Commentaires de spécialistes de l'autisme à l'article d'Eric Fombonne du 13 juin 2020. Dans cet éditorial, Eric Fombonne analysait les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, et critique la notion de phénotype féminin de l'autisme.
Eric Fombonne : Camouflage et autisme
acamh.onlinelibrary.wiley.com Traduction de "Commentary: ‘Camouflaging’ in autistic people – reflection on Fombonne (2020)"
Commentaire : "Le camouflage" chez les personnes autistes - réflexion sur Fombonne (2020)
Résumé
L'éditorial de Fombonne (2020) est une évaluation de la littérature sur le "camouflage", par lequel certaines personnes autistes masquent ou compensent leurs caractéristiques autistiques pour tenter de s'intégrer et de faire face aux handicaps dans le cadre de normes sociales neurotypiques. Fombonne (2020) met en évidence trois points de controverse :
- (a) la validité conceptuelle et la mesure du camouflage ;
- (b) le camouflage comme raison du diagnostic tardif de l'autisme à l'adolescence/à l'âge adulte ; et
- (c) le camouflage comme caractéristique du "phénotype de l'autisme féminin".
Nous soutenons ici que
- (a) il est justifié d'établir la validité conceptuelle et la mesure des différents aspects du camouflage ;
- (b) les expériences subjectives sont importantes pour le diagnostic différentiel de l'autisme à l'adolescence/à l'âge adulte ; et
- (c) le camouflage n'est pas nécessairement une caractéristique de l'autisme chez les femmes - néanmoins, la prise en compte des influences du sexe et du genre dans le développement est cruciale pour comprendre les manifestations comportementales de l'autisme.
Les futures recherches et orientations cliniques devraient permettre de clarifier les constructions et mesures associées, la démographie, les mécanismes, l'impact (y compris les inconvénients et les avantages) et le soutien adapté.
L'éditorial de Fombonne (2020) évalue de manière critique la théorie et la recherche empirique sur le "camouflage" de l'autisme. Il fournit une critique opportune de
- (a) la validité conceptuelle et la mesure du camouflage ;
- (b) le diagnostic tardif de l'autisme "camouflé" ; et
- (c) le camouflage en tant que caractéristique du "phénotype de l'autisme féminin".
Nous sommes d'accord avec bon nombre des points soulevés, par exemple que
- (a) le camouflage est un exemple de stratégies d'adaptation utilisées par certaines personnes autistes pour s'adapter socialement - ce n'est ni une caractéristique essentielle de l'autisme, ni spécifique à l'autisme, ni la caractéristique déterminante d'un sous-type d'autisme ;
- (b) indépendamment du camouflage, le diagnostic de l'autisme à l'adolescence/à l'âge adulte doit comporter une évaluation détaillée d'autres conditions psychiatriques et nécessite toujours la présence de caractéristiques essentielles de l'autisme dans le développement précoce ; et
- (c) une plus grande sensibilité aux exemples de comportement autistique chez les femmes (et d'autres groupes historiquement négligés) est nécessaire.
Nous nous félicitons de cette analyse critique et de l'occasion qui nous est donnée de poursuivre la discussion constructive.
