Autisme & Anorexie: "Ce n'est pas qu'elles ne veulent pas avoir accès au soutien...
... c'est l'impact de l'autisme" : L'expérience des services pour les troubles alimentaires du point de vue des femmes autistes, des parents et des professionnels de la santé. Incompréhension de l'autisme et des traits autistiques, un seul traitement ne convient pas à toutes , améliorer l'accessibilité et la participation aux services.
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pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Traduction de "'It's not that they don't want to access the support . . . it's the impact of the autism': The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals"Autism 15 février 2021
"Ce n'est pas qu'elles ne veulent pas avoir accès au soutien... c'est l'impact de l'autisme" : L'expérience des services pour les troubles alimentaires du point de vue des femmes autistes, des parents et des professionnels de la santé
Résumé
Cette étude explore les expériences des femmes autistes en matière de services de soins pour les troubles alimentaires. Environ 20 à 30 % des personnes atteintes d'anorexie mentale sont également autistes, et les thérapies actuelles semblent ne pas fonctionner aussi bien pour elles. Nous avons interrogé 15 femmes autistes ayant fait l'expérience de l'anorexie mentale, 12 parents de femmes autistes atteintes d'anorexie mentale et 11 professionnels de la santé travaillant dans des services de soins pour les troubles alimentaires. Nous avons interrogé des femmes autistes et des parents sur leur expérience des services de soins pour les troubles alimentaires, et nous avons demandé aux professionnels de la santé de nous parler de leur expérience du soin des femmes autistes atteintes d'anorexie mentale. Les opinions des participants ont été représentées par trois thèmes généraux : l'incompréhension de l'autisme et des traits autistiques, un soin ne convient pas à toutes, et l'amélioration de l'accessibilité et de la mobilisation au sein des services. Nous avons constaté que les femmes autistes se heurtent à de nombreux obstacles lorsqu'elles suivent un des traitements de l'anorexie mentale, souvent en raison d'un manque de compréhension de l'autisme au sein des services spécialisés dans les troubles alimentaires. Les recherches futures devraient porter sur la mise au point de traitements de l'anorexie mentale qui puissent aider spécifiquement les personnes autistes.
Résumé profane
Cette étude explore les expériences des femmes autistes en matière de services de soins pour les troubles alimentaires. Environ 20 à 30 % des personnes atteintes d'anorexie mentale sont également autistes, et les traitements actuels semblent ne pas fonctionner aussi bien pour elles. Nous avons interrogé 15 femmes autistes ayant fait l'expérience de l'anorexie mentale, 12 parents de femmes autistes atteintes d'anorexie mentale et 11 professionnels de la santé travaillant dans des services de traitement des troubles alimentaires. Nous avons interrogé des femmes autistes et des parents sur leur expérience des services de soins pour les troubles alimentaires, et nous avons demandé aux professionnels de la santé de nous parler de leur expérience du soin des femmes autistes atteintes d'anorexie mentale. Les opinions des participants ont été représentées par trois thèmes généraux : l'incompréhension de l'autisme et des traits autistiques, un traitement ne convient pas à toutes, et l'amélioration de l'accessibilité et de la mobilisation au sein des services. Nous avons constaté que les femmes autistes se heurtent à de nombreux obstacles lorsqu'elles suivent un traitement contre l'anorexie mentale, souvent en raison d'un manque de compréhension de l'autisme au sein des services spécialisés dans les troubles alimentaires. Les recherches futures devraient porter sur la mise au point de traitements de l'anorexie mentale qui puissent aider spécifiquement les personnes autistes.
Introduction
L'anorexie mentale (AN - Anorexia nervosa) est un trouble de l'alimentation (DE/TCA) caractérisé par un poids corporel significativement faible, la peur de prendre du poids ou un comportement persistant qui interfère avec la prise de poids, et une influence disproportionnée du poids et de la forme sur la perception de soi ou un manque de reconnaissance de la gravité de sa propre insuffisance pondérale (American Psychiatric Association, 2013). La coexistence de l'AN et de l'autisme est bien établie, avec des estimations de 20 à 30 % des femmes en thérapie pour l'AN présentant des caractéristiques diagnostiques caractéristiques de l'autisme (Westwood & Tchanturia, 2017). Il s'agit d'une surreprésentation significative ; environ 1 % de la population générale est diagnostiquée autiste, dont 0,2 % à 0,3 % de femmes (Baron-Cohen et al., 2009 ; Loomes et al., 2017). En outre, des éléments indiquent que les traits autistiques sont plus généralement élevés dans les populations d'AN. Les personnes avec AN ont obtenu un score significativement plus élevé pour le Quotient Autistique (QA ; Baron-Cohen et al., 2001) et son homologue raccourci, le QA-10 (Allison et al., 2012), que les personnes sans AN (Westwood et al., 2016).
Il a été avancé que la détérioration cognitive, sociale et comportementale associée au fait d'être dans un état de dénutrition peut imiter les traits autistiques, qui se résolvent une fois le poids retrouvé (Treasure, 2013). En outre, les résultats sont mitigés dans les populations d'adolescents. Une étude a trouvé peu de preuves de la présence de traits autistiques chez les adolescents atteints d'AN (Postorino et al., 2017), bien qu'il faille reconnaître qu'une méta-analyse antérieure avait constaté que les traits autistiques sont élevés chez les jeunes atteints d'AN (Westwood et al., 2016). Il est à noter que plusieurs études soutiennent l'idée que les taux élevés d'autisme et de traits autistiques dans les populations souffrant de TCA ne peuvent pas être simplement considérés comme une "phénocopie" résultant de la dénutrition. Tout d'abord, des recherches longitudinales récentes ont montré que les traits sociaux autistiques pendant l'enfance constituaient un facteur de risque prédictif de troubles de l'alimentation à l'adolescence (Solmi et al., 2021). Deuxièmement, des études qui s'appuient sur des rapports rétrospectifs de symptômes autistiques, avant le début de la période de sous-alimentation, continuent de constater des taux élevés d'autisme et de traits autistiques chez les personnes autistes (par exemple, Vagni et al., 2016). Troisièmement, des traits autistiques et des taux d'autisme élevés sont présents chez les personnes ayant récupéré d'une AN par rapport aux témoins en bonne santé (Bentz et al., 2017 ; Dinkler et al., 2019), ce qui suggère que les traits autistiques observés chez certaines femmes atteintes d'AN peuvent représenter un "véritable" autisme par opposition à un état pseudo-autistique.
L'AN a le taux de mortalité le plus élevé de toutes les conditions psychiatriques (Arcelus et al., 2011), l'accès à un traitement efficace est donc primordial. Cependant, les taux de rechute élevés de l'AN suggèrent que, sur le long terme, le traitement est souvent infructueux (Khalsa et al., 2017). Les études qualitatives portant sur les expériences des patients au Royaume-Uni sont souvent critiques à l'égard des services d'urgence (Colton & Pistrang, 2004 ; Fox & Diab, 2015 ; Offord et al., 2006 ; Rance et al., 2017 ; Smith et al., 2016). Parmi les principaux thèmes abordés, on peut citer le manque de flexibilité dans le traitement, par exemple des séances à durée limitée axées sur l'alimentation et le poids, l'importance de la relation entre le clinicien et le patient, le fait d'être considéré comme un individu plutôt que comme un "anorexique", et le rôle des pairs dans le traitement, qui peut être à la fois utile et préjudiciable à la guérison.
