Interventions éducatives pour les jeunes autistes : perspective sur 40 ans

link.springer.com Traduction de "Educational Interventions for Children and Youth with Autism: A 40-Year Perspective"

Interventions éducatives pour les enfants et les jeunes autistes : Une perspective sur 40 ans

Samuel L. Odom, Laura J. Hall, Kristi L. Morin, Bonnie R. Kraemer, Kara A. Hume, Nancy S. McIntyre, Sallie W. Nowell, Jessica R. Steinbrenner, Brianne Tomaszewski, Ann M. Sam & Leann DaWalt 

Journal of Autism and Developmental Disorders volume 51, pages 4354–4369 (2021) S.I. :Autism in Review: 1980-2020: 40 years after DSM-III -Publié le18 Avril 2021

Résumé

En commémoration du 40^ème anniversaire du Manuel diagnostique et statistique (DSM) III, le but de ce commentaire est de décrire les interventions en milieu scolaire et les approches pédagogiques pour les enfants et les jeunes autistes qui ont été développées et utilisées pendant cette période. Le commentaire commence par une brève description de la recherche fondamentale qui fournit un contexte historique. Les thèmes de recherche façonnés par la science, l'éthique, la politique sociale et les changements apportés au DSM permettent de décrire l'évolution des pratiques d'intervention et d'enseignement au cours des quatre décennies précédentes. Le commentaire se termine par une discussion des variables du contexte scolaire qui influencent la mise en œuvre et la promesse des "iSciences" de combler le fossé entre la recherche et la pratique à l'avenir.

En 1980, l'American Psychiatric Association finalisait les critères de diagnostic qui allaient façonner le visage de l'autisme (note 1) à l'avenir, et les écoles publiques des États-Unis (É.-U.) offraient des services éducatifs aux enfants et aux jeunes handicapés, conformément à une loi fédérale, depuis environ quatre ans. À cette époque, l'autisme était un trouble à très faible prévalence, ne touchant que 2 à 5 enfants sur 10 000 (National Research Council, 2001). L'autisme n'avait pas été établi comme une catégorie d'admissibilité pour recevoir des services d'éducation spéciale, bien que les enfants et les jeunes autistes aient été inscrits à l'éducation spéciale en vertu d'autres définitions d'admissibilité (p. ex. retard mental, autre déficience de santé, trouble affectif grave). Au cours de ces années, le paysage de l'intervention en éducation a radicalement changé. En 2018, les écoles publiques des États-Unis ont fourni des services d'éducation spécialisée à 663 098 enfants et jeunes autistes d'âge scolaire (U. S. Department of Education, 2021), contre 18 903 en 1993 (U. S. Department of Education, 1995). Au fil des ans, le contexte a changé et d'importantes pratiques d'intervention ont évolué, façonnées par la science, l'éthique, les orientations politiques et les modifications du Manuel diagnostique et statistique (DSM). L'objectif de ce commentaire est d'examiner cette évolution, en mettant en évidence les pratiques et les interventions qui sont devenues, ou pourraient devenir, la technologie et le savoir-faire de l'éducation telle qu'elle est dispensée par les systèmes éducatifs américains. Bien que le système éducatif des États-Unis soit au centre de cet examen, nous proposons que l'évolution et l'identification des pratiques actuelles aient des implications pour le contexte international plus large.

Dans la première section du document, nous décrivons brièvement les précédents scientifiques historiques des pratiques qui ont émergé dans la littérature d'intervention. La deuxième section de ce commentaire identifiera les pratiques organisées selon les thèmes et les influences de la recherche en éducation et en intervention au cours des 40 dernières années. Le commentaire se terminera par une discussion sur l'écart entre la recherche et la pratique et les facteurs dans le contexte des écoles publiques qui affectent l'adoption et la mise en œuvre.

Paramètres du commentaire

Ce document est un commentaire et non une revue systématique. En tant que tel, il représente les perspectives d'un groupe de recherche informé qui a des décennies d'expérience dans la conduite et la publication de recherches sur les interventions en milieu scolaire pour les enfants et les jeunes autistes. L'éventail des niveaux scolaires et l'âge approximatif des participants s'étendent de la maternelle, qui commence à l'âge de 3 ans, jusqu'à l'obtention du diplôme et aux programmes de transition post-scolaire, qui peuvent aller jusqu'à l'âge de 21 ans. La discussion de l'intervention précoce pour les enfants autistes de moins de 3 ans et leurs familles n'est pas incluse dans cette revue parce que les départements d'éducation des états (c'est-à-dire les écoles publiques) ne sont généralement pas les agences principales, qu'il existe différentes réglementations fédérales et que le contexte de service est très différent de l'intervention en milieu scolaire. Cependant, il arrive que les pratiques d'intervention se chevauchent et soient pertinentes à la fois pour l'intervention précoce et les programmes scolaires. Enfin, nous prévoyons de puiser le contenu du commentaire dans des articles de revues révisées par des pairs, mais nous ferons référence à des livres ou des chapitres de livres qui ont fait date, le cas échéant.

Dans ce document, nous faisons la distinction entre les pratiques d'intervention ou d'enseignement et les programmes complets (Odom et al., 2010). Nous définissons les pratiques comme des actions menées par les enseignants ou d'autres prestataires de services, des activités et/ou des organisations de l'environnement pour atteindre un objectif ou des résultats spécifiques (par exemple, communiquer en phrases de trois mots, avoir des interactions sociales avec ses pairs). Les pratiques sont plus limitées dans le temps que les programmes dans la mesure où elles tendent à être utilisées jusqu'à ce qu'un objectif d'apprentissage spécifique soit atteint. Les programmes complets se composent d'un ensemble de pratiques organisées par un cadre conceptuel, couvrent plusieurs domaines de développement ou d'aptitudes, sont intensifs (par exemple, plus de 20 heures par semaine) et s'étendent sur une longue période de temps. Dans ce commentaire, nous nous concentrerons principalement sur une discussion des pratiques.

Précédents historiques des interventions éducatives

Le diagnostic d'une condition telle que l'autisme implique qu'il devrait y avoir un moyen d'intervenir pour prévenir, atténuer ou améliorer la condition. Les premiers programmes les plus connus destinés aux enfants autistes étaient fondés sur différents modèles théoriques. Suivant un modèle psychanalytique, Bettelheim (1967) a théorisé que l'autisme résultait de la froideur émotionnelle des mères et de leur incapacité à établir des relations avec leurs enfants. Son "traitement" consistait à soustraire l'enfant à l'influence maternelle toxique (c'est-à-dire une parentectomie) en l'inscrivant à un programme résidentiel, et de nombreux parents ont par la suite signalé des effets iatrogènes sur leurs enfants. En 1968, Churchill, Ferster et DeMyer (1971) ont organisé un colloque à la faculté de médecine de l'Université de l'Indiana afin de rendre compte et de réfléchir aux recherches les plus récentes de l'époque. En plus d'une discussion sur la nécessité d'établir des critères diagnostiques fiables pour l'autisme (ce qui préfigure le processus du DSM), deux chercheurs ont décrit des théories et des pratiques d'intervention qui s'opposaient à l'approche psychogénique de Bettelheim. Ivar Lovaas (1971) a décrit le succès remarquable de son application des principes comportementaux aux stratégies d'enseignement destinées aux jeunes enfants autistes, ce qui a jeté les bases du mouvement de thérapie comportementale intensive décrit dans la section suivante. Le deuxième pionnier du colloque de l'Indiana était Eric Schopler (Schopler & Reichler, 1971) dont les recherches impliquaient activement les parents dans l'apprentissage et le développement de leurs enfants. Lui et ses collègues ont également conçu des aménagements de l'environnement qui rendraient l'apprentissage et l'indépendance en classe plus réalisables pour les enfants autistes. Ces techniques ont donné naissance au programme TEACCH, fréquemment utilisé aux États-Unis et dans le monde. Dans la plupart des programmes destinés aux enfants et aux jeunes autistes d'aujourd'hui, on peut identifier des pratiques qui remontent directement à ces premières approches pionnières.

