Les personnes autistes vieillissent-elles comme les autres ?

La conférence d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe à Nice. Les personnes autistes subissent-elles un vieillissement accéléré ?

Aujourd’hui, le congrès d’Autisme Europe s’ouvrait par une conférence plénière d’Hilde Geurts, des Pays-Bas, sur le thème du vieillissement des personnes autistes.

J'ai en cours de traduction pour mon blog un article de Spectrum News où on parle justement des travaux justement d'Hilde Geurts, article datant de 2016 : https://www.spectrumnews.org/opinion/adults-with-autism-face-old-age-without-much-support/

Jean-Philippe Piat a fait une synthèse plus récente : https://aspieconseil.com/2018/07/22/autisme-et-vieillissement/

Résumé de l'intervention sur le programme : "Nous vieillissons et quand nous vieillissons, beaucoup de choses changent. Nous devenons plus vulnérables face à des problèmes de santé physique et mentale spécifiques, nous devenons plus lents et souvent moins flexibles. Cependant, nous pourrions aussi devenir plus sages. La question est de savoir si l'impact du vieillissement est différent pour les adultes autistes. Un aperçu sera proposé de ce que l’on sait actuellement sur le fait d’être autiste et d’atteindre un âge avancé."

Je fais le compte-rendu suivant mes notes manuscrites. On excusera le déclin cognitif lié à l’âge (c’est prouvé) et je n’arrive pas à photographier sans vergogne les diapositives projetées – ni avec la technicité nécessaire (il me faudrait peut-être un Apple).

Si en général les gens se considèrent comme âgés à 62 ans (bon motif pour garder cet âge pour la retraite – mais je suis juste, j’ai pu partir à 60 ans comme travailleur précoce et retraité donc d’âge moyen), dans les recherches sur l’autisme, le seuil est à 55 ans. A part ça, les chercheurs ont du mal en général à recruter des personnes âgées pour des études.

Il faut reconnaître que compte tenu de l’apparition de l’autisme entre 1938 et 1943 dans la littérature, puis plus tard dans les classifications, les vieux autistes ne courent pas toujours les rues. Remercions les CRA qui font du diagnostic à 60-75 ans, car c’est toujours utile, me semble-t-il, pour l’acceptation de soi des personnes, et pas seulement pour avoir une population à tester pour les chercheurs.

Hilde Geurts © DR Hilde Geurts © DR
En introduction, HG nous rappelle que nous évoluons avec l’âge, qu’il y a un déclin cognitif et qu’il est nécessaire de « rappeler » certaines choses, comme le flapphause [applaudissements silencieux en agitant les mains, au lieu d’applaudir bruyamment en les frappant] ou la suppression des flashs. Ce n’est pas l’habitude en France, mais les 2.200 personnes de 80 pays s’y sont rapidement adaptées.

HG rappelle en introduction ses conclusions :

  1. Il y a très peu de preuves d’un vieillissement accéléré chez les personnes TSA ;
  2. Beaucoup d’entre elles ont des problèmes de santé mentale. Mais les problèmes de santé physique ne sont pas pris en compte suffisamment au sérieux, ce qui entraîne des décès prématurés.
  3. Les problèmes de santé mentale sont moins prégnants que chez les plus jeunes TSA ;
  4. Il faut des interventions sur le sommeil, l’adaptation etc. [je n’ai pas la diapo]

En général, les gens sont plus heureux quand ils sont plus âgés. [Note : C’est vrai qu’ils ne se posent pas la question de l’avenir de la planète comme Greta Thunberg].

En ce qui concerne les études sur l’autisme, 73% concernent les enfants (moins de 20 ans), 27% entre 20 et 55 ans, 0% après 55 ans – soit 4 articles de 1993 à 2011, et aujourd’hui 24 articles.

D’où la comparaison sur la connaissance de l’autisme d'après la traduction simultanée : « vous connaissez les papillons, mais pas les chenilles ». J’ai été surpris de l’image, et je viens de vérifier sur Wikipédia. Les chenilles précèdent bien les papillons. Mais l’image reste parlante, ceci étant dit.

