spectrumnews.org Traduction de "Debate remains over changes in DSM-5 a decade on" 31 mai 2023
Dix ans plus tard, les changements apportés au DSM-5 continuent de susciter le débat
Shaena Montanari
Il y a un peu plus de 13 ans, lorsque la version préliminaire de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) a été publiée, des débats ont éclaté presque immédiatement. Nombre d'entre eux portaient sur le fait que le manuel intégrait le syndrome d'Asperger dans la définition des troubles du spectre de l'autisme et sur la crainte que certaines personnes autistes ne soient exclues des services en vertu des nouvelles lignes directrices.
Au cours des années qui ont suivi, les choses se sont pour l'essentiel "calmées", selon Catherine Lord, professeur émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie, à Los Angeles. Mais même si les vieux débats s'éteignent, un nouveau est apparu ces dernières années : le terme d'"autisme profond" est-il un moyen utile de différencier certains membres du spectre ? Une partie de la communauté des autistes se penche à nouveau sur le DSM-5, dans l'espoir d'une révision et d'une plus grande clarté pour les cliniciens.
Mais l'histoire du DSM-5 laisse entrevoir un chemin difficile. Il a fallu des années de collaboration entre les chercheurs en autisme et un groupe naissant de défenseurs des droits des autistes. Et pour les personnes les plus proches du dossier, il n'est même pas certain qu'il y aura un DSM-6.
L'American Psychiatric Association (APA) publie et tient à jour le DSM. La dernière mise à jour majeure du manuel remonte à 1994. En 2007, l'APA a réuni 13 groupes de travail pour réviser les critères de diagnostic et mettre à jour les informations scientifiques qui les accompagnent afin de créer le DSM-5.
Lorsque Ari Ne'eman, cofondateur et alors président de l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN), et son collègue Steven Kapp ont appris que des changements majeurs seraient apportés aux critères de l'autisme dans la cinquième édition du DSM, ils savaient ce qui était en jeu.
Ne'eman et Kapp, qui était alors doctorant et codirecteur d'une section de l'ASAN, ont compris que tout ce qui serait exposé dans ce manuel affecterait la vie des personnes autistes pour les années à venir, tout comme cela avait été le cas lors de la publication du DSM-IV.
Mais les deux hommes savaient aussi qu'une opportunité se présentait à eux. La mise à jour du guide de diagnostic est à la base un processus académique, mais aussi "politique" et donc susceptible d'être influencé, ont écrit Kapp et Ne'eman dans un chapitre de livre en 2020. L'obtention d'un diagnostic est un moment crucial dans la vie d'une personne autiste, et l'ASAN voulait contribuer à façonner le processus.
Cependant, l'ASAN était en marge du processus. Le groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux s'occupe de l'autisme et l'APA nomme ses membres, qui sont tous des chercheurs reconnus dans ce domaine. Cette situation n'a pas plu à Kapp ni à Ne'eman. La communauté autiste, écrivent les deux hommes dans le chapitre du livre, possède une "revendication morale indiscutable d'être représentée dans le processus du DSM-5 sur un pied d'égalité" avec les chercheurs. Ne pouvant forcer l'APA à les accepter comme contributeurs officiels, ils ont lancé "une opération de communication" pour faire entendre la voix des autistes.
Ne'eman a commencé ses efforts en 2009 avec un membre du groupe de travail qu'il a décrit dans le chapitre du livre comme le "membre A" - un chercheur qu'il connaissait déjà grâce à des contacts antérieurs et à leurs idées "communes" sur les interventions comportementalistes trop rigides. Il s'agit d'Amy Wetherby, orthophoniste et directrice de l'Institut de l'autisme de l'Université d'État de Floride.
Wetherby avait déjà travaillé avec Ne'eman et avait été impressionnée par ses talents rhétoriques. Elle a mentionné l'ASAN au groupe de travail sur les troubles du développement neurologique. Mais Ne'eman connaissait également Susan Swedo, présidente du groupe de travail et chercheuse à l'Institut national de la santé mentale à l'époque. Elle l'a invité à rencontrer le groupe en personne et, le 8 avril 2010, Ne'eman s'est présenté devant eux et a exposé les idées d'ASAN..
Les membres ont été suffisamment intrigués, ce qui a ouvert la voie à une communication plus solide avec certains membres du groupe de travail. C'est Ne'eman qui a fait pression pour que l'autisme soit diagnostiqué "actuellement ou par l'histoire", explique Lord, qui était membre du groupe de travail. Ce changement a été intégré dans la version finale du DSM-5 et a permis aux adultes de bénéficier d'un diagnostic à un stade plus avancé de leur vie.
