Beznadega. Takie dela (4)

Une autre traduction d'un article de Takie dela. Allons cette fois en Bouriatie, à Oulan Oudé, là où il y a comme ailleurs des femmes et des hommes. Et où on a besoin, même sans pandémie, d'appareils de ventilation respiratoire.

Je continue la présentation du média en ligne Takie Dela, que j'ai commencée dans un billet du 13 janvier dernier. Cette fois-ci, la traduction d'un article de Dmitri Alechkovski, fondateur de Noujna pomochtch, à l'origine de ce projet de journalisme social. Il s'inscrit dans la démarche de Takie dela, combinant récit et appel à la générosité. Je laisse donc sa conclusion, qui invite aux dons. Le lecteur verra aussi qu'elle illustre le rapport des Russes à l'engagement que j'ai abordé dans deux précédents billets, ici, et ici

Alechovski est journaliste, ses photographies illustrent l'article, regardez-les, ici. J'ai inséré la vidéo ou l'on voit Svetlana Iegorovna s'exprimer en montrant une à une les lettres d'un alphabet. 

Pas d’espoir, pas d’aide, pas d’argent, un voisin qui vous démolit la moitié de votre maison. Que peut attendre un être humain dans une situation sans issue ? 

D É S E S P O I R  ( B E Z N A D E G A )

Svetlana Iegorovna a 66 ans et elle meurt d'une maladie rare et incurable. Clouée au lit, elle ne peut  ni manger ni respirer par elle-même. A Oulan-Oude — capitale d’une région pauvre et déprimée, la Bouriatie — elle se sent inutile et absolument abandonnée. Toute sa vie, elle a travaillé et élevé des enfants, qui sont maintenant sa seule aide et son seul soutien. Un voisin, en agrandissant son garage, a démoli illégalement la moitié de la maison dans laquelle elle vit, paralysée, avec son fils. Les administrations, les médecins et les fonctionnaires ne peuvent pas ou ne veulent pas l'aider, et elle reçoit en réponse à toutes demandes des lettres de refus.

La seule institution à avoir traité Svetlana Iegorovna avec humanité est la fondation caritative moscovite «Живи сейчас» (Vis maintenant), dont l’existence est elle-même compromise. C’est une histoire qui n’aura pas de fin heureuse, une histoire qui raconte que ni vous ni moi ne pouvons croire qu’il y a une justice, mais que nous pouvons garder toujours de l’espoir. 

Ils ne m’écoutent pas 

« Maman, elle est sacrée, elle m'a donné la vie. J’ai été moi-même handicapé. La moitié de mon visage était paralysée. J’ai été volé et frappé à la tête à Vladivostok. Je n’avais plus de papiers l'hôpital ne voulait pas croire que j'étais russe, ils voulaient me renvoyer. Et ma mère est venue me chercher, elle a apporté tous les documents ».

Maxim est le fils de Svetlana Iegorovna, il a 41 ans, il est un exemple pour les autres, c'est rare à notre époque. Il gagne sa vie dans la construction, la réparation et l'installation de portes. Lorsqu'une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, une maladie incurable, qui paralyse lentement tous les muscles, a été diagnostiquée à sa mère, il a décidé de prendre soin d'elle. Et il est maintenant continument auprès d’elle. Il la retourne, la lave, la borde, change ses vêtements, la porte dans ses bras, l’assied, désinfecte ses stomies, et s'assure que l'appareil de ventilation respiratoire fonctionne.

Nous discutons dans cette minuscule maison, dont une moitié manque, comme à une tarte – l’acheteur du terrain voisin a décidé de se construire un garage et a démoli l’autre moitié. Maxim a réparé l'autre moitié  pendant que Svetlana Egorovna était à l'hôpital, pour qu’elle reste chaude et confortable. Aujourd'hui, peu de fils soutiennent ainsi physiquement et moralement leur mère quand elle devient âgée, et on devine quels efforts cela lui demande alors qu'il n’a pas d’argent, pas de relations et plus de travail.

« Maman est malade depuis quatre ans et nous n’avons eu le diagnostic que l'été dernier ». Maxim emploie avec émotion le nous des parents qui parlent de leurs enfants. 