Le déclin cognitif

Les facteurs d’un déclin cognitif sont le stress, les conditions socio-économiques, la dépression, toutes choses où les personnes TSA décrochent le pompon.

Il y a 3 hypothèses :

  1. Vieillissement accéléré ;
  2. Déclin parallèle ;
  3. Facteurs protecteurs contre le vieillissement.

Il n’y a pas de vieillissement accéléré, sur la base du volume, de la taille du cerveau, de la connectivité dans celui-ci et de la structure de la matière blanche.

Pour certains aspects spécifiques (connections longue distance ..), il y a un vieillissement :cf Bathlett en préparation de publication, besoin de réplication.

Pour la connectivité fonctionnelle, il peut y avoir un aspect protecteur.

Quels sont les impacts sur la vie quotidienne ?

Les adultes autistes mentionnent plus de défaillances cognitives par rapport au groupe contrôle : cette étude a été répliquée.

Les tests cognitifs sont plus nuancés. La plupart des items sont identiques, il y a un déficit pour les tâches sous pression temporelle ou la théorie de l’esprit, mais une meilleure mémoire visuelle.

Cependant, la taille de l’effet est faible. 15% seulement du groupe TSA a eu des difficultés.

Aspect protecteur

Quand l’inconvénient devient un avantage pour les plus vieux autistes … Il est nécessaire de répliquer les études.

Pour « se rappeler », il y a certains aspects cognitifs où les personnes TSA sont meilleures que les NT ? mais la taille de l’effet est faible. D’autres articles ont été publiés sur de petits groupes, avec des résultats mitigés

Vieillissement physique accéléré ?

Dans les facteurs défavorables, il y a les problèmes de sommeil (85% des adultes), cardio-vasculaires (risque accru de démence), gastro-intestinaux, anxiété, dépression, psychoses et troubles de l’attention (TDA/H).

Il y a 4 études : 2 disent qu’il y a des co-occurrences, deux autres non [s’agit-il seulement des problèmes cardio-vasculaires ?]

Deux études sont en faveur d’une plus forte prévalence de la maladie de Parkinson : + 33%. Cependant, dans des sous-groupes d’enfants autistes, il y a des problèmes moteurs proches. Est-ce qu’il en s’agit pas d’un problème déjà présent ? Dans des études sur 296 autistes, 16% étaient positifs à la maladie de Parkinson, mais il ne semble pas que ce soit corrélé à la prise de psychotropes, contrairement à une hypothèse. Seuls 11% avaient des psychotropes.

Même s’il n’y a pas de vieillissement accéléré, le cerveau des personnes autistes peut être « plus vieux » plus tôt que des personnes NT.

Effets de la santé mentale

Étude sur la dépression, avec 172 participants autistes.

Entre 20 et 55 ans, la dépression a une prévalence de 75%.

Cela diminue après 55 ans.

De même, l’anxiété diminue régulièrement. Il y a une meilleure acceptation de soi, de sa différence. L’anxiété sociale diminue drastiquement. Le TDA/H reste stable.

Ce qui peut aider

  1. Le sommeil
  2. Outils de maîtrise sur la vie
  3. Besoins en psychoéducation adaptés à l’âge.
  4. Mesures d’adaptation de l’environnement

Limites

Il faut suivre sur le temps : jusqu’à présent, il n’y a eu qu’une seule étude.

Il y a des biais, par exemple celui du « survivant sain » dans le groupe. [C’est le point qui m’interroge le plus, compte tenu des informations sur la mortalité des personnes autistes]

Dans le groupe contrôle, il s’agissait de personnes avec QI +, CSP +. Dans le groupe TSA, il s’agissait de personnes diagnostiquées « tôt »

Si on trouve des effets protecteurs, c’est avec des tests où les personnes TSA se concentrent fortement, mais qui entraîneraient une grande fatigue ensuite.

Prochaines étapes :

  • Suivi à long terme ;
  • Déterminer des sous-groupes ;
  • Tenir compte de l’environnement.

 Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours. Article de Spectrum News (9 décembre 2015)

Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse

La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété. The Conversation 18 octobre 2016.

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