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Billet de blog 20 sept. 2019

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Témoignages Autisme Europe : Tomates jaunes, schtroumpfs, pictos et verts pâturages

Au Congrès d'Autisme Europe, les témoignages de personnes "sur le spectre", avec une grande diversité. Thème : "Stefany Bonnot-Briey, Tristan Yvon , Camille Ribeyrol, Jean-François Reynaud : La participation des personnes sur le spectre de l'autisme dans une société inclusive : de quoi s'agit-il ?"

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Dimanche matin, au congrès d’Autisme Europe, les francophones, nous avons pu déposer nos écouteurs dans la conférence.

C'était un défi de faire des témoignages de ce type, où l'ensemble du spectre a pu être représenté.

Tristan Yvon et Stef Bonnot-Briey au congrès d'Autisme Europe © DR

Témoignage de Tristan Yvon, une famille dans tout l’éventail du spectre

Tristan anime l’association Add'autistes, qui a légèrement changé son nom. Voir le post sur l'association.

  • Technicien Paysagiste, animateur d’ateliers dans une école Montessori
    et différentes structures (IME, Associations,…)
    Conférencier dans le domaine de l’autisme.

Tristan est un dénommé Asperger, aîné de deux jumeaux, autistes typiques (dits Kanner), ayant aujourd’hui 18 ans. Dans la paire de jumeaux, sa sœur présente un autisme très sévère. Tout çà sûrement génétique.

Tristan a présenté la vie de famille dans ces conditions, avec le décalage que peut présenter un jeune par rapport au vécu des parents. Il y a tout le spectre dans la famille atypique [sans parler du phénotype élargi].

Il a commencé par se moquer des congressistes, qui avaient pris l’habitude au fur et à mesure de pratiquer la flapplause, les applaudissements en remuant les mains en hauteur [voir débats à l'INSAR]. Les applaudissements ne le gênent pas, mais la flapplause le ramène au flapping, aux stéréotypies qu’il n’a pas de raison d’apprécier (sans pour autant les stigmatiser). Il nous a proposé d’utiliser des tomates jaunes pour exprimer notre opinion, mais je n’ai pas trouvé le panier de tomates - vu le métier de Tristan, elles étaient sûrement bio -, et il a fallu que Tristan m'explique qu'il avait choisi le jaune parce que, selon certains, le rouge n'est pas adapté aux personnes autistes.

Son frère et sa sœur sont nés quand il avait 5 ans. Ils étaient différents : ils ne parlent pas, ils ne se développent pas, comparaison avec les frères et sœurs des camarade de classe, les cousins. Et ses parents ont du faire des choix dans le supermarché des bonnes pratiques. Ils se sont basés sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, en faisant une différence entre la science et l’expérience individuelle. Car "nous, les personnes autistes , ne sommes pas des cobayes".

L’impact, cela a été la disparition de la vie de famille, avec un état de vigilance permanente.

Le diagnostic a été fait en 2005 pour les jumeaux.

Il n’y a plus ensuite aucune intimité, avec 3 intervenants salariés, plus de grasse matinée ! Il y avait du TEACCH en décoration : des pictogrammes partout. Il faut aimer. Quasi aucun autre sujet de discussion que l’autisme.

Dégradation importante de la maison due aux « bêtises » sensorielles, comme lorsque "j’ai vu ma chambre décorée en grotte Chauvet du fait des tubes de peintures vidées", du verre cassé.

Il a fallu agrandir la maison (adaptation totale du lieu de vie aux accompagnements, achat de matos, formations…)

Il était impossible de recevoir quiconque à la maison dans ces conditions. Troubles du comportement (honte en public, mauvaises nuits, fatigue chronique…). Gouffre financier !

Quand le pare-brise de la voiture a été pété," je ne sais pas ce qui a fait le plus de bruit, le pare-brise ou la réaction de mon père !"

Quand tous les enfants sont « atypiques », les plus fonctionnels deviennent invisibles : diagnostic et accompagnement tardif (plus c’est tard, plus c’est dur). Moi, j’ai été diagnostiqué à 9 ans, et j’ai été dans un déni total, car je m’opposais à être assimilé à mon frère et à ma sœur.

Il fallait vivre avec l’incompréhension des proches. Mais je pouvais sortir de l’autisme en allant chez mes grands-parents, c’était un répit pour moi. Pas possible pour mes parents.

Je suis devenu militant en prenant en conscience de la situation familiale et de celle de la France.

Les jumeaux ont eu un accompagnement haut de gamme, de luxe. Ils ont fait des progrès exemplaires ….. mais on est loin de l’autonomie. Qui va s’en occuper dans 20 ans ? Les fratries sont responsables à long terme.

Je me pose aussi la question : est-ce que mes enfants, si j’en ai, vivront le même calvaire ?

La recherche est importante. Il faut accompagner et faire progresser les plus lourdement handicapés, soulager les familles.

Je comprends les craintes sur les risques d’eugénisme. Mais  je soutiens la recherche dans une démarche d'amélioration des accompagnements pour une amélioration de la qualité de vie. Il faut en complément sensibiliser la société.

