thetransmitter.org Traduction de "Spectrum 10K consultation report delayed" par Cathleen O’Grady - 7 March 2024
Les organisateurs de Spectrum 10K, une étude à grande échelle sur la génétique de l'autisme, ont retardé la publication des résultats d'une consultation lancée il y a plus d'un an. Cette consultation visait à répondre aux préoccupations concernant l'éthique du projet et la communication avec la communauté autiste.
L'étude a déjà connu de nombreux revers et retards (voir la chronologie). Lors de son lancement en 2021, Spectrum 10K prévoyait de recruter 10 000 participants autistes pour répondre à des questions de recherche sur les problèmes de santé associés à la condition. Ses organisateurs du Centre de recherche sur l'autisme de l'Université de Cambridge ont conçu le projet comme la plus grande étude génétique sur l'autisme menée au Royaume-Uni à ce jour.
Mais en l'espace de trois semaines, l'équipe chargée de l'étude a freiné des quatre fers, interrompant le recrutement des participants après le tollé soulevé par toute une série de groupes, dont des associations caritatives, des organisations de défense des droits et des membres de la communauté autiste. Les critiques ont affirmé que les organisateurs n'avaient pas clairement expliqué en quoi le projet bénéficierait aux personnes autistes et que la manière dont les chercheurs prévoyaient de traiter le consentement et les échantillons d'ADN posait problème.
En réponse, l'équipe chargée de l'étude a lancé une consultation afin de recueillir des commentaires sur la conception de l'étude. La consultation, codirigée par l'agence Hopkins Van Mil et la chercheuse en autisme Karen Leneh Buckle, s'est achevée le 31 mai 2023. En juin, le site web du projet a annoncé qu'il publierait les résultats à la fin de l'année 2023, mais l'équipe n'a pas respecté ce délai. (En janvier de cette année, Hopkins Van Mil a publié une déclaration de Spectrum 10K indiquant que le rapport complet serait disponible "en temps voulu".
Selon Heini Natri, chercheur en génétique au Translational Genomics Research Institute, les chercheurs en autisme et les personnes autistes suivent de près la consultation. Ces changements créeront un précédent pour les études futures, ajoute-t-elle. "Il y a beaucoup de possibilités de relever la barre.
Mme Natri, qui est autiste, a participé à la consultation et dit qu'elle est "repartie avec l'espoir qu'il y aura de grandes améliorations".
Ni Hopkins Van Mil ni le Centre de recherche sur l'autisme n'ont précisé de date révisée pour la publication des résultats. Hopkins Van Mil a communiqué son rapport à l'équipe du Spectrum 10K en septembre 2023, selon la directrice de l'agence, Henrietta Hopkins. "Conformément aux nombreux autres processus de consultation détaillés que nous avons menés, Spectrum 10K prend maintenant le temps de réfléchir au rapport et à ce qu'il signifie pour l'étude", explique Mme Hopkins.
Leneh Buckle, qui a dirigé la consultation avec Hopkins Van Mil, n'a pas souhaité faire de commentaires.
Simon Baron-Cohen, chercheur principal de l'étude et professeur de psychopathologie du développement à l'université de Cambridge, a déclaré à The Transmitter que "l'ampleur de la consultation sur Spectrum 10K ne ressemble à rien de ce que nous avons fait auparavant".
Plus de 500 personnes autistes et leurs familles ou soignants ont participé à cette consultation, qui a permis d'obtenir des réactions d'une grande profondeur et d'une grande ampleur. "Nous prenons le temps de bien comprendre tous les commentaires reçus et d'y réfléchir."
Une étude visant à recueillir l'ADN de 10 000 personnes autistes et de leurs familles a suscité des critiques pour ne pas avoir consulté la communauté autiste.
nature.com Traduction de "High-profile autism genetics project paused amid backlash" (27 septembre 2021 - 7 octobre 2021) Nature 598, 17-18 (2021) Sanderson, Katharine
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