Peut-on être autiste sans que personne ne s'en aperçoive ?

Lena Nylander met en garde contre le sur-diagnostic et la banalisation de l'autisme, deux choses qui ne profiteront à personne. Il existe également des cas où les diagnostics d'autisme, souvent posés sans beaucoup de soins ou de considération, n'ont entraîné que des effets néfastes et une souffrance accrue.

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Can one have autism without anyone noticing? – GILLBERG’S BLOG" par Lena Nylander - 28 novembre 2017

Diagnosen © SVT 2 Diagnosen © SVT 2
Au cours des 20 dernières années, de nombreux cas de troubles du spectre autistique ont été diagnostiqués à l'âge adulte, principalement chez des personnes sans déficience intellectuelle. Pour beaucoup, ce diagnostic a eu un effet positif et a ouvert la voie à des mesures de soutien et à une meilleure compréhension. Au fil du temps, les gens en sont également venus de plus en plus souvent à soupçonner qu'ils étaient atteints d'autisme (ou généralement du syndrome d'Asperger). Certains ont reconnu des descriptions de ce qui caractérise typiquement le syndrome d'Asperger, et beaucoup ont, pendant plusieurs années - peut-être même depuis l'enfance - éprouvé des sentiments étranges ou des difficultés à s'adapter à différents contextes sociaux. On dit parfois que les femmes, en particulier, sont capables de "masquer" leur autisme ou d'"agir normalement" de manière si habile que personne ne remarque leur autisme ou quoi que ce soit de particulièrement anormal. Contrairement à la plupart des autres diagnostics psychiatriques, le syndrome d'Asperger a souvent été associé à des attributs supérieurs tels qu'une intelligence élevée et des compétences particulières dans certains domaines d'intérêt spécifiques. Des mythes comme celui qui prétend qu'Einstein était atteint du syndrome d'Asperger ont contribué à rendre les diagnostics du spectre autistique moins stigmatisant que beaucoup d'autres diagnostics. La réduction et l'élimination de cette stigmatisation sont bien sûr très positives, mais elles peuvent aussi avoir un prix, à savoir que tout diagnostic donné à la légère peut devenir si banal qu'il cesse de susciter l'intérêt, et peut-être même d'exister.

Mais une personne souffrant d'un trouble du spectre autistique peut-elle vraiment "agir normalement" de manière convaincante ? Après tout, l'une des difficultés cognitives caractéristiques de l'autisme les plus fréquemment citées est la limitation de la théorie de l'esprit, qui, entre autres, entrave la capacité de tromper et de faire semblant, en raison de l'incapacité à comprendre, par exemple, comment les autres personnes les perçoivent. Les personnes autistes sont généralement incapables de tromper, car elles ont beaucoup de mal à s'adapter rapidement et avec souplesse au contexte donné et aux autres personnes en général, et elles ont du mal à comprendre ce que les autres veulent voir et entendre. Il existe certes des personnes autistes qui essaient d'imiter leur environnement, mais cela ne se passe pas particulièrement bien : personne n'est "dupe" et la personne finit simplement par faire une impression étrange et socialement gênante, souvent au prix d'un énorme effort. Parfois, la personne croit encore qu'elle a réussi à se fondre dans la masse, en raison de sa faible capacité à comprendre la surprise, la perplexité ou d'autres réactions des personnes qui l'entourent. Même les femmes autistes, d'une intelligence bien supérieure à la moyenne, ont tendance à avoir du mal à faire semblant. L'une d'entre elles, diagnostiquée autiste peu après ses 50 ans, a déclaré qu'elle n'avait pas réalisé son incapacité à comprendre. Notez que les critères de diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 incluent une incapacité à comprendre les relations, qui, avec les lacunes tout aussi nécessaires de la communication non verbale, tend à être très claire pour les personnes qui entourent la personne en question.

