Brigitte Chamak et les controverses sur le packing ou l'autisme 2

Suite de la critique du dernier livre de Brigitte Chamak, avec 7 témoignages sur le packing. Elle déploie ensuite une critique virulente du prétendu "lobby" associatif qui chercherait à développer le secteur privé, en s'appuyant sur ses ressources économiques et socio-culturelles.

202011252620controverses-sur-l-autisme
J'avais décidé de commencer la critique du livre de Brigitte Chamak sur la base de ce qu'elle prétendait, la preuve que le packing marchait. Or l'étude dont elle fait état prouve le contraire (traduction du résumé à la fin de l'article).

J'avais donc mis de côté les « preuves » anecdotiques qu'elle développait dans son livre, car ce type de preuves ne peut souvent pas apporter grand chose.

Je m'étais dit que j'allais cependant y revenir. Il faut comprendre qu'on n'a pas toujours envie de se taper en une fois tout un livre sur lequel on s'attend à être en désaccord.

7 exemples de pratique du packing

Je m'y suis remis, et là çà a été un étonnement sans cesse renouvelé.

Je rappelle que la théorie du packing, c'est un enveloppement dans des draps mouillés passés au réfrigérateur. Et pour éviter de graves automutilations, l'exemple typique étant donné éternellement par Pierre Delion : « Un des premiers enfants concernés s’était mutilé l’œil avec son ongle, et son symptôme automutilatoire a cédé en quelques semaines de packing. »

J'ai repris les prénoms d'emprunts, les modalités de pack, les motifs du recours au pack, le type d'établissements.

  1. Sophia : packing sec - Il y avait une psychomotricienne qui utilisait de l’huile essentielle - elle a eu ses règles et des troubles du comportement (crises, autoagressivité, cris) sont apparus - J’ai l’impression que le pack abaisse son anxiété . IME
  2. Ivan - Ivan aime bien l’eau. Il apprécie le packing. Je connais mon fils, s’il ne veut pas, il ne va pas le faire. Quelquefois il vient, il s’allonge spontanément. - il se tape et se cogne la tête. IME
  3. Kevin : On a commencé sec et après humide.Les séances de packing ont commencé fin 2017, avant les traitements médicamenteux – IME
  4. Norbert : Ce sont des packings secs car Norbert n’aime pas être mouillé. Ils ont essayé le froid mais il aime mieux le sec. Il aime les massages et devient zen . Grande nervosité – IME
  5. Noé : Il y avait du bruit, de l’agitation. Il était encore en maternelle, en grande section (…) C’était un enveloppement sec. (…) Comme Noé adore le pack, dès qu’il rentre de Belgique le vendredi, il va au pack.
  6. Antoine : Parce qu’il bougeait tout le temps, qu’il était très nerveux et qu’il aimait s’envelopper dans des couvertures, un packing sec a été proposé. À la maison, il s’enveloppe, sous la couette, été comme hiver, il faut qu’il soit enveloppé. (...) En ce moment, il préfère aller se faire masser.
  7. Simon : C’est du pack sec mais une fois il a eu un pack avec du froid jusqu’aux genoux. Il voulait essayer mais il n’a pas recommencé.(...) Il ne mangeait plus, ne dormait plus, ne parlait plus. Il était très lent. Il ne savait plus s’habiller. Simon a été hospitalisé, une catatonie a été diagnostiquée, IME (pour un syndrome d'Asperger)

Il s'agit donc de packing « secs » dans la grande majorité des cas décrits, et quand il est mouillé, il n'est pas indiqué s'il est fait avec des draps glacés.

En tout cas, dans la description des situations, il ne semble pas que le packing était la seule alternative.

Deux éléments essentiels intervenant dans les comportements problèmes sont la douleur (toujours sous-estimée par les professionnels) et les moyens de communication.

A noter qu'à plusieurs reprises dans le livre de BC, il est noté que les parents assistent au moins à certaines séances de packing. Un changement par rapport aux pratiques initiales, obligeant à limiter l'utilisation des draps mouillés. Et le contrecoup des campagnes médiatiques des associations de parents. Il faut rappeler que la première critique des hôpitaux de jour, c'est leur opacité.

Une pratique interdite

Les entretiens ont eu lieu dans des IME de la Seine Saint-Denis, alors que la HAS n'admet le packing depuis 2012 que dans le cadre d'un Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC). D'autre part, les directions des établissements doivent veiller à ne plus le pratiquer depuis 2016 suivant une circulaire ministérielle sur laquelle les ARS doivent se baser :

« Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. (...) ».

