Les enfants autistes grandissent, les adultes autistes vieillissent

Les recherches sur l'autisme concernent peu les adultes autistes, et particulièrement les plus âgés. Il y a un sous-diagnostic, et une utilisation fréquente de médicaments antipsychotiques.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Children with autism grow up, adults with autism grow old – GILLBERG’S BLOG" par Lena Nylander

Lena Nylander Lena Nylander

Les recherches sur l'autisme chez les enfants, et sur les enfants autistes, sont encore beaucoup plus nombreuses que sur les adultes autistes. Les recherches dont nous disposons aujourd'hui indiquent que l'autisme, dans la (très) grande majorité des cas, persiste à l'âge adulte comme un trouble pouvant être diagnostiqué. Logiquement, cela signifie que le nombre d'adultes autistes devrait être supérieur au nombre d'enfants et d'adolescents autistes. L'âge adulte dure beaucoup plus longtemps que l'enfance : 75 % de l'espérance de vie moyenne est passée à l'âge adulte. On dit souvent que l'autisme est un trouble qui dure toute la vie, même si aucune étude n'a suivi les personnes autistes tout au long de leur vie.

Il est évident qu'il y a des personnes âgées - par personnes âgées, j'entends les personnes de plus de 55-60 ans - qui sont autistes, mais nous ne savons presque rien d'elles. En 2006, une étude de cas a été réalisée sur quelques personnes âgées autistes (1), et depuis lors, nous avons vu d'autres recherches sur ce sujet, notamment aux Pays-Bas. Il existe si peu de recherches dans ce domaine que certains ont fait valoir que le vieillissement dans l'autisme est un domaine pratiquement inconnu (2). La National Autistic Society (britannique) a reconnu cette lacune et a tenté d'y remédier, par exemple en fournissant aux personnes concernées des connaissances pertinentes au moyen d'un livre électronique téléchargeable sur le site web de l'organisation. L'Association (suédoise) de l'autisme et Asperger dispose également d'un document sur les personnes âgées autistes (3), destiné au personnel et aux amis/familles.

Grumpy lady 2 © Luna TMG Instagram Grumpy lady 2 © Luna TMG Instagram
Nous sommes nombreux à avoir pris conscience de l'existence de personnes âgées autistes dans différents contextes. Pratiquement chaque fois que je donne des conférences au personnel des municipalités et des comtés, je reçois des questions sur les personnes âgées, notamment sur la démence croissante, le panorama des maladies et les besoins des personnes âgées autistes. Il n'est pas rare que le trouble autistique ne soit pas diagnostiqué dans ces groupes d'âge. Dans le cadre de mon travail avec les adultes présentant une déficience intellectuelle et des comportements difficiles, j'entre en contact avec un certain nombre de personnes âgées et d'âge moyen qui sont plus ou moins toujours atteintes d'autisme, bien qu'il ne soit pas diagnostiqué et qu'il ne soit pas documenté. Obtenir un diagnostic correct de l'autisme peut avoir un impact majeur sur le traitement et les exigences environnementales et ainsi apporter des changements positifs quel que soit l'âge !

Une étude de répertoire récemment publiée (4) a produit certaines données sur les personnes âgées atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) en Suède. L'étude était basée sur le registre LSS (la loi suédoise concernant le soutien et le service aux personnes souffrant de certaines déficiences fonctionnelles), tandis que les informations sur les diagnostics, les contacts avec les services de santé et les prescriptions médicales ont été recueillies dans d'autres répertoires. Nous avons constaté que dans toute la Suède, 601 personnes de plus de 55 ans, c'est-à-dire nées en 1957 ou avant, avaient bénéficié d'un soutien au titre de la LSS et avaient enregistré un diagnostic de TSA entre 2002 et 2012. La personne la plus âgée avait 96 ans. Un peu plus de la moitié de ces personnes n'avaient pas de diagnostic enregistré de déficience intellectuelle. La moitié d'entre elles avaient reçu un diagnostic psychiatrique, les plus fréquents étant les troubles affectifs (dépression ou trouble bipolaire), qui se produisaient dans 20 % des cas. Des troubles psychotiques avaient été diagnostiqués dans 12 % des cas, mais pas moins de 72 % étaient traités par des médicaments antipsychotiques, et 90 % par une sorte de psychopharmacie. Les personnes présentant le syndrome d'Asperger, en particulier, sont souvent en contact avec des services psychiatriques spécialisés.

Cette étude de répertoire montre qu'il existe effectivement des personnes âgées autistes, et qu'elles sont souvent traitées par des services psychiatriques et reçoivent des produits psychopharmaceutiques. Comme d'habitude, et peut-être en particulier en ce qui concerne ce groupe d'âge, il est juste de dire que davantage de recherches sont nécessaires - nous savons encore très peu de choses sur leur nombre réel, leur mode de vie et leurs besoins. En outre, l'autisme est probablement sous-diagnostiqué dans les groupes d'âge plus avancés.

RÉFÉRENCES

  1. James et al (2006). Diagnosing Asperger’s syndrome in the elderly: A series of case presentations. Int J Geriatric Psychiatry, 21, 951-960.
  2. Perkins & Berkman (2012). Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. Am J Intellectual and Developmental Disabilities, 117, 478 – 496.
  3. Mats Jansson och Lena Nylander. Äldre med autism, Autism- och Aspergerförbundet 2015.
  4. Nylander et al (2018). Older Adults with Autism Spectrum Disorders in Sweden: A Register Study of Diagnoses, Psychiatric Care Utilization and Psychotropic Medication of 601 Individuals. J Autism Developmental Disorders.

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