Les recherches suggèrent qu'il est nécessaire de mieux comprendre l'autisme au sein des services de santé (Tint & Weiss, 2018). En effet, les adultes autistes se heurtent à de nombreux obstacles lorsqu'ils accèdent aux services de santé mentale (Crane et al., 2019). Des données qualitatives suggèrent que les femmes autistes ont des facteurs spécifiques à l'autisme qui sous-tendent leur AN (Brede et al., 2020 ; Kinnaird et al., 2019), de sorte que leurs besoins en matière de services seront probablement différents de ceux des femmes non autistes. Par exemple, les approches de traitement courantes visant à résoudre les problèmes d'image corporelle et de poids, comme la thérapie cognitivo-comportementale axée sur les TCA (CBT-ED ; Fairburn, 2008), peuvent ne pas convenir aux femmes autistes, car elles indiquent que ces facteurs jouent un rôle moindre dans leur AN (Brede et al., 2020).
Une étude qualitative a examiné les expériences des services ED du point de vue des personnes autistes, en mettant l'accent sur l'adaptation des traitements. Kinnaird et ses collaborateurs (2019) ont interrogé 13 participants au traitement pour AN ayant un diagnostic d'autisme (N = 9) ou présentant des niveaux élevés de traits autistiques (N = 4). Les participants ont indiqué que les traitements actuels des TCA ne répondaient pas à leurs besoins et que des adaptations étaient nécessaires pour fournir des soins adéquats. Kinnaird et ses collaborateurs (2017) ont également interrogé neuf cliniciens du même service des urgences sur leur expérience de travail avec des personnes autistes. Les cliniciens ont déclaré manquer d'expérience et de confiance pour traiter les personnes autistes atteintes d'AN. Enfin, les soignants de femmes autistes atteintes d'AN ont fait état d'un manque de soutien pour la cooccurrence de l'autisme et de l'AN dans les services d'urgence et ont souligné l'importance de l'adaptation des traitements (Adamson et al., 2020).
Alors que Brede et ses collaborateurs (2020) ont étudié les fondements théoriques du développement de l'AN chez les femmes autistes, la présente étude vise à explorer les expériences des femmes autistes en matière de services d'urgence. Elle s'appuie donc sur les bases fondamentales établies par Kinnaird et al. (2019), Adamson et al. (2020) et Kinnaird et al. (2017) en utilisant une approche multidimensionnelle pour étudier plus en détail les expériences des femmes autistes dans un échantillon indépendant plus large provenant de tout le Royaume-Uni. Nous développons leurs conclusions de trois manières principales : premièrement, en incluant les perspectives de trois parties prenantes - à savoir les femmes autistes elles-mêmes, les parents de femmes autistes et les professionnels de santé (PS) ayant une expérience de travail avec des personnes autistes dans des services de TCA - dans une seule analyse, utilisant ainsi une approche efficace et rationnelle ; deuxièmement, en s'assurant que les femmes autistes que nous interrogeons ont toutes un diagnostic formel d'autisme, différent de l'échantillon de Kinnaird et al. (2019) ; et troisièmement, en utilisant des entretiens plus étendus et plus approfondis.
Nous avons utilisé la triangulation des sources de données (Carter et al., 2014) pour obtenir une compréhension plus complète des expériences des femmes autistes dans les services d'urgence. Étant donné que notre objectif principal était de comprendre l'expérience des femmes autistes, nous avons placé les femmes autistes avec AN comme voix thématique centrale dans notre analyse. Ce faisant, nous voulons compléter de manière substantielle une base de données probantes qui peut éclairer la prestation de services aux femmes autistes. Cette recherche adopte une approche participative (Cornwall & Jewkes, 1995) par le biais d'une collaboration avec deux conseillers autistes ayant une expérience vécue de l'AN tout au long du processus de recherche. Une approche participative est préconisée en particulier dans la recherche sur l'autisme afin de garantir la pertinence pour la communauté concernée, la conduite sensible et éthique de la recherche, et d'améliorer la qualité des données collectées, de l'analyse et de la communication des résultats (Fletcher-Watson et al., 2019).
Méthode
Participants
Nous avons recruté trois groupes de participants dans tout le Royaume-Uni : des femmes autistes ayant une expérience d'AN, des parents de femmes autistes ayant une expérience de l'AN et des PS de TCA. La collecte de données devait servir à deux études différentes mais connexes, et tous les participants à cette étude se recoupent avec l'échantillon de Brede et al. (2020). Deux femmes autistes et un parent ont été exclus de l'analyse finale, car leur fille a obtenu un score inférieur à la limite du quotient du spectre autistique à 10 éléments (AQ-10 ; Allison et al., 2012). Les chercheurs ont régulièrement réfléchi aux données émergentes et le recrutement s'est arrêté une fois que nous avons estimé avoir atteint la maturité des données (Guest et al., 2006). Notre échantillon final comprenait 15 femmes autistes, 13 parents et 11 PS. Les participants ont été recrutés via les médias sociaux (Twitter et Facebook), le réseau Discover d'Autistica, notre blog en ligne (www.sedaf18.blogspot.com) et via des contacts existants.
Femmes autistes
Les critères d'inclusion des femmes autistes étaient les suivants : (1) être âgée de plus de 18 ans, (2) avoir reçu un diagnostic clinique de trouble du spectre autistique et (3) avoir une expérience passée ou actuelle d'AN. Il a été demandé aux participantes de confirmer qu'elles répondaient à ces critères avant d'être recrutées pour l'étude. Les participantes ont été invitées à donner plus de détails sur leur expérience du diagnostic de l'autisme et de l'AN au cours des entretiens, et les récits de toutes les participantes étaient cohérents, ne donnant aux chercheurs aucune raison de douter de l'authenticité de leur statut diagnostique. Les données démographiques sont présentées dans le tableau 1. Il est à noter que l'âge moyen du diagnostic d'autisme était de 12 ans supérieur à celui du diagnostic d'AN. Le statut des personnes atteintes de TCA variait au moment de l'étude - certaines se considéraient comme rétablies, tandis que d'autres déclaraient qu'elles vivaient toujours avec un TCA. Toutes les femmes ont déclaré avoir reçu un traitement contre les TCA. Les types de services auxquels elles ont eu accès et les approches thérapeutiques qu'elles ont reçues sont indiqués dans le tableau 2.
Tableau 2. Type de services auxquels les femmes autistes ont eu accès et approches thérapeutiques reçues (N = 15).
Parents
Les critères d'inclusion des parents étaient les suivants : une fille ayant à la fois (1) un diagnostic clinique de trouble du spectre autistique et (2) une expérience actuelle ou passée de l'AN. Nous avons inclus les parents ayant une fille de moins de 18 ans. Cinq filles de parents ont participé au groupe des femmes autistes de cette étude. Tous les parents interrogés étaient des mères, à l'exception d'un entretien où la mère et le père ont été interrogés ensemble. Voir le tableau 3 pour les données démographiques.