En l'an 2000, les connaissances sur les pratiques d'enseignement et d'intervention pour les enfants autistes s'étaient accumulées, et la National Academy of Science a réuni un comité pour examiner les recherches en cours. Ce comité a produit un rapport souvent cité et influent intitulé Educating Children with Autism (National Research Council, 2001). Le rapport identifiait et décrivait une variété de programmes complets pour les enfants autistes, dont beaucoup fonctionnaient en laboratoire ou dans des écoles communautaires. Fait important, le comité a également identifié des pratiques d'intervention efficaces, fondées sur des données empiriques, axées sur les domaines clés du développement des enfants autistes (p. ex., social, communication, etc.), et a précisé l'importance de l'intensité de l'intervention (p. ex., prestation de services au moins 25 heures par semaine). La poussée de la médecine fondée sur les preuves (Sackett et al., 1996) et les exigences de la loi fédérale, ont étendu l'accent sur les pratiques fondées sur les preuves comme base de l'intervention éducative. Ce mouvement de pratiques fondées sur des preuves est décrit dans une section ultérieure et constitue un thème principal de la pratique actuelle de l'intervention en éducation.

Thèmes clés de l'éducation des enfants et des jeunes autistes

Comme nous l'avons mentionné, les 40 dernières années ont entraîné des changements importants dans les types et la qualité des pratiques d'intervention disponibles pour les programmes éducatifs destinés aux enfants et aux jeunes autistes. Les principaux thèmes qui reflètent ces changements sont liés aux formes d'enseignement dirigées par des adultes et naturalistes, à l'éducation en milieu inclusif, aux formes et fonctions de la communication, à l'utilisation de stratégies aversives et à l'intervention et au soutien en matière de comportement positif, aux conditions collatérales de santé mentale, aux résultats post-scolaires, à l'enseignement et à l'intervention assistés par la technologie, aux interventions inefficaces et à la recherche de pratiques fondées sur des preuves. Dans cette section du commentaire, nous utiliserons ces thèmes comme cadre organisationnel pour décrire les approches d'intervention éducative.

Formes d'enseignement dirigées par des adultes et naturalistes

Dans les années 1980, les interventions éducatives destinées aux enfants et aux jeunes autistes étaient fortement dirigées par des adultes et fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Au cours des 40 dernières années, l'enseignement dirigé par les adultes est resté une stratégie éducative de premier plan, bien que des approches "naturalistes" aient également vu le jour.

Formation dirigée par les adultes et essais distincts

S'inspirant des études fondatrices de l'ABA (Wolf et al., 1964) et de ses propres travaux sur l'ABA, Lovaas (1987) a mis au point un programme d'enseignement par essais distincts (DTT). Dans le DTT, les adultes fournissent un antécédent pédagogique (c'est-à-dire l'instruction de l'enseignant), les élèves émettent un comportement cible et les adultes fournissent une conséquence (renforçateur potentiel ou procédure de correction des erreurs) selon un calendrier prédéterminé (c'est-à-dire connu sous le nom de contingence à trois termes). Habituellement, les adultes fournissent un ensemble d'essais (c'est-à-dire des essais groupés) ciblant une compétence spécifique. Dans le programme de Lovaas, les enfants autistes ont reçu un minimum de 40 heures par semaine et ont obtenu des résultats significativement meilleurs que les enfants autistes qui avaient bénéficié d'interventions moins intensives de dix heures par semaine (Lovaas, 1987). Les effets positifs de cette approche dirigée par les adultes ont été confirmés par un suivi de 4 ½ ans des enfants ayant participé à l'étude (McEachin et al., 1993) ainsi que par des reproductions internationales de l'approche lorsqu'elle est menée dans des écoles (Eikeseth et al., 2002). Au fur et à mesure que les résultats de la recherche de Lovaas et de ses collègues devenaient plus connus, les parents ont commencé à plaider pour l'utilisation de l'ABA par le personnel scolaire, y compris par le biais de procès (Yell & Drasgow, 2000). L'utilisation du DTT est devenue omniprésente en tant que stratégie éducative. Les essais distincts ont été et continuent d'être utilisés pour enseigner de nombreuses compétences abordées dans les contextes éducatifs (Hall, 1997). Des recherches plus récentes menées dans les écoles ont permis d'évaluer le retour d'information sur la performance de l'enseignement dispensé par les éducateurs (McKenny & Bristol, 2015), l'efficacité de l'extension du DTT individuel à l'enseignement en groupe (Taubman, et al., 2001), et une comparaison entre le renforcement immédiat et le renforcement différé sur l'acquisition des compétences (Carroll et al., 2016).

Intervention naturaliste

Dans les années 1980, les chercheurs ont commencé à se rendre compte que l'utilisation de séances de DTT très structurées et dirigées par des adultes comme seule approche principale présentait des lacunes, telles que l'incapacité à généraliser les compétences acquises, la dépendance au stimulus, les comportements de fuite/évitement et l'absence de réponse spontanée (voir Schreibman et al., 2015). Alternative à l'intervention dirigée par les adultes, l'enseignement incident a été établi par Hart et Risley en 1975 auprès de jeunes enfants issus de familles à faibles revenus, puis modifié par McGee (1983) pour les enfants autistes. L'intervention était toujours basée sur l'ABA, mais elle était " naturaliste " en ce sens que l'antécédent était un contexte motivant (c.-à-d. souvent une routine ou une activité typique de la classe), que l'enfant prenait l'initiative du comportement ciblé (c.-à-d. qu'il ne répondait pas aux instructions de l'adulte) et qu'il avait accès aux renforçateurs naturels de l'environnement (McGee et al., 1985). Le Pivotal Response Training [entraînement à la réponse pivot ] (Koegel et al., 1987) a été l'une des premières applications d'une telle approche comportementale naturaliste et a été adapté plus récemment pour être utilisé comme programme en classe pour les enfants autistes d'âge élémentaire précoce (Suhrheinrich et al., 2020).