Camille Ribeyrol, au seuil du langage

Camille Ribeyrol et sa mère à la tribune du Congrès d'Autisme Europe

Ensuite s'est exprimée Camille Ribeyrol, angevine de 18 ans diagnostiquée au CRA de Brest (du temps du CIERA, un des premiers CRA qui s'étendait sur la Bretagne et les Pays de Loire).

C'était une sacrée performance, de lui permettre de lire une partie de son témoignage, alors qu'elle est peu verbale et apprend à lire.

Camille Ribeyrol et sa mère après l'intervention au Congrès d'Autisme Europe

Mais ce témoignage était richement illustré de la vie de famille de Camille, comme de ses voyages ou des parcs de loisirs.

Merci à sa mère Christèle Ribeyrol Leroux de l'avoir bien préparée à ce témoignage.

Ci dessous le cahier de pictogrammes pour la journée.

Cahier de pictogrammes pour la journée de samedi au congrès d'Autisme Europe

Jean-François Reynaud, à l'ESAT des Prés

Le travail de Jean-François à l'ESAT des Prés, dans les Alpes-Maritimes, a été présenté dans une vidéo. Il est ensuite revenu sur l'extrême diversité des activités réalisées dans l'ESAT, car il aime le changement ! Cela n'empêche pas qu'il se met à compter le nombre de trimestres nécessaires pour pouvoir partir en retraite, car à 49 ans, il est quand même fatigué.

Je rappelle que 43% des usagers d'ESAT sont autistes (ou ont un diagnostic de "psychose infantile"), et que c'est dans ce type d'établissement qu'ils sont le plus souvent.

A l'ESAT Les Prés (06) © capture d'écran site AFPJ

Intervention de Stéf Bonnot-Briey : Neurodiversité

L'intervention était titrée : "L'EMPOWERMENT DES PERSONNES AU SEIN DU SPECTRE AUTISTIQUE À L'INTÉRIEUR D'UNE SOCIÉTÉ INCLUSIVE : À QUOI DEVRAIT-IL RESSEMBLER ?"

Stef se présente d'abord en tant que personne et professionnelle TSA et remercie ses pairs pour leur participation à ce discours-programme.

"À une époque où il y a encore beaucoup de tensions et de divergences au sein de la communauté de l'autisme, il était important de se rappeler par nos présences que l'autisme est avant tout, les personnes.


NEURODIVERSITÉ : DE QUOI S'AGIT-IL ?

"La neurodiversité, c'est la diversité des cerveaux et des esprits humains. C'est la variation infinie du fonctionnement neuro-cognitif de notre espèce." Reconnaître cette neurodiversité, c'est avant tout accepter les différences entre les personnes.

TOUS PAREILS DONC NÉCESSAIREMENT TOUS DIFFÉRENTS.....

Si les personnes autistes présentent effectivement un fonctionnement commun, elles présentent également une grande diversité d'expression. J'ai tendance à dire que nous avons tous les mêmes besoins, mais que nous n'avons pas tous besoin des mêmes moyens. Cette "diversité" appelle au RESPECT ! !! C'est se demander si le vrai sujet n'est pas là aujourd'hui.

UN ÉVENTAIL DE POSSIBILITÉS

Bien sûr, il faut permettre aux talents de s'exprimer.

Bien sûr, il y a des aptitudes, des compétences, des possibilités chez chaque personne autiste, et il n'est plus compréhensible de nier ces potentiels et de ne pas reconnaître ces potentialités.

Bien sûr, un certain nombre de personnes atteintes d'autisme sont littéralement des génies de l'informatique, mais même parmi les Aspies, tous ne le sont pas, et nous devons avoir toutes les chances d'épanouissement personnel ; parfois je me demande si le don pour l'informatique ne devient pas un critère de diagnostic.... :)

CONCLUSION

Personnellement, que certains considèrent l'autisme exclusivement comme un cadeau ou une originalité est difficile à comprendre pour moi mais chacun est libre de ses convictions.

Refuser l'accès à l'autonomisation et à l'accomplissement aux personnes atteintes de formes plus " sévères " d'autisme n'est plus le cas.

Le fait est que personne ne pourrait et ne devrait imposer sa propre forme de ce que l'inclusion peut et doit être.

L'autodétermination et l'autonomisation sont des droits légitimes et fondamentaux qui appartiennent à chacun.

Nos sociétés et nos pouvoirs politiques ont aussi le devoir de changer les mentalités mais aussi de donner à tous accès à des moyens qualitatifs et quantitatifs.

Les vidéos des interventions qui ont eu lieu dans la grande salle (Apollon) seront mises en ligne par Autisme Europe.


PS :

Autisme Europe : débat entre personnes autistes sur le "suprémacisme aspie"

Après le congrès d'Autisme Europe, l'association CLE-Autistes a critiqué des interventions du Congrès. Réponse d'une personne autiste mise en cause. Un point sur le désir d'enfants.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/230919/autisme-europe-debat-entre-personnes-autistes-sur-le-supremacisme-aspie

La neurotypie, vue par Tristan Yvon, autiste Asperger

Par Tristan Yvon, intervenant au congrès d'Autisme Europe

https://www.bloghoptoys.fr/la-neurotypie-vue-par-tristan-yvon-autiste-asperger

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