Tableau 3. Données démographiques concernant les parents d'une fille autiste ayant une expérience de l'AN (N = 13).
Professionnels de santé
Les critères d'inclusion des professionnels de santé étaient qu'ils travaillaient dans les services d'urgence en tant que cliniciens et qu'ils avaient une expérience de travail avec des personnes autistes dans ce contexte. Les professions concernées étaient la psychologie clinique (N = 6), la psychiatrie (N = 4) et la psychologie du conseil (N = 1). Deux professionnels de la santé travaillaient dans les services des TCA et d'autisme. Leur durée moyenne de travail était de 9,6 ans (ET = 5,8 ans ; fourchette = 4-23 ans). Tous les professionnels de santé ont déclaré travailler avec des personnes ayant reçu un diagnostic formel d'autisme dans les services TCA . Beaucoup ont également déclaré travailler avec des filles et des femmes qu'ils soupçonnaient d'être autistes mais qui n'avaient pas de diagnostic formel.
Matériel
AQ-10
Le test AQ-10 a été administré à toutes les femmes autistes pour mesurer les traits autistiques et a complété un diagnostic clinique d'autisme autodéclaré (Allison et al., 2012). Les scores vont de 0 à 10, les scores de 6 ou plus étant indicatifs de l'autisme. La QA-10 a une excellente validité prédictive (>90 %), comparable à la QA complète de 50 éléments (Booth et al., 2013). La cohérence interne pour les femmes autistes de notre échantillon était faible (α = 0,29).
Questionnaire d'examen des TCA - version abrégée (EDE-QS)
L'EDE-QS en 12 points a permis de mesurer la symptomatologie actuelle des TCA chez les femmes autistes. Les scores vont de 0 à 36, les scores les plus élevés indiquant une symptomatologie plus sévère du TCA (Gideon et al., 2016). L'EDE-QS permet de distinguer avec succès les personnes souffrant ou non d'un TCA clinique (Gideon et al., 2016). La cohérence interne pour les femmes autistes de notre échantillon était acceptable (α = 0,77).
Calendrier des entretiens
Nos conseillers autistes ont été consultés sur l'élaboration du calendrier des entretiens pour s'assurer que la participation était accessible. L'entretien des femmes autistes a porté sur leur expérience et le diagnostic de l'autisme et de l'AN, sur la manière dont leur AN et l'autisme peuvent interagir, et sur les services TCA qu'elles avaient rencontrés. Ce calendrier d'entretiens a été adapté pour le groupe de parents afin qu'il puisse s'appliquer à l'expérience de leur fille et de leur famille. Le calendrier des entretiens des PS a couvert leurs expériences et leurs connaissances des femmes autistes dans les services TCA.
Des sollicitations ont été effectuées pour compléter les réponses données, le cas échéant. Le programme complet des entretiens est disponible en complément dans Brede et al. (2020).
Procédure
Toutes les femmes autistes et leurs parents ont rempli un questionnaire démographique, et les femmes autistes ont en outre rempli les questionnaires AQ-10 et EDE-QS. Les entretiens ont été menés par l'une des deux chercheuses non autistes (C.B. et J.B.) soit en face à face, soit par Skype, soit par téléphone. Elles ont duré en moyenne 1 h 23 min (fourchette : 43 min à 2 h 26 min) avec les femmes autistes, 1 h 27 min (fourchette : 43 min à 1 h 54 min) avec les parents, et 1 h (fourchette : 53 min à 1 h 15 min) avec les PS. Les participants se sont vu offrir 10 livres sterling pour les remercier de leur participation. Tous les entretiens ont été enregistrés en audio avec le consentement des participants.
Analyse
Les entretiens ont été transcrits mot pour mot et entrés dans le programme d'analyse des données qualitatives NVivo 12 (QSR International Pty Ltd., 2018) pour analyse. L'analyse thématique (TA ; Braun & Clarke, 2006) a été utilisée pour identifier des modèles et des thèmes dans l'ensemble des données. L'analyse thématique a été choisie pour sa flexibilité et parce qu'elle a permis de générer de nouvelles idées et de nouvelles perspectives à partir des données. Une approche inductive et essentialiste de l'AT a été adoptée lors de l'analyse des données, le développement des thèmes étant guidé par les expériences et les idées des participants et par l'objectif global de la recherche.
C.B. et J.B. ont codé les transcriptions dans l'ordre inverse l'un de l'autre, de sorte que les différents points de vue et perspectives puissent être utilisés lors de la discussion des thèmes émergents. Des discussions sur le codage ont eu lieu régulièrement entre C.B. et J.B., ainsi qu'avec l'équipe de recherche au sens large. Toutes les transcriptions ont été codées en double. À deux reprises au cours de l'analyse, nos deux conseillers autistes ont fourni des commentaires sur la clarté des thèmes émergents et sur la question de savoir si les thèmes reflétaient fidèlement la voix des personnes autistes. Ces observations ont été prises en considération lors de la finalisation des thèmes.
Les thèmes ont été initialement générés à partir des codes des ensembles de données sur les femmes autistes. Ces thèmes initiaux ont été utilisés pour synthétiser les codes dans les ensembles de données des parents et des PS. Les thèmes ont été affinés pour établir les thèmes et sous-thèmes finaux.
L'analyse des trois ensembles de données a permis de dégager trois thèmes interdépendants : une mauvaise compréhension de l'autisme et des traits autistiques, un traitement ne convient pas à toutes et l'amélioration de l'accessibilité et de la mobilisation au sein des services (tableau 4). Les citations des participants sont désignées par les termes "FA" (femmes autistes), "PS" (professionnel de a santé) ou "P" (parent), suivis d'un numéro pour représenter les participants de manière anonyme.
Incompréhension de l'autisme et des traits autistiques
Aucune des femmes autistes n'avait reçu un diagnostic d'autisme lors de leur première visite aux services TCA Elles ont constaté que certains des traits et comportements autistiques dont elles faisaient preuve étaient mal interprétés. Les contacts avec les services TCA varient d'une femme à l'autre ; certaines n'ont eu affaire à ces services que pendant quelques mois, mais la majorité d'entre elles ont indiqué avoir été orientées plusieurs fois pendant de nombreuses années. Certaines femmes autistes ont reçu un diagnostic d'autisme au cours de cette période et ont donc bénéficié des services des TCA avec ou sans diagnostic d'autisme. Même avec un diagnostic, certaines femmes ont eu l'impression que leurs traits autistiques étaient ignorés.
