spectrumnews.org Traduction de "Anorexia’s link to autism, explained" par Laura Dattaro / 7 décembre 2020
En 1983, le psychologue Christopher Gillberg a posé une question provocatrice aux lecteurs du British Journal of Psychiatry : L'autisme et l'anorexie nerveuse pourraient-ils avoir des causes communes ? La curiosité de Gillberg provenait en partie de ses observations sur trois garçons autistes dont les cousines étaient toutes atteintes du trouble de l'alimentation, qui se caractérise par des restrictions alimentaires, un faible poids corporel, une peur intense de prendre du poids et une image corporelle déformée.
Gillberg, professeur de psychiatrie pour enfants et adolescents à l'université de Göteborg en Suède, a d'abord suggéré que l'anorexie est la "forme féminine de l'autisme". Bien que cette idée n'ait pas été tout à fait exacte, ses soupçons de lien entre les troubles alimentaires et l'autisme se sont avérés fondés : les études montrent que les personnes anorexiques sont plus susceptibles d'être autistes que celles qui ne le sont pas. Il existe moins de données démontrant que les personnes autistes sont particulièrement exposées au risque de troubles alimentaires, mais les experts affirment que c'est probable.
Voici ce que les chercheurs savent sur le chevauchement entre les deux conditions et ce qu'ils cherchent encore à découvrir.
À quelle fréquence l'anorexie et l'autisme se chevauchent-ils ?
Les estimations varient, bien que la plupart des chercheurs s'accordent à dire qu'environ 20 % des personnes anorexiques sont autistes. Ces deux conditions sont rares - environ 1 % des personnes autistes et 0,3 % des personnes anorexiques - et la plupart des recherches menées jusqu'à présent ont porté sur la prévalence de l'autisme chez les personnes anorexiques, et non sur l'inverse. Parmi les 60 femmes traitées pour un trouble alimentaire dans une clinique au Royaume-Uni, par exemple, 14 d'entre elles, soit 23 %, ont obtenu un score supérieur au seuil de diagnostic lors d'un test appelé Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). De même, environ un tiers des personnes anorexiques ont reçu un diagnostic d'autisme, selon une étude de longue durée qui a suivi 51 personnes anorexiques et 51 témoins en Suède depuis les années 1980. En raison des changements dans la manière de diagnostiquer l'autisme, certains participants ont rempli les critères de diagnostic à un moment donné et pas à d'autres, mais les personnes anorexiques ont toujours tendance à obtenir des résultats plus élevés que les témoins lors d'un test de difficultés de communication sociale.
Des études de population confirment ce lien. Les enfants ayant des difficultés sociales à l'âge de 7 et 11 ans sont plus susceptibles que leurs camarades n'ayant pas de telles difficultés d'adopter des comportements alimentaires désordonnés, tels que le jeûne ou la prise de pilules amaigrissantes, à l'âge de 14 ans, selon les données de plus de 5 000 enfants nés au Royaume-Uni. Et parmi les 1,7 million de personnes figurant dans le registre national de la santé du Danemark, la probabilité d'être autiste est plus de 15 fois plus élevée chez les personnes anorexiques que chez les autres ; de même, les personnes autistes sont plus de cinq fois plus susceptibles d'être anorexiques que les personnes non autistes. Mais le fait de souffrir de dépression augmente également la probabilité d'être autiste dans cette cohorte. On ne sait donc pas si l'autisme a un lien unique avec l'anorexie ou s'il augmente simplement la probabilité d'avoir une condition psychiatrique.
La comparaison entre les deux conditions est compliquée par le fait que la privation de nourriture peut provoquer des changements cérébraux qui entraînent des comportements semblables à ceux de l'autisme, comme des difficultés sociales et des problèmes de traitement des émotions. Il peut être difficile de diagnostiquer avec précision l'autisme chez les personnes souffrant d'anorexie sévère, explique William Mandy, professeur de psychologie clinique à l'University College London au Royaume-Uni. Parmi les 40 adolescentes qui suivent un traitement intensif pour l'anorexie, par exemple, 21 ont obtenu un score supérieur au seuil de diagnostic de l'ADOS, mais les parents de 4 seulement ont déclaré avoir vu des traits d'autisme dans leur enfance - ce qui est nécessaire pour un diagnostic d'autisme. Cela suggère que pour la plupart des filles, le trouble alimentaire a provoqué de nouveaux comportements qui reflètent l'autisme. Il est également possible que l'autisme des filles n'ait pas été détecté dans l'enfance. "C'est un débat toujours en cours", déclare Heather Westwood, psychologue clinicienne spécialisée dans les troubles alimentaires au King's College de Londres.
Les troubles alimentaires ont-ils les mêmes causes chez les personnes autistes et non autistes ?