Cette circulaire avait ainsi été commentée (l'école inclusive conduisant au totalitarisme !) :

Commentaires des pétitionnaires :

  • « Faire croire par démagogie que les enfants autistes peuvent, tous, bénéficier de méthodes éducatives comportementales exclusives et ainsi être inclus à l’école (...) conduira dans le mur d’un totalitarisme qui ne dit pas son nom. » 
  • «  Cette circulaire déclare la guerre aux praticiens du packing sans savoir de quoi il retourne, en se fiant uniquement à des calomnies et à des moyens de désinformation dignes des régimes totalitaires « 
  • « L’Histoire nous a montré que les périodes au cours desquelles ce phénomène est arrivé ne coïncidaient pas avec une saine démocratie. Tous ces mouvements dictés par la démagogie font craindre un effondrement des valeurs de la démocratie »
  • « Nous attendons autre chose qu’un ministère de la haine « 

Le lobby associatif de l'autisme

La sociologue « sollicite » auprès des parents interviewés la critique contre les associations de parents :

  • « Quand sont évoquées les revendications de certaines associations de parents qui réclament l’école, les méthodes comportementales, la suppression des hôpitaux de jour et des ime, et veulent que les familles choisissent, paient des services privés et soient remboursées en partie, Mme F. fait part des coûts élevés des services privés 
  • Je ne regarde plus la télé, avec ces parents qui disent : « mon enfant allait très mal et maintenant il est en cm1 », mais ça coûte 4000 euros par mois. »

La sociologue cible Autisme France et aussi Autistes sans Frontières (qui a financé "Le Mur"):

  • "La troisième génération d’associations, beaucoup plus revendicative, est apparue en 1989 avec la création d’Autisme France suite à la scission, au sein de l’asitp, entre ceux qui continuaient à vouloir travailler en collaboration avec les psychiatres et ceux qui voulaient rompre avec les approches psychanalytiques de l’autisme, les jugeant trop culpabilisantes vis-à‑vis des parents et inadéquates pour les enfants. Cette dernière génération d’associations est résolument orientée vers les méthodes éducatives et comportementales et l’inclusion scolaire. Elle cherche à se constituer en communauté active pour rééquilibrer les rapports de force entre les familles et les psychiatres "
  • "La forte pression exercée par quelques figures dominantes du monde associatif, qui sont dotées de capitaux socioculturels et intellectuels spécifiques, vise à modifier les pratiques professionnelles et à imposer les méthodes éducatives et comportementales intensives."

La description des dirigeants des associations nationales de parents de personnes autistes interroge ; qu'on y trouve plus de professeurs que de techniciens de surface, plus de cadres que de caissières n'est pas franchement étonnant. Le statut culturel est un élément classique de sélection du « personnel » (bénévole) dirigeant dans le milieu associatif, notamment sur le plan national. Et un dirigeant peut aussi être au RSA.

Faute de démonstration, on a l'impression que la « sociologue » se fonde uniquement* sur le statut social de Florent Chapel, dirigeant d'une agence de communication, ancien président du collectif autisme. Et sur la peoplisation décrite par Josef Schovanec :

  • « Vous expliquez aussi que cette « propagande médiatique » alliée à la peoplisation de l’autisme tente de faire oublier un bilan désastreux et de faire taire les associations de terrain ?
  • En effet la parole des gens ordinaires a disparu des radars médiatiques parce qu’elle prouverait que le bilan de Madame Cluzel est désastreux. Alors on demande à quelques comédiens qui ont un enfant autiste mais qui n’y connaissent pas grand-chose de venir sur les plateaux afin d’affirmer que tout va bien.
  • La peoplisation de l’autisme est aussi un danger parce qu’elle étouffe la voix des associations de terrain qui savent réellement de quoi elles parlent et de tous ces autistes qui n’ont plus de visibilité parce que la délégation interministérielle de l’autisme les a chassé des instances. « 

Pour autant, est-ce que ces dirigeants, ce « lobby », cherchent à développer un secteur privé concurrent du secteur public ou associatif, secteur qui serait seulement accessible grâce à leurs moyens économiques ?

