Traduction de "Australia’s first national guideline for supporting the learning, participation, and wellbeing of autistic children and their families" - 16 février 2023
La première directive nationale australienne pour soutenir l'apprentissage, la participation et le bien-être des enfants autistes et de leurs familles
Extrait du Journal du Professeur Blequin. La période du 7 au 9 mars : grève et journée internationale des droits et des femmes. La vie d'un autiste Asperger à Brest. Il n'y a évidemment aucun rapport avec l'Australie, mais j'ai préparé cette page le 8 mars.
Les recommandations du CRC sur l'autisme
Les recommandations figurant sur cette page sont des éléments clés de la pratique qu'un praticien doit suivre pour apporter un soutien fondé sur des données probantes. Elles ont été formulées dans le contexte de l'ensemble du processus de diagnostic décrit dans les lignes directrices.
Les recommandations sont accompagnées de points de bonnes pratiques qui fournissent un contexte critique, comme la manière dont une recommandation devrait être mise en œuvre dans la pratique clinique, ou comment elle est appliquée à une population spécifique ou dans des circonstances spécifiques.
Il est fortement conseillé de prendre ces recommandations dans leur ensemble, plutôt que de manière isolée.
Chaque recommandation est étayée par des données probantes recueillies dans le cadre des activités de recherche et de consultation de la communauté. Un rapport administratif et technique fournit des informations détaillées sur le processus d'élaboration des lignes directrices.
Cette page contient une liste des recommandations. Pour consulter chaque recommandation avec les points de bonne pratique qui lui sont associés et les données probantes qui la sous-tendent, utilisez le menu latéral ou cliquez sur l'icône pour accéder à une recommandation dans sa section.
Lorsque vous êtes dans une section, vous pouvez copier un lien vers chaque recommandation en cliquant sur l'icône.
Centré sur l'enfant et la famille : Les aides doivent être centrées sur l'enfant et la famille, c'est-à-dire que les objectifs, les préférences et les circonstances individuelles doivent être respectés, valorisés et soutenus par le biais d'une prise de décision partagée.
Grade de la recommandation : Fort
Individualisé : Les aides doivent être individualisées pour chaque enfant et chaque famille.
Niveau de recommandation : fort
Axé sur les points forts : Les mesures de soutien doivent s'appuyer sur les points forts et les intérêts de chaque enfant et de chaque famille.
Note de la recommandation : Forte
Holistique : les mesures de soutien doivent être holistiques en ce qui concerne les objectifs visés et la manière dont ils sont atteints, en tenant compte de tous les aspects de l'enfant, de la famille et de la communauté.
Note de la recommandation : Forte
Honorer l'enfance : Les mesures de soutien doivent honorer les objectifs et les activités de l'enfance, notamment le jeu, les relations et la découverte personnelle.
Note de la recommandation : Forte
Les bases de l'avenir : Les mesures de soutien doivent jeter les bases d'un avenir positif, y compris une santé optimale, le choix, l'apprentissage, l'identité personnelle, la participation et le bien-être.
Note de la recommandation : Forte
Éthique : Les mesures de soutien doivent être éthiques afin de protéger les droits de l'enfant et de la famille.
Note de la recommandation : Forte
Sécurité culturelle : Les praticiens doivent reconnaître et respecter les valeurs, les connaissances, les préférences et les perspectives culturelles de l'enfant et de la famille, et réfléchir à leurs propres connaissances et compétences culturelles lors de la prestation de services.
Note de la recommandation : Forte
Respecter les peuples des Premières Nations d'Australie : Les mesures de soutien doivent être culturellement sûres pour les aborigènes et les insulaires du détroit de Torres, et se fonder sur la reconnaissance des obstacles à l'accès aux mesures de soutien qu'ils peuvent rencontrer, sur la compréhension des vérités actuelles et historiques et de leur impact durable, et sur le respect des liens profonds avec le pays, la langue, les coutumes et les traditions.