Avant le diagnostic d'autisme
Ce sous-thème concerne les expériences des femmes autistes dans les services TCA avant qu'elles ne reçoivent un diagnostic d'autisme. De nombreuses femmes ont eu l'impression que certains professionnels avaient mal jugé leurs comportements et leurs traits autistiques en raison de leurs TCA. Ces femmes ont donc été qualifiées de "résistantes" ou de " rebelles ", ce qui leur a donné l'impression de ne pas être entendues. En particulier, les mécanismes d'adaptation adoptés par les femmes autistes pour apaiser leurs sensibilités sensorielles ont été mal interprétés par le personnel :
Quand j'étais à l'hôpital, on me reprochait sans cesse de marcher sur la pointe des pieds et de beaucoup gigoter... Ils pensaient que je faisais ces choses pour brûler plus de calories, sauf que je les faisais depuis aussi longtemps que je me souvienne. (FA09)
D'autres traits liés à l'autisme, tels que les difficultés de communication ou le manque de souplesse, ont souvent été interprétés à tort comme un désengagement du traitement :
Je me suis sentie... très critiquée. J'étais très résistante - ou étiquetée comme étant très résistante. Je ne pense pas qu'ils aient pris en compte la difficulté que j'avais à voir beaucoup de personnes différentes. (FA08)
Bien qu'elles n'aient pas réalisé qu'elles étaient autistes à l'époque, les femmes autistes ont déclaré qu'elles étaient conscientes que nombre des traits qu'elles affichaient n'étaient pas dus à leur TCA Ces mauvaises interprétations des comportements ont été relevées par certains professionnels de santé, qui ont décrit les difficultés à démêler les comportements alimentés par le TCA et ceux qui pourraient être liés à l'autisme :
Par exemple, elle voudrait mettre un petit pois sur chacune des dents de la fourchette, mais [le personnel] lui a dit "oh non, vous ne pouvez pas faire ça, vous ne devriez pas faire ça" et l'a corrigée lorsqu'elle le faisait, parce qu'ils pensaient que c'était dû à un trouble de l'alimentation. (PS03)
Certains PS ont exprimé leur inquiétude quant à la distinction entre les traits autistiques et le fait d'être dans un état de dénutrition :
L'une des choses intéressantes avec les personnes ayant un poids particulièrement faible est que l'inflexibilité cognitive qui en découle peut parfois être confondue. . . Qu'il s'agisse d'une condition de développement ou d'un effet de la dénutrition. (PS05)
Reconnaissant le chevauchement entre les présentations des AN et des autistes, les PS ont décrit le chevauchement comme étant "obscur" et une "zone grise", ce qui rend "difficile de les séparer toutes".
Après le diagnostic d'autisme
Certaines femmes autistes ont parlé de leur expérience des services TCA après avoir reçu leur diagnostic d'autisme. Dans certains cas, elles ont eu le sentiment que leur diagnostic n'avait toujours pas été pris en compte dans leur thérapie :
Ça donnait l'impression qu'ils ne s'en souciaient pas... J'aimais m'asseoir à la même place, simplement parce que je savais où elle se trouvait, et chaque jour un membre du personnel différent allait s'y asseoir. Et ils ne comprenaient pas pourquoi je m'énervais. (FA18)
En effet, certains PS ont réfléchi aux difficultés que rencontrent les autres professionnels pour comprendre l'autisme sur leur lieu de travail :
Les personnes qui souhaitent travailler avec des troubles alimentaires ne s'intéressent pas nécessairement à l'autisme ou n'ont pas beaucoup de connaissances dans ce domaine. (PS05)
En outre, certains PS ont souligné que les services TCA, qui ont été décrits comme étant à la limite du temps et des ressources, peuvent se sentir incapables de soutenir ces personnes :
Je pense que la coexistence de l'autisme et du trouble alimentaire est une chose qui fait que certaines équipes d'adultes se disent : "C'est trop compliqué, nous ne voulons pas vraiment savoir". (PS01)
En effet, certaines femmes autistes ont souligné que leur cas était "trop complexe" pour les cliniciens qu'elles avaient rencontrés.
Il est important de noter que toutes les femmes autistes n'ont pas eu d'expériences négatives avec des cliniciens comprenant leur autisme. Une fois le diagnostic établi, cela a parfois permis de mieux comprendre la personne et ses besoins :
Lorsque je leur ai expliqué qu'il fallait séparer la nourriture, elles ont très bien réagi. Et ils séparaient la nourriture, et ils ne contestaient pas nécessairement cela... mais ils m'ont aussi donné la possibilité d'essayer différemment si je le voulais. (FA03)
Cependant, cette compréhension tend à refléter l'expérience d'une minorité de femmes autistes dans les services TCA, les adaptations dépendant de l'expérience de chaque clinicien.
En résumé, de nombreuses femmes autistes ont souligné l'importance de se sentir entendues et reconnues au sein des services, car leurs besoins sont souvent différents de ceux des autres usagers. Cela concerne en particulier la communication sociale et les sensibilités sensorielles. Toutefois, la compréhension de l'autisme a tendance à dépendre de l'expérience et des connaissances personnelles du personnel. Pour certains PS, il semble y avoir des difficultés à comprendre le chevauchement entre l'AN et l'autisme.
Un seul traitement ne convient pas à toutes
Ce thème concerne les différents traitements que les femmes autistes ont reçus et les défis qu'elles ont rencontrés.
Les défis de la TCC
La plupart des femmes autistes ont déclaré avoir reçu une TCC dans le cadre de leur traitement, mais presque toutes ont décrit des expériences négatives. Certaines ont déclaré que la TCC n'était pas accessible ou efficace pour elles :
Avec la TCC, le problème est peut-être qu'elles supposent que vous avez déjà beaucoup de ces compétences... Par conséquent, je ne pouvais même pas commencer à faire des changements, parce que je n'ai aucune de ces compétences de base. (FA17)
Intervieweur : Est-ce quelque chose que vous avez trouvé difficile, de transférer les compétences [apprises dans le cadre de la TCC] ?
AW03 : Je n'avais pas réalisé que quelqu'un aurait besoin de moi. Je ne me rendais pas compte qu'on m'enseignait une technique générale plutôt que d'atténuer un problème particulier. (FA03)
Ces femmes pensaient ne pas bénéficier de la TCC car elles n'avaient pas les compétences nécessaires pour s'engager pleinement dans la thérapie, par exemple la capacité de transférer les informations apprises à des situations de la vie réelle. En revanche, quelques femmes autistes ont estimé qu'elles avaient bénéficié de la TCC, en précisant qu'elles l'avaient trouvée utile :
La TCC m'a aidée à comprendre pourquoi je pensais et ressentais les choses comme je les ressentais... cette compréhension vous aide à... restructurer vos pensées et m'a fait réaliser ce qui n'était pas vrai. (FA14)
Les PS ont également réfléchi aux difficultés que les femmes autistes pourraient rencontrer dans le cadre d'un traitement TCC :
En théorie, elles peuvent démontrer qu'elles peuvent passer d'un mode de pensée à un autre. Lorsque vous mettez cela de façon dynamique dans une situation de la vie quotidienne, elles ne peuvent pas le généraliser, cela devient différent. Ainsi, elles ont l'air de faire des progrès, mais ce n'est pas le cas. (PS02)
Les parents ont eu tendance à se faire l'écho de l'opinion négative des femmes autistes, décrivant la TCC que leur fille a reçue comme une approche "taille unique", négligeant les différences individuelles. Ils avaient le sentiment que leurs filles, qui ne correspondaient pas au "moule" du traitement, étaient laissées pour compte :
[Notre fille] n'a pas pu passer par la machine à saucisses des soins basés sur des preuves... [elle] continue de tomber du tapis roulant. (P03)
Les défis de la thérapie de groupe
De nombreuses femmes autistes se sont vues proposer une thérapie de groupe et ont décrit comment les demandes sociales avaient eu un impact sur leur capacité à s'engager dans le traitement :
Je suis largement silencieuse dans toute situation de groupe parce que je ne sais pas ce que l'on attend de moi. J'ai peur de dire ce qu'il ne faut pas dire ou de mal interpréter les gens. (FA08)
Ce thème est lié à celui de "l'incompréhension de l'autisme et des traits autistiques", dans lequel des femmes autistes et des professionnels de santé ont décrit comment les professionnels de santé peuvent interpréter à tort les difficultés sociales comme reflétant un manque de participation ou une "impolitesse", ce qui a encore accentué leur anxiété dans ce contexte. Certains PS ont reconnu les difficultés de traitement de l'information sociale des personnes autistes au sein des groupes :
Le traitement des informations provenant d'autres personnes peut être très difficile de toute façon... si l'on fait entrer une douzaine de personnes de plus dans la pièce, cela devient impossible... beaucoup de personnes que je vois se renferment dans ces groupes, deviennent silencieuses, se replient sur elles-mêmes et ont du mal à s'engager correctement. (PS03)
Comme pour le thème "Mal comprendre l'autisme et les traits autistiques", cette reconnaissance reflétait généralement l'expérience de l'autisme du PS, plutôt que de représenter une sensibilisation à l'échelle du service.
