USA : Les personnes autistes s'affirment comme des acteurs politiques

Jessica Benham est la première militante autiste élue en connaissance de cause à une législature d’État (Pennsylvanie) aux USA. Elle n'y est pas la seule.

spectrumnews.org Traduction de "Autistic people are coming into their own as political players" par Eric Garcia / 17 novembre 2020

Expert - Eric Garcia, Journaliste indépendant

 © Advocate © Advocate
Jessica Benham est née quelques mois après l'adoption de l'Americans with Disabilities Act (ADA) et de l'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) en 1990. C'est ce que Jessica Benham, qui est autiste, a souligné lorsque je lui ai parlé le 5 novembre, deux jours après qu'elle ait obtenu un siège à l'assemblée législative de l'État de Pennsylvanie, représentant la région de Pittsburgh. Ces lois ont ouvert la voie à son entrée en fonction et à celle d'autres responsables politiques autistes.

En plus de Benham, deux autres législateurs d'État - la démocrate Yuh-Line Niou de New York et le républicain Briscoe Cain du Texas - ont déclaré être autistes, mais Cain n'a révélé son diagnostic qu'après son élection. Il l'a fait dans un discours prononcé à la Chambre des représentants du Texas l'année dernière, lorsqu'il a proposé une résolution visant à faire du mois d'avril le Mois de la sensibilisation à l'autisme. Niou a parlé pour la première fois de son autisme dans une interview accordée à un site web géré par des étudiants lors de sa candidature en 2016, et elle a développé ce sujet après son élection.

En revanche, Benham, une démocrate, était ouvertement autiste lorsqu'elle a annoncé sa candidature l'année dernière, et elle en a fait un élément central de sa personnalité en tant que candidate.

path4253
L'ascension de Benham à l'assemblée législative de l'État de Pennsylvanie, à Harrisburg, est importante car elle signifie que les personnes autistes s'affirment en tant qu'acteurs politiques. Son élection et sa présence publique remettent également en question les perceptions de ce à quoi ressemble l'autisme : elle termine sa thèse de doctorat à l'université de Pittsburgh ; elle a cofondé le Pittsburgh Center for Autistic Advocacy ; elle est mariée depuis sept ans et possède sa propre maison.

"Depuis longtemps déjà, les personnes autistes sont des défenseurs politiques vraiment efficaces, et certaines personnes ont certainement occupé des fonctions électives sans avoir fait preuve d'ouverture quant à leur diagnostic", déclare Mme Benham. "Mais avoir quelqu'un qui est fort et fier, pour ainsi dire, signifie que les gens ne peuvent pas ignorer l'impact de leurs politiques sur des gens comme moi".

Sa victoire est importante pour les personnes autistes et leurs proches car elle signifie qu'elle et d'autres politiciens autistes peuvent plaider en faveur de politiques et de recherches sur les priorités qui leur tiennent le plus à cœur, y compris les questions de qualité de vie. Cette victoire marque un changement par rapport à l'époque où les parents, les soignants et les chercheurs étaient les principaux défenseurs et décideurs politiques parlant de l'autisme. Bien que les parents puissent être de précieux alliés dans la lutte pour leurs proches, leur défense et leur représentation ne peuvent pas aller plus loin ; ils ne vivent pas une vie d'autiste et, parfois, leurs intérêts peuvent même contredire les désirs des personnes autistes elles-mêmes.

Un changement dans la défense des intérêts

 © site Jessica Benham © site Jessica Benham
Pendant des années, beaucoup de gens ont méconnu l'autisme comme un diagnostic restreint. Ce n'est que dans les années 1980 que l'autisme est entré dans la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) en tant que "trouble envahissant du développement" distinct de la schizophrénie. Et ce n'est que dans les années 1990, lorsque Benham était enfant, que l'autisme a été considéré pour la première fois comme un trouble du spectre, englobant différents niveaux de besoins de soutien, dans le DSM-IV.*

Avec ces changements, la politique publique s'est orientée vers l'accueil des personnes autistes, en accordant des prestations aux personnes nées après l'ADA et l'IDEA. Mais ces lois sont encore loin d'être suffisantes.

Mme Benham déclare qu'elle souhaite "se battre pour ces choses inspirées de mes propres expériences de vie" et aimerait faire partie du comité des services sociaux de l'assemblée législative de Pennsylvanie. Un collègue lui a dit : "Oh, vous pourriez vraiment posséder cet espace", dit-elle. Et j'ai dit : "Il est temps qu'une personne ayant un handicap de développement possède cet espace."

Benham n'a pas postulé pour entrer dans l'histoire mais pour faire la différence, dit-elle, et elle prévoit de travailler sur des sujets spécifiques au handicap tels que le financement de l'éducation, la manière dont le système de soins est géré et la manière dont les exemptions de Medicaid fonctionnent pour aider les personnes autistes et handicapées à recevoir des services à domicile.

Elle sait également combien sa victoire est importante pour la communauté LGBTQ+. Elle est la première candidate bisexuelle élue à l'assemblée législative de Pennsylvanie. Selon une étude de 2018, près de 70 % des personnes autistes s'identifient comme membres de la communauté LGBTQ+, contre seulement 30,3 % des personnes non autistes 1.