En 2015, des chercheurs utilisant des approches d'intervention comportementale naturaliste qui étaient conceptuellement situées dans une perspective théorique du développement ont déterminé que leurs approches partageaient de nombreuses caractéristiques communes. Ils ont classé leurs interventions sous un terme générique appelé Naturalistic Developmental Behavioral Interventions [Interventions comportementales naturalistes de développement] (NDBI, Schreibman et al., 2015). Ces interventions employaient les facteurs d'intervention comportementale naturaliste mentionnés précédemment et incorporaient la science du développement pour identifier l'objectif et la portée des résultats d'apprentissage. Parmi les exemples préscolaires de ces interventions, citons l'EMT (Enhanced Milieu Teaching) (Kaiser & Hester, 1994), JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation) (Kasari et al., 2006) et son adaptation au milieu scolaire (ASAP (Advancing Social-Communication and Play) (Boyd et al., 2018), ainsi que les versions en classe du modèle Early Start Denver (Vivanti et al., 2019) et du Pivotal Response Teaching (Suhrheinrich, et al., 2020). Malgré le grand nombre de preuves démontrant l'efficacité des NDBI (Tiede & Walton, 2019), des recherches supplémentaires sont encore nécessaires pour comprendre comment adapter les NDBI aux enfants plus âgés, comme ceux qui fréquentent les écoles de la maternelle à la 12ème année [17-18 ans] (Schreibman et al., 2020).

Éducation en milieu inclusif

En 2018, environ 40 % des enfants autistes qui ont droit à une éducation spéciale passent 80 % ou plus de leur temps dans l'enseignement général (U. S. Department of Education, 2020), contre 9 % en 1992-93 (U. S. Department of Education, 1995). L'une des influences clés est la conceptualisation élargie de l'autisme qui identifie les enfants et les jeunes qui n'ont pas de déficience intellectuelle associée et qui pourraient bénéficier du programme d'enseignement général. La participation accrue à l'enseignement général s'est accompagnée d'un passage d'une orientation traditionnelle d'intervention en matière d'aptitudes à la vie quotidienne à une orientation qui comprend également un accent sur les aptitudes scolaires et sociales (Spooner & Browder, 2015). Une deuxième influence clé a été la loi sur l'amélioration de l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Improvement Act, IDEA) (2004), qui exige l'inclusion dans l'environnement le moins restrictif dans la mesure où une éducation appropriée peut être fournie dans ce contexte. Bien que le nombre de placements inclusifs ait été multiplié par quatre au cours de la période de 25 ans que nous venons de mentionner, il est également important de noter que plus de 60 % des enfants autistes remplissant les conditions requises pour bénéficier d'une éducation spéciale ne sont que partiellement inclus (c'est-à-dire moins de 80 % du temps) ou sont principalement dans une classe d'éducation spéciale isolée.

Intervention et enseignement dans les domaines du contenu

En plus de l'accent plus général mis sur les interventions et l'enseignement dirigés par des adultes et en milieu naturel dans des environnements inclusifs, une grande partie de la littérature de recherche sur les interventions s'est concentrée sur des domaines spécifiques des besoins d'apprentissage des élèves autistes.

Instruction explicite pour les compétences académiques

Un nombre croissant de recherches démontre qu'une variété d'approches d'intervention peuvent aborder explicitement les objectifs académiques et scolaires (Plavnick et al, 2015). Par exemple, dans leur examen des pratiques fondées sur des preuves, Steinbrenner et al. (2020) ont identifié 25 pratiques qui traitent des compétences scolaires et/ou de la préparation à l'école. L'analyse des tâches, l'enseignement direct, les procédures d'incitation à la réponse (p. ex., modèle-guide-test), les supports visuels (p. ex., organisateurs graphiques), la modélisation et le délai sont toutes des pratiques qui ont été liées à la croissance des compétences scolaires (Fleury et coll., 2014).

Diverses combinaisons intentionnelles des pratiques d'enseignement explicites ci-dessus mises en œuvre dans des contextes inclusifs et autonomes ont démontré la capacité d'améliorer la compréhension de la lecture dans les domaines de contenu essentiels (Knight & Sartini, 2015), l'écriture (Asaro-Saddler, 2016) et les compétences en mathématiques (King et al., 2016) pour les élèves autistes avec et sans déficience intellectuelle. En outre, l'enquête structurée et l'enseignement explicite du contenu des études sociales (Schenning et al., 2013) et des termes scientifiques et de leurs applications (Taylor et al., 2020) ont favorisé la croissance dans ces matières pour les élèves de tous les niveaux de développement et de fonctionnement. L'acquisition de ces compétences scolaires en fonction du potentiel de chaque élève crée une base qui favorisera une vie indépendante et des choix éducatifs et professionnels futurs.

Interventions visant à promouvoir l'engagement, les compétences et les relations sociales

Les difficultés à s'engager dans des interactions sociales avec des pairs et des adultes, ainsi qu'à établir des relations sociales, ont toujours été l'une des caractéristiques de l'autisme. Les approches d'intervention qui ont été utilisées dans le domaine de l'éducation pour promouvoir les résultats sociaux des enfants et des jeunes autistes font souvent appel à l'enseignement individualisé des compétences par les adultes, aux approches médiatisées par les pairs et à l'enseignement des compétences sociales en groupe.

Interventions d'enseignement et de renforcement dirigées par des adultes

Certaines des premières recherches sur le comportement d'enfants socialement isolés (c'est-à-dire que l'autisme était rarement utilisé comme descripteur à l'époque) ont fait appel à l'utilisation par l'adulte d'un renforçateur qui dépendait de l'interaction avec les pairs (Allen et al., 1964). Dès les premières études, les chercheurs ont utilisé une variété de techniques d'incitation, d'enseignement direct et de renforcement avec des enfants et des jeunes autistes individuels, telles que l'approche des pairs et le partage d'objets désirables comme des bonbons pour les jeunes enfants (Kirby & Toler, 1970) et des jeux vidéo avec des pairs adolescents (Gaylord-Ross et al., 1984), l'enseignement d'aptitudes sociales à l'aide de scripts pour soutenir et inciter l'interaction sur les terrains de jeu (Krantz & McClannahan, 1993), et l'enseignement direct d'aptitudes au jeu (Haring & Lovinger, 1987). Plus récemment, les chercheurs ont utilisé une variété d'autres approches pédagogiques, telles que l'autogestion, la modélisation vidéo et les récits sociaux, pour promouvoir efficacement l'engagement social des enfants et des jeunes autistes avec leurs pairs (McKeithan, & Sabornie, 2020).

Réciprocité sociale et interventions médiées par les pairs

En 1977, Strain et Shores ont publié un article influent notant qu'une grande partie des recherches précédentes sur l'intervention sociale se concentraient sur la promotion des comportements sociaux individuels plutôt que sur les interactions sociales réciproques, qui constituent la base plus naturelle des échanges sociaux. Dans des recherches ultérieures, ils ont développé une approche médiatisée par les pairs dans laquelle des enfants au développement typique s'engagent socialement avec des enfants/jeunes autistes d'une manière qui mène à des interactions réciproques (Strain, et al., 1979). Les premières recherches sur l'intervention médiée par les pairs ont effectivement augmenté l'interaction sociale réciproque des enfants autistes (Odom & Strain, 1986) et, plus récemment, Kasari et al. (2012) ont signalé des changements positifs dans les réseaux sociaux des pairs lorsqu'une approche d'intervention médiée par les pairs était employée dans les écoles. Afin d'étendre l'approche médiée par les pairs pour soutenir les relations sociales des enfants/jeunes autistes, Haring et Breen (1992) ont conçu une intervention de réseau social dans laquelle des groupes sociaux de pairs soutenaient l'engagement social dans de multiples activités pendant une journée d'école. L'intervention médiée par les pairs et l'intervention par réseau social de pairs ont toutes deux été adaptées et employées dans des écoles primaires (Kamps et al., 2015) et secondaires (Carter et al., 2019), cette littérature de recherche restant actuellement assez active (McKeithan & Sabornie, 2020).

