Autisme - Billevesées anti-HAS – du RAAHP aux 3i

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme du 21 avril, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i. Décryptage de quelques arguments.

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme du 21 avril, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i.

Les documents de base sont une tribune du Figaro et la pétition lancée par AEVE.

Ces arguments se retrouvent dans le texte lu par Mireille Battut au comité national autisme [rectificatif du lien].

C'est curieux, parce qu'il y a d'un côté le RAAHP , nano-fédération de nano-groupuscules type« La Main à l'Oreille » . Et de l'autre côté, AEVE, qui mobilise effectivement plusieurs milliers de bénévoles.

Les argumentations sont tellement semblables que la coordination de la campagne est évidente.

Les parents qui se sont appuyés sur la méthode des 3i pour faire progresser leur enfant en restent sûrement sur le cul. Eux qui ont choisi la méthode des 3i faute de place dans des institutions appliquant des méthodes comportementales ou développementales, eux qui ont fui les hôpitaux de jour et les IME ghettos.

Les deux axes de la campagne sont :

  • « le refus des décisions gouvernementales du 3ème plan Autisme, imposant l’exclusivité des thérapies cognitivo-comportementales » = tout ABA

  • la « liberté de choix » des parents.

On nage en plein fantasme. Le tout ABA n'est pas plus imposé que le port du voile islamique à Pétaouchnok.

Et la campagne vise à imposer aux parents de se plier aux routines professionnelles et idéologiques des professionnels du secteur public : pas à leur permettre de choisir – dans des conditions économiques équivalentes - la solution idéale pour leur enfant.

Décryptage

« L'importance d'un diagnostic précoce est indiscutable, et la France, à ce niveau, pourrait être particulièrement en avance. Pour cela, il faudrait par exemple, prendre en compte certains travaux de PRÉAUT, une association qui a énormément travaillé sur ce sujet. En visionnant des milliers de films familiaux d'enfants devenus autistes, un signe précoce a pu être isolé par ces chercheurs. Ce signe devrait être enseigné à tous les pédiatres et faire partie de l'examen du nouveau né dès l'âge de 4 mois, puis aux examens de 9 et 18 mois, de manière à alerter dès que possible les spécialistes en cas de doute. Il ne serait pas nécessaire de financer un organisme spécialisé dans la formation, un film accessible sur internet suffirait à l'expliquer. » (RHAAP)

Allez voir la vidéo : 4 enfants repérés à risque sur 9000. Performance nulle.

Utilisez plutôt le M-CHAT . Traduction officielle par Asperansa : http://www.asperansa.org/m-chat/

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Difficile d'être plus ridicule. Le Québec, comme l'Ontario, se retrouve avec la difficulté de n'avoir pu réaliser l'intervention comportementale intensive avant 6 ans pour tous les enfants. Il y a des débats sur la répartition des moyens en fonction de l'âge, sur l'intervention à proiposer après 6 ans. Mais où trouver une étude qui indique une situation plus difficile qu'en France ? Et aucune envie de retourner à la psychanalyse !

Il y a malheureusement peu d'études sur les adultes autistes (2% de l'ensemble des études). Ce qui se remarque dans les pays étrangers, c'est la situation difficile des personnes de type Asperger, avec beaucoup de dépressions, de tentatives de suicides. Elles avaient pu s'adapter tant bien que mal au milieu scolaire. Mais à l'entrée dans la vie adulte, la réalité de leur différence leur pète à la figure. Et aucun accompagnement n'est prêt, contrairement à d'autres autistes où il y a une continuité de cet accompagnement.

En France, il n'y a pas de jaloux : tous les autistes sont mal lotis.

Ce que personne ne nie ?

« L'autisme est une maladie neuro-développementale, personne ne le nie, mais ça n'indique pas, malheureusement, quel serait le meilleur traitement, la meilleure prise en charge. »(RHAAP)

L'expression « personne ne le nie » est la meilleure preuve du fait que l'essentiel des professionnels le nie encore.

