Détective de l'autisme : Préface du livre de Jean-Philippe Piat et Perrine Dufils

Préface : Pourquoi ce guide a-t-il été écrit par un parent et une personne autiste ?

Jean-Philippe

Quand j’ai créé mon blog AspieConseil puis quand j’ai commencé l’écriture du « Guide de survie de la personne autiste », je pensais me focaliser uniquement sur l’autisme dit Asperger, c’est-à-dire l’autisme qui me concernait. Peu à peu, en m’associant avec TouPI, j’ai eu envie aussi de travailler avec des personnes qui partagent des difficultés communes avec moi, mais avec des degrés d’intensité différents. Je me suis donc formé à l’intervention auprès de personnes autistes. Alors, je me suis rendu compte de l’importance d’appréhender le fonctionnement des personnes autistes et combien cela était souvent délaissé. Aujourd’hui, je suis formateur et je vois encore plus le besoin de comprendre l’autisme pour offrir des accompagnements de qualité.

Bien souvent, en tout cas sur internet, une tendance actuelle se dégage : elle vise à opposer ce qu’on nomme « les Asperger », comme moi, qui ai reçu ce diagnostic, et les parents d’enfants autistes typiques. Dans cet ouvrage, nul besoin de les opposer, puisque c’est une personne Asperger et un parent d’enfant autiste typique qui l’ont écrit. C’est donc à deux que nous avons décidé de construire cet ouvrage. Il offre deux regards croisés, ma vision d’intervenant et de personne autiste, et l’expérience de Perrine en tant que maman d’un enfant autiste.

Si j’y évoque l’autisme comme mon intérêt spécifique, je n’utilise mon vécu que pour illustrer le fonctionnement, pour rendre explicite ce que peut vivre intérieurement votre enfant autiste. J’ai voulu, comme dans le « Guide de survie de la personne autiste », garder l’aspect « workbook » que j’apprécie tant dans les livres de langue anglaise. Comme dans mon premier livre, prenez le temps d’assimiler la théorie, c’est elle qui va vous emmener vers l’intervention, vers les outils les plus à même d’aider votre enfant. Ce livre est fait de fiches, co-écrites, pour que les parents et les professionnels partent vers une même direction, celle d’aider les parents d’enfants autistes.

Ma plus grande récompense sera d’avoir pu aider à mieux comprendre une personne autiste et à favoriser un bon accompagnement par les parents, les professionnels et qui sait peut-être changer le regard pour des personnes non concernées. L’autodétermination des personnes autistes ne passera que par une meilleure connaissance et une meilleure autodétermination des parents. C’est là mon objectif, développer la détermination des parents pour permettre celle des personnes autistes.

Les parents ont souvent été culpabilisés par des théories psychanalytiques sur la cause de l’autisme de leur enfant. Aujourd’hui que les derniers tenants de ces élucubrations vont à la retraite (douce utopie), je pense que le rôle du parent est primordial pour exiger, protéger, accompagner son enfant. Dans notre société avec si peu d’inclusion, celui qui ne demande rien n’obtient hélas rien. Pour un parent, il faut sans cesse se battre.

Malgré de petites évolutions, rares sont les établissements qui ont des objectifs contrôlés, utiles pour la personne. Le parent doit donc suppléer des structures qui ne respectent que rarement les recommandations de bonnes pratiques. Ce rôle est donc souvent épuisant, aucun parent ne devrait être l’éducateur, l’orthophoniste, l’ergothérapeute, le psychologue de son enfant, mais la prise en charge de l’autisme en France l’exige. Les premiers mots d’un enfant autiste, le premier bisou de votre enfant, la première fois qu’il est autonome sur les toilettes, ses premières lectures, valent bien souvent tous ces sacrifices. Et c’est là aussi le but de l’écriture de cet ouvrage, vous donner les outils pour que vous soyez co-acteurs de ses réussites. Mes dernières pensées de cette préface vont vers ces enfants et adultes autistes qui ne peuvent pas toujours s’exprimer oralement, mais qui ont tant besoin d’aides adaptées.

