Mort par suicide chez les personnes autistes : Au-delà du poisson-zèbre

Un commentaire de l'étude danoise récemment publiée. Analyse des facteurs de risque, des recherches nécessaires. Sara Luterman : "des millions de dollars sont consacrés aux poissons zèbres génétiquement modifiés et aux rats qui font trop de toilettage, mais presque rien pour découvrir pourquoi tant d'adultes autistes font des tentatives de suicide"

 jamanetwork.com Traduction de "Death by Suicide Among People With Autism: Beyond Zebrafish" - 12 janvier 2021 - Commentaire par Mikle South, PhD1 ; Andreia P. Costa, PhD2 ; Carly McMorris, PhD3

Plusieurs études récentes sur la mortalité dans la population ont démontré des taux extraordinairement élevés de décès par suicide chez les jeunes et les adultes autistes. Dans ce numéro de JAMA Network Open, Kõlves et al 1 font avancer ces travaux de manière significative en se concentrant non plus sur la mortalité globale mais sur des données spécifiques concernant les tentatives de suicide et les décès, et en analysant les facteurs de risque ciblés associés à l'âge, au sexe et à la présence d'autres problèmes psychiatriques concomitants. En utilisant un échantillon de la population danoise de plus de 6,5 millions de personnes avec des observations sur une période de 10 ans, les auteurs rapportent des ratios de taux d'incidence ajustés (TIA) plus de 3 fois plus élevés chez les personnes autistes, tant pour les tentatives de suicide que pour les décès, avec des taux significativement plus élevés par rapport à la population générale dans toutes les tranches d'âge, à partir de 10 ans. En particulier, Kõlves et al 1 ont constaté des taux de décès par suicide dévastateurs pour les filles et les femmes autistes  (TIA, 8,51) par rapport aux garçons et aux hommes (TIA, 1,93) et pour les personnes autistes diagnostiquées avec des conditions psychiatriques supplémentaires (TIA, 9,27), notamment des troubles anxieux et émotionnels. Ces résultats clarifient la feuille de route et soulignent l'urgence des recherches en cours sur la détection des risques et la prévention du suicide chez les personnes autistes.

Les résultats associés aux différences entre les sexes et aux conditions psychiatriques s'articulent autour de plusieurs thèmes importants. L'un d'eux est la question de l'éclipse diagnostique, décrite par Crane et al 2 et d'autres, dans laquelle un clinicien attentif aux traits autistiques de son patient pourrait négliger ou confondre les signes de dépression avec l'autisme, ratant ainsi l'occasion d'ajouter des éléments thérapeutiques importants au plan de traitement. L'inverse est probablement encore plus fréquent : les cliniciens habitués à diagnostiquer les troubles de l'humeur et de l'anxiété passent à côté de signes supplémentaires d'autisme. Même lorsqu'ils sont correctement diagnostiqués, il peut être difficile pour les personnes autistes d'avoir accès à des traitements psychologiques fondés sur des données probantes 3. Il s'agit d'un échec critique car un nombre croissant de recherches montrent que de nombreux jeunes et adultes autistes bénéficient de thérapies adaptées pour toute une série de problèmes psychiatriques qui intègrent plus efficacement leurs forces et leurs difficultés uniques dans le traitement. Nous notons en particulier la cooccurrence fréquente de l'autisme avec les troubles alimentaires, qui peuvent présenter des symptômes attendus mais des motivations sous-jacentes différentes, et avec une diversité de genre, y compris des taux élevés de dysphorie de genre. Une meilleure compréhension des similitudes et des différences associées à l'autisme en ce qui concerne l'évolution et l'apparition des symptômes ainsi que la réponse thérapeutique est importante pour maximiser le bien-être des patients.

Une autre question importante est la conviction que les personnes autistes devraient camoufler ou masquer leurs traits autistiques pour se conformer aux attentes de la société, par exemple en se forçant à établir un contact visuel avec les autres même lorsque cela est inconfortable. Il est essentiel d'interroger les personnes autistes sur les motivations sous-jacentes de leurs comportements, qui peuvent être différentes de ce que les cliniciens et les aidants supposent. Une question utile sur le camouflage est de savoir combien d'efforts la personne dépense pour essayer de se comporter comme elle pense que les autres l'exigent. Des études de recherche quantitatives et qualitatives montrent que ce camouflage est épuisant et est associé à une mauvaise santé mentale, notamment à des pensées et à un comportement suicidaires. Cela a des implications importantes pour de nombreuses interventions, notamment la formation aux compétences sociales et les thérapies comportementales qui visent à normaliser l'apparence et le comportement au risque d'exacerber une déconnexion entre le vrai soi et le soi performant, ce qui peut accroître l'anxiété et diminuer l'estime de soi.

La compréhension des inconvénients du camouflage a des répercussions sur les modèles de formation et de soutien aux personnes autistes qui sont souvent implicitement ancrés dans un cadre basé sur le déficit. Ce cadre est remis en cause par ce que le spécialiste de l'autisme Damian Milton 4 a appelé le problème de la double empathie, qui reconnaît que les difficultés relationnelles entre partenaires autistes et non autistes sont à double sens : bien que les personnes non autistes aient les mêmes difficultés à comprendre les points de vue des autistes que les autres, le poids des attentes de la société signifie que les personnes autistes sont stigmatisées et rejetées de manière disproportionnée. L'acceptation accrue des jeunes et des adultes autistes à l'école, sur le lieu de travail et dans les groupes sociaux ne peut pas dépendre uniquement de l'évolution des personnes autistes ; une plus grande sensibilisation et une plus grande flexibilité sont également nécessaires pour les partenaires neurotypiques.5 Une meilleure acceptation de la neurodiversité profitera à tous les membres de la société et peut également entraîner une diminution des sentiments de rejet et des pensées suicidaires chez les personnes autistes.

