Construire des ponts : La collaboration au sein de la communauté de l'autisme

spectrumnews.org Traduction de "Building bridges: Collaboration across the autism community"

• Experte : Samantha Easter, spécialiste en communication, Mountain America Credit Union
• Experte : Amy S.F. Lutz, historienne de la médecine, Université de Pennsylvanie

Les conflits au sein de la communauté de l'autisme, entre les adultes autistes et les parents d'enfants très profondément autistes, ont récemment fait l'objet d'une grande attention, qu'il s'agisse d'un article paru dans Nature en mai, d'un article de Spectrum sur le sujet en janvier ou d'un post de 2021 sur le blog du "Today Show" à propos de la "guerre" entre ces parties prenantes.

S'il est vrai que les interactions sur cette ligne de fracture, en particulier sur les plateformes de médias sociaux, peuvent être extraordinairement hostiles, notre expérience - en tant qu'adulte autiste et parent d'un fils de 24 ans atteint d'autisme profond, respectivement - montre que le monde réel est différent. De nombreux adultes et parents autistes sont consternés par les discours litigieux en ligne et souhaitent collaborer, et nous savons qu'il y a des personnes dans les deux "camps" qui s'investissent dans l'amélioration de la vie de tous les membres de la communauté.

Nous nous sommes donc lancés dans une expérience totalement non scientifique. Samantha (Sam), qui est autiste, a interrogé trois membres de familles de personnes autistes profondes : Colin, 38 ans ; Jonah, 65 ans ; et Michelle, 55 ans. Amy, qui a un fils autiste profond, a interrogé trois adultes autistes : Karl, 67 ans ; Abe, 25 ans ; et Sarah, 32 ans.

Nous admettons volontiers que notre échantillon était complètement biaisé. Tout d'abord, les personnes interrogées étaient soit connues de nous personnellement, soit présentées par des amis. Mais surtout, nous avons délibérément choisi de nous adresser à des parents et à des adultes autistes qui s'investissent pour combler ce fossé ou qui le font déjà en travaillant bénévolement aux côtés de diverses parties prenantes pour toute une série d'organisations au niveau national et des États.

Notre objectif était de comprendre et d'articuler les points communs qui ont motivé ces interactions empathiques. Comme l'a écrit le psychologue Adam Grant dans son livre "Think Again", il est essentiel de trouver des points communs pour limiter le vitriol, empêcher la déshumanisation et favoriser une conversation plus productive. (Il n'est pas surprenant que les attaques lancées par des groupes polarisés ne fassent qu'exacerber le problème). Nous avons trouvé plusieurs points communs entre nos deux groupes de personnes interrogées, malgré leurs perspectives et leurs expériences différentes.

Bien que cet article ne reflète que les points de vue de huit personnes, nous pensons qu'il est représentatif de beaucoup d'autres. La communauté de l'autisme souffre réellement et la plupart des acteurs sont déterminés à améliorer la situation, même si la peur d'être attaqué empêche certains d'entre nous de s'engager dans les batailles des médias sociaux. Nous espérons que ce document sera le point de départ d'un dialogue et d'une collaboration accrus.

Les parents et les autres membres de la famille avec lesquels nous nous sommes entretenus ont été déconcertés par l'affirmation, que l'on trouve dans certains coins d'Internet, selon laquelle "l'autisme sévère n'existe pas". Pour ces aidants, le handicap intellectuel, le langage limité et les comportements difficiles de leur enfant ne sont pas de simples différences, mais font partie d'un état qui, selon Jonah, "a un impact dramatique sur le fonctionnement." Colin a indiqué que la déficience cognitive de son neveu est suffisamment grave pour qu'il ne comprenne pas ce qu'est l'autisme, et encore moins pour qu'il puisse le revendiquer en tant qu'identité. En fait, les membres des familles considèrent que la sévérité des traits est le principal déterminant de la qualité de vie, non seulement pour leurs proches autistes, mais aussi pour leurs parents et leurs frères et sœurs. Jonah a quitté son emploi, par exemple, parce que son fils nécessitait des soins intensifs 24 heures sur 24.

Les personnes autistes que nous avons interrogées conviennent qu'il existe des différences qualitatives et quantitatives entre les deux extrémités du spectre. Karl, ingénieur en électronique à la retraite, a déclaré : "Comment puis-je, avec mes deux maîtrises, me comparer à quelqu'un qui a besoin d'une attention permanente pour le reste de sa vie ? Abe, enseignant en aptitudes à la vie quotidienne, lui a fait écho : "Je ne pense pas qu'il soit juste de mettre toutes les personnes dans le même sac... Mon histoire, à elle seule, ne représente pas les personnes autistes profondes."