Formation aux compétences sociales en groupe

Pour les élèves autistes qui sont en mesure de participer à un enseignement psycho-éducatif de groupe, des interventions de groupe d'entraînement aux habiletés sociales ont été développées, le plus souvent pour les groupes d'âge du collège et du lycée. En général, l'intervention est dirigée par un éducateur, comporte une série de leçons séquencées, enseigne des compétences spécifiques (par exemple, la reconnaissance des émotions chez les autres, la résolution de problèmes dans des situations sociales), 

et peut comporter des devoirs à domicile. Bien que ces interventions aient souvent été dispensées en milieu clinique (Jonsson et al., 2019), il existe des exemples de programmes d'entraînement aux compétences sociales, tels que le programme d'éducation et d'enrichissement des compétences relationnelles (PEERS®) (Laugeson et al., 2014), qui ont été employés en milieu scolaire, générant des résultats positifs en termes d'acquisition de compétences pour les participants autistes.

Formes et fonctions de la communication pour les enfants et les jeunes autistes

La communication est une compétence essentielle du développement dont les modes d'acquisition et les résultats varient considérablement chez les élèves autistes (Tager-Flusberg et al., 2005). Les interventions en matière de communication ont évolué au cours des 40 dernières années, passant d'une focalisation sur les résultats du langage oral " expressif " à une réflexion en tandem sur la forme (par exemple, les signes, la CAA) et la fonction de la communication dans des contextes pragmatiques, ainsi que sur le développement des compétences fondamentales (par exemple, l'attention conjointe).

Communication et compétences linguistiques verbales

Les interventions visant les aptitudes à la communication verbale des élèves autistes se répartissent en trois catégories : comportementales, développementales et naturalistes (Sandbank et al., 2020). Les premières approches d'intervention ont utilisé les principes de l'ABA et l'entraînement aux essais distincts, générant des effets positifs sur le langage expressif chez les élèves atteints de TSA (par exemple, Reichow et al., 2018). Une approche thérapeutique individuelle dirigée par un adulte, parfois appelée modèle de retrait et généralement pas aussi structurée que le DTT, continue d'être un mode principal d'orthophonie dans les écoles. Une variété d'autres approches qui incluent des pratiques comportementales (par exemple, des interventions basées sur les antécédents, la vidéo-modélisation, l'entraînement à la communication fonctionnelle) se sont avérées produire des résultats positifs en matière de communication (Steinbrenner et al., 2020). Des approches basées sur le développement, telles que SCERTS (Social-Communication, Emotional Regulation & Transactional Supports) (Prizant et al., 2003), ont été appliquées à des élèves autistes pour traiter les résultats de la communication verbale. Bien qu'initialement conçu comme un modèle familial, Morgan et al. (2018) ont documenté l'efficacité de SCERTS dans les écoles. En général, les interventions développementales ont montré certains effets positifs sur les résultats fondamentaux de la communication sociale pour les élèves autistes, mais avec peu de preuves d'effets en cascade sur le langage (par exemple, Sandbank et al., 2020).

Une approche alternative à l'intervention pull-out, parfois décrite comme un " push-in ", est de nature naturaliste et se concentre sur l'utilisation sociale et fonctionnelle du langage en contexte. Pour les jeunes enfants autistes, les NDBI (voir la discussion précédente) sont souvent utilisés pour améliorer l'acquisition du langage. Bien que largement soutenues par des essais contrôlés randomisés (Sandbank et al., 2020), elles sont plus souvent employées en clinique ou à domicile plutôt qu'en classe, à quelques exceptions près [par exemple, les applications de l'EMT en classe (Dubin et al., 2019)]. Dans la pratique actuelle, les prestataires de services emploient un mélange éclectique et individualisé de stratégies issues de ces approches comportementales et naturalistes pour cibler les compétences de communication verbale.

Interventions auprès des enfants non verbaux et communication alternative et améliorée (CAA)

La CAA est une alternative à l'enseignement de la communication orale pour les enfants et les jeunes autistes qui sont non verbaux (Iacono et al., 2016). Notamment, il existe également des preuves cohérentes que la CAA n'inhibe pas et soutient souvent le développement du langage oral pour de nombreux enfants autistes dont les compétences en communication verbale sont limitées (Schlosser & Wendt, 2008). La CAA offre des opportunités de développer des compétences de communication pour augmenter le langage parlé limité, y compris la CAA sans et avec peu de technologie (par exemple, le langage des signes), ainsi que la CAA de haute technologie. Au cours des 40 dernières années, la prolifération de la technologie a modifié les options de la CAA, en particulier la CAA de haute technologie comme les dispositifs de génération de la parole (SGD), qui comprennent maintenant des applications qui peuvent être utilisées sur des tablettes remplaçant les SGD dédiés (Lorah et al., 2015).

Les SGD high-tech peuvent être programmés pour une plus grande diversité de vocabulaire et de fonctions communicatives et ont amélioré la communication des enfants autistes (Logan et al., 2017). Cependant, il est essentiel de reconnaître que les SGD fournissent un mode de communication alternatif, mais qu'il peut être nécessaire de les associer à des stratégies visant à améliorer l'utilisation de la communication dans des contextes typiques. Notamment, des travaux récents dans les écoles ont combiné la CAA plus intentionnellement avec d'autres interventions telles que l'intervention médiée par les pairs (par exemple, Thieman-Bourque et al., 2017) et JASPER (par exemple, Kasari et al., 2014) pour augmenter la communication des enfants autistes. La CAA de faible technicité s'est également avérée efficace, comme le système de communication par échange d'images (PECS ; Frost & Bondy, 2002). Le PECS utilise des stratégies de CAA combinées à une représentation concrète de symboles échangés physiquement pour soutenir la compréhension des premiers échanges communicatifs et contribue à des gains positifs en matière de communication (Ganz et al., 2012).

Stratégies d'évitement et accentuation des mesures de soutien et d'intervention en matière de comportement positif

Bien que les comportements difficiles ne soient pas une caractéristique déterminante des TSA, les aptitudes limitées à la communication sociale et la forte adhésion aux rituels et aux routines peuvent entraîner des comportements difficiles chez certains enfants et jeunes autistes (Esteves et al., 2021). L'efficacité de l'ABA pour réduire les comportements difficiles a été démontrée par des recherches menées au cours des 40 dernières années (Matson, et al., 1996), certaines de ces interventions faisant appel à des conséquences aversives (par exemple, pulvérisation d'eau, jus de citron, chocs légers) pour les comportements extrêmes et dangereux (Gerhardt et al., 1991). Dans les années 1980, des inquiétudes ont été soulevées quant à la mauvaise utilisation confirmée des procédures aversives, avec des recommandations visant à interdire leur utilisation (Berkman & Meyer, 1988). Des débats houleux s'ensuivirent, au cours desquels certains défenseurs proposèrent que les individus aient le droit de bénéficier d'un traitement efficace (qui pourrait inclure des procédures aversives) pour des comportements difficiles graves tels que l'automutilation (Van Houten et al., 1988). Les opposants ont remis en question l'éthique de l'utilisation d'aversifs lorsque des stratégies d'intervention non aversives alternatives étaient disponibles (Horner, et al., 1990). Une contribution majeure aux politiques actuelles a été le travail fondamental d'Iwata et al. (1994), qui a démontré que les comportements difficiles pouvaient avoir plusieurs fonctions. Cette recherche a ouvert la voie à l'utilisation de l'évaluation fonctionnelle du comportement avant la conception de tout plan d'intervention (Horner et al., 2002).