Chacun de ces problèmes semble être aggravé chez les jeunes filles et les femmes autistes. En général, les filles et les femmes peuvent être socialisées avec des attentes plus importantes en matière d'interactions et de compétences sociales, et en effet, les taux de camouflage semblent être plus élevés chez les filles et les femmes autistes que chez les garçons et les hommes. Dans l'ensemble, les femmes autistes et non autistes présentent des taux de dépression, d'anxiété et de troubles alimentaires plus élevés que les hommes. Une étude récente sur les femmes qui déclarent se sentir dépassées dans des situations sociales, certaines ayant reçu un diagnostic d'autisme et d'autres de trouble d'anxiété sociale, a révélé que le niveau de dépression était plus fortement associé aux pensées et aux comportements suicidaires que le niveau des traits autistiques ; ainsi, les taux de dépression plus élevés chez les filles et les femmes autistes pourraient contribuer aux taux de suicide plus élevés que chez les garçons et les hommes autistes. 6 Il est important de noter que le camouflage du diagnostic est particulièrement fréquent chez les filles et les femmes autistes pour deux raisons principales. D'une part, les critères actuels de diagnostic de l'autisme sont largement basés sur les profils observés chez les jeunes garçons et ne tiennent pas suffisamment compte des présentations de l'autisme axées sur les femmes. D'autre part, l'augmentation du camouflage détourne l'attention du diagnostic des éventuels traits d'autisme, laissant les filles et les femmes autistes sous-diagnostiquées et insuffisamment soutenues. Ainsi, les filles et les femmes sont diagnostiquées à un âge plus avancé que les garçons et les hommes, et de nombreuses femmes reçoivent leur premier diagnostic bien après leur entrée dans l'âge adulte. Ensemble, ces facteurs peuvent contribuer à expliquer la constatation frappante de Kõlves et al 1 selon laquelle le taux de tentatives de suicide augmente avec l'âge au moment du premier diagnostic, le taux de suicide par âge le plus élevé dans l'autisme étant observé chez les personnes âgées de 40 ans et plus.

Une préoccupation importante qui n'a pas pu être traitée avec les données sur la population danoise est celle de l'automutilation non suicidaire (NSSI [nonsuicidal self-injury]). Les modèles les plus connus de risque de suicide soulignent le rôle de l'automutilation non suicidaire pour surmonter l'aversion instinctive et développer une tolérance à l'automutilation qui augmente la probabilité de décès par suicide. L'automutilation est fréquente dans l'autisme, mais on suppose souvent qu'elle est liée à des comportements répétitifs sans intention suicidaire, comme les coups de tête pour soulager le stress. Cette hypothèse peut être inexacte et mortelle, et une enquête minutieuse sur l'intention de se faire mal est nécessaire avec les patients autistes qui risquent de se suicider.

Les études de population telles que celle rapportée par Kõlves et ses collègues 1 sont particulièrement utiles pour décrire les questions de recherche essentielles, en indiquant la voie à suivre pour les enquêtes au niveau individuel sur l'interaction entre les réponses biologiques, cognitives et sociales au stress et aux autres émotions négatives. L'étude des interactions entre les traits de l'autisme et les facteurs transdiagnostiques, notamment la conscience des émotions (alexithymie) et l'intolérance à l'incertitude - déjà bien connue dans d'autres conditions de santé mentale - pourrait s'avérer particulièrement fructueuse.7 Malheureusement, à notre connaissance, peu d'outils de mesure de l'état de santé mentale et du risque de suicide ont été validés pour les jeunes ou les adultes autistes jusqu'à présent.8

Tête de poisson zèbre Tête de poisson zèbre
Sara Luterman, journaliste et défenseure des droits des autistes, a décrit avec force les écarts de financement entre la recherche fondamentale et la recherche appliquée sur la santé mentale des personnes autistes, en faisant remarquer que "des millions de dollars sont consacrés aux poissons zèbres génétiquement modifiés et aux rats qui font trop de toilettage, mais presque rien pour découvrir pourquoi tant d'adultes autistes font des tentatives de suicide".9 Luterman pense, comme nous, que la recherche fondamentale et translationnelle sur l'autisme est cruciale, mais qu'elle ne suffit pas. Les conclusions de Kõlves et al1, qui donnent à réfléchir, renforcent l'urgence pour les organismes de financement, les systèmes de soins de santé, les décideurs politiques et les communautés de consacrer davantage de ressources au problème tragique et omniprésent des difficultés de santé mentale intenses, de la pensée suicidaire et de la mort par suicide chez les jeunes et les adultes autistes.

Références

  1. Kõlves  K, Fitzgerald  C, Nordentoft  M, Wood  SJ, Erlangsen  A.  Assessment of suicidal behaviors among individuals with autism spectrum disorder in Denmark.   JAMA Netw Open. 2021;4(1):e2033565. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.33565 ArticleGoogle Scholar
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  9. Luterman  S,. Call for help: we need to address suicide risk in autistic women. Spectrum. Published March 12, 2019. Accessed December 9, 2020. https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/call-help-need-address-suicide-risk-autistic-women/ Traduction

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