De nombreuses personnes autistes LGBTQ+ disent être ignorées ou, parce qu'elles sont autistes, sont fréquemment confrontées à des questions sur leur appartenance réelle à la communauté LGBTQ+. Une étude publiée en février dernier a révélé que les personnes LGBTQ+ interrogées présentent des taux de troubles mentaux, de mauvaise santé physique et de tabagisme beaucoup plus élevés que leurs homologues hétérosexuels du même sexe 2. Les participants LGBTQ+ ont également un taux plus élevé de non- consultation d'un médecin ou d'un spécialiste et de non-obtention d'ordonnances. Plus alarmant encore, 35,7 % des personnes autistes LGBTQ+ ont déclaré s'être vu refuser des services, selon l'étude.

Mme Benham sait qu'elle doit créer des opportunités pour ceux qui n'ont pas les avantages qu'elle a eus. "En tant que femme blanche autiste cis, je ne suis pas la plus marginalisée de notre communauté", dit-elle

"En tant que femme autiste blanche cis, je ne suis pas la plus marginalisée de notre communauté", dit-elle. "Donc pour moi, commencer à ouvrir la voie fera la différence pour d'autres personnes qui viendront derrière moi et qui représenteront toute la diversité de notre communauté".

Elle a montré que les personnes autistes peuvent travailler dans des associations et des organisations à but non lucratif - et participer à une campagne et la remporter. Son prochain objectif est de montrer qu'elle peut gouverner.

Eric Garcia Eric Garcia
Eric Garcia est un journaliste vivant à Washington, D.C. Il a écrit pour le Washington Post, The Daily Beast, The New Republic, Roll Call, Salon.com et National Journal. Son livre "We're Not Broken : Changing the Autism Conversation" doit être publié en août 2021.

 Références:

  1. George R. and M.A. Stokes Autism Res. 11, 133-141 (2018) PubMed
  2. Hall J.P. et al. J. Autism Dev. Disord. 50, 3071-3077 (2020) PubMed

* NDT : il s'agit du DSM-5, en 2013.


pghcitypaper.com Traduction de "Pittsburgh's Jessica Benham makes history as first LGBTQ woman, openly autistic candidate elected to PA state legislature" - 11 novembre 2020 - Amanda Waltz

Jessica Benham de Pittsburgh entre dans l'histoire en tant que première femme LGBTQ, candidate ouvertement autiste élue à la législature d'État de Pennsylvanie

carousel3

La semaine dernière, la première femme LGBTQ a été élue à la législature de l'État de Pennsylvanie, Jessica Benham (D-South Side) ayant remporté le district 36 de la Chambre des représentants de l'État. Elle est aussi maintenant l'une des rares élues ouvertement autistes en Amérique, et probablement la première dans l'histoire de la Pennsylvanie.

"J'ai reçu des centaines de messages de personnes LGBTQ et de personnes autistes de mon district, de l'Etat et de tout le pays, qui se voient reconnues et responsabilisées par ma victoire", déclare Jessica Benham. "Bien que me battre pour mes électeurs, et non écrire l'histoire, ait été la motivation de ma candidature, je sais que ma victoire a un sens unique pour ceux qui reconnaissent leur histoire dans la mienne".

Benham a remporté le siège occupé depuis longtemps par le représentant de l'État Harry Readshaw (D [=Démocrate]-Carrick), qui a annoncé l'année dernière qu'il se retirerait et ne se représenterait pas. Elle a battu le challenger républicain A.J. Doyle, obtenant 62,5 % des voix contre 37,5 % pour lui.

Sa victoire s'ajoute à une vague de candidates progressistes qui ont dominé les élections en Pennsylvanie dans les districts urbains, y compris la représentante élue Emily Kinkead (D-Côté Nord), ainsi que les représentantes d'État, Sara Innamorato (D-Lawrenceville) et Summer Lee (D-Swissvale).

"Les lieux de pouvoir à Harrisburg n'ont pas été construits pour des gens comme moi, ni pour des Pennsylvaniens ordinaires comme mes électeurs", déclare Benham. "Bien que mes expériences de marginalisation en tant que femme bisexuelle et autiste soient spécifiques, ces expériences sont, à bien des égards, le reflet de la manière plus générale dont les besoins de mes électeurs ont été défavorisés par rapport aux intérêts des grandes entreprises et des plus riches d'entre les riches".

Sa victoire marque un changement par rapport à la position plus conservatrice de Readshaw, qui a toujours voté avec les républicains sur les questions de contrôle des armes à feu, d'avortement et d'immigration, y compris un projet de loi qui pénaliserait les politiques de villes comme Pittsburgh. Malgré cela, Benham a reçu l'appui des syndicats locaux, et de certains qui travaillent dans l'industrie du gaz naturel.

Benham estime que sa victoire, ainsi que celles d'autres candidats progressistes, montre que la ville est prête à aller de l'avant.