Note de la recommandation : Aucune note n'est attribuée, car cette recommandation a été élaborée à la suite d'une consultation directe avec les peuples des Premières nations et a été approuvée à l'unanimité par le groupe d'élaboration des lignes directrices.
Fondé sur des données probantes : Les mesures de soutien doivent refléter les meilleures données de recherche disponibles, intégrées aux données issues de la pratique clinique et de l'expérience vécue par les personnes autistes et leurs familles, ainsi que les préférences et le contexte unique de chaque enfant et de chaque famille.
Grade de la recommandation : Fort
Assentiment (enfants) : Chaque enfant a le droit de dire non aux mesures de soutien et son assentiment (expression de l'approbation) doit être recherché et respecté, qu'il s'exprime par des mots ou par d'autres moyens.
Niveau de recommandation : Forte
Consentement éclairé (parents) : Les parents devraient disposer des informations dont ils ont besoin pour faire des choix éclairés sur les mesures de soutien et donner leur consentement pour toute mesure de soutien reçue.
Note de la recommandation : Forte
Praticiens qualifiés : Les praticiens devraient avoir les qualifications requises, être réglementés, travailler dans le cadre de leur champ d'activité avec une supervision appropriée et s'engager dans un développement professionnel continu.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Cette recommandation est aussi importante que les autres. La mention "conditionnel" fait référence à des facteurs à prendre en compte lors de la mise en œuvre. Veuillez vous référer au document "Preuves à l'appui" pour plus d'informations. [cette remarque concerne tous les grades "conditionnel"]
Affirmation de la neurodiversité : Les mesures de soutien doivent tenir compte de la neurodiversité, c'est-à-dire de la compréhension unique qu'a chaque enfant des autres personnes et du monde qui l'entoure, sans chercher à "guérir" l'autisme.
Grade de la recommandation : Fort
Affirmation des parents et de la famille : Les mesures de soutien doivent préserver l'autonomie des parents dans l'éducation de leur enfant et veiller à ce que les rôles naturels des enfants, des parents, des frères et sœurs et des autres membres de la famille soient affirmés et préservés.
Note de la recommandation : Forte
En temps utile et accessible : Chaque enfant et chaque famille devraient pouvoir accéder aux aides dont ils ont besoin, au moment où ils en ont besoin et de la manière qu'ils souhaitent, indépendamment de qui ils sont, de l'endroit où ils vivent ou de l'argent dont ils disposent.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Coordonné : Les praticiens devraient communiquer ouvertement et régulièrement avec d'autres praticiens, les éducateurs de l'enfant et d'autres fournisseurs de services, avec le consentement approprié, afin de s'assurer que les mesures de soutien sont coordonnées.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et sa famille afin d'envisager des objectifs qui aident l'enfant à acquérir des compétences qui favorisent son apprentissage, sa participation et son bien-être.
Grade de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec la famille pour envisager des objectifs qui permettent à la famille de soutenir et de défendre l'enfant, et qui favorisent l'apprentissage, la participation et le bien-être de l'enfant.
Note de la recommandation : Forte
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et la famille pour envisager des objectifs qui créent des environnements sûrs et accessibles qui favorisent l'apprentissage, la participation et le bien-être de l'enfant.
Note de la recommandation : Forte
Les objectifs doivent tenir compte de la neurodiversité.
Note de la recommandation : Forte
La définition des objectifs doit être menée par l'enfant et sa famille, avec le soutien des praticiens et la participation d'autres personnes le cas échéant.
Niveau de recommandation : Forte
Comprendre l'enfant, la famille et le contexte
En travaillant en partenariat avec l'enfant et sa famille pour fixer des objectifs, les praticiens devraient prendre en compte les aspects uniques de l'enfant et les contextes dans lesquels il vit.
Note de la recommandation : forte
En travaillant en partenariat avec l'enfant et la famille pour fixer des objectifs, les praticiens devraient tenir compte des aspects uniques de la famille et des contextes dans lesquels elle vit.