Certaines femmes autistes ont fait remarquer qu'un manque de structure dans un cadre de groupe affectait leur capacité à s'engager dans une thérapie :
Elles avaient aussi d'autres groupes, dont un qui n'était qu'un groupe de discussion générale, ce que j'ai trouvé très peu utile car il n'était pas structuré. (FA11)
De même, les PS ont souligné l'importance de la structure, et ont suggéré que des types de groupes spécifiques peuvent encore être bénéfiques pour les personnes autistes :
Les groupes diffèrent ... s'ils sont dans un groupe [de thérapie comportementale dialectique] très structuré, ils savent exactement à quoi s'attendre, tout est fait à partir de documents, tout est enseigné, donc cela pourrait être plus tolérable ou plus confortable que nos groupes de réflexion, qui sont davantage des groupes d'interaction sociale. (PS14)
Ces sentiments ont été repris par une femme autiste qui a partagé son expérience de la thérapie de groupe pour ses TCA. Des ajustements ont été faits pour que des documents lui soient remis à l'avance et elle a rencontré un membre du personnel à l'extérieur au préalable pour réduire son anxiété.
Approches thérapeutiques alternatives
De nombreuses femmes autistes ont discuté des alternatives aux options de traitement courantes des TCA, telles que la TCC. Par exemple, la thérapie comportementale dialectique (TCD) (Linehan, 1993) a souvent été décrite comme utile :
La TCD était vraiment utile... nous avons passé beaucoup, beaucoup de temps à parler des émotions, à les identifier et à essayer de réfléchir à la manière de les réguler, de les gérer... La TCD concernait les compétences [de régulation des émotions], et c'était vraiment important. (FA17)
La régulation des émotions était vraiment importante pour moi... quand j'étais en détresse, je m'automutilais, je devenais très malade. Mais après cela, j'ai commencé à réfléchir à ce qui se passait... Je pense que c'est ce qui m'a vraiment aidé à améliorer mon alimentation à l'époque. (FA01)
La thérapie qui met l'accent sur le développement de compétences en matière de reconnaissance, de gestion et de régulation des émotions a été perçue par de nombreuses femmes autistes comme particulièrement bénéfique. En outre, l'ergothérapie a été accueillie favorablement en raison de son orientation pratique :
[L'ergothérapeute] m'a aidée à obtenir un stage de bénévolat dans mon ancienne école primaire... c'est la meilleure thérapie que j'ai jamais reçue, parce qu'elle était pratique et m'a donné quelque chose à faire. (FA09)
De plus, les femmes autistes semblent préférer une approche thérapeutique qui s'éloigne de la nourriture, du poids et de l'image corporelle. Pour beaucoup, ces aspects n'étaient pas aussi pertinents que d'autres questions sous-jacentes liées à l'AN :
Elle ne me croyait pas quand je lui disais qu'il ne s'agissait pas [d'image corporelle]... elle voulait faire des thérapies par l'image corporelle avec moi et je... trouvais humiliant, et aussi irritant et condescendant de ne pas être écoutée. (FA13)
Nous ne nous sommes pas vraiment concentrés sur mon alimentation. . . Ils m'ont fait me concentrer sur la régulation des émotions, et juste sur la conscience, et sur les aspects sociaux, et cela m'a vraiment aidé. (FA01)
Dans la première citation, le sentiment de ne pas être entendu est récurrent à partir du thème de "l'incompréhension de l'autisme et des traits autistiques", les femmes ayant le sentiment que leurs difficultés étaient mal interprétées par certains professionnels comme des comportements classiques des TCA. En revanche, la deuxième citation illustre les avantages qu'il y a à s'éloigner du contenu thérapeutique classique pour se concentrer sur des questions plus pertinentes pour les difficultés liées à l'autisme.
Pour résumer, de nombreuses femmes autistes ont eu le sentiment de ne pas bénéficier des approches thérapeutiques classiques. L'engagement dans une thérapie de groupe était difficile en raison des exigences sociales. Les modèles thérapeutiques tels que la TCD et l'ergothérapie ont été privilégiés par de nombreuses femmes en raison de l'accent mis sur la régulation des émotions et les aspects pratiques, respectivement.
De plus, il a été décrit comme bénéfique d'axer la thérapie loin de la nourriture et de l'image corporelle. Une structure thérapeutique claire semblait être un élément important pour un engagement réussi, quel que soit le type de traitement reçu.
Améliorer l'accessibilité et la participation aux services
Le dernier thème concerne les adaptations qui peuvent être faites au sein des services pour accueillir les personnes autistes. Ce thème est lié au sous-thème "après le diagnostic de l'autisme" dans le thème "incompréhension de l'autisme et des traits autistiques", où les professionnels de la santé qui ont adapté leurs pratiques habituelles pour répondre aux besoins des autistes ont été félicités.
Adaptation des styles de communication
La communication avec les PS est apparue comme la clé de l'engagement des femmes autistes auprès des services. Les femmes autistes ont parlé en termes élogieux des professionnels de santé qui ont adapté leur style de communication habituel pour répondre à leurs besoins :
Elle a compris comment communiquer au mieux avec moi, alors elle m'a donné des résumés écrits après mes rendez-vous, elle m'a donné des informations écrites et nous avons utilisé la fixation d'objectifs pour aider à planifier mes soins. (FA11)
En outre, certains PS ont identifié des obstacles à la communication avec les clients autistes et ont suggéré des moyens de les surmonter :
Il s'agit de changer les perceptions, de mettre en place une optique autiste et de se demander comment expliquer cela différemment. (PS02)
Malgré ces observations, l'expérience des femmes autistes tend à montrer qu'une communication efficace n'est pas typique de l'ensemble de l'équipe multidisciplinaire - un fil conducteur commun à tous les résultats.
