Les bidouilleurs handicapés ouvrent la voie à des gains technologiques

Adieu les innovations qui ont fait l'objet d'une surenchère. Bonjour à la technologie qui intègre l'accessibilité dans les appareils de tous les jours.

Commentaire : les aménagements permettant l'accessibilité ne doivent pas concerner que les handicaps physiques et sensoriels. La Délégation Interministérielle Autisme a ainsi préparé un guide technique des adaptations pour favoriser l'accès des personnes autistes aux logements "ordinaires". L'accessibilité doit concerner les écoles, les entreprises, les commerces ...  Dans les lieux publics, il faudra trouver parfois des aménagements compatibles entre les différents handicaps (par exemple, des horaires différents). Les outils communs sont à privilégier. Mais comment utiliser un smartphone pour se repérer dans les locaux d'un collège alors que le Ministre a dit qu'ils étaient interdits ?


nytimes.com Traduction de "Disabled Do-It-Yourselfers Lead Way to Technology Gains"par David M. Perry - Publié le 14 juillet 2020 - Mise à jour le 20 juillet 2020

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La technologie change la façon dont les personnes handicapées interagissent avec le monde ; peut-être plus important encore, elle change également la façon dont le monde interagit avec les personnes handicapées.

À l'approche du 30e anniversaire de la loi sur les américains handicapés [ADA], le 26 juillet prochain, de nombreux dirigeants, concepteurs et universitaires de la communauté des personnes handicapées affirment que les fauteuils roulants pour monter les escaliers, les exosquelettes mécaniques ou les prothèses contrôlées par le cerveau ne les excitent pas. Ils sont attirés par les innovations qui intègrent l'accessibilité dans les technologies quotidiennes et les espaces que nous partageons tous. Ils veulent aussi que les gens cessent d'essayer de résoudre des problèmes qui n'existent pas.

Mark Riccobono, qui a perdu la vue à cause d'un glaucome dans son enfance et qui est président de la Fédération nationale des aveugles, affirme que les aveugles aiment généralement leur canne blanche, une technologie simple et efficace. Quelques fois dans l'année, quelqu'un vient nous voir et nous dit : "Nous avons une nouvelle idée géniale pour remplacer la canne". ", dit-il. "Nous essayons d'être objectifs, mais non. Vous essayez de résoudre un problème qui n'en est pas un".

La technologie pour les personnes handicapées peut être tellement quotidienne que les utilisateurs non handicapés ne s'en rendent même pas compte. Le GPS et le correcteur orthographique, si omniprésents pour tant de gens, sont des technologies qui m'aident à surmonter ma dyslexie. Les smartphones, où je trouve mon GPS, sont peut-être les dispositifs d'accessibilité les plus puissants de l'histoire, surtout maintenant que la commande vocale offre une alternative aux écrans tactiles pour les utilisateurs aveugles ou malvoyants, ou pour les personnes qui n'ont pas la dextérité manuelle nécessaire pour les utiliser. (Toutefois, aucune interface n'est parfaite. Certaines personnes pourraient en fait vouloir des boutons sur des écrans lisses. Et l'accessibilité financière reste un problème).

En tant que centres de programmation de l'accessibilité, les smartphones permettent cependant de réduire les coûts. Par exemple, Fred Downs, qui a perdu son bras gauche en marchant sur une mine terrestre pendant la guerre du Vietnam et qui est maintenant directeur de l'action sociale pour les vétérans paralysés d'Amérique, dit qu'en 1980, les lecteurs d'écran coûtaient jusqu'à 50 000 dollars l'unité et pouvaient lire une page à la fois à haute voix. Aujourd'hui, chaque ordinateur, téléphone et tablette peut lire presque tous les écrans. Les smartphones permettent de naviguer, de gérer les aides auditives, d'exécuter des applications vocales et peuvent même conduire un fauteuil roulant.

Les innovations s'appuient sur ces capacités. Ainsi, des entreprises travaillent actuellement à la cartographie des espaces intérieurs pour aider les gens à s'y retrouver, comme le font actuellement les cartes extérieures détaillées. Les personnes handicapées ont longtemps lutté pour obtenir le droit de travailler à domicile ; de nos jours, des technologies comme l'informatique en cloud et la vidéoconférence sont utilisées partout et largement acceptées, au moins pour les emplois de bureau, d'autant plus que la pandémie de coronavirus modifie de nombreux lieux de travail. Les employés handicapés qui ne souhaitent pas ou ne peuvent pas se rendre au bureau peuvent désormais interagir plus facilement avec leurs collègues.