Elle s'est immédiatement adressée à des neurologues, mais ils ne lui ont prescrit que des gouttes avec des vitamines et de la glycine. Les médecins ici n’avait jamais entendu parler d'une telle maladie. Nous leur avions demandé : «  pour quelle maladie la soignez-vous ? ». Mais pendant trois ans ils n’ont rien dit. Un jour ils nous ont appelé, ils avaient convoqué un conseil. Huit médecins s’étaient réunis, et on nous a dit que c’était la SLA, qu’il n’y avait pas de traitement, et que cela ne ferait qu'empirer.

Nous avons essayé pendant longtemps de faire confirmer le diagnostic dans d’autres cliniques, mais partout on nous a refusé l'hospitalisation. Ce n'est qu'à la fin du mois d'octobre 2017 qu'on nous a dit la clinique universitaire d'Irkoutsk que oui, c’était la SLA. Nous sommes revenus et avons essayé de continuer à vivre. 

Les problèmes respiratoires ont commencé tout de suite. Maman s’est alitée, elle parlait déjà avec difficulté. Quand j'étais à Irkoutsk avec elle, je me suis inscrit auprès de la seule fondation en Russie qui aide les personnes atteintes de SLA. Ils m’ont appris qu’il leur fallait un appareil de ventilation mécanique. Je me suis adressé à toutes les institutions. J’ai même été reçu par le ministre de la santé de Bouriatie.

J’arrive, j'explique que ma maman est atteinte de la SLA et qu'elle a besoin d'un  appareil de ventilation. Lui et et son adjoint me disent que dans notre république c’est un problème, il en manque pour les enfants. Je dis je comprends que les enfants en ont besoin, mais que faire ? La maladie évolue très rapidement. « Oui, oui, nous vous donnerons une réponse ». Eh bien, nous l'attendons toujours, cette réponse.

En décembre, sa mère a été hospitalisée à l'hôpital local n° 4, mais les médecins ne l'ont pas écouté, ils la considéraient comme une vieille folle. Et pourtant, elle a toute sa conscience, c’est juste la parole qui est atteinte. Elle avait elle-même lu sur internet que l'oxygène pur était catégoriquement contre-indiqué pour cette maladie, elle a essayé de l'expliquer aux médecins, mais ils l'ont simplement attachée au lit et n'ont pas écouté. Et il lui ont, bien sûr, administré de l'oxygène ».

Au cours de notre conversation, Svetlana Iegorovna, 66 ans, allongée silencieusement sur le lit, sourit souvent en regardant son fils ou, au contraire, ferme les yeux et écarte les bras quand il s’agit des médecins. Parfois, en prenant une feuille avec un alphabet, elle épelle lentement les mots.

I L S N E M O N T P A S É C O U T É E

J A I D I T A U N É V R O L O G U E Q U I L N E M E F A L L A I T P A S D O X Y G È N E

M A I S L E D O C T E U R N E S A V A I T R I E N D E C E T T E M A L A D I E

Quand j'arrive là-bas, ma mère est en réanimation, attachée au lit, c’est effrayant, elle étouffe Je demande au médecin: « Que faites-vous ? Elle est lucide, elle comprend tout, c’est juste sa voix qui est déformée, il ne lui faut pas d’oxygène, elle vous l’a expliqué ». Et le médecin répond : « Elle ne nous a pas obéi et nous l'avons attachée ». Le lendemain, elle est sortie des soins intensifs et je l'ai ramenée à la maison.

Nous avons fêté le Nouvel An chez nous, ma mère était dans un fauteuil roulant, à table, elle mangeait seule, quoique difficilement. Et dès le 9 janvier, elle a commencé à aller beaucoup plus mal. Elle est partie en ambulance, à l'hôpital républicain Semachko.

Là, ma mère est restée quatre mois en soins intensifs. Au bout d'un mois, c'était déjà comme s'il ne restait rien d'elle. Elle y serait encore si le fonds ne nous avait pas envoyé un appareil de ventilation de Moscou.