Concepts liées au "camouflage" et mesure de celui-ci
Fombonne (2020) souligne à juste titre la polysémie du terme "camouflage" dans la recherche actuelle, et les défis liés à la validité sous-établie des constructions, à l'ambiguïté des mesures et au chevauchement théorique avec d'autres concepts (voir tableau S1). Le terme - inventé pour la première fois dans des écrits autobiographiques et cliniques - fait référence au phénomène selon lequel certains individus cherchent consciemment ou inconsciemment à cacher leur apparence autistique en se camouflant et en employant des stratégies compensatoires pour naviguer dans le monde social. Stimulés par ces observations, nous avons, avec d'autres, mené une recherche qualitative pour théoriser le concept, suivie d'efforts quantitatifs pour opérationnaliser et mesurer le phénomène par rapport à d'autres concepts (par exemple, la santé mentale, la fonction cognitive), en utilisant le "camouflage" comme support pour guider les conversations et les enquêtes scientifiques ultérieures (avant qu'un meilleur terme puisse être identifié avec les communautés et les acteurs de l'autisme). Il existe des définitions et des mesures potentiellement convergentes mais variables. Celles-ci vont des réflexions subjectives sur les efforts déployés par une personne pour masquer et compenser (par exemple CAT-Q (Hull et al., 2019) ou Compensation Checklist (Livingston, Shah, Milner, & Happé, 2020)), aux caractéristiques comportementales/linguistiques (par exemple, analyse fine du comportement/langage (Parish-Morris et al, 2017)), les écarts entre les caractéristiques internes de l'autisme et le comportement observable (par exemple, écart interne-externe (Lai et al., 2017 ; Livingston, Colvert, Social Relationships Study, Bolton, & Happé, 2019)) ou l'interaction sociale dans le monde réel (par exemple, le comportement sur le terrain de jeu (Dean, Harwood, & Kasari, 2017)). Cette recherche en est encore à ses débuts, mais un travail rigoureux est en cours pour identifier les relations entre ces opérationnalisations et ces mesures. Il est prioritaire d'aborder la question de la validité des concepts non résolus - par le biais d'un raffinement itératif du concept et de sa mesure, afin d'identifier les structures factorielles qui se chevauchent avec diverses mesures actuelles et les associations avec des concepts établis (tableau S1).
Bien que cette recherche découle des expériences vécues par de nombreuses personnes autistes et trouve un écho dans celles-ci, il existe peu de preuves empiriques suggérant qu'elle soit spécifique aux personnes autistes, et elle ne constitue certainement pas une caractéristique diagnostique essentielle de l'autisme (Hull et al., 2020). Nous n'avons ni défini ni conceptualisé l'"autisme camouflé" comme un nouveau sous-type de TSA et sommes d'accord avec Fombonne (2020) pour dire que le camouflage est "l'une des nombreuses stratégies d'adaptation disponibles que les personnes autistes peuvent utiliser pour s'adapter à leur environnement social" (p.737). Pour cette raison, l'étude du camouflage offre une approche socio-écologique (plutôt que centrée sur la personne) particulièrement précieuse pour comprendre les stratégies utilisées par les autistes et autres personnes marginalisées pour s'adapter dans des contextes sociaux normaux, en tenant compte de leurs forces et contraintes respectives. Cela permet d'informer de nouvelles opportunités pour un meilleur soutien socioécologique.
Nous considérons que l'approche des écarts internes-externes, qui vise à quantifier l'écart entre l'état interne ("vrai") et les comportements observables, est une approche de mesure particulièrement précieuse (bien qu'elle ne soit pas la seule). Nous sommes d'accord avec Fombonne (2020) pour dire que l'auto-évaluation (par exemple le quotient du spectre autistique) ne définit pas le "véritable autisme" (bien que nous soutenions la valeur des expériences subjectives pour améliorer la compréhension de l'autisme ; voir la section suivante). Il est important de noter que la mesure des capacités cognitives proposée pour étayer le comportement social est particulièrement utile dans la conceptualisation des écarts. Cette approche des écarts entre la cognition et le comportement a été utilisée par Lai et al. (2017) et Livingston, Colvert et al. (2019), mais n'a pas été reconnue par Fombonne (2020). Sur la base de la théorie cognitive, la cognition non observable est un prédicteur significatif du comportement, et les disparités entre les deux utilisant des outils d'observation cognitifs (par exemple, des tâches de mentalisation) et comportementaux robustes (par exemple, l'Autism Diagnostic Observation Schedule ; ADOS) nous donnent des mesures indirectes théoriquement fondées d'un phénomène pour lequel nous n'avons pas encore de mesure directe fiable (par exemple, un camouflage élevé est rapproché par quelques symptômes de communication sociale sur l'ADOS, mais une faible performance de mentalisation). La même approche des écarts a été utile pour comprendre d'autres conditions de développement neurologique ; par exemple, les personnes dyslexiques qui présentent des vitesses de lecture typiques (c'est-à-dire le comportement) mais continuent à éprouver des difficultés dans les tâches de traitement phonologique (c'est-à-dire la cognition). Fombonne (2020) soutient également qu'"une combinaison linéaire de deux scores mesurant le même concept devrait aboutir à un autre indice du même concept" (p.735). Cependant, l'essence de l'approche des écarts est de quantifier le décalage entre les différents niveaux de présentation de l'autisme (par exemple, cognition vs. comportement), reflétant ainsi des phénotypes à grain fin plutôt qu'un simple autre indice de "gravité de l'autisme". Cette approche est également avantageuse car elle ne repose pas exclusivement sur l'autodéclaration, ce qui la rend plus facilement applicable à divers sous-groupes d'autistes (par exemple, en termes de capacités cognitives, de perspicacité, d'âge). Enfin, il existe des alternatives solides aux scores de divergence/différence dans le domaine de la psychologie sociale (par exemple, l'analyse de la surface de réponse) qui peuvent mesurer la (mauvaise) concordance et devraient être explorées plus avant.