Les technologies liées au handicap ne se développent pas seulement grâce à des ajustements progressifs des produits existants ; des technologies transformatrices sont à l'horizon. Rory Cooper est directeur des Human Engineering Research Laboratories, parrainés par l'université de Pittsburgh et le ministère américain des anciens combattants. Il a été paralysé à la suite d'une blessure à la moelle épinière en 1980 et utilise un fauteuil roulant depuis lors. Aujourd'hui, il améliore les dispositifs de mobilité, notamment les fauteuils roulants et les scooters, en adaptant des composants conçus pour les véhicules et les drones. M. Cooper dit qu'il peut prendre de nouvelles batteries, de nouveaux moteurs et de nouveaux algorithmes provenant d'autres industries et construire "un fauteuil beaucoup plus léger avec les mêmes capacités".

Il a développé un fauteuil étanche qui fonctionne à l'air comprimé, à l'origine pour un parc aquatique accessible aux fauteuils roulants. Les parcs aquatiques sont amusants, mais plus important encore, cette innovation permettra aux utilisateurs de fauteuils roulants de sortir plus facilement sous la pluie. En attendant, les constructeurs de voitures à moteur automatique consultent non seulement les utilisateurs aveugles, qui sont impliqués depuis longtemps, mais aussi les personnes souffrant d'une myriade d'autres handicaps, y compris celles en fauteuil roulant, qui devraient pouvoir monter dans le véhicule.

Au laboratoire Dimensions de la bibliothèque publique de New York, Chancey Fleet, qui est aveugle, travaille avec une équipe pour faciliter l'apprentissage spatial des personnes aveugles et pour donner accès à l'information - une partie de la mission principale de la bibliothèque - à ceux qui peuvent le mieux l'obtenir par le toucher. Les visiteurs du laboratoire de l'antenne Heiskell de la bibliothèque de Manhattan sont invités à réaliser des objets imprimés en 3D et des graphiques tactiles, ou des graphiques incrustés de braille et d'autres éléments texturaux pour rendre leur signification lisible au toucher. Mme Fleet espère mettre fin à ce qu'elle appelle la "pauvreté des images".

Elle dit qu'en tant qu'enfant aveugle, "je pensais être quelqu'un qui n'avait aucune aptitude dans les STEM, même si j'avais de bons résultats scolaires". Mais elle a réalisé plus tard que son problème ne concernait pas la science et la technologie en tant que telles. "Avec le recul, on dirait que j'ai appris dans l'espace", dit-elle. «Si les images sont là, il s'avère que les aptitudes sont là

Des experts en handicap et en technologie, comme Ashley Shew, professeur agrégé à Virginia Tech au Département des sciences, de la technologie et de la société, affirme que le meilleur de ces projets émerge de la culture du bricolage si importante au sein des communautés handicapées. Trop souvent, les innovations les plus importantes et les plus prometteuses peuvent s'accompagner d'obstacles cachés, comme le coût, la maintenance et la nécessité de les personnaliser.

«Nous avons été trompés», a déclaré Mme Shew, qui s’identifie comme ayant plusieurs handicaps et utilise des appareils auditifs et des prothèses. «La perception du public est très réjouissante sur les nouveaux développements», mais cela «passe complètement sous silence les questions d'entretien et d'usure. Les gens pensent que vous avez reçu cet objet une fois, puis il est corrigé pour toute l'éternité. "

Non seulement les appareils comme les prothèses et les appareils auditifs ne sont souvent pas couverts par une assurance, mais il est difficile de trouver des soins d'experts. Mme Shew, par exemple, voyage quatre heures pour des soins prothétiques de jambe. Pendant ce temps, trop de technologie est conçue autour d’une perception de ce qui est normal. Par exemple, les prothèses de bras sont souvent conçues avec cinq doigts, une main, mais Mme Shew dit: "Beaucoup de bras amputés ne veulent pas nécessairement" cela, mais aimeraient plutôt un bras de vélo ou un bras hacheur.

La maintenance n’est pas le seul problème permanent pour les utilisateurs de technologies spécifiques au handicap; le droit de la propriété intellectuelle peut restreindre la capacité des utilisateurs à personnaliser leurs appareils en fonction de leurs besoins changeants. Ian Smith, un ingénieur logiciel qui est sourd, atteint de nanisme et utilise un fauteuil roulant électrique, souligne que trop souvent, les personnes handicapées ne sont pas autorisées à bricoler des appareils en raison de problèmes de marque, annulant ce que beaucoup appellent le droit de réparer. «Vous êtes à la merci du fabricant pour les mises à niveau et les réparations», dit-il.