Pittsburgh est souvent considérée comme la "ville la plus agréable à vivre", mais je pense qu'il est important, comme beaucoup l'ont dit, que nous demandions, pour qui ? Parce que ce n'est certainement pas le cas pour beaucoup d'entre nous", dit Benham. "Nous sommes une ville où beaucoup de nos espaces publics, magasins, restaurants et bâtiments restent inaccessibles, où la mauvaise qualité de l'air affecte le plus profondément ceux qui vivent le plus près des sources de pollution - le plus souvent des personnes noires et de couleur - et les personnes handicapées, et où les emplois permettant de subvenir aux besoins de la famille restent hors de portée pour beaucoup, pour ne citer que quelques facteurs. Je crois qu'un groupe d'élus plus représentatif de l'ensemble de l'électorat peut commencer à faire changer les choses".

Elle considère également que sa position contribue à "dissiper efficacement les mythes sur ce que signifie être autiste" et à montrer "toute la diversité de la communauté autiste".

"J'espère que je pourrai jouer un rôle dans la lutte pour un monde où nous n'aurons pas à cacher qui nous sommes pour être considérés comme capables de servir nos communautés", déclare Mme Benham.


Traduction de Jessica Benham for State Representative: About (site de campagne)

Jessica Benham pour la représentation de l'Etat : À propos de

Jessica Benham se présente en tant que démocrate au poste de représentante de l'État dans le district 36 de la Chambre de Pennsylvanie.

Contexte

Jessica est la directrice du développement du Pittsburgh Center for Autistic Advocacy (PCAA), un projet d'autopromotion de base géré par des personnes autistes pour des personnes autistes. Après être rentrée chez elle à Pittsburgh après l'université, elle a cofondé le PCAA, qui est la seule organisation de défense des droits des LGBTQ dirigée par des autistes dans la région du Grand Pittsburgh. Jessica défend les droits des personnes autistes. Elle s'intéresse à la création d'espaces sensoriels, à l'amélioration de l'accès à l'éducation individuelle et aux plans 504 pour les enfants autistes dans les écoles publiques, à l'aide aux parents, aux enseignants et aux professionnels de la santé pour qu'ils comprennent mieux les personnes autistes et à la réduction des obstacles à l'emploi pour les adultes autistes.

Droits des personnes handicapées

Par son travail au PCAA et ailleurs, Jessica s'est efforcée de veiller à ce que les personnes handicapées soient traitées équitablement dans le processus législatif. Elle a fourni des commentaires et des consultations pour des législations aussi variées que la récente législation sur les armes à feu du conseil municipal de Pittsburgh, les efforts en matière de soins de santé au niveau de l'État, et l'effort visant à créer des désignations d'autisme sur les plaques d'immatriculation et les permis de conduire. Même dans les cas où elle n'est pas entièrement d'accord avec un texte de loi, Jessica a veillé à ce que les droits des personnes handicapées ne leur soient pas retirés. Elle a défendu avec vigueur la loi de Paul, qui stipule qu'un individu ne peut être considéré comme inéligible à une transplantation d'organe simplement en raison d'un handicap et a été promulguée en Pennsylvanie en 2018.

Droits des travailleurs

En tant qu'étudiante diplômée de l'université de Pittsburgh, Jessica a participé aux efforts visant à organiser un syndicat des travailleurs étudiants diplômés, en facilitant les réunions, les opérations bancaires par téléphone, et en servant de rédactrice en chef du bulletin du comité d'organisation, entre autres responsabilités. Jessica connaît de première main l'importance de l'organisation et le pouvoir que peuvent avoir les négociations collectives.

Implication de la communauté

Outre son travail et sa carrière universitaire, Jessica est également un membre de la communauté profondément et activement engagé dans le district 36. Elle est membre du Conseil de la sécurité publique de la zone 3 depuis 2016. Elle a occupé plusieurs postes de direction au cours des dernières années et a participé à des réunions communautaires dans toute la zone, qui couvre une grande partie du district 36. Elle est une bénévole active au sein de la communauté, accueillant les participants au festival des chèvres de South Side Park et servant de co-capitaine du East Slopes Block Watch. Jessica a été élue et occupe le poste de juge des élections depuis 2018.

Jessica est titulaire d'une licence en sciences politiques et en communication de l'université de Bethel, d'une maîtrise en communication de l'université d'État du Minnesota et d'une maîtrise en bioéthique de l'université de Pittsburgh. Elle vit dans les Southside Slopes avec son mari, Karl, leurs deux chats, Ravi et Neal, et leur chien, Winston.


LGTBQI+ et autisme - résultats de l'enquête Asperansa

21 juil. 2019 - Extraits de l'analyse des réponses au sondage d'Asperansa sur la vie amoureuse.

Dossier LGBTQI+ et autisme

Dossier reprenant les 9 articles sur ce thème : textes de Jim Sinclair, personnes autistes transgenres, enquête d'Asperansa.

Genre et sexualité dans l’autisme : explications

L’identité de genre et la sexualité sont plus variées chez les personnes autistes que dans la population générale, et l’on rencontre plus souvent l’autisme chez les personnes qui ne s’identifient pas à leur sexe assigné à la naissance que chez la population générale. Pourquoi ? Quelles conséquences ?

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.