Fombonne (2020) attire également l'attention sur un problème critique de la mesure en psychiatrie : l'absence de vérité de base sur le "véritable" autisme (et la plupart des diagnostics psychiatriques) basée sur des caractéristiques non comportementales (par exemple, les biomarqueurs). En l'absence de vérité fondamentale, la validité de toute mesure d'écart (qui repose sur une comparaison entre "comment X apparaît" et "comment X est vraiment") est intrinsèquement limitée. Une façon de surmonter ce problème consiste à utiliser une approche en réseau (par opposition à la mesure de variables latentes comme dans la modélisation par équations structurelles), dans laquelle les conditions neuropsychiatriques sont supposées découler de l'interaction causale entre les symptômes/caractéristiques par le biais d'une myriade de mécanismes biologiques, psychologiques et sociétaux, en contournant la nécessité de mesures de vérité de base (Borsboom, Cramer et Kalis, 2019). Les "réseaux de symptômes" représentent graphiquement les relations entre les mesures multidimensionnelles et leur regroupement, avec des nœuds fortement associés et topologiquement plus proches les uns des autres. Dans ce cadre, diverses mesures du comportement autistique observable et des estimations des caractéristiques autistiques (par exemple, les performances socio-cognitives) dans un modèle de réseau peuvent refléter différents scénarios de l'état d'une personne, y compris la santé mentale. Un scénario d'autisme sans équivoque est indiqué par des nœuds représentant différents niveaux de caractéristiques autistiques formant un groupe/module ; un scénario de camouflage dans l'autisme est indiqué par des nœuds comportementaux spécifiques partant de ce groupe/module, d'autres groupes/modules de symptômes éventuels représentant des séquelles de santé mentale.
Diagnostic tardif de l'autisme en présence d'un "camouflage"
Nous sommes tout à fait d'accord avec Fombonne (2020) pour dire qu'il est essentiel de différencier un diagnostic tardif de l'autisme (par exemple à l'adolescence/à l'âge adulte) des autres conditions psychiatriques. Les diagnosticiens devraient être d'accord :
- (a) qu'une atypicité précoce des caractéristiques essentielles de l'autisme doit être établie à partir de sources multiples pour qu'un diagnostic tardif de l'autisme puisse être posé ;
- (b) qu'un diagnostic différentiel est essentiel à un diagnostic tardif et doit être basé sur une évaluation détaillée de la psychopathologie de l'enfance et de l'âge adulte, de leurs trajectoires de développement et de leur éventuelle équifinalité ; et
- (c) que le diagnostic n'est pas simplement basé sur des scores obtenus sur des instruments spécifiques, par exemple l'ADOS (Lai & Baron-Cohen, 2015).
Malgré cela, la recherche qualitative menée auprès de personnes ayant reçu un premier diagnostic d'autisme à l'âge adulte a mis en évidence la nécessité de prendre en compte la contribution du camouflage à des moments variés du diagnostic d'autisme (Bargiela, Steward, & Mandy, 2016 ; Livingston, Shah, & Happé, 2019).
