Qu'arrive-t-il aux diagnostics d'autisme - et pourquoi ?

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "What is happening to autism diagnoses – and why?"

par Lena Nylander - BLOG DE GILLBERG - 4 février 2020
Lorsque j'ai commencé à m'intéresser à l'autisme, en 1992, c'était un concept largement inconnu. Certes, il existait des "îlots" d'expertise dispersés dans le domaine de la psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, par exemple autour de Christopher Gillberg à Göteborg et de Lorna Wing à Londres. Cependant, les institutions destinées à aider les adultes - y compris les services de psychiatrie pour adultes - ne se préoccupaient pas de l'autisme. À l'époque, les manuels de diagnostic incluaient l'"autisme infantile" (le DSM-III de 1980), et plusieurs autres diagnostics du spectre autistique (par exemple le syndrome d'Asperger) ont été introduits dans la CIM-10 (en 1993) et le DSM-IV (en 1994). Les troubles du spectre autistique n'étaient encore considérés que comme une partie de la psychiatrie de l'enfant, et non comme un problème dont les services psychiatriques pour adultes devaient s'occuper. Le grand public ne savait pratiquement rien de l'autisme, ce qui a naturellement entraîné de nombreux malentendus regrettables - ou pire encore - pour les personnes autistes et leur entourage. Les recherches pertinentes étaient également peu nombreuses, si bien qu'il n'a pas fallu longtemps pour se documenter sur la littérature disponible et identifier les personnes qui connaissaient réellement le sujet.

Comme vous le savez probablement, tout cela a énormément changé au cours des quelque 25 dernières années. Je crois que tout a commencé avec la prise de conscience progressive du fait que l'autisme pouvait toucher des personnes sans déficience intellectuelle ni problème de communication grave, c'est-à-dire lorsque le concept de syndrome d'Asperger s'est répandu. Lorsque cela s'est produit, il est devenu évident que de nombreux adultes autistes (ou atteints du syndrome d'Asperger) n'avaient peut-être pas été diagnostiqués dans leur enfance, ce qui a conduit de nombreuses personnes à faire appel à des services psychiatriques pour adultes afin d'évaluer les troubles du spectre autistique. Le nombre de cas suspects de troubles du spectre autistique a également grimpé en flèche dans les services psychiatriques pour enfants et adolescents. Des films, des livres et des articles de magazines ont contribué à attirer l'attention du public sur le syndrome d'Asperger et l'autisme, et les termes ont commencé à être utilisés par des non-professionnels - parfois même pour décrire des bizarreries et des comportements sans rapport ou sans spécificité avec l'autisme. Beaucoup pensaient que le fait d'être diagnostiqué du syndrome d'Asperger était le signe d'une intelligence non seulement normale mais aussi géniale (ce qui n'est en fait que très rarement le cas).

Tous ces facteurs, ainsi que le fait que les personnes sans déficience intellectuelle ont pratiquement besoin d'un diagnostic d'autisme pour obtenir des mesures de soutien par le biais de la loi concernant le soutien et les services aux personnes souffrant de certaines déficiences fonctionnelles, se sont combinés pour créer une augmentation fulgurante du nombre de diagnostics d'autisme, tant chez les enfants que chez les adultes. On a même parlé d'une "épidémie d'autisme", alors que le terme d'autisme est devenu si populaire que la plupart des gens en ont entendu parler ou croient savoir ce qu'il implique. Bien entendu, cette évolution a été essentiellement positive et nous espérons que nous ne ferons que nous améliorer dans notre façon d'accueillir, de comprendre et d'inclure les personnes autistes dans notre société et notre vie quotidienne.

Il reste cependant à savoir combien de temps cela peut durer avant que les diagnostics d'autisme ne soient finalement tellement édulcorés qu'ils ne signifient même plus rien. Lorsque quelque chose devient trop courant, il cesse soudainement d'être quelque chose qui mérite qu'on s'y intéresse. S'il n'y a pratiquement aucune différence entre être autiste et ne pas l'être, pourquoi les personnes autistes devraient-elles bénéficier d'un traitement spécial ? Pourquoi auraient-ils besoin de mesures de soutien et d'efforts personnalisés, voire d'un diagnostic, alors qu'ils sont en fait plus ou moins identiques à ceux qui ont d'autres diagnostics ou qui n'en ont pas du tout ? Les critères de diagnostic précisent qu'il doit s'agir d'une incapacité durable, mais peut-être n'y accorde-t-on plus autant d'importance. D'un autre côté, nous accordons peut-être trop de poids aux carences sociales, en particulier celles que nous avons tous tendance à manifester si et quand nous nous sentons mal. Il y a quelques années, à Stockholm, un adolescent sur vingt était diagnostiqué autiste - est-ce raisonnable ? Et quelles sont les conséquences pour ces personnes et pour la société en général ? De nombreux adultes m'ont contacté ces dernières années pour me dire qu'ils ont été mal diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger - qui leur cause un certain nombre de problèmes - et qu'ils souhaitent être "non diagnostiqués".