Se sentir différent et laissé de côté n'est pas un critère de diagnostic de l'autisme, mais plutôt un sentiment que beaucoup peuvent avoir, pour de nombreuses raisons différentes. Bien que l'on puisse considérer les critères de diagnostic de l'autisme du DSM-5 comme assez généraux et un peu vagues sur les bords, ils comprennent certainement certains éléments qui méritent d'être pris en compte. Un de ces aspects est que les critères de diagnostic décrivent des comportements, c'est-à-dire des choses qui sont observables dans l'environnement de la personne - mais pas les pensées, les sentiments ou les expériences intérieures de la personne (à l'exception peut-être de sa compréhension des relations, mais cette incompréhension se reflète clairement dans différents comportements de toute façon). En ce sens, le diagnostic d'autisme se différencie de nombreux autres diagnostics psychiatriques. Ceux d'entre nous qui travaillent avec des diagnostics psychiatriques sont habitués à écouter leurs patients, mais nous oublions parfois d'observer le comportement du patient et de découvrir ce que pensent les personnes qui l'entourent. Dans de nombreux cas, cela peut ne pas être nécessaire, mais lorsqu'il s'agit d'autisme, le diagnostic repose sur des phénomènes observables - si une personne est autiste, son entourage remarquera qu'elle se comporte différemment, surtout dans des contextes sociaux plus larges. En tant que tels, les questionnaires sont plutôt discutables comme instruments de diagnostic lorsqu'il s'agit d'autisme en particulier.

Il existe également une certaine idée selon laquelle un diagnostic d'autisme pourrait fournir une "explication" aux problèmes et à la souffrance. Cependant, un diagnostic psychiatrique n'est pas une explication sous-jacente des symptômes, de la même manière que l'hypertension artérielle peut être l'explication sous-jacente des étourdissements et des maux de tête, mais plutôt un terme pour un certain groupe de symptômes. Les marqueurs biologiques mesurables sont encore loin dans le domaine de la psychiatrie - et le jour où ils seront découverts, nous devrons peut-être revoir toute notre perspective diagnostique actuelle.

Cela étant dit, je ne veux pas minimiser l'importance, dans certains cas du moins, d'avoir été diagnostiqué autiste à l'âge adulte et d'avoir ensuite - espérons-le - bénéficié de mesures de soutien adaptées pour faciliter la poursuite de sa vie quotidienne. Mais je tiens à mettre en garde contre le sur-diagnostic et la banalisation de l'autisme, deux choses qui ne profiteront à personne. Il existe également des cas où les diagnostics d'autisme, souvent posés sans beaucoup de soins ou de considération, n'ont entraîné que des effets néfastes et une souffrance accrue. Cependant, pour des raisons qui peuvent être clairement expliquées, ces cas ne reçoivent que rarement beaucoup d'attention. Une exception à cette règle est la courageuse Odette, qui a été représentée dans le documentaire Diagnosen (Le diagnostic) sur SVT2 (l'une des deux chaînes de télévision de service public suédoises). Ironiquement, de nos jours, il semble plus difficile pour une personne de se débarrasser d'un diagnostic d'autisme malvenu que d'en obtenir un.

RÉFÉRENCES


Présentation du documentaire DiagnosenTraduction du danois : Quand Odette a eu 12 ans, elle a reçu quatre diagnostics. En particulier, le diagnostic d'Asperger affectera le reste de son éducation. Pour Odette, le diagnostic est une condamnation, une prison, un stigmate dans lequel elle ne se sent pas à l'aise.

Alors, quand Odette vient de l'âge, avec l'aide de psychologue Jeffy Klefbom, elle ouvre une enquête pour savoir si elle a jamais eu le syndrome d'Asperger.

Au cours de l'étude, on dresse le portrait d'une famille en crise aiguë: une mère qui a reçu de l'aide, mais une aide qui a eu des conséquences catastrophiques. Dans le film, Odette et sa mère Katja se rencontrent dans une confrontation émotionnelle, qui fait remonter les fils jusqu'au jour où Odette est née.


De la même auteure, Lena Nylander :

Surdiagnostic et sous-diagnostic de l'autisme - causes et effets

  • traduction publiée le 3 sept. 2018 - texte original de février 2015

Une interview d'une spécialiste suédoise sur les questions de sur ou sous-diagnostic de l'autisme. Quelques remarques.

Qu'arrive-t-il aux diagnostics d'autisme - et pourquoi ?

8 juin 2020 - texte original du  4fé vrier 2020

Lena Nylander, une spécialiste suédoise, craint une tendance à surdiagnostiquer l'autisme, qui pourrait être préjudiciable à ceux qui ont vraiment un grand besoin de soutien.

 

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