L'existence du camouflage remet en question la conception de longue date de l'autisme comme un phénomène principalement diagnostiqué sur le plan comportemental. Nous considérons qu'il s'agit d'une opportunité d'acquérir une compréhension plus approfondie de l'autisme et d'affiner et d'améliorer la manière dont il peut être appréhendé. En tant que condition d'abord définie chez les enfants, il est compréhensible que le processus de diagnostic repose largement sur l'observation "objective" du comportement et sur l'interrogation des témoins. Les expériences subjectives ont été relativement sous-pondérées dans le diagnostic des conditions neurodéveloppementales, malgré le fait que le rapport subjectif est un facteur général important pour les diagnostics psychiatriques (par exemple, pour les troubles dépressifs, il n'est pas adéquat pour évaluer les symptômes et les troubles/détériorations connexes par la seule observation comportementale). Il est important de mieux apprécier les expériences subjectives (en plus du comportement observé et des antécédents de développement rapportés par les témoins) dans l'autisme et le diagnostic différentiel psychiatrique car cela donne aux cliniciens un aperçu de la nature de la détresse et de la déficience fonctionnelle de longue date dans des contextes sociaux neurotypiques. Par exemple, une personne peut obtenir de bons résultats lors de l'observation du comportement (par exemple, établir un bon contact visuel et une bonne orientation des expressions faciales, rendre la pareille lors d'une conversation et montrer des ouvertures sociales), mais un examen plus approfondi de la façon dont elle se débrouille dans des situations sociales peut indiquer l'intensité de la pratique et des efforts déployés tout au long du développement pour exprimer superficiellement ces compétences sociales. Ceci est mis en évidence par la valeur de l'approche des écarts. Une telle pratique et de tels efforts intenses peuvent également conduire à des problèmes de santé mentale, contribuant à un diagnostic psychiatrique différentiel. Sur le plan clinique, nous évaluons régulièrement les expériences d'adaptation dans les situations sociales des adolescents/adultes autistes qui ont été diagnostiqués à un stade précoce de leur vie. Le même type d'expériences, de trajectoires de développement et de résultats en matière d'adaptation et de santé mentale devrait également être évalué lors du premier diagnostic d'autisme à l'adolescence/à l'âge adulte afin de mieux contextualiser les difficultés fonctionnelles. Dans l'ensemble, nous soutenons que la compréhension du camouflage facilite en fait une meilleure évaluation de l'histoire du développement et de la présentation du comportement actuel et améliore le diagnostic et le diagnostic différentiel de l'autisme à l'adolescence/à l'âge adulte.
Une préoccupation connexe soulevée par Fombonne (2020) concerne la réduction de la construction de l'autisme à un "trait simplifié ou une caractéristique (neuro)psychologique... presque similaire à un style de personnalité" (p.736). Nous convenons qu'une telle simplification est problématique, mais nous pensons que cette question n'est pas simplement le résultat de la déstigmatisation de l'autisme. Elle reflète également les défis nosologiques fondamentaux et non résolus de l'autisme en ce qui concerne
- (a) les vues dimensionnelles par opposition aux vues catégorielles, ou un mélange des deux ; et
- (b) les relations entre les conditions de développement neurologique de l'enfance et la personnalité de l'adulte (et les troubles de la personnalité).
Les caractéristiques de l'autisme en tant que présentation de la "personnalité de l'enfance" (qui peut persister à l'âge adulte) ont été conceptualisées par des chercheurs pionniers tels que Hans Asperger et Sula Wolff, mais la manière dont une telle conceptualisation dans l'enfance est longitudinalement liée à la personnalité de l'adulte et aux troubles de la personnalité tels que définis aujourd'hui reste peu étudiée. Cette situation est encore aggravée par le chevauchement des descriptions diagnostiques actuelles des troubles de la personnalité et des caractéristiques de l'autisme susceptibles de se manifester à l'âge adulte, c'est-à-dire les groupes A (particulièrement schizoïde) et C (particulièrement obsessionnel-compulsif) dans le DSM-5 ou le détachement et les traits/types anankastiques dans la CIM-11, malgré les critères d'exclusion imposés par l'opération (par exemple, la présentation "ne se produit pas exclusivement" ou "ne s'explique pas mieux par" l'autisme existant ou un autre diagnostic mental/développemental) (Lai & Baron-Cohen, 2015). Des discussions nosologiques plus approfondies sur les troubles neurologiques du développement diagnostiqués chez l'adulte par rapport aux difficultés/troubles de la personnalité sont nécessaires pour orienter les pratiques futures. Nous soutenons qu'il est essentiel d'écarter les conditions de développement neurologique de l'enfant, y compris l'autisme, avant de diagnostiquer des difficultés de personnalité ou des troubles, mais qu'elles ne s'excluent pas mutuellement.