Les parents étaient également conscients des difficultés de communication que leur fille pouvait avoir avec le personnel, notamment l'importance du langage utilisé pour entamer une conversation et établir un rapport :
"Comment allez-vous ?" est une question très ennuyeuse pour ma fille cadette. Mais qu'est-ce que cela signifie ? Si c'est quelque chose de plus spécifique, comme "Qu'as-tu fait ce matin ? cela vous mettra à l'aise et vous permettra d'entamer une conversation. (P09)
Ceci est lié à la narration vue dans le premier thème, où des femmes autistes décrivent leurs difficultés de communication sociale étant mal comprises par certains membres du personnel.
Adapter les environnements des services
De nombreuses femmes autistes ont parlé des adaptations au niveau des services qui ont été, ou auraient pu être, apportées pour tenir compte de leur autisme, notamment en ce qui concerne les sensibilités sensorielles et leur besoin de prévisibilité et de routine. Ceci est lié au thème de la "Mauvaise compréhension de l'autisme et des traits autistiques", dans lequel la compréhension de l'autisme par certains professionnels a permis de procéder à des adaptations.
En ce qui concerne l'environnement du service, une routine et une structure plus importantes étaient souhaitables, par exemple un horaire quotidien plus rigide :
Même si je trouvais les groupes plus stimulants, je savais ce que j'avais à faire pendant ma journée. Je trouvais difficile le temps non structuré, et je passais mon temps à créer ma propre structure. (FA08)
Ceci est lié au thème "Un traitement ne convient pas à toutes" - bien que la thérapie de groupe ait été difficile, la structure qu'elle a donnée a été utile. La routine et la structure ont été un facteur important pour de nombreuses femmes autistes dans leur capacité à s'engager dans un traitement. De plus, de petits ajustements pour tenir compte de l'imprévisibilité d'un nouvel environnement ont aidé les femmes autistes à s'engager dans les services :
Les ajustements dont elles ont convenu sont les suivants . ... ils ont convenu d'une heure et d'un jour pour les principales séances de travail, m'ont donné un préavis suffisant pour les changements ... et j'ai pu apporter ma housse de couette douce, ce qui a permis de me mettre à l'aise et de dormir, et ce ne sont que des choses mineures comme cela qui peuvent faire une grande différence. (FA11)
En outre, de nombreux professionnels de la santé ont réfléchi aux ajustements pratiques apportés pour mieux intégrer les traits autistiques dans les cadres thérapeutiques :
Le bruit. Le bruit... est quelque chose qui a touché deux patients et ils ont trouvé cela très difficile... nous avons tenu compte du fait que la thérapie musicale se déroulait le plus loin possible d'elle. (PS08)
Pour résumer, l'engagement des femmes autistes dans les services a été facilité par l'adaptation de la manière dont le personnel communique avec les patients autistes. En outre, la mise en œuvre d'ajustements environnementaux pour répondre aux besoins, par exemple les sensibilités sensorielles, a été saluée par ceux qui en ont bénéficié. Cela rejoint les thèmes précédents, en soulignant la nécessité d'une approche de traitement adaptative, individualisée et adaptée à l'autisme.
Discussion
Cette étude visait à approfondir notre compréhension de l'expérience des femmes autistes dans les services TCA en synthétisant les points de vue des femmes autistes ayant une expérience d'AN, des parents et des PS travaillant dans les services TCA. L'un des points forts de cette étude a été la triangulation des trois points de vue des parties prenantes recrutées dans tout le Royaume-Uni, représentant un large éventail d'expériences de services. Les entretiens avec les parents nous ont permis d'explorer la mesure dans laquelle les expériences de service des femmes autistes ayant une AN se reflétaient chez les membres de leur famille proche, et de mieux comprendre les périodes où les femmes autistes ayant une AN étaient gravement malades dans les services TCA, ce dont les femmes autistes elles-mêmes peuvent être incapables de se souvenir.
Les entretiens des PS nous ont permis de mieux comprendre le traitement des femmes autistes atteintes d'AN du point de vue des services concernés. Un autre point fort de cette étude a été son approche participative, qui a permis de s'assurer que les questions posées étaient réfléchies, pertinentes et claires pour les participants. Notre recherche a été enrichie par l'expérience vécue de nos conseillers et leur compréhension des expériences des autres membres de la communauté. En utilisant l'AT (Braun & Clarke, 2006), nous avons généré trois thèmes interdépendants : "Mal comprendre l'autisme et les traits autistiques" ; "Un traitement ne convient pas à toutes" ; et"Améliorer l'accessibilité et l'engagement dans les services". Le message primordial qui en est ressorti est que la capacité à reconnaître les traits autistiques et à comprendre l'autisme dans les services TCA est primordiale pour permettre aux femmes autistes de s'engager efficacement, qu'elles aient ou non un diagnostic d'autisme à ce moment-là.
Nos conclusions confirment largement la façon dont le personnel précédent a adapté sa façon de communiquer, 2019), renforçant les affirmations sur la nécessité d'adapter les approches thérapeutiques actuelles, en mettant l'accent sur une meilleure compréhension de la cooccurrence de l'AN et de l'autisme, grâce à une validation dans un large échantillon indépendant. De plus, en disposant d'un échantillon de femmes autistes diagnostiquées cliniquement, l'étude actuelle permet de mieux comprendre comment le diagnostic d'autisme de ces femmes, en particulier, a affecté leur expérience dans les services TCA. Les participantes à l'étude actuelle ont décrit que les approches thérapeutiques courantes pour l'AN peuvent leur être moins accessibles. En outre, le chevauchement étroit entre les traits autistiques et les symptômes de l'AN a souvent conduit à des interprétations erronées du comportement par le personnel. Dans l'ensemble, ces expériences confirment la nécessité de modifier et d'adapter l'offre de services actuelle pour répondre aux besoins des femmes autistes.
Il existe des similitudes entre nos conclusions et les expériences des services TCA des personnes non autistes atteintes d'AN, ce qui suggère que certaines conclusions reflètent des problèmes à l'échelle des services. Dans d'autres études qualitatives, les utilisateurs des services TCA ont indiqué que le personnel les traitait comme des "anorexiques", sans tenir compte de leurs différences individuelles (Offord et al., 2006 ; Smith et al., 2016). Cette constatation est comparable à celle que nous avons faite, à savoir que les traits autistiques des femmes ont été mal interprétés comme des comportements liés aux TCA Cependant, il est important de noter que, bien que les femmes autistes et non autistes atteintes d'AN puissent signaler superficiellement des expériences similaires, les raisons de leur insatisfaction peuvent être distinctes. Par exemple, les femmes souffrant d'AN ont décrit un désir de se concentrer sur une thérapie loin de la nourriture et du poids, car cela renforçait les idées et les comportements liés au TCA qui étaient d'une importance capitale pour elles (Rance et al., 2017). Pour nos participants autistes, cela était dû à l'insignifiance des préoccupations liées au poids pour leur AN (Brede et al., 2020). En outre, Ranche et ses collègues ont noté que la TCC était impopulaire chez les femmes souffrant d'AN en raison de sa structure rigide. Cependant, pour beaucoup de nos participantes, une structure rigide a été approuvée, et c'est l'exigence de capacités de pensée abstraite au sein de la TCC qui les a retenues. L'impact des autres utilisateurs de services TCA sur un service d'hospitalisation n'était pas aussi pertinent dans les récits des femmes autistes de cette étude, comme le montrent d'autres recherches qualitatives (Colton & Pistrang, 2004 ; Smith et al., 2016), ce qui souligne encore plus leur besoin de soins individualisés.