Le Positive Behavioral Interventions and Supports [mouvement national des interventions et soutiens comportementaux positifs] (PBIS) est né des débats passionnés des années 1980 (Dunlap et al., 2011). La technologie PBIS comprend des évaluations comportementales qui permettent d'identifier la fonction du comportement problématique, la sélection de stratégies qui empêchent un comportement de se produire si possible, et l'enseignement de comportements alternatifs et adaptatifs plutôt que de se concentrer uniquement sur la suppression des comportements inadaptés. La prise de décision basée sur des données, le développement d'ensembles de compétences fonctionnelles et le respect de la dignité de chacun sont les principes directeurs de PBIS aujourd'hui (Kincaid, 2018).

Cette approche positive du soutien aux personnes ayant un comportement difficile a séduit de nombreuses familles et agences, y compris le gouvernement fédéral. Dans les autorisations de 1997 et 2004 de l'IDEA, le ministère de l'Éducation des États-Unis a exigé que, lorsque les élèves présentent un comportement difficile qui interfère avec l'apprentissage, le personnel de l'école doit procéder à une évaluation fonctionnelle du comportement avant de développer un plan d'intervention comportementale et envisager des interventions comportementales positives pour soutenir l'élève. Bien que la possibilité d'utiliser une intervention aversive existe toujours lorsque toutes les autres alternatives ont été essayées, le règlement a changé la façon dont les écoles répondent aux comportements difficiles. Actuellement, de nombreux élèves autistes fréquentent des écoles qui utilisent des  School-wide Positive Behavioral Interventions and Supports  [interventions et des soutiens comportementaux positifs à l'échelle de l'école] (SWPBIS). Ce programme est axé sur un ensemble d'interventions à plusieurs niveaux, qui commence par des stratégies proactives et préventives et se poursuit par des interventions comportementales progressives et plus intensives si nécessaire. Le SWPBIS a été utilisé dans plus de 26 000 écoles aux États-Unis (Sugai & Horner, 2020).

Conditions collatérales de santé mentale

Au fil des décennies, les prestataires d'interventions comportementales et éducatives ont adopté une vision plus large des facteurs associés aux comportements considérés comme problématiques (par exemple, les stéréotypies, les comportements d'automutilation, les crises de colère et les effondrements), et l'on a pris conscience que les troubles de santé mentale pouvaient être l'un des facteurs sous-jacents. Dans le DSM-5, le diagnostic de TSA comprend la spécification de l'association avec un autre facteur mental ou comportemental, le cas échéant (APA, 2013). Les troubles de santé mentale sont très répandus chez les personnes atteintes de TSA et les taux sont plus élevés que ceux de la population générale. Les troubles les plus souvent signalés sont l'anxiété, la dépression, le TDAH, la schizophrénie, les troubles du sommeil et de l'éveil, les troubles des conduites, les troubles bipolaires et les troubles obsessionnels compulsifs (Lai et al., 2019). Bien que peu d'interventions en milieu scolaire ciblent la santé mentale, il existe quelques exceptions. Les stratégies cognitives comportementales/instructives, y compris la thérapie cognitivo-comportementale, sont identifiées comme une pratique fondée sur des preuves pour les résultats en matière de santé mentale (Steinbrenner, 2020). Bien que la plupart des preuves de la thérapie cognitivo-comportementale pour l'anxiété soient basées sur la clinique, des études récentes ont adapté les interventions au milieu scolaire et ont trouvé des effets positifs. Par exemple, Luxford et al. (2017) ont utilisé le programme Exploring Feelings CBT to Manage Anxiety pour apprendre aux élèves à comprendre et à gérer leurs émotions. En outre, une intervention axée sur la famille, Facing Your Fears, a également été adaptée au cadre scolaire et intègre des séances d'éducation des parents (Reaven et al., 2020).

Résultats post-secondaires

La période de transition secondaire pour les jeunes atteints d'autisme et d'autres troubles du développement a considérablement évolué au cours des 40 dernières années. Bien que les résultats post-scolaires soient encore loin d'être optimaux pour cette population, des progrès ont été réalisés. Dans les années 1980 et au début des années 1990, les résultats pour les jeunes adultes autistes étaient de nature restrictive, la plupart vivant à la maison et travaillant dans des ateliers protégés ou participant à des programmes d'activités de jour. Aujourd'hui, les données sur les résultats post-scolaires de la National Longitudinal Transition Study 2 (NLTS2) indiquent que 21% des jeunes adultes autistes ont un emploi à temps plein dans un travail rémunéré dans la communauté, et près de 36% ont fréquenté une université de 2 ou 4 ans après avoir quitté l'école secondaire (Roux et al., 2015). Les modèles conceptuels de la transition post-scolaire ont évolué au fil du temps, ce qui a fait progresser le domaine. Dans les années 1980, les premiers modèles de transition étaient unidimensionnels, assimilant la réussite de la transition à un emploi compétitif (par exemple, Will, 1984). Plus tard, la réussite de la transition a été élargie pour englober l'adaptation communautaire, qui comprenait non seulement le pilier de l'emploi, mais aussi les piliers de la vie communautaire et des réseaux sociaux (Halpern, 1985). Les lois fédérales ont également ouvert la voie à une augmentation des ressources et des règlements concernant les programmes de transition pour les jeunes autistes. La réautorisation de l'IDEA en 1990, avec son mandat de plans de transition individuels pour les jeunes handicapés à partir de l'âge de 16 ans, a contribué à prescrire des éléments spécifiques qui doivent être incorporés dans un programme d'éducation individualisé, y compris des résultats post-scolaires spécifiques et les services de transition nécessaires. Ces objectifs sont essentiels et servent à orienter la programmation et le programme d'études au niveau secondaire.