En janvier, quand je cherchais un respirateur artificiel, je suis allé chez le ministre, aux services sociaux, je suis allé partout, je me suis adressé aux associations locales, mais elles n’aident que pour les enfants. Je ne savais pas quoi faire. J'ai couru partout, j’en baissais les bras. Mais je ne devais pas laisser ma maman à l'hôpital. La fondation nous avait mis sur sa liste d’attente, je faisais des démarches encore et encore, bien que cela n’avait pas de sens, mais j’allais quand même partout pour me renseigner. En vérité, chaque jour, j’allais dans toutes les instituions.

Et puis un jour, ils ont appelé de Moscou et m’ont dit — il y a un appareil de disponible. Cela vaut un demi-million, nous ne pouvions nous permettre d'en acheter un. Et les consommables sont également très chers, ils viennent de Moscou, cela double le prix. Un tube, par exemple, coûte 2900 roubles, et il faut encore un filtre. Une pièce doit être changée tous les jours, une autre toutes les trois semaines, une autre une fois par mois. Et j’ai du à nouveau demander de l'aide. Je suis allé  à la polyclinique qui dispense des soins palliatifs dans la ville, j’ai dit « Voilà, nous avons un appareil que la fondation nous a envoyé de Moscou, mais il y a besoin de consommables ». Ils ont répondu qu'ils ne pouvaient nous aider maintenant. « Adressez vous au fonds qui vous a envoyé  l'appareil ».

Que va-t-il sortir se passer ? Ma mère a travaillé toute sa vie, elle a pris sa retraite, et maintenant, elle est une personne inutile, c’est cela ? À la fin, le médecin principal adjoint de la clinique nous a traités humainement et après quelques mois, ils nous ont fourni des consommables gratuitement. On nous a conseillé de pas retirer maman de l'hôpital, tant qu’il n’y aurait pas, mais comment ne pas l’emmener, elle était déjà depuis longtemps et son état ne faisait qu'empirer. Elle n'a pas été soignée dans cet hôpital, seule ma sœur et moi nous sommes occupés  d'elle. Les médecins nous ont dit: « vous ramenez votre maman à la maison ? Vous devez apprendre à vous occuper d’elle. Venez et apprenez-le ». Mais en fait c’est nous qui nous occupions d’elle. 

Ils se sont conduits de façon médiocre avec nous. Bien sûr, certains se sont comportés avec compassion, mais la plupart ne voyait pas en nous des êtres humains.  

Lorsque nous avons retiré ma mère à l'hôpital, je lui ai acheté à Moscou un lit médical pour 52 000 roubles, avec un matelas pour 5 000 roubles, et 9000 roubles de frais de livraison. Rien n'a été remboursé. Elle ne peut se lever, mais elle n’a pas droit à un lit.. On nous a même envoyé une brochure. La protection sociale ne peut rembourser que 10 000 roubles, si le coût du traitement dépasse 30 000 roubles. Comme il n’y a ,pas de traitement pour la SLA, alors ils vous disent qu’il n’y a rien à rembourser.

Notre budget est simple à présenter : ma mère a une pension de 14 600 roubles et j’en reçois 1 400 de l'État pour prendre soin d'elle. Je ne travaille pas, je suis constamment avec elle, l’année dernière, je n'ai pas eu assez de temps et d’énergie pour m’occuper du jardin à coté de la maison, et maintenant je ne peux même pas m’absenter une minute. La plus grande partie de l’argent va à l'épicerie. C’est bien que mes sœurs nous aident, mais elles ont aussi une famille et des enfants. En été, c'est encore plus ou moins facile, on peut se passer d’électricité, en hiver, c’est dur d'acheter le bois et le charbon. Et alors, c’est comme si on manquait de tout. 

P E R S O N N E N’A B E S O I N D E M O I

Maxim quitte la pièce pendant une minute, je reste avec Svetlana Iegorovna. Le soleil éclaire joliment ses pommettes à travers la fenêtre, et le gris de ses cheveux courts pourrait être pris pour des reflets.

J'essaie de parler avec elle.

— De quoi rêviez-vous quand vous aviez 20 ans?