Perrine

En tant que maman de Maxime, enfant de 11 ans avec autisme et pathologies visuelles, et sœur d’un adulte autiste d’un profil plus « léger », j’ai, comme bon nombre de parents, rapidement eu des choix à faire au niveau des sources d’informations et de formation. Il y a désormais pléthore de sources de savoirs théoriques, d’approches, de conseils, d’outils, de matériel...

Si trier fait partie des prérequis aux apprentissages pour un enfant autiste, c’est aussi un travail pour le parent, qui doit se débrouiller au milieu de toutes ces données. Personnellement, le petit recul que je détiens à présent sur l’autisme au « quotidien » vient du rassemblement d’observations, d’essais, de lectures, de formations pas toujours dans un ordre cohérent, puisque je sautais sur le peu d’occasions qui se présentaient et suivais mon instinct ou les suggestions d’autres parents plus aguerris. Ces bases de nature complémentaire ont affiné petit à petit des orientations plus claires, des recherches mieux exprimées, en quelque sorte j’avais un cap.

C’est ce cap que je souhaite à présent transmettre, cette articulation de pensées, entre l’observation, le questionnement, l’outil, le support et surtout la compréhension. Il est courant que les intervenants, les proches veuillent une réponse directe, une solution toute faite. Nous le constatons souvent avec Jean-Philippe, les personnes se sentent impatientes et désemparées face à un comportement, un apprentissage qui n’émerge pas, face à une crise impressionnante qui suscite la panique générale. Le professionnel peut se permettre de se « poser » et de construire un raisonnement pour rassembler des éléments objectifs en sa possession et travailler un but, un programme. Il va le faire avec un fond d’envie, de vocation, de démarche inclusive, dans un cadre professionnel bien défini, parfois en collaboration avec la famille et d’autres professionnels. Une bonne démarche et un ping-pong avec d’autres intervenants sont des éléments essentiels au bien-être de l’enfant et à ses progrès. Si le contexte de l’intervenant n’est pas toujours idéal, par manque de temps, choix de répartition des dépenses en structure, collaborations parfois compliquées, énergie allouée pour sensibiliser les différents acteurs autour du handicap face aux mentalités d’un autre temps, malheureuse particularité française, le contexte du parent est encore tout autre chose. On ne parlera pas de vocation à être parent d’un enfant autiste, a priori. On ne parlera parfois jamais de ce temps propice à un raisonnement « posé ».

Dans ce que l’on nomme souvent le parcours du combattant, le parent court, lit, gère comme il peut, cesse souvent de travailler, s’oublie et aura d’autant plus besoin de réponses. Encore faut-il avoir un interlocuteur à qui poser les questions, à l’ère où les professionnels de qualité sont rares et n’ont plus de place...

On nous dit régulièrement de prendre soin de nous et de positiver, mais quand on constate le nombre de casquettes que l’on doit maîtriser, ces remarques finissent par faire rire jaune. Le temps est compté, notre enfant grandit et il n’y a que 24 heures dans une journée. Si, avec Jean-Philippe, nous nous efforçons de moins utiliser la double-négation, disons-le, dans le monde du handicap, on passe son temps à perdre du temps.

Et il y a des solutions non pas pour en gagner, mais pour moins en perdre. En somme, optimiser son temps par l’organisation de sa pensée pour aider son enfant, favoriser son autonomie dans l’humble but d’un peu de paix intérieure, de retrouver la confiance et voir son enfant progresser pour un avenir le moins complexe possible. Cela fait beaucoup de négations certes, mais ne nous leurrons pas, l’évolution de nos enfants dans la société reste compliquée, sachant que c’est déjà le cas pour bon nombre de neurotypiques. À mon sens, notre mission de parent va être de leur offrir un avenir avec les meilleures armes possibles, celles de l’autonomie, mais aussi de l’autodétermination, en veillant à un minimum de protection et de garanties pour le jour où nous ne serons plus là. J’espère que cet ouvrage vous aidera dans vos décisions et dans la structure de votre raisonnement pour un accompagnement le plus pensé possible, gage, il me semble, de pragmatisme et de qualité de vie.