Une conclusion inattendue de nos données était que toutes les femmes autistes, et la plupart des filles autistes de leurs parents, avaient reçu leur diagnostic d'autisme après avoir été vues pour la première fois par les services TCA Pour beaucoup d'entre elles, leur autisme n'a été reconnu que des années après la reconnaissance de leur TCA, et il y a plusieurs explications possibles à cela. Tout d'abord, cela pourrait s'expliquer par le fait que l'autisme est un épiphénomène découlant uniquement du TCA, plutôt que d'être présent avant son apparition (Dinkler et al., 2020) - c'est-à-dire que les traits autistiques sont exacerbés par les conséquences du TCA et ne sont pas révélateurs d'un "véritable" autisme. Pour qu'un diagnostic d'autisme soit posé, les traits doivent être présents dans la petite enfance (American Psychiatric Association, 2013), mais des études récentes ont montré que cela ne semble pas toujours être le cas pour les personnes qui présentent des traits autistiques après l'apparition de leur TCA (Dinkler et al., 2020). Par ailleurs, et conformément aux récits de nos participantes, cela pourrait renforcer les conclusions selon lesquelles, en particulier pour les femmes, les diagnostics de santé mentale font obstacle à un diagnostic d'autisme, connu sous le nom d'éclipse diagnostique (Bargiela et al., 2016 ; Leedham et al., 2020). Des réflexions récentes suggèrent qu'une caractérisation dimensionnelle et hétérogène de l'autisme est justifiée, plutôt que de s'appuyer sur une définition catégorielle de l'autisme (Happé & Frith, 2020). Reconnaître et prendre en compte la présence de traits autistiques, plutôt que de s'appuyer sur un diagnostic formel, pourrait permettre aux personnes sans diagnostic (ainsi qu'à celles qui en ont un) de bénéficier d'un soutien plus approprié.
En effet, les femmes autistes et les parents de notre étude ont indiqué que la prise en compte des traits autistiques les aurait aidés à accéder à des soins plus appropriés au moment d'être traités pour une AN.
Nos résultats impliquent une culture au sein de certaines équipes de services TCA qui peuvent ne pas avoir la capacité d'accueillir l'autisme et de reconnaître les traits autistiques. Nous pouvons établir des parallèles avec des recherches qualitatives antérieures menées auprès de professionnels de santé travaillant dans des services TCA (Graham et al., 2020). Les professionnels de santé ont décrit le travail dans les services TCA comme étant émotionnellement épuisant, ce qui les conduit à porter des jugements négatifs et stéréotypés sur les patients. Pour éviter ces sentiments négatifs, les professionnels de santé ont décrit la façon dont ils s'isolent et s'orientent vers les tâches à accomplir, en négligeant ensuite les différences individuelles des patients. Dans le cadre de l'étude actuelle, les jugements stéréotypés et la négligence des différences individuelles signifient que les traits autistiques sont souvent attribués à des comportements alimentés par les TCA. Cela suggère la nécessité d'un changement de culture vers une approche individualisée et holistique des soins.
Implications cliniques
Bien que la portée de la présente étude ne se soit pas concentrée sur les mécanismes qui sous-tendent les comportements anorexiques chez les femmes autistes (voir Brede et al., 2020), nous avons constaté que les femmes autistes ont fait état d'un manque d'intérêt pour l'image corporelle, ce qui reflète le fait que les comportements anorexiques dans l'autisme peuvent avoir des antécédents ou des facteurs de maintien non conventionnels pour certains individus. Les recherches suggèrent de développer des traitements pour l'anxiété liée à l'autisme qui soient distincts de ceux de l'anxiété "courante", bien que les deux puissent se produire dans l'autisme (Lau et al., 2020). De même, des mécanismes liés à l'autisme peuvent être à l'origine d'au moins certains comportements anorexiques chez les femmes autistes ou chez celles qui présentent des niveaux élevés de traits autistiques (par exemple, la sélection des aliments en fonction de leurs propriétés sensorielles), ce qui nécessiterait des traitements différents de ceux des comportements anorexiques "communs" (par exemple, la sélection des aliments en fonction de leur teneur calorique).
Nos résultats suggèrent qu'un traitement recommandé par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2017) au Royaume-Uni, comme la TCC traditionnelle, a tendance à être inefficace pour les femmes autistes. Cependant, la TCC a été modifiée avec succès pour traiter les personnes autistes pour d'autres troubles de santé mentale tels que l'anxiété (Lang et al., 2010), la dépression (Russell et al., 2020) et les troubles obsessionnels compulsifs (Kose et al., 2018), ce qui suggère qu'il est possible de modifier la TCC-ED (Fairburn, 2008). En outre, nos conclusions soulignent la valeur potentielle d'autres options de traitement, telles que la TCD (Linehan, 1993). D'autres approches thérapeutiques sont actuellement testées pour les personnes autistes souffrant d'AN, comme la thérapie de remédiation cognitive qui vise à traiter des difficultés cognitives spécifiques, plutôt que de s'attaquer directement au TCA (Dandil et al., 2020).
Nos résultats soulignent la nécessité de mieux comprendre et reconnaître l'autisme au sein des services TCA afin de fournir un traitement efficace aux utilisateurs de services aux autistes. Nous savons que les traits autistiques sont surreprésentés au sein des populations d'AN (Westwood et al., 2016), et il convient d'en tenir compte dans le cadre du traitement de l'AN. En outre, compte tenu du nombre élevé de femmes chez qui l'autisme est diagnostiqué tardivement, la compréhension de la façon dont les traits autistiques peuvent se présenter dans les services TCA permettra à ces femmes de demander des conseils et un diagnostic, le cas échéant. En effet, une partie de ces travaux est actuellement pilotée par la mise en œuvre du Pathway for Eating disorders and Autism développé à partir de l'expérience clinique (PEACE) au South London and Maudsley NHS Trust, qui vise à aborder l'autisme et la comorbidité de l'AN de manière clinique par une meilleure identification de l'autisme et une meilleure formation du personnel, des adaptations de traitement et une amélioration des expériences de service (Tchanturia et al., 2020).