Dernièrement, dans un blog de Mediapart :

"Un rapide calcul permet de constater que ce sont ainsi plusieurs dizaines de milliers de professionnels, c'est-à-dire la très grande majorité de ceux qui exercent dans les institutions accueillant des autistes, qui sont convaincus que l'origine de l'autisme est à trouver du côté des troubles affectifs et psychiques précoces."

J'ai entendu Golse il y a 10 ans gloser sur la dépression post-maternelle. Puis présenter une vidéo ou Serge Lebovici accablait de reproches la mère d'une petite fille ayanbt le syndrome de Rett.

Delion sur le site de Michel Balat (9 mars 2013) : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont euxmêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"

Botbol depuis 20 ans cite encore la dépression de la mère comme une des origines de l'autisme.

Mireille Battut, elle-même, au CNA, ne peut s'empêcher de parler de « diversité des étiologies et des situations cliniques ». Rideau de fumée classique pour continuer à concerver les idées reçues et obsolètes, qu'on livre quand on se croit entre-soi, hors du regard des usagers.

Sur le terrain, nous rencontrons des professionnels qui nous demandent : « c'est quoi, pour vous, un trouble neuro-développemental ? » - « Ah bon ! Et les schizophrènes ? » - « Mais Mme Michu, ils disent que c'est çà aussi ... » - «  Ils disent que c'est génétique, et çà les déresponsabilise. » - «  Génétique, mais c'est la voie ouverte à l'eugénisme ! ». Eugénisme est donc égal à nazisme, car Vinca Rivière a choisi pour avocat Gilbert Collard (JC Maleval). CQFD.

A noter qu'AEVE accorde du crédit au vaccin comme origine de l'autisme.

Le destin et la mère

« Certains psychanalystes, comme ceux formés par Marie-Christine Laznik, prennent en charge les tout-petits, et parviennent à les détourner d'un destin autistique grâce à la précocité de leur intervention, en travaillant avec une méthode qu'elle a mise au point. Jamais ces professionnels ne se permettraient d'accuser une mère d'être responsable des problèmes de leur enfant, comme on le répète à longueur de blogs. » (RHAAP)

Il n'y a que l'auto-conviction de MC Laznik pour pouvoir croire à ce miracle du destin. Elle prétend pouvoir détecter le risque autistique à la maternité, si on la laissait y entrer. Et éliminer ce risque par quelques heures de mamanais (style « ainsi font font les petites marionnettes »).

Bien entendu, aucun moyen de vérifier cette prétention par la moindre étude.

Et MC Laznik fait partie de l'ALI, dont le pape est Charles Melman, qui attribue à la"prosodie du discours maternel" le développement de l'autisme.

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. »

 « Jamais ces professionnels » ?? sauf leur pape et gourou pour commencer...

Et le Pr Botbol – réceptionniste de MC Laznik - qui continue à mettre l'autisme sur le compte de la dépression de la mère.

Miracle des 3i et des approches "intégratives"

« Les méthodes développementales comme celle des 3i ont permis à de nombreux enfants diagnostiqués autistes de rejoindre un cursus scolaire ordinaire sans AVS. Les approches intégratives associant différentes approches, donnent des résultats prometteurs » (RHAAP)

Aucune étude, bien sûr, ne prouve que les 3i permettent d'aller à l'école sans AVS. Mais le RHAAP y croit. Ou fait semblant, puisqu'il faut se concilier l'AEVE dans la lutte contre l'ABA.

Les « approches intégratives », c'est un pot pourri bien pratique. Aucune définition de ce que c'est. Aucune étude publiée, si ce n'est celle de Darrou (2010) coordonnée par Baghdadli, qui montre un retard de 8 mois accumulé chaque année.

Les résultats dits prometteurs sont annoncés depuis au moins 8 ans. Et jamais publiés, ni soumis à la critique scientifique. Comme l'étude sur le packing, d'ailleurs.