Le "camouflage" et le "phénotype féminin de l'autisme"
Nous sommes d'accord avec Fombonne (2020) pour dire que le concept de "phénotype féminin de l'autisme" ne doit pas être considéré comme impliquant un sous-type discret d'autisme, mais comme un moyen de souligner l'importance de reconnaître les influences du sexe et du genre (et d'autres influences socioculturelles) sur la présentation de l'autisme tout au long de la vie. Au-delà de la prise en compte des facteurs confondants qui se répartissent inégalement entre les sexes/genres, les recherches récentes mettent l'accent sur la reconnaissance et la mesure des exemples comportementaux de caractéristiques autistiques qui peuvent être modulées par des facteurs biologiques liés au sexe et des contextes socioculturels liés au genre dans le développement, qui reflètent les grands concepts de définition (c'est-à-dire les caractéristiques de communication sociale et de RRBI [intérêts restreints et comportements répétitifs] ) indépendamment du sexe/genre (Lai & Szatmari, 2020). Le camouflage peut être l'un de ces exemples de comportement, mais il ne doit pas être considéré comme spécifique aux femmes, ni comme une composante suffisante ou nécessaire du "phénotype féminin de l'autisme" ; les garçons/hommes autistes, les personnes autistes non binaires et les personnes non autistes se camouflent également. Les effets du camouflage sur l'adaptation et la santé mentale, qui sont essentiels à la prise en charge continue des personnes autistes et au diagnostic différentiel lors d'une évaluation diagnostique tardive, peuvent toutefois être étroitement associés à des facteurs liés au sexe et au genre. En accord avec Fombonne (2020), nous ne plaidons pas pour la création de "critères, algorithmes, normes et seuils de diagnostic spécifiques au sexe" (p.737), mais nous soulignons que "pour améliorer la reconnaissance de l'autisme selon le sexe et le genre, les nuances de la nosologie, de la présentation comportementale, des changements de développement et des biais contextuels doivent tous être appréciés" (p.118 ; Lai et Szatmari (2020)).
Recherche et orientations cliniques
Premièrement, il est primordial de déterminer l'étendue du camouflage au sein de la population autiste. Comme le souligne Fombonne (2020), on ignore combien d'adultes autistes non diagnostiqués existent. Pourtant, répondre à cette question n'est pas anodin car les estimations du nombre de personnes réellement autistes mais non diagnostiquées changent au fur et à mesure que notre conceptualisation diagnostique de l'autisme évolue. Une meilleure conceptualisation et une meilleure mesure du camouflage nous aideront à nous rapprocher de la réponse. Ces mesures pourraient être intégrées dans des études longitudinales sur l'autisme et d'autres populations cliniques afin de permettre une enquête approfondie, en surmontant les différents biais associés aux échantillons cliniques ou féminins autosélectionnés. Grâce à ces études, il sera possible de déterminer le lien entre le camouflage et un diagnostic clinique d'autisme (par rapport à d'autres diagnostics psychiatriques), d'évaluer la prévalence du camouflage parmi l'ensemble des personnes autistes (y compris celles ayant des capacités cognitives plus faibles) et d'évaluer les trajectoires de développement et les influences du sexe et du genre. De telles études poseront des questions intrigantes sur la prévalence réelle de l'autisme dans la population, son véritable ratio sexe/genre et son héritabilité.
Deuxièmement, en poursuivant les travaux visant à établir la validité de la conceptualisation, nous devons déterminer quels composants/aspects du camouflage sont spécifiques à l'autisme et comment la qualité/quantité des stratégies sont réparties entre les personnes autistes et non autistes qui connaissent des difficultés/détresses sociales (par exemple, l'anxiété sociale). Le camouflage et ses composantes peuvent reposer sur une série de traits dans la population générale. Ce qui reste flou, c'est de savoir quelles stratégies sont distinctes dans l'autisme, compte tenu des forces et des difficultés cognitives des individus, notamment lorsque la fréquence/l'intensité de certaines stratégies atteint un seuil. Les études de population génétiquement sensibles seront instructives pour éclaircir ce point car elles permettent d'explorer si les gènes/environnements qui sous-tendent le camouflage dans la population générale sont comparables à ceux qui sous-tendent le camouflage chez les personnes
Troisièmement, il y a beaucoup à apprendre sur les mécanismes. Le camouflage n'est pas une caractéristique essentielle de l'autisme, mais il est évident chez certains individus autistes. Il y a des personnes autistes qui
- (a) veulent se camoufler et utilisent avec succès de telles stratégies ;
- (b) veulent se camoufler mais ne sont pas capables d'utiliser de telles stratégies, potentiellement en raison de difficultés cognitives ;
- (c) ne veulent pas se camoufler ; et
- (d) ne sont pas conscients de la notion de camouflage.