La relation entre ASAN et le groupe de travail était "complexe", écrivent Kapp et Ne'eman, mais elle était aussi "historiquement significative", car les deux hommes ne connaissaient "aucun exemple antérieur de plaidoyer réussi pour affiner et améliorer les critères de diagnostic de la part de la communauté qui y est soumise". En effet, Ne'eman figure officiellement dans le DSM-5 en tant que conseiller du groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux, aux côtés de plus d'une douzaine de chercheurs. "Il a été en mesure de nous présenter de nombreux points, afin que nous les examinions très attentivement et sérieusement" explique Amy Wetherby
Les deux groupes n'étaient pas d'accord sur tous les sujets, mais ils partageaient un objectif ambitieux : intégrer les diagnostics du syndrome d'Asperger et du trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) dans le diagnostic du trouble du spectre de l'autisme. Par ailleurs, l'ASAN s'est également déclarée "profondément inquiète" des propositions visant à inclure dans le DSM-5 des critères de "rétablissement" - détails sur la façon dont les adultes autistes pourraient ne plus répondre aux critères d'un diagnostic d'autisme - ce qui pourrait conduire les personnes autistes à perdre l'accès aux services et à la protection juridique.
Les cliniciens utilisent des critères dans deux domaines pour diagnostiquer l'autisme, et chaque domaine comporte des sous-éléments. L'ASAN souhaitait réduire le nombre de sous-éléments requis dans le domaine plus large de la communication sociale, estimant que seuls deux des trois sous-éléments devaient être remplis pour obtenir un diagnostic. Là encore, il s'agissait de faciliter l'obtention d'un diagnostic d'autisme et de maintenir l'offre de soutien et de services.
Après trois ans de lobbying, l'ASAN n'a pas réussi à convaincre le groupe de travail de réduire le nombre de sous-éléments de communication sociale nécessaires au diagnostic de l'autisme. Mais elle a atteint son objectif d'exclure les critères de rétablissement du DSM-5 et, plus important encore, la définition de l'autisme a été unifiée : Le syndrome d'Asperger et les TED-NS ont disparu du paysage.Le groupe de travail a également ajouté une nouvelle condition appelée "trouble de la communication sociale" (SCD), qui, selon certains, visait à répondre aux craintes que la disparition du syndrome d'Asperger et des TED-NS ne crée un vide.
Mais le résultat final de ces changements est qu'aujourd'hui, l'autisme est utilisé pour "décrire une gamme incroyable", explique Lord. Cette situation n'a fait qu'accroître la confusion, ce qui est exactement le contraire de l'effet recherché en regroupant l'autisme en un seul diagnostic.
Les questions relatives au diagnostic et à l'identité tourbillonnent dans la communauté de l'autisme. Certains, comme Alison Singer, présidente de l'Autism Science Foundation, suggèrent qu'il faut revenir à l'époque du DSM-IV, où le spectre était plus divisé. D'autres estiment que cette suggestion ne fait que " banaliser " l'hétérogénéité de l'autisme, comme l'a écrit Mary Doherty, fondatrice d'Autistic Doctors International et d'Autistic Med Students, dans Spectrum in 2023.
"À mon avis, tous les professionnels de l'autisme devraient réfléchir attentivement à leur propre position, et toute discussion sur la modification ou la révision des critères de diagnostic devrait inclure des cliniciens autistes, en particulier des psychiatres autistes", affirme Mme Doherty.
Selon Lord, la question qui se pose aujourd'hui est de savoir comment communiquer au mieux le respect pour les personnes autistes "tout en reconnaissant que nous devons chercher de l'aide et des aménagements pour les personnes que nous voyons en clinique".
Lorsqu'une version préliminaire du DSM-5 a été publiée en 2010, la suppression du syndrome d'Asperger en tant que diagnostic distinct a rapidement attiré l'attention non seulement des universitaires, mais aussi du grand public. Les membres du groupe de travail ont jugé nécessaire d'expliquer leur décision.
Francesca Happé, professeure de neurosciences cognitives au King's College de Londres (Royaume-Uni) et membre du groupe de travail, a écrit dans Spectrum en 2011 qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves pour soutenir la distinction diagnostique entre les sous-groupes de l'autisme, tels que le syndrome d'Asperger. Happé a également écrit que les critères diagnostiques des sous-groupes d'autisme avaient été appliqués de manière incohérente et que l'idée derrière leur élimination était de reconnaître la continuité constatée dans le spectre de l'autisme.
L'ASAN est d'accord avec cette idée, estimant que le fait de regrouper les trois troubles en un seul diagnostic contribuerait à éliminer la stigmatisation d'un diagnostic d'autisme par rapport à un diagnostic d'Asperger.
Mais il y avait aussi le sentiment que quelque chose avait été perdu. Fred Volkmar, professeur de pédopsychiatrie, de pédiatrie et de psychologie à l'université de Yale, a dirigé la partie des essais sur le terrain de la révision du DSM-IV pour l'autisme. Il faisait initialement partie du groupe de travail pour le DSM-5, mais il a estimé que le groupe mettait trop l'accent sur la méthodologie de recherche et non sur les applications cliniques, et il a démissionné. Il s'est opposé à la perte du label "syndrome d'Asperger". Certains de ceux qui avaient été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger étaient d'accord, exprimant un sentiment de déconnexion. Sandra Jones, qui a écrit dans Spectrum en 2020, a déclaré que ses recherches ont révélé que pour beaucoup, "le syndrome d'Asperger est plus qu'un diagnostic, c'est une identité". C'est une identité.