Sara Hendren, qui enseigne le design à l'Olin College of Engineering dans le Massachusetts et est la mère d'un enfant atteint du syndrome de Down, illustre les avantages de l'autonomisation des designers handicapés dans son prochain livre, «Que peut faire un corps?» Elle y présente Chris, qui est né avec un bras. Après avoir été bloqué au départ en essayant de changer la couche de son bébé, il a finalement joint des étuis en feutre à des cordons souples qu'il pouvait attacher à son épaule. Les pieds du bébé reposent dans le feutre, en sécurité.

«Le résultat n'a rien d'éblouissant pour une exposition technologique», mais il révèle, a déclaré Mme Hendren dans une interview, comment la bonne technologie peut faire «se plier un peu le monde» vers l'utilisateur plutôt que de simplement le plier vers un monde normatif. Mme Hendren a déclaré que la technologie adaptative, l'expression qu'elle préfère à la «technologie d'assistance», plus couramment utilisée, ne vise pas à aider, mais à rapprocher le corps et le monde. Il n'utilise pas la technologie pour donner l'impression que les choses semblent «normales».

Bob Williams, directeur des politiques chez Communication First, un groupe de défense des personnes comme lui ayant des troubles de la communication liés à la parole, souffre de paralysie cérébrale et utilise un appareil autonome pour produire un discours audible. Il a été conçu vers 1990 et M. Williams s'inquiète de l'obsolescence. Aujourd'hui, de nombreuses personnes qui ne parlent pas peuvent utiliser des applications avec des outils vocaux intégrés aux tablettes, smartphones et ordinateurs. «C'est un pont» entre les personnes handicapées et non handicapées, dit M. Williams, car tout le monde peut «s'identifier à la technologie».

Dans ma famille, nous avons certainement constaté que c’était le cas, mais tout le monde ne le fait pas. Mon fils, un blanc du Midwest autiste et trisomique, utilise une application vocale appelée Proloquo2go. Il existe un paramètre par défaut qui imite sa façon de parler, mais tout le monde ne trouve pas une voix qui lui convient.

Meryl Alper, professeur adjoint d'études en communication à la Northeastern University, soutient dans son livre «Giving Voice», que cette application crée des inégalités. Non seulement de nombreuses familles ont des problèmes avec des applications de programmation comme celle-ci, mais Proloquo2go "n'a pas une seule option de parole en anglais américain dans une voix qui utilise des échantillons de discours d'une femme adulte de couleur. Le seul qui soit racialisé est Saul, une voix «hip-hop». »

Par e-mail, David Niemeijer, directeur général d'AssistiveWare, la société qui fabrique Proloquo2Go, blâme les coûts prohibitifs de faire de nouvelles voix. Il espère que les collaborations à venir entre les producteurs de technologies de synthèse vocale réduiront ces coûts.
Le manque de voix non blanches dans cette application est l'un des nombreux exemples de ce type, déclare Damien Williams, Ph.D. étudiant à Virginia Tech. M. Williams dit que la technologie du handicap reflète souvent des préjugés sur la race, le sexe et les idéaux de ce qui est ou devrait être «normal». Il existe des distributeurs de savon qui ne reconnaissent pas la peau noire et brune, par exemple, et le sous-titrage automatique ne peut pas toujours gérer l'anglais accentué. M. Williams dit que les programmeurs doivent faire face à des hypothèses sur les différences de race et de classe et doivent inclure «des systèmes sous-jacents qui ne sont pas basés sur des idées dépassées sur le handicap».

Pour Mme Shew, professeur à Virginia Tech, la meilleure façon de garantir la poursuite de cette transformation exigera de centrer le pouvoir - et l'argent - sur les personnes handicapées en tant qu'initiateurs de l'innovation. «L’avenir des technologies d’assistance devrait être« paralysé », un terme autrefois péjoratif que de nombreux membres de la communauté des personnes handicapées ont repris, a-t-elle déclaré. "Il doit être plié, revendiqué, récupéré, reforgé, piraté, détenu / contrôlé, fabriqué, échangé et partagé par des personnes handicapées."

David M. Perry est journaliste et conseiller académique principal au Département d'histoire de l'Université du Minnesota.


Série d'articles du New York Times sur le 30ème anniversaire de l'Americans With Disabilities Act [ADA] - 26 juillet 1990

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