En 2016 déjà, BC écrivait : « Mais le milieu associatif est très hétérogène et les orientations actuelles conduisent à faire en sorte que ce qui était pris en charge par la collectivité devienne un marché privé qui profite de la détresse des parents» Le problème est que les professionnels étaient remboursés par la sécurité sociale, mais ne prenaient pas en charge les enfants suivant les programmes internationalement reconnus, et désormais recommandés depuis 2012 par la HAS.

Je note en passant que l’existence des recommandations de la HAS et de l'ANESM n'a pas été seulement un appui pour les associations par rapport aux professionnels, mais sert aussi à déconseiller aux parents des méthodes non prouvées.

BC avait précédemment écrit que les professionnels du public orientaient bien des parents vers le secteur privé. Est-ce que ce n'était pas une façon de reconnaître que la prise en charge dans le secteur sanitaire public n'était pas adaptée, et que c'était une prise en charge par défaut pour ceux qui n'avaient pas les moyens culturels ou économiques de chercher ailleurs ? Page 105, elle parle des « 
parents de milieux plus aisés qui, même s’ils rencontrent de nombreuses difficultés, ont la possibilité de s’adresser à des services privés lorsque les services publics ne répondent pas à leurs attentes. »  

Elle note qu' « ainsi, les parents de milieux populaires qui se sont exprimés, et qui, pour la plupart, ne font pas partie d’associations de parents, réclament des établissements publics spécialisés quand l’école refuse leurs enfants ». Cela montre l'absence de rapport de force : si l'école refuse l'enfant différent, les parents se « contentent » de l'école spécialisée parce qu'ils n'ont pas les moyens de contester l'exclusion. Je vois cela à la CDAPH, c'est manifeste aussi pour les enfants à l'Aide Sociale à l'Enfance, pour lesquels personne ne se battra pour leur permettre de progresser à l'école ordinaire.

BC n'hésite pas à décrire toutes les prétendues études qui prouveraient l'efficacité des «
 méthodes intégratives ». Vous pouvez vous douter, compte tenu de la façon dont elle a rapporté l'étude qui a démontré l'échec du packing, le peu de crédibilité de celles-ci. La HAS a recommandé les pratiques intégratives « telles que la Thérapie d'Echange et de Développement » (Tours). Pourquoi voulez-vous que les parents mépriseraient les méthodes intégratives si elles fonctionnaient ? Les parents ont en général un premier contact avec le secteur sanitaire, les CAMSP, les CMPP, les hôpitaux de jour. S'ils s'en détachent, ce n'est pas à cause de Facebook.

Fréquentant ces parents « lobbyistes », je peux témoigner que leurs enfants sont en général pris en charge de façon classique dans des IME, ESAT, SESSAD, MAS … gérés par des associations médico-sociales à but non lucratif. Soit une situation très commune. Cela va de l'UNAPEI avec ses 90 000 salariés au GCMS AF (groupement de coopération médico-sociale d'Autisme France), avec une vingtaine de structures (parfois, un seul salarié d'un GEM – groupe d'entraide mutuelle).

Le secteur médico-social pour personnes handicapées s'est développé en France depuis 1945 à l'initiative d’associations de parents, comme l'UNAPEI. C'est un secteur qui est dominé par le non lucratif, et qui ne connaît pas le développement du privé lucratif, contrairement au secteur des maisons de retraite. Certes, ce n'est pas une preuve de respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ...

L'aile marchante des parents de personnes autistes a manifesté son insatisfaction de l'accompagnement de leurs enfants dans ces institutions – où la spécificité de l'autisme n'était pas prise en compte - , et a souvent contribué à la création de nouvelles structures. Phénomène tout à fait classique dans le handicap. Roselyne Bachelot a permis le développement de nouvelles structures « expérimentales » lors du 2ème plan autisme.

La résistance de la majorité du secteur sanitaire à la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques, l'inertie dans bien des établissements du médico-social, la maltraitance aussi, les listes d'attente, conduisent des parents à essayer de bricoler un accompagnement digne. Cela se fait à coup de complément d'AEEH, de PCH, et de collectes de fonds grâce aux activités associatives. Une gymnastique coûteuse en temps et en énergie.

Certains parents en arrivent à être les coordonnateurs des activités des professionnels. Ce n'est pas un crime de lèse-professionnel, ils sont dans leur responsabilité parentale, mais personne ne cherche à en faire un modèle unique et obligatoire. Quand les parents le font, c'est très souvent parce qu'ils n'ont pas trouvé « sur le marché » [sanitaire ou médico-social] un accompagnement correspondant à leurs attentes.