Note de la recommandation : Forte
S'assurer que les objectifs sont pertinents, sûrs, souhaités et réalisables
Les praticiens devraient justifier de manière solide les raisons pour lesquelles un objectif est recommandé, en tenant compte des avantages et des risques potentiels pour l'enfant et la famille.
Note de la recommandation : Fort
Les praticiens doivent s'assurer que les objectifs convenus sont discutés et documentés d'une manière informative, compréhensible et significative pour l'enfant et sa famille.
Niveau de la recommandation : Conditionnel
Section 3 : Sélection et planification des mesures de soutien
Les mesures de soutien doivent aider l'enfant à communiquer avec diverses personnes dans des contextes quotidiens, pour diverses raisons et de la manière qu'il souhaite.
Grade de la recommandation : Forte
Les mesures de soutien devraient répondre aux besoins sensoriels de l'enfant dans toutes les activités, interactions et contextes.
Niveau de recommandation : Fort
Les mesures de soutien devraient aider l'enfant à développer ses aptitudes cognitives en tant que fondement de l'apprentissage de soi, des autres et du monde qui l'entoure.
Niveau de recommandation : Fort
Se concentrer sur le développement socio-affectif et le bien-être de l'enfant
Les mesures de soutien doivent aider l'enfant à développer ses compétences socio-émotionnelles, en l'aidant à comprendre, à exprimer et à réguler ses émotions en tant que compétences fondamentales pour l'apprentissage, la participation et le bien-être.
Note de recommandation : Fort
Les mesures de soutien devraient aider l'enfant à développer des compétences motrices et des mouvements fonctionnels qui ont un sens, l'aident dans ses activités quotidiennes et renforcent sa participation aux activités de son choix.
Note de la recommandation : Fort
Les mesures de soutien devraient aider l'enfant à acquérir des compétences scolaires qui optimisent son apprentissage et sa participation à des contextes éducatifs.
Niveau de la recommandation : Fort
Se concentrer sur les activités quotidiennes et la participation de l'enfant
Les mesures de soutien devraient aider l'enfant à acquérir des compétences utiles à sa participation à des activités quotidiennes significatives.
Note de la recommandation : Forte
Les mesures de soutien doivent permettre aux familles d'élever l'enfant et de promouvoir le bien-être de l'enfant et de la famille.
Note de la recommandation : Fort
Les mesures de soutien devraient conduire à la création d'environnements accessibles qui favorisent l'apprentissage, la participation et le bien-être de l'enfant.
Note de la recommandation : Forte
Le praticien devrait travailler en partenariat avec l'enfant et la famille pour choisir les mesures de soutien, ainsi qu'avec d'autres personnes le cas échéant.
Note de recommandation : Forte
Lorsqu'ils envisagent des mesures de soutien possibles, les praticiens devraient s'appuyer sur de multiples sources d'information concernant les avantages et les risques potentiels pour l'enfant et la famille.
Note de la recommandation : Forte
Lorsqu'ils envisagent des mesures de soutien possibles, les praticiens devraient connaître les meilleures données de recherche disponibles et en discuter avec l'enfant et sa famille.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient recommander des mesures de soutien qui offrent une voie plausible, pratique, souhaitable et défendable pour aider l'enfant et la famille à atteindre des résultats significatifs et valorisés sur le plan personnel.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens doivent s'assurer que l'enfant et sa famille comprennent la raison d'être des mesures de soutien recommandées, ainsi que les avantages potentiels, les coûts et les autres options.