« Le soutien public aux méthodes présentant le meilleur rapport coût/efficacité,comme les 3i, méthode 10 fois moins onéreuse que les méthodes cognitivo-comportementales, et évitant davantage la mise en institution à l’âge adulte. » (AEVE) « ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE) 

Je suis très curieux de connaître les études qui permettent de défendre cette comparaison.

La méthode des 3i étant basée sur le bénévolat – ce qui veut dire activité non rémunérée (j'enfonce une porte ouverte) – est donc bien moins onéreuse que d'autres méthodes avec des professionnels. Pourquoi la comparer aux TCC ? Pourquoi pas aux IME et aux hôpitaux de jour ? Mais ce serait se fâcher avec ces alliés de circonstance contre le 3ème plan autisme.

Où est le bouchon du monopole ?

AEVE réclame « La diversité des formations à l’autisme qui éviterait de créer un « marché de la formation » monopole du lobbying cognitivo-comportementale fonctionnant avec l’argent public. ». Le RHAAP a attaqué les logiques commerciales. On rêve ! Pour l'instant, ce en sont pas les formations psychanalytiques essentiellement qui sont financées par les pouvoirs publics ?

Les syndicats de travailleurs sociaux s'opposent à une évolution de leurs formations initiales, comme à des formations complémentaires autisme.

Le gouvernement laisse le soin aux professeurs de psychiatrie et de pédopsychiatrie de faire évoluer la formation des médecins. Le rapport de l'IGAS signale là un blocage.

Où est le risque de monopole ?

L'inclusion prise pour maltraitance

« Le choix de mettre encore tous les enfants TSA en structure collective, désormais scolaire, obligatoire (U.E.M et inclusion scolaire ) qui conduit à des situations objectives de maltraitance d’enfants : en effet, les particularités développementales ou sensorielles de ces enfants ne sont pas prises en compte, alors qu’il est démontré par le très grand nombre de témoignages ou d’études (étude U.S. récente sur le déficit de GABA) qu’ils sont soumis à une surcharge sensorielle insupportable dans tout lieu collectif, que ce soit la salle de classe ou la cour de récréation. » (AEVE)

Cette argumentation est parmi les plus dangereuses de l'AEVE.

L'AEVE préconise de façon systématique la déscolarisation.

Sans tenir compte du contexte, des possibilités à l'école, des situations intermédiaires. Sauf si les parents ont l'énergie de décider.

Comment oser dire que les particularités développementales et sensorielles des enfants ne sont pas pris en compte dans les UEM ? Alors qu'elles sont à la base de la conception de ces UEM.

Elles peuvent l'être aussi dans des classes ordinaires : cela impose des aménagements, et c'est un combat de tous les instants. Mais essayer et obtenir des aménagements, ce n'est pas de la maltraitance. Et c'est possible.

Cette argumentation est pain bénit pour ceux qui ne veulent pas de l'inclusion scolaire, ceux qui adorent les ghettos HDJ ou IME. Ceux qui démissionnent. Nous l'avons souvent entendu du côté psykk. Ou des enseignante figès.

Où on compare coût et efficacité

L'AEVE dénonce « La non prise en compte de la conclusion du rapport remis à la CNSA en février 2015 exprimant la faible efficacité des 29 structures expérimentales comportementales créées depuis 6 ans : en effet, « le nombre de sorties (en milieu scolaire) est relativement faible (3%) alors que la promesse était de 50% », malgré des moyens financiers pour certains 4 fois supérieurs aux établissements habituels et 10 fois supérieurs à ceux d’AEVE. »

Pour le RHAAP « Il est nécessaire cependant de les informer du fait que 28 centres expérimentaux ABA ont été financés par l'argent public ces dernières années, et que leur évaluation a mis en évidence leur efficacité décevante quant à la possibilité d'évolution de ces enfants vers un cursus scolaire normal. Ces établissements pilotes ne font pas mieux que les établissements classiques, malgré une dotation de 2 à 4 fois supérieure. » "Surtout, [l'étude] n’a pas dit où allaient les enfants à la sortie, dont semble-il, seulement 3% ont réussi à intégrer une scolarité normale."

