Scènes intimes de la vie quotidienne d’un autiste

Une photographe, Erin Lefevre, a produit une série, "Le Monde de Liam", sur son frère autiste de 19 ans. Interview de Spectrum News.

De Rebecca Horne / 23 Décembre 2019

 © Erin Lefevre - Spectrum News © Erin Lefevre - Spectrum News
Traduction par Sarah de "Photographer captures intimate scenes of daily life with autism"

Les récits visuels par les personnes autistes pour parler d’elles-mêmes sont capitaux pour mieux faire connaître la condition. Les stocks de photographies, les films et séries télévisées ont commencé à dépeindre des personnes et personnages autistes, mais le paysage médiatique manque encore d’équilibre et reste criblé de stéréotypes préjudiciables.

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Erin Lefevre, photographe vivant à New York, aspire à apporter sa pierre pour corriger ces biais, à travers des portraits de son frère de 19 ans, Liam, qui est sur le spectre autistique. La série en cours, intitulée « Le Monde de Liam”, a été saluée par le New York Times et le British Journal of Photography. En juillet, une photo de Liam « qui s’auto-stimule » - où il se livre à un comportement répétitif, en jouant avec de la corde – a obtenu le prestigieux Wellcome Photography Prize 2019.
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Erin Lefevre a collaboré avec son frère, qui donne son avis sur les photos en y ajoutant une légende. Les légendes manuscrites de Liam, ajoutées numériquement à chaque image, décrivent ce qu’il faisait ou pensait lorsqu’elle a pris la photographie. Les légendes sont personnelles et souvent empreintes d’humour, et donnent un aperçu des expériences de Liam, jeune homme arrivant à sa majorité à New York.

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Spectrum : D’où vous est venue l’idée de commencer cette série ?

Erin Lefevre : J’ai commencé ce projet en 2014, alors que Liam avait 14 ans, cela fait maintenant cinq ans que je le suis. A l’époque, je commençais à apprendre la photographie documentaire à l’Institut des Arts de San Francisco. Le voir passer de la préadolescence à l’âge adulte m’intéressait. Au fur et à mesure que nous avancions, j’ai commencé à avoir l’impression qu’il manquait quelque chose. Quand je montrais ce travail, on me renvoyait des commentaires frustrants comme « On ne dirait pas que quelque chose ne va pas chez lui. » Mais je ne voulais pas montrer que quelque chose chez lui n’allait pas. Ce que je voulais exprimer, c’est qu’il voit le monde différemment. Un jour, j’ai décidé de lui faire rédiger des légendes. C’est à ce moment que le projet a vraiment commencé.

S : Comment collaborez-vous avec Liam sur ce projet ?

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EL : Chaque fois que je photographie Liam, pendant deux jours, je rassemble toutes les photos dans un dossier et je le laisse les feuilleter. Il sort celles qui lui plaisent. Je lui demande s’il peut m’expliquer son choix. Il me dit celles qu’il préfère. Si j’ai deux photos prises au même moment et que je n’arrive pas à choisir, ou si je suis bloquée sur une modification, je demande à Liam ce qu’il en pense.

S : Quels enjeux voyez-vous dans ce projet ?

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EL : Les gens disent que c’est facile de photographier sa famille. C’est vrai que vous avez un accès et une intimité installée, mais il vous faut aussi avoir de la distance pour regarder votre famille objectivement. En tant que photographe, vous devez vous séparer un peu.

S : Quel est votre public idéal ?

EL : Toute personne qui voit mon travail. Je pense que c’est formidable quand les familles et les autistes voient le travail et qu’ils trouvent des ressemblances. Et les personnes qui ne connaissent pas bien l’autisme – je veux leur proposer une perspective différente et leur offrir une opportunité de regarder de nouveaux sujets avec un point de vue neuf.

S : Vous êtes engagée dans un projet avec l’agence de stockage de photographies Getty Images pour l’attribution d’une bourse, programme appelé Histoires d’Invalidités. En quoi consiste ce projet ?