Il faut bien se rappeler qu'il n'y avait pas jusqu'à présent de formations professionnelles compétentes pour l'autisme. On verra ce que donneront les formations du certificat national d'intervention en autisme.

Les services ou établissements étaient contraints de former leur personnel en cours d'emploi.

Les parents qui n'ont pas d'autre solution recrutent des personnes volontaires (parfois dégoûtées des établissements), les envoient dans les formations des associations (les parents se formaient souvent en même temps). Et quand les salariés – payés en CESU ou au tarif PCH – ou les auto-entrepreneurs arrivent à une certaine expérience, ils peuvent trouver une certaine stabilité d'emploi en étant embauchés dans le secteur médico-social. Le secteur sanitaire, quand il veut faire évoluer ses pratiques, pompe aussi dans le secteur médico-social.

Les pôles de compétence et de prestations externalisées (PCPE) créés par Ségolène Neuville lors du 3ème plan autisme devaient permettre de financer ces prises en charge de personnes autistes hors circuit sanitaire ou médico-social classique. Ils le font souvent, mais sont aussi utilisés comme bouche-trous ponctuels de tous les manquements à l'accompagnement des personnes handicapées, d'outil financier pour la RAPT (réponse accompagnée pour tous) et les PAG (plans d'accompagnement globaux). Il en est de m^me des plate-formes de coordination et d’orientation des troubles neurodéveloppementaux (POC TND) pour les enfants de 0 à 7 ans, et désormais jusqu'à 12 ans.

Le prétendu « lobby » se bat pour développer des services accessibles à tous, des prestations pour les financer. C'est quoi le problème ?

Le mini-lobby associatif pro-psychanalyse

Quand Ségolène Neuville a créé les PCPE, c'était extraordinaire de voir le RAAHP sauter dessus comme la vérole sur le bas clergé avec l'idée de financer ainsi les psychanalystes (j'étais à côté d'eux lors du comité national autisme où elle a fait l'annonce). Comme si çà ne suffisait déjà pas le financement de la psychanalyse dans la pédopsychiatrie !

Brigitte Chamak pare des plumes du paon le RAAHP :

  • "En septembre 2014, quelques associations de parents opposées à la généralisation des méthodes comportementales intensives, et souhaitant une liberté de choix, ont décidé d’unir leurs forces dans un Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (raahp ) mais elles subissent des attaques visant à les discréditer. L’inégalité entre les groupes de parents empêche une participation équilibrée aux processus décisionnels."

Mais est-ce un modèle en matière de financement de l'accompagnement ? Deux des membres de son CA, dont le président et sa femme, faisaient une psychanalyse chez un autre membre du CA, plusieurs fois par semaine, pendant plusieurs années (et en Suisse, ce n'est pas au rabais). L'enfant autiste aussi, peut-être pas chez le même. Prise en charge accessible seulement du fait du statut social élevé (prof et pharmacien).

Le fameux RAAHP, regroupement de groupuscules, a en fait un CA constitué en majorité de professionnels, et non pas de parents non professionnels. Il a été constitué à la demande de professionnels, notamment de Pierre Delion pour contrer les campagnes des associations. C'est l'oncle Tom de la pédopsychiatrie française. Mais ce n'est pas le représentant des banlieues de la Seine Saint-Denis.

C'est en fait un lobby anti-liberté de choix, puisqu'il cherche à appuyer les pratiques massivement mises en œuvre par les professionnels dans les secteurs sanitaires publics, médico-sociaux et privés, qui ne permettent pas la liberté de choix aux familles. De l'aveu même de Pierre Delion, lorsqu'ils proposent aux parents de choisir une méthode éducative, ils préfèrent en général ABA et TEACCH aux méthodes classiques, basées sur le jeu, pratiquées dans nos hôpitaux et s'adressent donc ailleurs..

Après "Hors Normes"

Brigitte Chamak décrit l'action de l'association « Le Silence des Justes », mis en valeur par le film « Hors Normes ». Le « lobby » s'est effectivement appuyé dessus pour défendre le financement de petites structures adaptées aux personnes autistes qui ont un fort besoin d'accompagnement. Il faut bien se rendre compte que le Silence des Justes a un financement équivalent à deux/trois fois celui d'une MAS (Maison d'Accueil Spécialisé), et que c'est indispensable. Le gouvernement vient enfin d'annoncer le financement de ces structures pour 200 à 240 personnes. On attend de voir encore.