Les premiers travaux de Kohler (1996) ont fourni une taxonomie générale pour les programmes de transition qui a guidé l'identification ultérieure des pratiques de transition éducative pour les élèves autistes du secondaire par le National Technical Assistance Center on Transition (NTACT, 2020). Les données sur les résultats des jeunes adultes atteints d'autisme et d'autres troubles du développement ont indiqué que le temps passé dans les classes d'enseignement général est associé à une augmentation des compétences et des connaissances scolaires, à l'obtention d'un diplôme d'études secondaires et/ou à un accès accru à des pairs typiques, ce qui favorise les relations sociales et l'inclusion et, en fin de compte, une meilleure intégration dans la communauté (Landmark et al., 2010). La participation des jeunes à des expériences de travail rémunéré et non rémunéré pendant l'école secondaire est également corrélée à de meilleurs résultats à l'âge adulte, y compris l'emploi compétitif ou assisté, le nombre d'heures travaillées et le salaire horaire (Test et al., 2009). La participation de la famille au processus de planification de l'éducation et de la transition est également essentielle, d'autant plus que les membres de la famille sont souvent les soignants ou les fournisseurs de soutien tout au long de la vie. Un exemple de programme basé sur la recherche qui établit un processus de planification collaborative impliquant les familles et les enseignants dans la planification de la transition est le modèle COMPASS développé par Ruble et al. (2018). Bien que cette planification et la préparation de l'avenir post-scolaire soient essentielles, de nombreux élèves autistes quittent le système scolaire sans aucun système de soutien en place. Les données publiées dans le rapport sur les indicateurs nationaux de l'autisme : Transition Into Young Adulthood indiquent qu'un jeune adulte autiste sur quatre n'avait pas accès à des services depuis sa sortie du lycée (Roux et al., 2015).

Les compétences sociales et les compétences de vie fonctionnelle, ainsi que les compétences professionnelles, sont essentielles pour soutenir la réussite à l'âge adulte (Dell'Armo et Tasse, 2019). Les pratiques d'intervention visant à aborder ces compétences ont démontré leur efficacité pour les adolescents autistes. Il s'agit notamment d'interventions fondées sur les antécédents, de modélisation, d'interventions fondées sur les pairs, d'incitation, de renforcement, d'entraînement aux compétences sociales, d'analyse des tâches, de délai, de modélisation vidéo et de supports visuels (Steinbrenner et al., 2020). Cependant, les programmes éducatifs et d'emploi complets et empiriquement soutenus pour les jeunes autistes en âge de transition sont limités. Le projet SEARCH constitue une exception. Le projet SEARCH est un programme intensif d'un an destiné aux étudiants handicapés du secondaire, qui comprend une expérience professionnelle pratique ainsi qu'une formation et une aide au placement (Rutkowskia et al, 2006). Le modèle intègre l'enseignement en classe à la formation en milieu de travail et relie les services et le soutien des professionnels de l'éducation et de la réadaptation au milieu de travail. Wehman et ses collègues (2020) ont appliqué le modèle Project SEARCH à des adolescents autistes et, dans le cadre d'une série d'études aboutissant à un essai randomisé multisite, ont constaté des résultats professionnels et des placements professionnels post-secondaires [postscolaires] constamment positifs.

Autodétermination

Chez les jeunes adultes autistes, l'autodétermination est associée à des résultats post-scolaires positifs (Zalewska et al., 2016). L'autodétermination désigne la capacité et la possibilité pour les élèves de prendre leurs propres décisions et de défendre leurs intérêts (Shogren et al., 2015). Les élèves du secondaire présentant des TSA doivent être en mesure d'identifier les types d'aides et d'aménagements dont ils ont besoin et doivent être capables d'exprimer ces besoins pour recevoir ces services à l'université ou au travail. Toutefois, en raison des besoins uniques des élèves atteints de TSA en matière de communication et de socialisation, des composantes éducatives et environnementales spécifiques peuvent être nécessaires pour favoriser un comportement autodéterminé (Wehmeyer et al., 2010). Bien qu'aucune approche d'intervention n'ait inclus exclusivement des élèves du secondaire présentant des TSA, un programme de transition fondé sur des données probantes qui a inclus une sous-population d'élèves présentant des TSA et une déficience intellectuelle concomitante est le Self-Determined Learning Model of Instruction  [modèle d'instruction d'apprentissage autodéterminé] (SLDMI ; Shogren et al., 2019). Le SDLMI se compose de trois phases : (1) définir et fixer des objectifs ; (2) élaborer un plan d'action d'autogestion et ; (3) s'autocontrôler et s'auto-évaluer. Le SLDMI est associé à des résultats positifs, notamment une autodétermination accrue, une planification de la transition dirigée par l'élève, un accès accru au programme général, un meilleur comportement en classe et l'atteinte par l'élève d'objectifs pertinents sur le plan éducatif (Hagiwara et al., 2017).

Enseignement et interventions assistés par la technologie

Les progrès technologiques sont omniprésents dans la vie de presque tout le monde aujourd'hui, et en fait les contraintes d'espace ne permettent qu'une brève couverture de ce domaine d'intervention en pleine expansion. Dans le cadre de cet article, nous définissons les interventions assistées par la technologie comme " un article/équipement électronique, une application ou un réseau virtuel qui est utilisé pour augmenter, maintenir et/ou améliorer intentionnellement les capacités de la vie quotidienne, du travail/de la productivité et des loisirs des adolescents atteints de troubles du spectre autistique " (Odom et al., 2015, p. 3806). Il y a 40 ans, l'application de la technologie à l'instruction des personnes handicapées était tout juste émergente, la plupart des applications étant liées aux ordinateurs centraux ou à une nouvelle technologie, les ordinateurs de bureau (Strain et Odom, 1985). Les progrès réalisés dans le domaine des smartphones, des tablettes, des télécommunications, de la réalité virtuelle, de l'intelligence artificielle et des médias sociaux ont tous eu des répercussions sur l'éducation des élèves autistes. Par exemple, les tablettes ont été utilisées comme organisateurs personnels contenant des horaires visuels, des invites auditives et la prise de notes (Chelkowski et al., 2019). Les smartphones et les caméras numériques permettent également aux enseignants de capturer facilement des exemples vidéo des compétences que les enfants/jeunes autistes apprennent et d'utiliser ces exemples comme modèles vidéo (Dueñas et al., 2019). La technologie a été utilisée pour transmettre le contenu de l'enseignement par le biais de l'enseignement traditionnel assisté par ordinateur ( LeBlanc et al., 2017), et des tablettes (Spooner et al., 2014). Au moment où nous écrivons ces lignes, nous sommes au milieu d'une pandémie et l'enseignement dans les écoles a été interrompu dans de nombreux districts. L'enseignement à distance par le biais de la télécommunication et de la technologie informatique est devenu la forme modale d'enseignement. Bien que cela ne soit pas sans inconvénients (par exemple, le manque d'accès à la technologie, la connaissance de l'"étiquette" informatique, l'absence de médiation directe par les adultes et les pairs), il existe des démonstrations empiriques d'enseignement à distance pour les élèves autistes et d'apprentissage par ces derniers (Parsons et al., 2019). En outre, le développement professionnel des enseignants et d'autres prestataires de services travaillant avec des enfants/jeunes autistes a été dispensé par le biais de webinaires didactiques, de coaching à distance et de modules d'enseignement à rythme libre introduisant les EBP (Sam et al., 2020).