Fait important pour les orientations futures, la position de nos interviewés autistes sur la reconnaissance du niveau de sévérité - que Karl a qualifiée de "bon sens" - a été façonnée par leur expérience personnelle avec des personnes autistes profondes. La petite amie de Karl a un petit-enfant autiste et handicapé intellectuel ; Abe a travaillé avec cette population dans une colonie de vacances, où il devait "s'inquiéter des campeurs qui finissaient dans la piscine ou se perdaient dans les bois". En apprenant à connaître ces campeurs, il s'est rendu compte des dangers d'une "approche unique pour toutes les personnes du spectre".

Sarah, thérapeute autiste, attribue à son travail auprès de personnes autistes souffrant de troubles extrêmes du comportement dans un hôpital public le mérite de lui avoir "ouvert les yeux". Elle décrit avoir vu des personnes au comportement agressif ou qui s'automutilaient, "des personnes qui étaient placées sous contention et en isolement parce qu'elles représentaient une menace pour elles-mêmes ou pour d'autres personnes", bien qu'elle se soit empressée de préciser qu'elle estime que la contention ne devrait être utilisée que dans les cas où rien d'autre ne fonctionne, et qu'elle est totalement opposée à l'isolement. "Je pense qu'il est assez facile de rejeter ces cas comme étant rares, ou plus que rares, un cas sur un million, et je ne pense pas que ce soit vrai. Il est facile de dire que l'on peut aimer et comprendre quelqu'un qui a un comportement autodestructeur - et on peut continuer à le penser, tant que l'on ne rencontre jamais quelqu'un comme ça.

Toutes nos personnes interrogées ont identifié le développement et l'accessibilité de services appropriés comme le besoin le plus pressant auquel est confrontée la communauté de l'autisme au sens large. Et elles ont mentionné un grand nombre des mêmes objectifs : interventions pour les comportements difficiles tels que l'agression et l'automutilation ; soutien à la communication ; et traitements médicaux pour les épilepsies, les problèmes intestinaux et l'insomnie.

Cela ne signifie pas que les préoccupations des adultes autistes et des membres de leur famille convergent complètement. Les membres des familles avec lesquels nous nous sommes entretenus ont mis l'accent sur des services dont les personnes à l'autre bout du spectre n'auraient probablement jamais besoin, comme la tutelle, ainsi que sur des services de jour pour adultes et des établissements résidentiels.

    Le fait que cela ne se produise pas, que tant de personnes autistes ne bénéficient pas d'un soutien suffisant ou adéquat, peut amplifier les querelles intestines au sein de la communauté.

Les adultes autistes ne voulaient pas que les défis très différents auxquels sont confrontés leurs pairs soient ignorés. "Parfois, les parents ne tiennent pas compte de certaines des difficultés rencontrées par les adultes autistes", note Sarah. Ils disent : "Tu ne comprends pas parce que tu peux faire ceci, tu peux faire cela, tu peux faire toutes ces choses". Ils laissent entendre que notre vie est très facile, alors que je dirais qu'elle ne l'est pas du tout. C'est pourquoi le taux de suicide est élevé dans la population adulte autiste". Récemment, le soutien professionnel est devenu l'un des axes de sa pratique, en particulier "comment rendre le travail plus accessible aux personnes autistes."

Karl est d'accord pour dire qu'il est extrêmement important d'accroître les possibilités d'emploi et le soutien : "10 sur une échelle de 1 à 10". Reconnaissant d'avoir trouvé une carrière intéressante dans un domaine qui met en valeur ses points forts tout en tenant compte de son manque de compétences sociales, il a déclaré : "Mon histoire aurait pu se dérouler très différemment".

Bien que nous soyons conscients de la petite taille de notre échantillon, nous avons été surpris de constater que les personnes interrogées partagent toutes une même impatience à l'égard des batailles linguistiques qui font actuellement rage sur les médias sociaux et ailleurs. "Même moi, j'ai des préoccupations plus sérieuses que de savoir si quelqu'un s'adresse à moi en tant que personne autiste ou personne atteinte d'autisme", a déclaré Karl.

"Chacun son truc", a convenu Abe. "Passons aux services ; nous pourrons en parler une fois que nous aurons résolu les vrais problèmes".

Pour Sarah, ce qui importe le plus, c'est l'absence de consensus, même parmi les défenseurs des droits des autistes : "J'avais l'habitude de penser que [les débats sur le langage] étaient plus importants, mais maintenant je ne suis plus aussi inquiète. Je travaille maintenant avec une tonne d'adultes autistes qui préfèrent dire qu'ils ont de l'autisme plutôt que de dire qu'ils sont autistes... Je n'ai pas l'impression d'avoir besoin de contrôler les gens et ce qu'ils font avec leur langage."