L'anorexie implique une focalisation préjudiciable sur le poids et l'image corporelle, mais les personnes autistes peuvent restreindre leur alimentation pour d'autres raisons, comme pour faire face à des émotions difficiles ou avoir certaines aversions alimentaires. Pour certaines personnes autistes, les troubles alimentaires peuvent avoir pour origine des comportements restreints et répétitifs qui prennent la forme d'un intérêt intense comme le comptage des calories, l'exercice ou l'insistance sur un régime alimentaire limité.
Les troubles de l'alimentation commencent généralement à l'adolescence, lorsque la vie sociale des personnes a tendance à se complexifier. Dans une étude qualitative sur les femmes autistes souffrant d'anorexie publiée en avril, peu de participantes ont déclaré que leurs comportements alimentaires étaient principalement motivés par l'image corporelle, bien que certaines aient utilisé un objectif de minceur comme moyen de s'intégrer dans des groupes de pairs dont elles se sentaient exclues. Ce type de moteur émotionnel peut être particulièrement fréquent chez les filles autistes non diagnostiquées, qui peuvent vivre une vie intérieure douloureuse sans soutien adéquat.
"Parfois, ils semblent se rendre compte par hasard que si vous vous affamez, vous pouvez endormir beaucoup de ces émotions", dit Mandy. "Cela devient un moyen de gérer l'anxiété et le malheur extrêmes."
Une condition appelée trouble de l'alimentation évitante/restrictive (ARFID), ajoutée au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en 2013, pourrait être le diagnostic le plus approprié pour certaines personnes autistes qui sont en sous-poids ou qui ont des difficultés à s'alimenter. L'ARFID, parfois appelé "alimentation extrêmement difficile", implique également l'évitement de la nourriture, mais n'inclut pas l'attention intense portée au poids et à l'image corporelle chez les personnes anorexiques.
D'autres recherches, cependant, remettent en question la théorie selon laquelle les troubles alimentaires chez les personnes autistes sont moins liés à des problèmes de poids que chez les personnes non autistes. Dans une étude non publiée, Mme Westwood a constaté que la relation entre l'image corporelle et les troubles de l'alimentation est à peu près la même dans les deux groupes, une constatation qu'elle qualifie de "déroutante".
Les difficultés à identifier les émotions - appelées alexithymie - et à comprendre les sensations physiques, comme la faim, peuvent également contribuer à ce chevauchement ; l'alexithymie est fréquente à la fois dans l'autisme et l'anorexie. Les chercheurs savent moins bien dans quelle mesure d'autres troubles alimentaires, tels que la boulimie et les crises de boulimie, apparaissent chez les personnes autistes, bien que certains soupçonnent un chevauchement à ce niveau également. Jusqu'à présent, la plupart des recherches se sont concentrées uniquement sur les filles et les femmes, car les troubles alimentaires sont sous-diagnostiqués chez les garçons et les hommes.
Comment les troubles alimentaires sont-ils traités chez les personnes autistes ?
Les personnes autistes souffrant de troubles alimentaires ont tendance à avoir des résultats moins bons que leurs pairs non autistes. Cela peut être dû en partie à des traitements qui ne tiennent pas compte des besoins des personnes autistes ou qui mettent trop l'accent sur le poids et l'image corporelle.
Les traitements des troubles alimentaires impliquent souvent des rendez-vous médicaux en personne et des hospitalisations. Les personnes en traitement doivent souvent prendre leurs repas en groupe, ce qui peut être bruyant et accablant, ce qui rend l'alimentation encore plus difficile. De nombreuses personnes autistes ont des difficultés à se rendre dans les cabinets médicaux en raison de sensibilités sensorielles, comme une aversion pour les lumières fluorescentes. La thérapie de groupe peut également être difficile pour certaines personnes autistes.
Elisabet Wentz, professeure de psychiatrie à l'université de Göteborg et chercheuse dans le cadre des études longitudinales suédoises, met en œuvre des changements favorables à l'autisme dans sa clinique des troubles alimentaires en réponse au nombre élevé de personnes autistes qu'elle a observées et qui cherchent un traitement contre l'anorexie ou la boulimie. Elle a désigné deux des huit lits d'hospitalisation de sa clinique spécifiquement pour les personnes autistes et permet aux personnes autistes de manger seules si elles le préfèrent.
Selon les experts, il est important que les cliniciens qui traitent les troubles alimentaires soient conscients de ce chevauchement, car un grand nombre des personnes qu'ils traitent peuvent être des autistes non détectés. Par exemple, les 15 femmes souffrant des deux conditions dans l'étude d'avril ont toutes sollicité des services liés à un trouble alimentaire ou à un autre problème de santé mentale avant d'être diagnostiquées autistes : l'âge moyen du diagnostic d'anorexie dans le groupe était de 17 ans, mais l'âge moyen du diagnostic d'autisme était de 29 ans.
"Il est vraiment utile de savoir qu'ils sont autistes si vous voulez essayer de les aider avec leur trouble alimentaire, et avec leur vie en général", dit Mandy.