Qualité de la recommandation : Conditionnelle
Les praticiens impliqués dans la sélection et la planification des mesures de soutien doivent posséder les qualifications nécessaires et travailler dans le cadre de leur champ d'activité.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens impliqués dans la sélection et la planification des mesures de soutien devraient avoir une expérience professionnelle correspondant à leurs responsabilités.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens impliqués dans la sélection et la planification des mesures de soutien devraient pouvoir adhérer à l'association professionnelle concernée et être réglementés.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Connaissances et compétences pertinentes
Les praticiens impliqués dans la sélection et la planification des mesures de soutien devraient avoir des connaissances et des compétences pratiques directement liées au travail avec les enfants autistes et leurs familles.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Planifier, offrir des choix et orienter les patients
Les praticiens qui participent à la sélection et à la planification des mesures de soutien devraient fournir à l'enfant et à sa famille un plan précis, complet et opportun des mesures de soutien proposées.
Grade de la recommandation : Fort
Lorsqu'un praticien n'a pas les qualifications, l'expérience professionnelle, la réglementation professionnelle, les connaissances et les compétences pertinentes, la capacité personnelle et/ou la capacité professionnelle pour sélectionner, planifier et/ou fournir une mesure de soutien particulière, il doit orienter l'enfant et la famille vers un praticien qui a les qualifications requises.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les mesures de soutien devraient être mises en œuvre par les personnes (par exemple, les parents, les praticiens) qui sont susceptibles d'entraîner l'augmentation la plus significative et la plus durable de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens qui fournissent les soutiens doivent avoir les qualifications nécessaires et travailler dans le cadre de leur champ d'activité.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens qui mettent en œuvre les mesures de soutien doivent avoir une expérience professionnelle correspondant à leurs responsabilités.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens qui fournissent des soutiens doivent être éligibles à l'adhésion à l'association professionnelle concernée et être réglementés.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Lorsqu'une autre personne aide un praticien à fournir des mesures de soutien, cette personne doit avoir les connaissances, les compétences, l'expérience, la formation et la réglementation appropriées, et être supervisée et soutenue de manière adéquate par le praticien qui a la responsabilité globale de la fourniture des mesures de soutien.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et sa famille pour déterminer les personnes et/ou les environnements qui feront l'objet d'un soutien et qui sont susceptibles de conduire à l'amélioration la plus significative et la plus durable de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Niveau de recommandation : Fort
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et sa famille pour déterminer le(s) cadre(s) dans le(s)quel(s) les mesures de soutien sont susceptibles de conduire à l'amélioration la plus significative et la plus durable de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et sa famille pour déterminer le(s) mode(s) de prestation (p. ex., individuel, en groupe) susceptible(s) d'entraîner l'augmentation la plus significative et la plus durable de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Note de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et la famille pour déterminer le(s) mode(s) de prestation (par exemple, en personne, par télépratique) qui mènera probablement à l'augmentation la plus significative et la plus soutenue de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient travailler en partenariat avec l'enfant et sa famille pour déterminer le montant et la durée de la prestation qui conduiront probablement à l'augmentation la plus significative et la plus durable de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de l'enfant.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient coordonner les mesures de soutien qu'ils fournissent avec d'autres prestataires de services et systèmes de services pertinents.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Section 5 : Résultats, qualité et protection
Le suivi et la révision des mesures de soutien doivent être effectués par le praticien en partenariat avec l'enfant et la famille, avec le soutien d'autres personnes le cas échéant.
Grade de la recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient contrôler dans quelle mesure les mesures de soutien ont été mises en œuvre comme prévu.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient suivre les progrès accomplis dans la réalisation des objectifs de l'enfant et de la famille.
Note de la recommandation : Forte
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et sa famille, devraient surveiller la généralisation et le maintien des compétences de l'enfant et de sa famille à travers les personnes, les milieux et les activités, et au fil du temps.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient contrôler les coûts et les avantages pour l'enfant et la famille de recevoir les mesures de soutien.
Niveau de la recommandation : Forte
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient surveiller les résultats non planifiés associés aux mesures de soutien qu'ils fournissent.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient suivre les progrès réalisés en interrogeant et en écoutant directement l'enfant et sa famille.