Les pratiques sélectives des services de pédopsychiatrie

Brigitte Chamak avait, au temps où elle n'était pas une idéologue propagandiste de la psychanalyse, montré l'étrange sélection de la prise en charge dans les hôpitaux de jour :

  • « On observe un fort pourcentage d’enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l’autisme touche toutes les catégories sociales. Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d’entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d’envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l’inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d’interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n’ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d’envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d’une part, du refus opposé par certaines familles et, d’autre part, de la sélection exercée par les psychiatres. Voilà qui explique, en partie, la surreprésentation d’enfants issus de l’immigration et de milieux socialement défavorisés. »

Et ce qui explique donc qu'il faille aller en Seine Saint-Denis pour faire du packing et de la propagande pour la psychanalyse ?

C'est Brigitte Chamak qui a constaté aussi elle-même ce blocage provenant du secteur sanitaire pour l'accès aux prestations liées au handicap. Siégeant dans une commission (CDAPH), je vois toujours que des demandes de prestations interviennent tardivement, alors que les conditions étaient réunies et que l'enfant était pris en charge depuis un certain temps dans un CAMSP ou CMPP. « Ni diagnostic, ni AEEH !  Pas d'information, pas de prestation !» semble être la bannière à laquelle se rallient encore certains professionnels !

  • « Une autre sélection concerne l’accès aux aides financières de l’État. Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée [aujourd'hui l'AEEH], au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin. »

* Il est également fait mention d'Evelyne Friedel à cause de la création d'AFG autisme et est également ciblée à cause de la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe et de la condamnation internationale sur le packing. Significativement, BC ne mentionne pas la condamnation de Temple Grandin de la pratique du packing.


PLOS One 29 juin 2018 Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study

Résumé

Introduction
L'utilisation d'enveloppements corporels thérapeutiques (ATC) a été rapportée dans de petites séries ou des rapports de cas, mais est devenue controversée.

Objectifs
Il s'agit d'un essai de faisabilité, multicentrique, randomisé, contrôlé, ouvert avec évaluation des résultats en aveugle (conception PROBE).

Cadre
Des enfants atteints d'autisme et de comportements gravement préjudiciables (SIB) ont été recrutés dans 13 cliniques spécialisées.

Interventions
Feuille sèche TBW (groupe DRY) vs feuille humide TBW (groupe WET).

Mesures des résultats primaires
Changement à 3 mois du score d'irritabilité de la liste de contrôle des comportements aberrants (ABC-irritabilité) dans l'échantillon per-protocole (PP).

Résultats
De janvier 2008 à janvier 2015, nous avons recruté 48 enfants (tranche d'âge : 5,9 à 9,9 ans, 78,1 % de sexe masculin). Sept patients (4 dans le groupe DRY, 3 dans le groupe WET) ont été abandonnés prématurément de l'étude et ont été exclus de l'analyse PP. À la fin de l'étude, l'irritabilité de l'ABC s'est significativement améliorée dans les deux groupes (moyenne (écart-type) = -11,15 (8,05) dans le groupe DRY et -10,57 (9,29) dans le groupe WET), tout comme les autres scores de l'ABC et le score de la Children Autism Rating scale. Cependant, aucune différence significative n'a été constatée entre les groupes. Tous les patients, à l'exception de 5, ont été évalués comme s'étant beaucoup ou très améliorés. Une analyse des mesures répétées a confirmé l'amélioration significative des scores ABC d'irritabilité en fonction du temps (p < 0,0001), sans différence significative entre les deux groupes (effet de groupe : p = 0,55 ; interaction temps x groupe : p = 0,27). En regroupant les deux groupes, le changement moyen à 3 mois du score d'irritabilité ABC par rapport à la ligne de base était de -10,90 (taille de l'effet = 1,59, p < 0,0001).

Conclusions
Nous avons constaté que la faisabilité était globalement satisfaisante avec un taux de recrutement lent et un taux d'attrition plutôt bon. La TBW était une thérapie complémentaire sûre dans cette population. Il n'y avait pas de différence entre la TBW humide et sèche à 3 mois, et l'irritabilité ABC a significativement diminué avec la TBW en feuille humide et sèche. Pour évaluer si la TBW peut constituer une alternative aux médicaments ou à l'intervention comportementale pour traiter le SIB chez les patients atteints de TSA, un essai comparatif randomisé de plus grande envergure (par exemple TBW contre antipsychotiques) est justifié.


Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.