  • L’ARS/Sécurité Sociale (partiellement FAM, MAS - Maison d’Accueil Spécialisée, IME)
  • De nouveau le conseil départemental, au titre de l’aide sociale à l’enfance (ASE).

Dans le dernier cas, les décisions d’orientation ne relèvent pas de la MDPH, mais des juges des enfants. Et dans ce cas, les conseils départementaux doivent financer le placement.

Je pense que dans ce cas, c’est un bricolage. Le rapport IGAS (note 18, p.12) fait état d'une trentaine d'enfants dans la région parisienne hébergés dans des chambres d'hôtel, avec des éducateurs (j'ai entendu parler d'intérimaires). Pas franchement une alternative.

Autistes et/ou psychotiques ?

Le film a éludé le sujet.

L’autorisation de l’ARS obtenue par le «Silence des justes » porte sur les personnes autistes ou psychotiques [accueil d’enfants et de jeunes adultes présentant un trouble autistique ou des troubles psychotiques, stabilisés ou en voie de stabilisation, y compris avec des troubles associés, et pouvant faire l’objet d’une mesure de protection de l’enfance]. Le tableau 4 figurant dans le rapport de l’IGAS 2017 (p.21)  indique 7 adultes psychotiques.

Je ne peux m’empêcher de me demander si les recommandations de la HAS sur le diagnostic sont respectées. Dans un livre de Brigitte Lavau ("Je vais passer une bonne journée cette nuit" Ed. Seuil), qui décrit l’environnement des structures liées au Silence des Justes, il est par exemple dit :

  • « Mais, très vite, les premiers doutes surgissent et le diagnostic tombe : « Votre enfant est autiste », ou « psychotique».

    Les termes diffèrent et sont parfois sujets à controverses, car la France possède sa propre classification des maladies mentales, qui situe l'autisme dans le champ des «psychoses infantiles », tandis que les États-Unis ou le Canada le classent parmi les «troubles envahissants du développement». Mais aux Jonquilles les adolescents ne sont pas réduits à leurs symptômes, ni séparés selon l'origine de leur pathologie. ils sont accueillis ensemble, et bénéficient d'une prise en charge personnalisée et respectueuse des besoins et de l' évolution de chacun. Cette position éthique, Maxime et Pakron la défendent depuis le début. » Page 32

En quoi est-ce une position éthique ?

Des recommandations de la HAS

Il y a quelques années, je suis allé visiter l’ESAT Les Chapiteaux Turbulents. On peut y voir « Josef ». Une des scènes du film s'y passe.

J’étais assez béotien, mais j’avais été quand même surpris d’entendre le chef de service nous expliquer que « chez nous, il n’est pas question de TEACCH ». J’ai vu ensuite, en me promenant dans l’ESAT, que la structuration de l’environnement n’était effectivement pas très développée.

Suivant le dernier rapport de l’IGAS et ce que j’ai entendu, des formations basées sur les recommandations de la HAS ont enfin lieu. L’IGAS écrit qu’elle n’a pas pu le vérifier … C’est dommage : aujourd’hui, 7 ans après les recommandations de la HAS, il serait souhaitable que les financeurs se donnent les moyens de conditionner le financement au respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

  • "En 2017, le consultant avait compté 50 % de personnels non qualifiés (moniteurs adjoints d’animation) parmi les personnels éducatifs travaillant dans les lieux de vie, sachant que les veilleurs de nuits, présents entre 21 H et 9 H, apparaissaient globalement sans qualification, ce qui constitue potentiellement un facteur de risque dans des lieux de vie de petite taille, isolés les uns des autres. Le consultant notait une part plus importante de personnels diplômés dans les accueils de jour et un effort de qualification pour certains encadrants (CAFDES et CAFERUIS), ce qu’a pu observer la mission.L’association qui revendique le recours à des personnes non diplômées mais motivées et réactives, a fait état d’un effort de formation (méthode ABA et TEACH, particularités sensorielles des personnes ayant des TSA ...) et d’accès à la qualification,que la mission n’a pas été en mesure toutefois de chiffrer pour 2018". (p.16)

Je sais évidemment que ce respect de base ne garantit pas à tous les coups un résultat satisfaisant.

Tristan Yvon , très bien placé, dit bien que le film n’est pas un documentaire sur les bonnes pratiques :

  • « confier des profils complexes à des personnes non formées n'est absolument pas adapté, et totalement pas souhaitable (ni pour les personnes autistes, ni pour les accompagnants d'ailleurs). Le film montre clairement qu'ils galèrent (incompréhension des jeunes, aucune connaissance des outils de communication, pas d'accompagnement adapté lors des premières expériences professionnelles, accidents et mise en danger des jeunes, ect). »

En montrant par exemple l’USIDATU, le film se garde bien de mentionner l’utilisation fréquente du packing (la dernière étude a démontré son inefficacité) ou celle des électrochocs. Le rapport de l’IGAS souligne que les locaux sont inadaptés (page 12).

En conclusion

Un film réussi et utile. Les critiques ou réserves n'enlèvent rien à la qualité du film ni à l’originalité de l'accompagnement mis en œuvre. Et l'occasion de rappeler qu'il peut y avoir besoin de moyens renforcés pour accompagner dignement des personnes autistes, enfants comme adultes.


Voir aussi Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.