Interventions inefficaces

Pour les enfants et les jeunes autistes, les défenseurs et les pourvoyeurs ont proposé des interventions et des traitements qui, au minimum, ne sont pas efficaces et, au maximum, sont nuisibles. Dans le domaine de la santé, des interventions telles que les caissons hyperbares et la thérapie par chélation ont été proposées comme des thérapies " d'avant-garde " (Siri & Lyons, 2014), malgré leurs preuves limitées d'efficacité et leur dangerosité possible. Le domaine de l'éducation n'est pas différent, et les praticiens adoptent parfois des pratiques inefficaces, voire nuisibles. La plus répandue dans l'éducation a été l'utilisation de la communication facilitée (CF). Développée à l'origine en Australie dans les années 1970, la CF est devenue populaire aux États-Unis dans les années 1980 (Biklen & Schubert, 1991). Dans cette technique, un facilitateur (un enseignant adulte ou un parent) soutient (physiquement) le bras ou la main d'un autiste pendant qu'il épelle des mots pour communiquer ses pensées. Au cours des 25 dernières années, plus de 19 études expérimentales rigoureuses ont démontré que l'origine de la communication est le facilitateur, et non la personne handicapée (Ganz et al., 2017), et elle est principalement considérée comme une méthode d'enseignement discréditée. Cependant, des formes adaptées de l'approche CF ont émergé récemment sous des appellations telles que méthode de prompteur rapide et dactylographie assistée (Pena, 2019), avec des examens systématiques rigoureux ne trouvant à nouveau aucune preuve d'effets (Schlosser et al., 2019).

D'autres approches d'intervention inefficaces pour les enfants et les jeunes atteints de TSA qui apparaissent dans la pratique ont également été largement écartées. 

Par exemple, la thérapie d'intégration auditive est une technique qui pourrait être fournie par un audiologiste qualifié dans le cadre d'un service connexe, mais elle a été discréditée par l'American Academy of Pediatrics (2010). Les enfants/jeunes autistes ont souvent des problèmes sensoriels (par exemple, les bruits forts sont dérangeants, le toucher est aversif). Dans les écoles, des interventions "sensorielles" sont souvent proposées. Il existe des preuves que la Sensory Integration Therapy™ développée par Jean Ayres (2005) peut être efficace si elle est dispensée par un thérapeute formé (Schaaf et al., 2014). À l'inverse, diverses autres interventions " sensorielles " telles que les gilets lestés, les régimes alimentaires sensoriels ou les salles sensorielles ont peu de preuves d'efficacité (Case-Smith et al., 2015), bien qu'elles soient souvent utilisées à l'école. Une approche visant à réduire le nombre d'interventions inefficaces, parfois frauduleuses, consiste à identifier et à diffuser largement des informations sur les pratiques qui sont efficaces.

Pratiques fondées sur des données probantes pour les enfants et les jeunes autistes

Pour contrer la prolifération et l'utilisation de pratiques inefficaces, voire nuisibles, des efforts ont été déployés pour identifier systématiquement les pratiques et les programmes d'intervention dont l'efficacité est prouvée. Ce mouvement de pratiques fondées sur des données probantes dans le domaine de l'éducation s'est inspiré du mouvement de la médecine fondée sur des données probantes, dont l'origine remonte à Cochrane (1972) et qui a été repris par Sackett et al. (1996), ainsi que par plusieurs organisations qui effectuent et affichent un examen systématique des pratiques (p. ex. la Collaboration Cochrane, la Collaboration Campbell, What Works Clearinghouse). Plusieurs groupes de recherche ont effectué des examens systématiques à grande échelle afin d'identifier les études qui répondent aux normes méthodologiques et indiquent des effets positifs sur les résultats des élèves autistes. Par exemple, le National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice, a examiné la documentation sur les interventions de 1990 à 2017 et a identifié 28 EBP pour les personnes autistes âgées de 0 à 21 ans (Hume et al., 2021 ; Steinbrenner et al., 2020). Dans un examen indépendant et parallèle, le National Standards Project a examiné la littérature de 1957 à 2012, qui a identifié 14 pratiques établies pour les personnes de moins de 22 ans (NSP, National Autism Center, 2015). La comparaison d'un examen antérieur effectué par des chercheurs du NCAEP (Wong et al., 2015) et de l'examen du NSP a révélé un chevauchement substantiel entre les deux ensembles de pratiques (https://autismpdc.fpg.unc.edu/sites/autismpdc.fpg.unc.edu/files/imce/documents/Matrix%20NPDC%20NSP%20v3.pdf). Pour les jeunes plus âgés atteints d'autisme, le National Technical Assistance Center on Transition a identifié 24 EBP liées aux résultats de la transition pour les élèves dans tous les domaines de handicap (NTACT, 2020). Étant donné que la documentation sur les interventions en matière d'autisme continue d'évoluer rapidement, l'identification, la diffusion et, surtout, le soutien à la mise en œuvre à grande échelle des pratiques exemplaires resteront un besoin essentiel dans le domaine.

Les écoles comme contextes de mise en œuvre des interventions

L'écart entre la recherche et la pratique est un défi pour les programmes scolaires, malgré les preuves de pratiques qui génèrent des résultats positifs pour les enfants et les jeunes autistes, comme décrit précédemment. Dans cette section, nous décrivons les caractéristiques du contexte scolaire qui posent des défis pour la mise en œuvre de pratiques efficaces. Diverses approches, que nous appelons les iSciences, sont devenues proéminentes en tant que méthodes permettant de surmonter ces obstacles à la mise en œuvre. Ces approches seront identifiées et décrites.

Complexité des environnements scolaires

Bien que les caractéristiques et les cadres de l'éducation spécialisée des enfants autistes aient changé au cours des 40 dernières années, il existe des écarts entre la recherche et la pratique. Les obstacles à la mise en œuvre de pratiques fondées sur des données probantes ont trait à la structure des écoles, aux caractéristiques et à la préparation du personnel, ainsi qu'aux disparités entre les milieux et les services éducatifs.

Structure des écoles

La prise en charge des élèves autistes en milieu scolaire est une entreprise complexe, car la population est particulièrement hétérogène, ce qui nécessite une programmation individualisée dans une variété de cadres et de professionnels. Il est difficile de sélectionner des pratiques efficaces dans tous les contextes et réalisables par les éducateurs ordinaires, les éducateurs spécialisés, les paramédicaux et les prestataires de services connexes (Barry et al., 2020), tout comme il est difficile de coordonner les possibilités de collaboration réfléchie et de développement professionnel pour l'équipe (Sinai-Gavrilov et al., 2019). Les demandes concurrentes de ressources scolaires ne cessent d'augmenter, avec une pression accrue sur les écoles pour que les élèves obtiennent de bons résultats aux tests à enjeux élevés et répondent à des exigences académiques rigoureuses pour l'obtention du diplôme. Cette pression limite l'accès des élèves autistes à l'enseignement spécialisé lié à l'interaction sociale et à la communication, à la préparation à la transition, aux compétences de vie et aux compétences d'adaptation (Snell-Rood et al., 2020). 

Ces facteurs structurels peuvent affecter la qualité globale des programmes destinés aux élèves autistes, qui s'est avérée faible dans les écoles du pays (Kraemer et al., 2020). Les programmes de haute qualité servent de base à la mise en œuvre des EBP, et donc une mauvaise qualité de programme, mesurée par le climat de l'école et de la classe et les caractéristiques pédagogiques, peut elle-même servir d'obstacle à la mise en œuvre des EBP (Odom et al., 2018).

