USA : Les chercheurs spécialisés dans l'autisme « agréablement surpris » par la liste

thetransmitter.org Traduction de "Autism researchers ‘pleasantly surprised’ by list of NIH data project grantees, despite initial concerns"

Les chercheurs spécialisés dans l'autisme « agréablement surpris » par la liste des bénéficiaires des projet de recherche du NIH, malgré leurs inquiétudes initiales

Par Calli McMurray - 2 octobre 2025

Quatre mois seulement après avoir annoncé un nouveau programme de science des données de 50 millions de dollars pour la recherche sur l'autisme, l'agence américaine National Institutes of Health (NIH) a dévoilé les projets qu'elle financera.

La liste des 13 projets de l'Autism Data Science Initiative (ADSI), publiée en ligne la semaine dernière, comprend « des scientifiques talentueux qui mènent des travaux de pointe », a déclaré Brian Lee, professeur d'épidémiologie à l'université Drexel, dans un courriel adressé à The Transmitter. « J'ai poussé un soupir de soulagement lorsque j'ai vu que la liste ne comprenait pas plusieurs études sur les raisons pour lesquelles les vaccins causeraient l'autisme. » M. Lee n'est pas chercheur principal dans aucun de ces projets, mais il collabore à trois d'entre eux.

Les bénéficiaires de la subvention ont été annoncés lors de la conférence de presse de la Maison Blanche du 22 septembre, au cours de laquelle les responsables fédéraux ont déclaré qu'ils mettraient à jour la notice de l'acétaminophène afin de décourager son utilisation par les femmes enceintes et qu'ils rendraient la leucovorine disponible comme traitement de l'autisme. (Lire l'article de The Transmitter sur Richard Frye, un neurologue qui mène des recherches sur la leucovorine pour l'autisme.)

La liste comprend des études sur la manière dont les facteurs environnementaux interagissent avec le génome pour contribuer à l'autisme et sur les facteurs qui permettent de prédire des résultats positifs dans la vie des personnes autistes, ainsi que deux travaux visant à valider les modèles et à reproduire les résultats des autres équipes.

« J'ai été très agréablement surprise », déclare Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie à Los Angeles. « De nombreux chercheurs de renom ont été sélectionnés. »

Malgré cet optimisme, Mme Lord et d'autres s'inquiètent que le ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) empêche les scientifiques financés de publier certaines conclusions ou utilise leurs travaux pour affirmer une thèse sur l'autisme qui n'est pas étayée par des données. Ils expliquent que leurs inquiétudes découlent du mécanisme de financement et du processus d'examen atypiques du programme, ainsi que des actions et commentaires antérieurs du secrétaire du HHS, Robert F. Kennedy Jr.

« Cette administration a fait des choses que nous ne pouvions tout simplement pas croire que quelqu'un puisse faire. Et cela me rend nerveuse », déclare Mme Lord. Elle craint en particulier que le HHS ne sélectionne un seul facteur corrélé au diagnostic d'autisme et ne le diffuse largement dans les médias afin d'effrayer la population, comme cela s'est produit avec l'acétaminophène. « On peut faire presque tout ce qu'on veut avec des données. Si l'on ne contrôle pas les autres facteurs, on peut trouver tout ce qu'on veut. Ce n'est donc pas que je me méfie des chercheurs principaux », explique Mme Lord, mais plutôt que d'autres parties pourraient faire des « interprétations étranges ».

Même si « nous ne savons pas quelles autres forces politiques étaient en jeu », déclare Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'université de Boston et responsable de la Coalition of Autism Scientists, « je dirais qu'il faut laisser ce groupe de scientifiques qui reçoivent ces subventions mener à bien ce qui semble être un travail très passionnant et ne pas laisser le processus par lequel ils ont été sélectionnés entacher la qualité de la science qu'ils proposent ».

La Coalition of Autism Scientists a demandé à l'ADSI de créer un comité consultatif externe chargé d'analyser les méthodologies au fur et à mesure de l'avancement des projets, ce qui « ne fera que renforcer la confiance dans tout ce qui est entrepris dans le cadre de ce programme », explique Mme Tager-Flusberg.

En avril, Kennedy a annoncé que le HHS prévoyait de financer une série d'études visant à identifier la « toxine environnementale » qui serait à l'origine de l'autisme, qu'il a qualifié d'« épidémie » et de « cataclysme ». Des décennies de recherche montrent que l'autisme est dû à la fois à des facteurs génétiques et environnementaux ; identifier un facteur unique à l'origine de cette condition chez chaque personne autiste revient à « chercher une aiguille dans une botte de foin », explique David Amaral, professeur émérite de psychiatrie et de sciences comportementales à l'université de Californie, au Davis MIND Institute et membre du comité exécutif de la Coalition of Autism Scientists.