Niveau de recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient suivre les progrès en observant l'enfant.
Niveau de recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et sa famille, devraient suivre les progrès grâce aux rapports d'autres personnes.
Note de recommandation : Fort
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et sa famille, devraient suivre les progrès réalisés en collectant et en évaluant les données relatives aux résultats.
Note de recommandation : Fort
Quoi et quand réviser
Les praticiens, en partenariat avec l'enfant et la famille, devraient revoir les objectifs, les expériences et les résultats à intervalles réguliers en fonction des besoins et des préférences de chaque enfant et de chaque famille.
Note de la recommandation : Forte
Les praticiens devraient s'assurer que les informations qu'ils recueillent au cours du suivi sont partagées avec l'enfant et sa famille et, le cas échéant, avec d'autres personnes.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient partager les informations relatives au suivi et aux révisions d'une manière qui soit informative, compréhensible et significative pour l'enfant et sa famille.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens doivent donner à l'enfant et à sa famille les moyens et le soutien nécessaires pour prendre des décisions concernant la poursuite, le changement ou l'arrêt de l'accès aux mesures de soutien.
Grade de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient communiquer à l'enfant et à la famille toute indication selon laquelle leurs services ne sont plus nécessaires ou recommandés.
Note de la recommandation : Forte
Les praticiens devraient s'assurer que la prestation des services de soutien se déroule dans un environnement sûr.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens doivent avoir une connaissance actualisée des données de recherche concernant l'efficacité, l'acceptabilité, la faisabilité et les risques des mesures de soutien qu'ils recommandent et mettent en œuvre.
Niveau de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient avoir une connaissance actualisée des opinions et des préférences des personnes autistes concernant les différentes aides et leur mise en œuvre.
Niveau de la recommandation : Fort
Connaissances et compétences professionnelles actuelles et accès à la supervision
Les praticiens devraient s'engager dans une formation professionnelle continue.
Grade de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient bénéficier d'une supervision clinique correspondant à leurs connaissances, leurs compétences et leur expérience professionnelle.
Grade de la recommandation : Fort
Procédure de retour d'information et de plainte
Les praticiens devraient informer l'enfant et sa famille de la manière dont ils peuvent faire part de leurs commentaires et déposer des plaintes concernant le soutien qu'ils reçoivent.
Note de la recommandation : forte
Les praticiens doivent informer l'enfant et la famille de tout conflit d'intérêt potentiel ou réel qu'ils pourraient avoir en fournissant des aides ou en orientant les patients vers des services spécialisés.
Niveau de la recommandation : Fort
Connaissance des conventions, des exigences législatives et des règlements
Les praticiens doivent respecter les conventions internationales pertinentes, les exigences législatives nationales et étatiques/territoriales, ainsi que les autres principes, cadres et réglementations associés.
Niveau de recommandation : Fort
Communication ouverte et précise
Les praticiens doivent s'assurer que des informations claires, appropriées et précises sont partagées avec l'enfant, la famille et les autres personnes concernées.
Niveau de la recommandation : Conditionnel
Les praticiens devraient disposer d'une procédure documentée pour le suivi des effets indésirables des mesures de soutien.
Grade de la recommandation : Fort
Les praticiens devraient connaître et respecter les préférences linguistiques et terminologiques de l'enfant et de sa famille.
Niveau de recommandation : Fort
Les praticiens doivent respecter chaque enfant et chaque membre de la famille pour ce qu'ils sont, respecter leurs objectifs, leurs valeurs et leurs préférences, et travailler de manière à promouvoir et à protéger leurs droits humains.
Note de la recommandation : Forte
Australie : De nouvelles lignes directrices nationales sur l'autisme donneront enfin aux familles une feuille de route pour les décisions thérapeutiques.
La première directive nationale australienne décrivant les meilleurs moyens d'apporter un soutien clinique aux enfants autistes et à leurs familles été présentée à Canberra le 15 février 2023.
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