À 2 0 A N S J É T A I S D É J A M A R I É E A P R È S L ‘ É C O L E J E S U I S E N T R É E À L I N S T I T U T C U L T U R E L J A I M A I S L I R E D E S N O U V E L L E S . C H O L O K H O V K O U P R I N E

Au souvenir de sa jeunesse, Svetlana Iegorovna sourit gaiement — .

— Et maintenant, vous lisez ? 

Le sourire qui avait étincelé un instant disparait de son visage.

U N E F E M M E A I M E L I R E

 S I L N Y A V AI T  P A S E U L E F O N D S J E S E R A I S … Elle touche de son doigt les lettre sur son alphabet, et croise ensuite ses bras sur sa poitrine pour figurer un défunt.

P O U R Q U O I L E G O U V E R N E M E N T R U S S E N E P R Ê T E P A S A T T E N T I O N A U X M A L A D E S D E L A S L A

L A S L A

U N E D U R E

M A L A D I E

Puis, après un peu d'attente, elle ajoute quelques mots de plus.

J E V A I S T R È S M A L P E R S O N N E N A B E S O I N D E M O I S E U L E M E N T L A F A M I L L E

D É S E S P O I R.

Светлана Егоровна Ли о фонде помощи людям с БАС "Живи Сейчас" © Takie dala

Maxim revient.

— Vous êtes si énergique, gai, avez-vous encore de l'espoir pour quelque chose?"

— Ils disent qu'ils ont trouvé un remède contre le cancer, peut-être qu'ils trouveront contre le SLA ? J'ai lu quelque part qu'avec les soins qu’il faut, maman vivrait encore 20 ans. Mais, vous savez, ce que la science accomplit, cela n’est pas encore arrivé jusqu’au peuple ... Malgré tout, il faut toujours espérer, sinon c’est trop dur.

Pendant que la sœur de Maxim nourrit Svetlana Iegorovna par sa gastrotomie, Maxim me conduit dans la rue pour le montrer les fissures qui sont apparues sur les murs de la maison après que le voisin en a démoli la moitié.

Notre maison est vieille, elle est de 47. Maman, qui était mère de famille nombreuse, a déposé une demande d’amélioration des ses conditions de logement en 83. Dans les années 90, les listes d’attentes ont été fusionnées et maman est devenue la 405e. Ensuite, nous avons eu un nouveau voisin. Il a emménagé et démoli la moitié de notre maison.

Il s’est installé et a tout détruit sans autorisation. Le mur entre les appartements n'est plus porteur, et il fait très froid. Bien sûr, nous nous sommes plaints au comité pour la construction, mais il a juste été condamné à une amende de deux mille roubles, c'est tout. Il est riche, il peut tout se permettre. Je suis allé aux services sociaux. Au comité pour la construction. Au service des logements communaux. La commission devrait venir. Ils devraient décider quelque chose. Mais je ne sais pas en quoi cela nous aidera. 

On dirait qu'ils veulent que nous mourions tous. Peut-être aussi moi. Je suis probablement un problème pour eux. J’obtiens des rendez-vous, je demande des réponses précises à propos de ma mère qui a travaillé toute sa vie : que va-t-il lui arriver, et quand, quand et comment ils l’aideront ? Ils disent quand vous les aves en face : « Nous vous répondrons ».  Et ensuite ce n’est que des faux-fuyants. 

Je suis allé voir le ministre deux ou trois fois, maintenant j'ai pris rendez-vous avec le président de la Bouriatie. Je ne sais pas ce qu’il en sera. J'ai déposé mon dossier le mois dernier. Ils ont dit qu'ils m'appelleraient en septembre. Et quel est le nom du président, pour être honnête, je ne le sais même pas. J'ai oublié. Lorsque nous devons élire le khoural du peuple, on les voit dans la rue et ils voient demandent - alors que voulez-vous, votez pour moi, je résoudrai vos problèmes, et dès qu'ils sont élus, ils oublient immédiatement tout. "

— Que demanderez-vous quand vous verrez le président?

— Eh bien, comment, alors, ma mère a travaillé toute sa vie, et il ne lui reste pas beaucoup de temps à vivre, est-ce que quelque chose peut changer en mieux pour elle ?