Les candidatures pour les projets ADSI qui « exploitent les données existantes » afin d'étudier les facteurs contribuant à l'autisme, selon l'avis de financement, devaient être soumises en juin, un mois après l'annonce de l'opportunité de financement par le NIH le 27 mai. L'avis stipulait également que les travaux sur les projets financés pourraient commencer dès le 1er septembre.

« C'est vraiment très rapide », déclare M. Amaral.

Certains chercheurs spécialisés dans l'autisme ont également exprimé leur inquiétude quant au mécanisme de financement atypique et au processus d'examen opaque du programme, comme l'a précédemment rapporté The Transmitter.

« L'opportunité de financement est mise en œuvre par le biais du mécanisme Other Transactions (OT) afin de permettre au NIH d'agir rapidement et avec souplesse dans la mise en œuvre de cette initiative hautement prioritaire pour le directeur du NIH et le HHS », a déclaré un porte-parole du NIH à The Transmitter dans un communiqué envoyé par e-mail. « Le mécanisme OT est fréquemment utilisé pour des recherches de pointe à fort impact qui doivent répondre rapidement à des questions scientifiques en constante évolution, inviter la participation de bénéficiaires non traditionnels et favoriser une collaboration active entre les chercheurs et le personnel du NIH. »

« Le programme a progressé rapidement en raison du besoin urgent de nouvelles connaissances sur l'étiologie, la prévalence et le traitement de l'autisme afin d'améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes de troubles du spectre autistique », indique le communiqué.
Le programme a également contourné le processus standard d'examen des sections d'étude du NIH, dans le cadre duquel des experts en la matière évaluent individuellement les demandes, puis se réunissent en groupe pour les discuter. La composition des sections d'étude est accessible au public ; les candidats ne savent pas précisément qui évalue leur demande de subvention, mais ils connaissent le groupe d'évaluateurs potentiels. Au lieu de cela, l'examen des demandes ADSI a fait appel à « des experts en la matière tant internes qu'externes », selon l'annonce de financement. Les noms de ces experts n'ont jamais été rendus publics.

« Évidemment, la communauté était nerveuse, car nous ne savions pas qui allait examiner ces demandes de subvention », explique Tager-Flusberg. « Si Robert F. Kennedy Jr. avait reçu cette pile de demandes et choisi celles à financer, sa liste de bénéficiaires ne ressemblerait pas à cela. »

En raison de ces facteurs, « les gens ont vraiment dû se demander s'il valait mieux ne pas postuler, afin de protester contre tout ce que l'administration a dit sur l'autisme, ou s'il valait mieux se lancer et essayer de présenter les meilleures données scientifiques possibles », explique Judith Miller, bénéficiaire du financement et professeure agrégée de psychiatrie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.
Pour Kristen Lyall, bénéficiaire d'une bourse, la décision de postuler au programme « s'est finalement résumée à ceci : je suis chercheuse universitaire, je dois financer mon emploi du temps et celui de mes collaborateurs », explique Mme Lyall, professeure agrégée au sein du programme sur les facteurs de risque modifiables de l'Institut de l'autisme de l'université Drexel. « D'un point de vue éthique, et en considérant la situation dans son ensemble, je pense qu'au final, cela revenait à vouloir avoir notre place à la table des négociations. »

Le processus d'évaluation était « très inhabituel », explique un chercheur spécialisé dans l'autisme qui s'était inscrit pour participer à l'évaluation, mais qui s'est ensuite retiré en raison de ses inquiétudes. Le chercheur s'est exprimé anonymement par crainte de représailles.
Les évaluateurs ont postulé via un formulaire en ligne accessible au public plutôt que via le portail d'évaluation standard du NIH, ce qui était un « signal d'alarme », selon le chercheur. Les évaluateurs potentiels ont sélectionné leur expertise pertinente à partir d'une liste d'options, dont l'une était « l'expérience vécue ».

Selon un e-mail d'instructions envoyé par l'équipe d'évaluation de l'ADSI aux évaluateurs potentiels, obtenu par The Transmitter, le plan initial prévoyait que les évaluateurs reçoivent jusqu'à cinq candidatures avant le 9 juillet et terminent leurs évaluations avant le 23 juillet. Mais « en raison de l'engouement suscité par l'opportunité de financement ADSI et de la nécessité de revérifier l'expertise de tous les évaluateurs potentiels en raison de la diffusion publique du formulaire en ligne », le calendrier a été raccourci : les évaluateurs devaient recevoir les candidatures avant le 16 juillet et fournir leurs commentaires avant le 25 juillet, selon un autre e-mail de l'équipe d'évaluation ADSI obtenu par The Transmitter.