Personnel

Une éducation efficace pour tous les élèves atteints de TSA nécessite un personnel scolaire bien informé et compétent. Les résultats de l'enquête révèlent que les programmes de préparation à l'emploi peuvent ne pas préparer suffisamment les enseignants à utiliser des pratiques fondées sur des données probantes (Morrier et al., 2011), ou préparer les directeurs d'école à organiser des expériences d'inclusion efficaces (Lyons, 2016). Même si les diplômés des programmes sont bien préparés, les élèves autistes ne bénéficieront pas de leurs compétences si les éducateurs quittent le domaine. Le ministère de l'Éducation des États-Unis identifie systématiquement l'éducation spéciale comme un domaine de pénurie d'enseignants (Cross, 2017). Dans leur examen de la littérature sur l'attrition et la rétention, Billingsley et Bettini (2019) ont constaté que les éducateurs spécialisés sont plus susceptibles de partir en raison de facteurs tels que des conditions de travail exigeantes et un manque de soutien de la part des administrateurs, des collègues et des paraprofessionnels.

La création de possibilités de développement professionnel (DP) systématiques est susceptible de limiter les départs, de soutenir le personnel scolaire qui n'a pas reçu de formation préalable axée sur l'autisme et de fournir des informations actualisées sur les pratiques fondées sur la recherche. L'une des caractéristiques essentielles d'un système de perfectionnement professionnel efficace est le recours à des accompagnateurs compétents, identifiés dans la littérature scientifique sur la mise en œuvre comme un moteur essentiel pour un changement durable (Fixsen et al., 2009). L'accompagnement s'est avéré beaucoup plus efficace pour modifier les pratiques des enseignants que le perfectionnement professionnel traditionnel (par exemple, la formation en atelier uniquement). Les paraprofessionnels ont également besoin de PP, en particulier en ce qui concerne l'utilisation de pratiques fondées sur des preuves (Barrio et Hollingshead, 2017). Idéalement, le PP offrirait des occasions de favoriser la collaboration interdisciplinaire et les avantages identifiés pour les élèves qu'ils servent (Biggs, 2016).

Disparités dans les écoles

Un autre défi qui tourmente les écoles est la question de la disparité, qui comprend les disparités au niveau du district, de l'école et de l'enfant. Au niveau de l'école et du district, il existe des différences dans les ressources telles que le financement et le personnel (p. ex., Mason-Williams, 2015), ce qui peut avoir une incidence sur la capacité des écoles à adopter et à maintenir des approches fondées sur des données probantes pour servir les enfants autistes. Au niveau de l'enfant, les enfants issus de groupes raciaux et ethniques minoritaires, ainsi que les enfants de parents ayant un niveau d'éducation plus faible, sont moins susceptibles de recevoir des services connexes ou des thérapies spécifiques à l'autisme que leurs pairs (Smith et al., 2020), et il existe également des disparités de diagnostic (Maenner et al., 2020). Collectivement, ces disparités peuvent contribuer à des inégalités raciales/ethniques et socioéconomiques tout au long de l'expérience éducative des élèves autistes ainsi que pendant la transition hors des écoles (Eilenberg et al. ; 2019) et au-delà.

L'émergence des iSciences

Pour combler l'écart entre la recherche et la pratique dans les programmes éducatifs pour les enfants autistes, et les obstacles décrits précédemment, les iSciences ont émergé. Bien que toutes les approches que nous décrivons ici ne commencent pas toutes par la lettre "I", lorsqu'elles sont employées dans le domaine de l'éducation, elles ont en commun l'objectif de mettre en œuvre des pratiques fondées sur des preuves concernant l'enseignement et l'intervention efficaces dans les programmes éducatifs destinés aux enfants et aux jeunes autistes. Le manque d'espace ne permet pas d'aborder tous ces sujets, mais seulement de les reconnaître. La science de l'information est la "collecte, le stockage, la récupération et l'utilisation efficaces de l'information" (p. 2570, Saracevic, 2009) et fait partie intégrante des efforts visant à partager l'information sur les pratiques fondées sur des preuves (Sam et al., 2020) et à soutenir la prise de décision fondée sur des données. La science de l'amélioration (Lewis, 2015) est apparue comme un processus itératif pour développer et tester des interventions dans les écoles, ainsi que pour améliorer les applications des interventions dans des contextes scolaires spécifiques. De même, la théorie de la diffusion de l'innovation (Rogers, 2003) tente d'expliquer comment une nouvelle pratique ou idée se répand dans les systèmes sociaux, et Dingfelder et Mandell (2011) ont proposé qu'elle puisse être une approche efficace pour promouvoir l'utilisation de pratiques efficaces. La théorie de la diffusion, une ramification de la théorie de la diffusion (Dearing, 2008), se concentre davantage sur les "secteurs" de la société comme les réseaux sociaux et la mise en œuvre dans des organisations complexes, ce qui est également une caractéristique de la science de la mise en œuvre. Enfin, la science de la mise en œuvre, dans son application aux programmes scolaires, est le processus visant à promouvoir l'utilisation par le praticien d'un programme ou d'une intervention en traitant les facteurs du contexte (par exemple, le développement professionnel, le coaching) ou du système d'influence opérant en dehors du contexte immédiat  (par exemple, le leadership et le soutien administratifs) (Odom et al., 2020). Bien que toutes ces iSciences soient prometteuses pour combler l'écart entre la recherche et la pratique, à ce jour, la science de la mise en œuvre a été employée le plus souvent dans les programmes éducatifs destinés aux élèves autistes.

Conclusion

Notre compréhension de l'autisme et de la meilleure façon de servir les élèves autistes en milieu scolaire a considérablement évolué depuis les années 1980, une période aujourd'hui décrite par les adultes autistes comme " la génération perdue ", en raison de leur accès limité au diagnostic précoce, à l'intervention et aux pratiques fondées sur des preuves (Lai & Baron-Cohen, 2015). Au cours des 40 ans d'histoire, depuis la publication du DSM III, les interventions et les services éducatifs pour les enfants et les jeunes autistes se sont considérablement développés. L'évolution du système DSM, ainsi que des instruments de diagnostic fiables et valides (Lord et al., 2012) a créé un processus plus fiable pour identifier l'autisme dans les systèmes éducatifs (c'est-à-dire qu'aux États-Unis, les diagnostics éducatifs sont très similaires aux critères du DSM). Cela a conduit à une plus grande prise de conscience de la nécessité d'interventions et d'un enseignement pouvant être dispensés dans des contextes scolaires. En outre, à mesure que les théories éducatives et comportementales se développent et évoluent, nous constatons des changements dans la manière et le lieu où les étudiants autistes sont pris en charge, les résultats immédiats et post-secondaires que nous valorisons, et les méthodes que nous utilisons pour atteindre ces résultats. Ces changements contribuent au besoin de nouvelles connaissances, et donc à l'accélération rapide de notre base de documentation sur les interventions. Les progrès les plus récents et l'adoption de stratégies qui soutiennent l'utilisation des EBP dans les systèmes scolaires augmentent la probabilité de combler le fossé entre la recherche et la pratique qui continue d'exister dans le domaine de l'éducation et de tenir la promesse d'une éducation gratuite et appropriée pour les élèves autistes.

Notes :     Dans ce commentaire, nous utiliserons les termes " autisme " et " trouble du spectre autistique (TSA) " comme synonymes, ainsi que les descripteurs " personne d'abord " et " identification d'abord

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