Nous avons actuellement une compréhension très limitée de ce qui explique les différences entre ces groupes. Grâce à une meilleure mesure du camouflage, nous pouvons étudier plus en détail les facteurs cognitifs (contrôlés et automatiques) et d'autres facteurs psychologiques et sociaux et modulateurs (par exemple la personnalité, la motivation sociale, l'adéquation personne-environnement). De même, les fondements neurobiologiques du camouflage dans l'autisme restent à établir. Nous avons identifié des associations avec l'activation du cortex préfrontal médian au cours de la cognition autoréférentielle (Lai et al., 2019) et le rapport excitation-inhibition neurale (Trakoshis et al., 2020). Ces résultats constituent un point de départ initial et doivent être reproduits et étendus pour permettre une compréhension mécaniste plus précise des voies interactives qui sous-tendent le camouflage.
Agrandissement : Illustration 3
Enfin, le domaine commence à peine à comprendre l'impact du camouflage sur les personnes autistes et ses implications pour la société. Nous avons montré, avec d'autres, que le camouflage est généralement associé à un plus faible bien-être mental chez les personnes autistes, bien qu'une recherche longitudinale soit nécessaire pour établir une relation de cause à effet. Une utilisation intensive du camouflage peut avoir un coût pour la santé mentale et l'estime de soi des individus, ainsi que pour l'accès à un soutien (par exemple sur le lieu de travail ; Livingston, Shah, et al., (2019)), et peut perpétuer la stigmatisation entourant l'autisme (Mandy, 2019). Cela soulève d'importantes questions sur la mesure dans laquelle le camouflage doit être encouragé ou enseigné aux personnes autistes. Fombonne (2020) souligne, comme nous l'avons fait ailleurs (Livingston & Happé, 2017 ; Mandy, 2019), que les interventions actuelles en matière d'autisme (par exemple, la formation aux compétences sociales) consistent à enseigner aux personnes autistes des stratégies pour compenser ou masquer leurs caractéristiques autistiques. Nous devons nous demander si de telles interventions peuvent être potentiellement problématiques pour certaines personnes autistes, et nous pouvons tirer des enseignements des personnes autistes qui résistent aux pressions de la société les incitant à "agir de manière neurotypique" et qui bénéficient donc d'une meilleure santé mentale. Néanmoins, les stratégies d'adaptation sociale peuvent être adaptatives et donner aux personnes autistes les moyens et le soutien nécessaires pour mener une vie indépendante et épanouie. En tant que domaine, nous devons réfléchir de manière critique à la manière dont il est bénéfique ou préjudiciable pour les personnes autistes de se camoufler, et à la manière dont nous pouvons modifier les sociétés pour qu'elles soient plus favorables à l'autisme, plus diversifiées et plus inclusives, afin d'alléger le fardeau qui pèse sur les personnes autistes.
Remerciements (...) et références dans l'article original.
Repérer les problèmes de "camouflage" dans la recherche sur l'autisme
25 août 2020 - Dans cet interview par "Spectrum", Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, Il estime que ce n'est pas spécifique à l'autisme et que ce domaine d'investigation n'est pas très important. Il met en cause la fiabilité de certains diagnostics à l'âge adulte et les diagnostics auto-déclarés dans certaines études.
Le camouflage social chez les adultes ayant une condition du spectre autistique
« Me régler sur mon meilleur niveau de normalité » : camouflage social chez les adultes ayant une condition du spectre autistique
Laura Hull, K.V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron-Cohen, Meng-Chuan Lai, William Mandy - Traduction sur le site de l'AFFA.