Je crains que c'est vers cela que nous nous dirigeons en ce moment : une tendance à surdiagnostiquer l'autisme, ce qui est préjudiciable à toutes les personnes autistes qui ont vraiment un grand besoin de soutien ⁽¹⁾. De nouvelles études ont montré que de moins en moins de symptômes sont nécessaires pour diagnostiquer l'autisme en Suède ⁽²⁾, et que la recherche internationale sur l'autisme se concentre de plus en plus sur la comparaison de groupes de plus en plus similaires ⁽³⁾, ce qui soulève la question de la signification réelle des résultats.

Nous devons nous demander ce qu'un diagnostic d'autisme devrait impliquer, et pourquoi les psychiatres pour adultes soupçonnent si souvent un autisme sans cause adéquate, même si d'autres diagnostics seraient plus précis et permettraient en fin de compte de mieux traiter le patient.

1. Bejerot S. Ingen tjänar på att det går inflation i autismspektrumbegreppet. Läkartidningen 2010;47:2978-2979
2. Arvidsson O, Gillberg C, Lichtenstein P, Lundström S. Secular changes in the symptom level of clinically diagnosed autism. J Child Psychol Psychiatry 2018;59(7):717-720 [traduction du résumé plus bas]
   
3. Rödgaard EM et al. Temporal changes in effect sizes of studies comparing individuals with and without autism. A meta-analysis. JAMA Psychiatry 2019 doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.195 [traduction 1 et 2]
   

Traduction de " Secular changes in the symptom level of clinically diagnosed autism" - The Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Olof Arvidssonn Christopher Gillberg, Paul Lichtenstein, Sebastian Lundström

Changements durables dans le niveau de symptôme de l'autisme diagnostiqué cliniquement

Première publication : 29 janvier 2018

Résumé

Contexte

La prévalence de l'autisme aurait augmenté dans le monde entier. Une diminution dans le temps du nombre de symptômes de l'autisme nécessaires pour un diagnostic clinique de l'autisme contribuerait à expliquer en partie cette augmentation. Cette étude visait à déterminer si le niveau de symptômes des cas d'autisme diagnostiqués cliniquement en dessous de 13 ans avait changé au fil du temps.

Méthodes

Les parents de jumeaux suédois âgés de 9 ans (n = 28 118) ont participé à une enquête téléphonique, dans le cadre de laquelle les symptômes et les dysfonctionnements/souffrances liés aux troubles du développement neurologique [y compris l'autisme, mais aussi le trouble de déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH), le trouble de la coordination du développement (TCD) et les troubles d'apprentissage (TA)] de leurs enfants ont été évalués sur une période de 10 ans. Les données de l'enquête ont été fusionnées avec le registre national des patients contenant les diagnostics d'autisme cliniquement enregistrés (n = 271).

Résultats

Chez les personnes ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme avant l'âge de 13 ans, le score des symptômes de l'autisme a diminué en moyenne de 30 % sur plus d'une décennie dans les cohortes de naissance 1992-2002. De 2004 à 2014, le score des symptômes de l'autisme a diminué en moyenne de 50 % chez les personnes dont l'autisme a été diagnostiqué entre 7 et 12 ans, mais il n'a pas diminué chez les personnes dont l'autisme a été diagnostiqué entre 0 et 6 ans.

Conclusions

Au fil du temps, il semble qu'il faille beaucoup moins de symptômes d'autisme pour poser un diagnostic clinique d'autisme, du moins pour ceux qui sont diagnostiqués après les années préscolaires. Ces résultats confirment l'idée que l'augmentation observée des diagnostics d'autisme est, au moins en partie, le résultat de changements dans la pratique clinique, et soulignent la nécessité de travailler en accord avec les lignes directrices des meilleures pratiques.

De la même auteure :

Surdiagnostic et sous-diagnostic de l'autisme - causes et effets

• traduction publiée le 3 sept. 2018 - texte original de février 2015

Une interview d'une spécialiste suédoise sur les questions de sur ou sous-diagnostic de l'autisme. Quelques remarques.