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EL : Getty alloue une bourse d’études créative chaque année sur différents sujets. Cette fois, ils ont décidé d’offrir en une fois une bourse pour des histoires sur tous les types d’invalidités. Ils ont formé un partenariat avec Verizon Media, et Verizon a majoré la récompense de Getty. C’est donc vraiment la plus grande bourse Getty – 40 000 $ ont été consacrés à ces histoires sur le handicap. Je fais partie des cinq juges.

Nous avons vu un si grand nombre d’histoires inspirantes sur le handicap, allant de ce que cela représente d’être photographe et handicapé, au fait de photographier d’autres personnes qui ont des handicaps, qui sont autistes ou atteintes de maladies chroniques. C’était vraiment difficile de juger, parce que cela représente une telle masse de travail, et en outre, il y a tellement de sujets et d’histoires qui passent inaperçues. Mais voir tant de gens pour qui c’est important et qui travaillent sur des histoires en rapport avec le handicap est une source d’inspiration.

S : Comment le fait d’être la sœur d’un autiste vous a-t-il influencée ?

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EL : Durant ma jeunesse, c’était une époque où les gens essayaient encore de comprendre ce qu’était l’autisme. Je n’aime pas édulcorer les choses. Je ne vais donc pas raconter que l’enfance était une promenade de santé, et que tout était facile pour notre famille. Ce n’était pas le cas.

Il y avait parfois des comportements qui posaient problème, ce qui est toujours le cas chez un enfant qui grandit. Les enfants neurotypiques sont parfois vraiment difficiles, eux aussi. Surtout à New York, parce que tout y est beaucoup plus intense. Tout est si cher, et il faut travailler beaucoup plus dur. C’est difficile de trouver une bonne école. Je ne peux pas parler pour mes parents, mais en les observant, je suis sûre qu’il y avait des moments difficiles, ne serait-ce parce que vous essayez de comprendre votre arc familial avec un enfant aux besoins spécifiques. Mais en tant que famille, vous faites front et vous trouvez des solutions. Tout le monde endure la tempête ensemble.

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Liam a été diagnostiqué vers ses 3 ans. A cette époque, aucune personne de sa connaissance n’était autiste, ni ne connaissait une autre personne autiste. Aucun autre enfant à mon école n’avait de frère ou de sœur autiste. Mais, maintenant que nous sommes plus vieux, je me rends compte que des filles avec qui j’allais à l’école avaient pourtant des frères autistes, mais on ne le savait pas, ou on n’en parlait pas à cette époque-là.

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Le fait que je sois aujourd’hui enseignante en éducation spécialisée n’est pas non plus anodin. Je travaille comme professeur d’art au District 75, dans un établissement public de New York, pour des enfants qui ont des incapacités de modérées à sévères. Tous les élèves, sauf trois d’entre eux, sont autistes. Apprendre à les comprendre m’a aidée à mieux comprendre mon frère, et maintenant que je le comprends, j’arrive à mieux comprendre mes élèves ; c’est un assez bel équilibre. Enseigner m’a toujours passionnée, c’est très gratifiant pour moi de le faire. Parfois c’est fatigant, et je n’en suis qu’à ma première année. Mais cela fournit un bon contrepoint au genre de photographie que j’aime faire.

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S : Qu’envisagez-vous dans l’avenir pour ce projet et pour Liam ?

EL : J’espère qu’iI pourra vivre quelque part confortablement, et sera aussi autonome qu’il le pourra. J’espère que nous serons toujours proches. J’espère qu’il pourra travailler. J’espère qu’il pourra apprécier la vie dans ce qu’elle a de plus normal. J’espère qu’il sera entouré de personnes qui l’aiment. J’espère qu’il sera heureux et en sécurité – c’est ce qui compte le plus pour moi.

Je continuerai à représenter la vie de mon frère, à montrer les défis de tous les jours. J’espère le photographier encore longtemps, et marquer des jalons. Cette forme de travail m’a rapprochée de lui pour de bon. J’en suis arrivée à mieux comprendre son monde, son point de vue.

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