Une implication en collaboration avec les professionnels est  une chance précieuse pour proposer et adapter une prise en charge sur mesure, conforme à nos valeurs mais aussi à ce qui est attendu et nécessaire pour une inclusion digne de ce nom. Nous aurons de toute façon de nombreuses coopérations à obtenir, que ce soit avec l’Éducation Nationale, la MDPH et autres organismes dont les sigles n’en finissent plus. C’est pour cela que ce livre tend à être le plus pratique possible quant à sa consultation de page en page, de préoccupations typiques en propositions, de théorie en expérience de terrain.

Être bien entouré et équipé de bons outils, c’est également une façon de devenir un véritable acteur de l’inclusion, avec un maximum d’objectivité, chose souvent difficile pour un parent. Puisse ce livre faire partie de votre équipement objectif, vers l’inclusion de votre enfant, mais aussi celle de tous les autres.

Comment utiliser ce livre

Jean-Philippe

Comme mon premier livre, j’ai voulu que celui-ci s’inscrive dans une volonté théorique, mais surtout pratique. Aussi avons-nous décidé de proposer des fiches, sur des thèmes, des outils ou des questions pour que chacun puisse lire selon ses besoins.

Ce livre n’est pas une méthode, ce n’est pas non plus une suite d’astuces éparses sur divers sujets comme je le lis trop souvent. Aussi, je pense qu’il est pertinent de le lire une première fois exhaustivement.

Beaucoup d’entre nous veulent sauter la théorie pour entrer dans la réalité pratique d’un accompagnement. Vous allez vite le constater, voire le vivre, quand une personne ne connait pas le fonctionnement des personnes autistes, elle fait de mauvaises hypothèses. Elle ne pense pas à des spécificités qui peuvent expliquer un comportement. Aussi, ma vie, ma vision, mon travail de professionnel, m’amènent à penser une chose : Plus vous comprendrez la personne autiste et plus vous interviendrez efficacement.

Telle la littérature anglosaxonne, qui produit les « workbooks » que j’affectionne tant, l’ouvrage présente des annexes, avec des outils à utiliser directement. Nous avons illustré l’ouvrage d’exemples et comptons proposer un site dédié pour vous permettre de mieux appréhender les notions. Ainsi, la guidance ou le chaînage doivent pouvoir s’apprécier visuellement pour être compris. Nous avons décidé de proposer un contenu additionnel en vidéo afin que certaines notions puissent être visualisées et offrir un moyen simple de les reproduire.

Ce livre doit vous rappeler une chose : il n’existe pas de méthodes qu’il suffirait d’appliquer pour rendre son enfant autonome.Il existe des outils qu’il convient d’adapter aux besoins mais aussi au profil de l’enfant. C’est là toute la difficulté d’un livre, et même de l’intervention. Quand des enseignants, des parents, des éducateurs veulent des méthodes, le professionnel formé sait qu’il n’y a pas quelque chose de simple qu’il suffirait d’appliquer pour toutes les interventions. Tous les sujets traités ici donnent des outils, des clés, des idées, mais charge à celui qui lit de les appliquer, de creuser, d’analyser encore pour personnaliser ce travail et le rendre le plus motivant et utile pour son enfant. C’est pourquoi je vous conseille de lire la bibliographie et, bien sûr, de lire les témoignages de Perrine et d’autres parents qui illustrent l’usage des interventions dans le contexte réel.

Perrine

Ce livre présente des principes théoriques,des outils et des témoignages. Cette navigation permet de choisir plus facilement ce que l’on souhaite consulter. Parfois les livres uniquement théoriques proposent une densité d’informations difficile à assimiler, et parfois les uniques exemples nous empêchent de prendre du recul. Ici, nous tentons d’aménager ces formats, en espérant que vous parviendrez à puiser tantôt théorie, tantôt exemples, tantôt témoignages, pour découvrir ou approfondir vos connaissances.

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