L'e-mail d'instructions comprenait également un formulaire de conflit d'intérêts à signer par les évaluateurs, ainsi qu'un tableau répertoriant plus de 3 100 personnes, décrit comme une « liste du personnel de toutes les candidatures éligibles reçues ». L'e-mail demandait aux évaluateurs de signaler les conflits d'intérêts potentiels dans une colonne du tableau et de le renvoyer avec le formulaire signé à l'équipe d'évaluation de l'ADSI par e-mail.

Ces étapes se déroulent normalement de manière séquentielle, et non simultanée, explique le chercheur : les évaluateurs remplissent un accord de confidentialité, puis examinent la liste des candidats afin de s'assurer qu'ils ne se trouvent pas en situation de conflit d'intérêts. Et tout cela se déroule généralement sur le portail des évaluateurs du NIH, qui est plus sécurisé que le courrier électronique pour le partage d'informations privées.

Le dernier paragraphe de l'e-mail d'instructions a interpellé le chercheur, selon ses dires. « Enfin, je vous encourage vivement à discuter de votre rôle d'évaluateur ADSI avec votre supérieur hiérarchique et le responsable de l'éthique désigné, dans un premier temps. En effet, certaines organisations, agences et ICO des NIH peuvent choisir d'imposer des exigences plus strictes aux employés qui occupent la fonction d'évaluateur et/ou peuvent jouer un rôle crucial si une dérogation s'avère nécessaire », indique l'e-mail.

« Pour moi, ce paragraphe était une mise en garde », afin que je ne m'implique pas, explique le chercheur.

En août, une interaction entre Kennedy et un groupe de recherche basé au Danemark a amené Tager-Flusberg et d'autres membres de la coalition à se demander si les bénéficiaires de subventions ADSI seraient autorisés à publier librement les résultats de leurs travaux, explique-t-elle.

Kennedy a rédigé une critique de l'étude du groupe danois, qui n'a trouvé aucun lien entre l'exposition des enfants aux composants en aluminium présents dans les vaccins et le développement d'une maladie auto-immune ou neurodéveloppementale. Kennedy a qualifié l'étude de « tellement biaisée qu'elle ne relève pas de la science, mais d'une manœuvre de propagande trompeuse de l'industrie pharmaceutique » et a demandé à la revue de le retirer. Les rédacteurs en chef de la revue Annals of Internal Medicine ont rejeté cette demande.

« S'il comptait demander le retrait d'articles publiés dans une revue indépendante par un groupe d'un autre pays, nous étions bien sûr inquiets alors que nous suivions le déroulement du programme ADSI », explique Tager-Flusberg. « Était-ce quelque chose qu'il prévoyait de faire lorsque les résultats du programme ADSI lui-même seraient connus ? »

Après avoir examiné l'accord de subvention ADSI de 71 pages, la bénéficiaire Laura Klinger et le bureau de recherche subventionnée de son institution n'ont trouvé aucune restriction quant à ce qu'elle est autorisée à publier, dit-elle.

« J'ai examiné très attentivement le contrat, car je sais que cela avait été un sujet de préoccupation, et honnêtement, à moins que cela ne m'ait échappé, je ne m'en inquiète pas », déclare Mme Klinger, professeure agrégée de psychiatrie à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill. Le contrat comprend des exigences « tout à fait classiques », telles que la mention du NIH en tant que bailleur de fonds dans toutes les publications et la notification préalable avant la diffusion d'un communiqué de presse sur des résultats importants, précise-t-elle.

Le site web de l'ADSI fait écho aux conclusions de Mme Klinger : « Les bénéficiaires ne sont pas tenus de demander l'autorisation du NIH avant de diffuser les conclusions ou de publier les résultats des études financées dans le cadre de cette initiative », indique la page des questions fréquemment posées.

« Le NIH est pleinement engagé dans la lutte contre cette épidémie catastrophique, ne négligeant aucun détail et s'appuyant uniquement sur des données scientifiques fiables et fondées sur des preuves. Le département suivra la science où qu'elle mène », a déclaré un porte-parole du HHS en réponse aux questions de The Transmitter sur la possibilité pour les bénéficiaires de publier leurs découvertes.

« Je pense que la question est maintenant de savoir ce qui se passera à l'avenir. Que se passera-t-il lorsque ces bénéficiaires commenceront à tirer des conclusions ? », s'interroge M. Amaral. « J'espère que, comme tous les autres bénéficiaires du NIH, ils pourront publier librement leurs résultats, quels qu'ils soient. La Coalition of Autism Scientists restera vigilante et à l'écoute afin de pouvoir signaler tout signe de déformation des données issues de cette initiative. »