La lecture du rapport sur les 28 centres expérimentaux n'aboutit pas aux mêmes conclusions (voir pp. 34-36) et estime qu'il est prématuré, compte tenu du manque de recul (étude faite sur données 2013), de tirer un bilan sur ce point.

Il n'y avait pas d'objectif de "sortie" en milieu scolaire de 50%. Le chiffre de 3% n'apparaît nulle part, à ma connaissance.

Et d'ailleurs, contrairement à la méthode AEVE, il n'y avait pas de sortie obligatoire du milieu scolaire, mais accompagnement dans le milieu scolaire. Voir "La majorité des structures (22/28) propose un accompagnement de l’enfant dans quatre milieux de vie ou plus : dans la structure, dans l’établissement scolaire où l’enfant est inscrit, au domicile des parents, et dans les autres milieux de vie de l’enfant (ALSH, activités sportives et de loisirs, visites médicales…)."(page 72)

La comparaison avec les établissements classiques ? Par rapport à quoi ? Un hôpital de jour ? Un IME ? Un SESSAD ? Quels objectifs et quels résultats des uns et des autres ?

Le RHAAP veut-il vraiment que quelqu'un compare l'efficacité des hôpitaux à ceux des centres ABA ?

Le rapport montre surtout que les structures expérimentales se sont lancées de façon assez diversifié, avec un cahier des charges qui ne demandait pas de comparer l'efficacité de ces structures avec d'autres (p.36). Il faudra bien y arriver pourtant.

Mais à quoi sert le RHAAP ?

Le gouvernement accepte de voir le RHAAP dans les instances du type Comité National Autisme. Mais où cette fédération de nano-groupuscules a-t-elle pu faire preuve de sa représentativité ?

Elle a été créée sur demande des professionnels, pour défendre leurs pratiques.

Elle regroupe essentiellement des professionnels, dont certains sont parents d'enfants autistes.

Elle n’organise pas des actions pour les personnes autistes ou leurs parents : elle intervient dans des actions de professionnels, comme caution.

Pascale Molinier et Christophe Dejours sont plus à même que moi d'analyser sa fonction. Du fait de leurs compétences en psychodynamique du travail, des stratégies de défense du collectif de travail ...et de leur proximité avec ce milieu, où ils "conférencent" souvent.

La prise en charge des personnes autistes peut être difficile, particulièrement si on a à sa disposition des outils complètement inopérants comme la psychanalyse. Il y a aussi les contraintes budgétaires des hôpitaux , les techniques managériales … Cela engendre une souffrance professionnelle. Pour se protéger de cette souffrance, les salariés doivent ériger un rempart psychique, une stratégie de défense collective. La psychanalyse, la psychothérapie institutionnelle, le collectif des 39 : quels remparts pour se protéger de son mal-être ! Même si ce sont des hochets de plus en plus vides de sens. Voir le livre de Pierre Sans "Chroniques d'un psychiatre libertaire".

Tant pis si c'est une impasse … surtout pour les usagers.

Cette résistance au changement des professionnels est compréhensible psychologiquement, mais elle ne tiendra pas éternellement contre la volonté des usagers du service public d'avoir des professionnels compétents à leur service. En attendant, elle complique considérablement les démarches des familles et des personnes autistes, obligeant à créer des plate-formes d'intervention en libéral pour qu'il y ait un minium de coordination. Les familles sont contraintes de former elles-mêmes des professionnels, de naviguer dans les offres en contrôlant les compétences et les tarifs. Je ne crois pas à la régulation par le marché, mais ce sont les résistances corporatistes qui font le lit de cette anarchie.