Les membres des familles avec lesquels nous nous sommes entretenus considèrent également que les batailles linguistiques sont le problème le moins urgent auquel est confrontée la communauté de l'autisme, et ils les considèrent comme un obstacle de plus aux discussions nécessaires qui devraient avoir lieu entre les parents et les défenseurs de l'autonomie. "La censure fait qu'il est difficile de se connecter et de partager les détails pertinents d'une manière simple", a déclaré Colin. "J'entends d'autres parents s'efforcer de décrire leur enfant sans utiliser les niveaux de fonctionnement. Jonah a indiqué que les bailleurs de fonds et les chercheurs ont réduit la portée de leurs efforts parce qu'ils ont été intimidés par leurs choix linguistiques. Michelle est attristée par les tentatives d'application de règles rigides dans une communauté aussi diverse. "Nous devrions tous avoir le droit d'être en désaccord sans être considérés comme irrespectueux", a-t-elle déclaré. "Nous devrions écouter les points de vue des autres sans les juger.

Cela ne veut pas dire qu'il sera facile de régler les querelles intestines au sein de la communauté de l'autisme. Mais l'attention portée à ces batailles a occulté les préoccupations collectives de nombreux parents et adultes autistes. Comme l'a dit Abe, "nous partageons tous un objectif commun", que Colin a précisé : "Fournir le meilleur soutien et les meilleures ressources aux personnes avec autisme". Le fait que ce ne soit pas le cas, que tant de personnes autistes ne reçoivent pas assez de soutien ou le bon type de soutien, peut amplifier les luttes intestines au sein de la communauté. "Nous sommes tous deux [parents et adultes autistes] inquiets de voir nos histoires minimisées", a déclaré Abe. Sarah est d'accord : "Tout le monde est terrifié". Mais pour nos interlocuteurs, il était important de présenter cette peur universelle comme un autre élément du terrain d'entente plutôt que comme un moteur de compétition et de conflit. "Il ne devrait pas y avoir d'autre camp", a insisté Karl.

Nous n'avons pas pu nous empêcher de nous demander si nos interlocuteurs avaient des idées sur la manière de commencer à réparer le fossé qui sépare la communauté des autistes, en particulier en ligne, car les adultes autistes et les parents d'enfants profondément autistes apprécient tous les deux les espaces numériques. 

Toutes les personnes interrogées s'accordent sur la nécessité d'avoir des échanges plus nuancés et plus réfléchis, sur les médias sociaux et ailleurs. Et toutes ont identifié une condition préalable essentielle à ce changement : la nécessité de respecter les limites de notre propre expérience et de reconnaître qu'aucune voix ne peut parler au nom de l'ensemble de la communauté.

"Non, je ne crois pas que mon expérience me permette de comprendre ce qu'est l'autisme profond ; c'est très différent", a déclaré Abe. Michelle, mère de deux enfants autistes, a fait la même remarque en adoptant le point de vue opposé : "Je ne peux pas parler au nom des personnes autistes", a-t-elle déclaré. "Personne ne peut vraiment savoir ce que c'est que d'être à la place d'un autre. Et aucun d'entre eux ne songerait à parler au nom de l'autre, ont-ils tous deux déclaré. "Lorsque les gens partagent leurs difficultés, j'éprouve de l'empathie", ajoute Michelle.

Remettre en question l'expérience vécue d'autrui est une forme de "gaslighting", a mis en garde Abe. "Je n'approuve en aucun cas les intimidations. Dès que vous avez recours à des injures, vous avez perdu la discussion". Ces personnes interrogées ont plutôt demandé à toutes les parties prenantes d'aborder les débats en ligne difficiles avec humilité. "C'est ainsi que nous ferons des progrès", a déclaré M. Abe. "En posant des questions plutôt qu'en insultant les gens. Toutes les routes ne sont pas les mêmes. C'est pourquoi nous devons partager nos différentes histoires".

Samantha Easter est spécialiste principale en communication à la Mountain America Credit Union à Salt Lake City, dans l'Utah. Elle se concentre sur la diversité, l'équité, l'inclusion et l'appartenance, les finances personnelles et le développement professionnel.

Amy S.F. Lutz est historienne de la médecine à l'université de Pennsylvanie à Philadelphie, vice-présidente du National Council on Severe Autism et parent d'un fils profondément autiste, Jonah, 24 ans

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