Que pouvons-nous faire ? 

L'histoire de Maxim et de sa mère Svetlana Egorovna est typique de la Russie moderne. Un endroit perdu, des médecins qui n'ont jamais entendu parler d'une maladie rare, sont au mieux indifférents, et en fait je m’en foutistes. L’arbitraire. Et le désespoir absolu. Il y a dans tout le pays des dizaines de milliers de ces familles confrontées à des maladies rares. Et qui devrait agir autrement ? Les médecins ? Les ministres? Les travailleurs sociaux? Les voisins ? Faut-il que les diable les emporte tous ?

Il n'y a pas de statistiques précises sur le nombre de patients atteints de SLA en Russie et il n’y en a jamais eu. On le comprends bien. Une personne incapable de bouger les mains ne peut pas cocher des cases sur un bulletin de vote, elle ne présente pas intérêt pour les autorités. Selon les estimations, de 8 à 12 000 personnes vivent actuellement en Russie avec cette maladie incurable. Mais seuls 738 sont recensées par la fondation «Живи сейчас» (Vis maintenant).

Dans tout le pays, il n'y a que les deux services médicaux de la fondation, qui s'occupent de personnes comme Svetlana Egorovna, et qui leur fournissent une aide et des conseils d’experts. Ils ont 38 employés à Moscou, à l'hôpital Saint-Alexis, et 29 à Saint-Pétersbourg, dans une association. Et 20 autres personnes sont employés directement par la fondation, parmi lesquels se trouvent les chercheurs en qui Maxim place ses espoirs.

La fondation a perdu récemment un important donateur financier et elle est sur le point de cesser de fonctionner. Personne ne sait comment vont pouvoir continuer ces activités, qui sont le dernier et le seul espoir pour des milliers de personnes proches de la mort.

Regardons maintenant lucidement ce que nous sommes capables de faire. Nous ne pouvons pas forcer les fonctionnaires à s'acquitter de leurs fonctions. Nous ne pouvons pas forcer le président de la Bouriatie à faire démolir par le riche voisin de Maxim le garage qu’il a illégalement construit. Nous ne pouvons pas forcer la sécurité sociale à rembourser aux patients le cout des équipements médicaux dont ils ont tant besoin. J'aimerais que nous puissions le faire, mais nous ne le pouvons pas encore. Même si nous allons tous à Oulan-Oude et faisions un piquet devant tous les bâtiments administratifs chaque jour, il est peu probable que cela sera utiles aux milliers de patients des autres villes et des autres régions. Nous devons nous battre pour eux, mais en changeant la situation d’une famille, nous ne changerons pas l'ensemble du système.

Mais nous pouvons faire en sorte que ces personnes aient un espoir, une aide, des soins et des soins de qualité. Nous pouvons obtenir que la seule organisation qui aide ces patients ne cesse pas son activité. Parce quand la fondation Vis maintenant n'existera plus, 8 à 12 000 personnes étoufferont chez elles, sans assistance, avec le sentiment d'être inutiles, dans la peur et le désespoir. Aussi effrayante que leur fin puisse paraître, elle sera différente, s’ils ont été aidés. 

Les gens mourront toujours du SLA. Tant qu'un remède n'aura pas été trouvé, ils auront toujours besoin de notre aide. Alos, si vous voulez sauver les sauver d'une mort douloureuse, il y a deux choses simples à faire dès maintenant.

Faites un don mensuel, de n’importe quel montant. 30 roubles par mois, par exemple. Ce n'est qu'un rouble par jour. Il n'y a pas de petits dons quant il s'agit de vie ou de mort.

Et parlez-en à vos amis. Partagez ce texte sur les réseaux sociaux, envoyez-le dans vos  messagers et vos courriels, parlez-en à vos collègues et connaissances, appelez toute personne qui pourrait aider de 30 roubles par mois. S’il y a autant de donateurs que de malades, le problème financier est résolu. .

Maintenant, tout dépend de vous. S'il vous plaît, ne remettez pas la décision à plus tard, c’est une question de survie.

Dmitri Alechkovski / Traduction Daniel Mathieu

Takie dela (5 septembre 2018)

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.