La démarche de l'ARS du Limousin est bien plus cohérente. En mobilisant les ressources du FIR (fonds d'intervention régional) et en réduisant d'1% les budgets des hôpitaux, elle a permis la construction du centre expert autisme : celui-ci garantit un diagnostic de l'autisme sur les 3 départements du Limousin (le raport de l'IGAS sur les CRA montre que dékjà) en 2014, les résultats étaient excellents) et assure une intervention intensive sur place pendant 2 ans à tous les enfants diagnostiqués de moins de 6 ans, intervention basée sur le modèle de Denver. Chaque famille a le choix après le diagnostic de choisir le modèle de Denver ou un autre suivi.

Quelle place pour AEVE (3i) ?

L'agressivité de la lettre d'AEVE ne plaide pas à son avantage.

Au départ, la mobilisation de milliers de bénévoles autour d'enfants autistes assurée par AEVE est très positive. L'idée de stimuler des enfants autistes par le jeu n'est pas nouvelle.

J'ai entendu certains critiquer les 3i parce que cela mobilisait des bénévoles, au lieu de professionnels. Ce n'est pas un point faible, bien au contraire. Eric Willaye, du SUSA (Belgique) expliquait ainsi qu'il faisait intervenir des étudiants volontaires au domicile de familles, et que cela donnait d'excellents résultats.

Côtoyant beaucoup de parents ayant pratiqué la méthode des 3i, j'ai constaté l'importance de l'aide bénévole pour eux, les progrès permis au départ par la stimulation par le jeu. Certains l'utilisent comme solution d'attente.

La méthode est exclusive, et peut apparaître rigide : cependant, les parents suffisamment décidés font admettre aux responsables des 3i des variations (maintien d'une scolarisation partielle, méthode ABA etc...).

Après un plafonnement de la méthode 3i, j'ai vu souvent les parents organiser l'intervention auprès de l'enfant par un psychologue ABA. Partiellement ou totalement : c'est l'ABA qui permet les meilleurs progrès.

Je trouve donc un certain intérêt à la méthode des 3i. Lors de la consultation de la HAS sur le projet concernant les interventions pour les enfants, mon association a insisté sur le fait que les nouvelles méthodes apparaissant doivent faire l'objet d'une évaluation scientifique.

C'est bien ce qu'a indiqué la HAS. Le jugement du TCI de Rennes concernant l'AEEH en tient compte, se base sur le choix de la méthode par les parents, la préconisation par un pédopsychiatre expert et la supervision par un psychologue.

Il est donc nécessaire que la méthode 3i fasse l'objet d'une évaluation scientifique.

Cela suppose que les responsables de la méthode acceptent de se plier aux critères méthodologiques d'une étude scientifique.

Pour l'instant, ils n'en ont pas montré le chemin. Leurs études ressemblent plus à un rapport d'activité qu'à une étude scientifique.

Ils devraient éviter de s'appuyer sur leurs nouveaux amis psychanalystes pour cela. Franck Ramus a monté les limites méthodologiques des études "prometteuses", "préliminaires" de ceux-ci. Et la faiblesse des résultats des hôpitaux français par rapport aux autres méthodes.

Texte augmenté et revu le 23/04

PS : suite à une discussion avec un parent continuant à pratiquer partiellement la méthode des 3i.

  • Il a choisi la méthode des 3i à l'époque, alors qu'une solution ABA était possible, qu'il trouvait trop rigide. Ce n'est pas seulement par défaut que la méthode est choisie.
  • AEVE ne défend pas du tout la psychanalyse et est bien consciente de ses impasses: elle ne fait pas intervenir de psychanalystes dans ses congrès et formations. 
  • Ce serait plutôt les psychanalystes qui se serviraient de la méthode des 3i comme paravent.
  • AEVE réclame à corps et à cris depuis longtemps une évaluation de sa méthode.
  • De ce point de vue, il est significatif que le texte du RHAAP ne demande pas d'évaluation, alors que c'est la première revendication d'AEVE.

 le 24 avril

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