Limites
L'une des limites de cette étude était l'échantillonnage des participants. Notre technique de recrutement en ligne excluait ceux qui n'utilisaient pas les médias sociaux. Il existe également un risque de biais volontaire, les femmes autistes qui étaient particulièrement insatisfaites de leurs soins ayant peut-être été plus enclines à participer. En outre, nous n'avons pas recueilli de mesures du quotient intellectuel (QI), mais le niveau d'éducation déclaré des femmes autistes suggère un niveau d'intelligence généralement élevé. Une méta-analyse a révélé que les personnes atteintes d'AN ont un QI moyen plus élevé que la moyenne des données normales (Lopez et al., 2010). Cela suggère qu'il peut y avoir un biais de recrutement inconscient pour exclure les personnes ayant des capacités intellectuelles plus faibles, ce qui devrait être abordé dans de futures recherches. De plus, en raison du biais de recrutement en faveur des professionnels de santé ayant une expérience de travail avec l'autisme et l'AN, leurs réflexions peuvent être différentes de celles des professionnels de santé ayant moins d'expérience avec ce groupe de patients ou de ceux qui n'ont pas répondu à l'objectif de cette étude. L'un des points forts de notre technique de recrutement a toutefois été la capacité de recruter des participants de tout le pays et donc d'étudier un large éventail d'expériences et de compétences.
Compte tenu de la nature interprétative de la recherche qualitative, nous reconnaissons que les préjugés des chercheurs peuvent influencer les résultats dans une certaine mesure. Bien que nous mettions en place des techniques pour contrôler cela, par exemple en ayant deux codeurs pour analyser les données et en impliquant une équipe de recherche plus large ayant des antécédents variés dans le développement de thèmes, nous reconnaissons que nos propres croyances, valeurs et expériences peuvent façonner notre analyse, et cela doit être pris en considération lors de l'interprétation des résultats.
Bien que la QA-10 soit recommandée comme outil de dépistage de l'autisme (NICE, 2016) et approuvée dans son utilisation dans les populations d'AN (Westwood et al., 2016), d'autres recherches ont suggéré que la mesure pourrait ne pas être un outil efficace à utiliser dans une population clinique, une inquiétude particulière étant soulevée par son utilisation dans les populations d'AN (Kerr-Gaffney et al., 2020 ; Sedgewick et al., 2019), ce qui a des implications sur la validité de la QA-10 utilisée dans l'étude actuelle. De plus, la faible cohérence interne de notre échantillon contraste avec celle rapportée par les développeurs de l'AQ-10 (Allison et al., 2012), qui ont rapporté un alpha de Cronbach de 0,85. D'autres auteurs qui ont également constaté une faible cohérence interne (Lundin et al., 2019) ont suggéré que ce contraste pourrait être dû à des différences dans les caractéristiques de l'échantillon d'une étude à l'autre. Pour lutter contre cela, les recherches futures devraient mettre en œuvre une mesure plus robuste et plus fiable des traits autistiques, comme l'Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2 ; Lord et al., 2012).
Les études futures pourraient également envisager d'inclure un groupe témoin de femmes non autistes atteintes d'AN. Cela permettrait aux chercheurs de déterminer si les difficultés rencontrées sont spécifiques à l'autisme et si elles sont plus universelles, par exemple si les difficultés liées à la généralisation des techniques de TCC, comme le stipule la participante FA03, sont spécifiques aux personnes autistes, ou s'il existe d'autres facteurs qui influencent cette situation, comme les caractéristiques ou les compétences du thérapeute. En outre, pour améliorer la véracité des diagnostics cliniques d'autisme autodéclarés, les études futures devraient envisager d'utiliser des contrôles plus rigoureux pour valider ces données, par exemple en les validant par le biais des dossiers médicaux.
Bien que notre étude se soit concentrée sur les femmes autistes ayant une expérience de l'autisme, les recherches futures devraient prendre en compte les points de vue des hommes autistes, des personnes non binaires et transgenres afin de comprendre les éventuelles divergences dans leurs expériences des services TCA Dans la population générale, les hommes sont confrontés à des problèmes spécifiques à leur sexe dans les services TCA (Robinson et al., 2013), et les clients transgenres des services TCA sont confrontés à leurs propres difficultés, de nombreux cliniciens n'étant pas équipés pour les traiter de manière appropriée (Duffy et al., 2016). On ignore si les conclusions de cette étude se traduiront par des expériences pour ces personnes et des recherches futures sont nécessaires.
Conclusion
Cette étude a exploré les expériences des femmes autistes dans les services d'urgence, du point de vue des femmes autistes elles-mêmes, de leurs parents et des professionnels de la santé. Nos conclusions, combinées à d'autres recherches, soulignent que les besoins des femmes autistes ne sont pas satisfaits dans les services TCA et qu'une meilleure sensibilisation et compréhension de l'autisme est nécessaire au sein de ces services, y compris la reconnaissance des femmes sans diagnostic formel. Les recherches futures devraient se concentrer sur la mise au point d'interventions en matière d'AN qui soient spécifiquement ciblées et/ou appropriées pour les personnes autistes et celles présentant des niveaux élevés de traits autistiques.
Remerciements
Nous tenons à remercier les femmes autistes, les parents et les professionnels de la santé qui ont participé et ont généreusement partagé leurs connaissances, Lauren Huff pour son aide à la transcription, et le réseau Autistica Discover pour son soutien au recrutement.
Déclaration de conflit d'intérêts Le ou les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêt potentiel en ce qui concerne la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article.
Financement L'auteur ou les auteurs ont révélé avoir reçu le soutien financier suivant pour la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article : Cette étude a été financée par Autistica (7252). Le financeur n'a pas participé à la conception et à l'analyse de l'étude, à la rédaction du manuscrit et à la décision de soumettre le manuscrit pour publication.
Respect de l'éthique Un consentement éclairé écrit a été obtenu de tous les participants à cette étude. L'étude a obtenu l'approbation éthique des comités d'éthique de l'UCL (12973/001) et de l'Université de Cardiff (EC.18.05.08.5302).
L'autisme et l'anorexie mentale ont des comportements alimentaires communs. Il existe des similitudes et des différences, mais les comportements fréquemment observés dans le spectre autistique sont généralement plus fréquents dans l'anorexie qu'on ne le pensait auparavant, et ils persistent même après la normalisation du poids de la personne concernée. 6 juin 2020
Les troubles de l'alimentation et l'autisme peuvent partager la même biologie sous-jacente. Des chercheurs ont découvert que les adolescents ayant des habitudes alimentaires désordonnées présentaient davantage de traits autistiques à l'âge de 7, 11 et 14 ans, ce qui suggère que ces traits augmentent les chances de développer un trouble alimentaire. 5 juin 2020
Les stratégies d'adaptation des personnes atteintes de TSA et le phénotype féminin quelque peu différent des TSA peuvent expliquer pourquoi nous n'avons pas trouvé de traits autistiques élevés chez les enfants qui ont développé plus tard un AN. Par ailleurs, il est possible que les traits autistiques élevés n'aient pas été présents avant l'apparition de l'AN, ce qui remet en question la prévalence élevée des TSA précédemment signalée chez les AN. Les études futures devraient utiliser des mesures adaptées afin d'examiner si les traits autistiques chez les personnes atteintes d'AN sont mieux conceptualisés comme un épiphénomène de la phase aiguë de l'AN ou si ces symptômes représentent effectivement un TSA comme un trouble neurodéveloppemental cliniquement vérifiable. 4 juin 2020
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