On craignait également que le diagnostic d'autisme ne devienne trop étroit si l'on n'y incluait pas le syndrome d'Asperger ou les TED-NS. En 2012, M. Volkmar a fait une présentation lors d'une réunion en Islande. Il a utilisé des données recueillies antérieurement pour montrer que de nombreuses personnes diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger ou des TED-NS ne répondraient pas aux critères du DSM-5 pour l'autisme. Les données semblaient troublantes et les médias se sont emparés de cette question, au point qu'un député de l'État de New York a déposé un projet de loi (finalement bloqué au Sénat) visant à garantir l'accès continu aux services pour les personnes diagnostiquées autistes selon le DSM-IV, au cas où le DSM-5 les exclurait.
Mais le groupe de travail a rejeté l'idée que le DSM-5 ne tiendrait pas compte d'un grand nombre de personnes autistes. Lord a déclaré que les données utilisées par M. Volkmar dans sa présentation dataient des années 1990 et que, les questions posées dans le DSM-5 étant différentes de celles utilisées à l'époque, la comparaison n'était pas valable.
Les données relatives à l'inclusion sont encore floues. Une méta-analyse de 2019 indique que la modification des critères du DSM-5 a effectivement entraîné une diminution des diagnostics d'autisme chez certaines personnes qui auraient été diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger, mais dans le même temps, la prévalence de l'autisme aux États-Unis a continué à augmenter, les experts estimant que cette augmentation s'explique en partie par un meilleur dépistage et des diagnostics plus précis chez les enfants. (Selon le rapport le plus récent des Centres américains de contrôle et de prévention des maladies, la prévalence de l'autisme s'élève aujourd'hui à 1 enfant sur 36).
Un tableau des niveaux de gravité ajouté aux critères de diagnostic a également attiré l'attention. Il détaille trois niveaux d'autisme - les personnes "nécessitant un soutien", celles "nécessitant un soutien substantiel" et celles "nécessitant un soutien très substantiel" - mais les critiques ont déclaré qu'il n'y avait pas de méthode quantitative claire pour déterminer quels devraient être les niveaux. L'ASAN était contre, et même Lord affirme que l'APA a demandé au groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux de l'inclure.
"Il a été en mesure de nous présenter de nombreux points, afin que nous les examinions très attentivement et sérieusement". Amy Wetherby, à propos d'Ari Ne'eman
Le DSM-5 propose également des critères supplémentaires pour les diagnostics d'autisme, notamment "avec ou sans déficience intellectuelle" et "associé à une affection médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental".
Mais ces termes spécifiques n'ont pas été efficaces, selon Mme Lord. "Personne ne les utilise", dit-elle. "Il n'est tout simplement pas pratique d'avoir de longues phrases. En fin de compte, les niveaux sont devenus "presque tautologiques", selon Mme Lord, et devraient être améliorés afin d'être davantage fondés sur des données probantes.
Les débats en cours ont fait naître l'espoir, dans la communauté de l'autisme au sens large, que certaines questions pourraient être résolues dans le DSM-6. Kapp et Ne'eman ont également envisagé la possibilité d'une nouvelle version : Au nom des défenseurs de l'autisme, ils ont présenté un plan pour l'avenir dans le chapitre de leur livre consacré à l'année 2020. Ils ont écrit que si un DSM-6 voit le jour, l'APA "devrait inclure les personnes autistes dans le processus de manière explicite et reconnue".
Au cours de la décennie qui a suivi la publication du DSM-5, M. Ne'eman et M. Kapp se sont tous deux retirés de la direction de l'ASAN. Ne'eman, qui n'a pas pu être joint pour une interview malgré les multiples tentatives de Spectrum pour le contacter, est étudiant en doctorat à l'université de Harvard. M. Kapp, qui est maître de conférences en psychologie à l'université de Portsmouth, au Royaume-Uni, a refusé d'être interviewé.
L'ASAN reste fidèle à la position qu'elle a adoptée il y a dix ans sur le DSM-5, déclare Zoe Gross, directrice de la défense des intérêts de l'ASAN. "Nous soutenons toujours le diagnostic unifié, qui a éliminé une grande partie de la confusion et des variations entre cliniciens dans le processus de diagnostic", dit-elle. En ce qui concerne le DSM-6, "nous voudrions voir des critères qui reflètent les expériences des personnes autistes, et pas seulement des observations extérieures sur les personnes autistes". Un exemple d'élément qui pourrait être inclus, dit-elle, est celui des problèmes de motricité. "Les personnes autistes évoquent des problèmes de mouvement et de planification motrice qui vont au-delà de ce qui est décrit dans les critères actuels, notamment le fait de "rester bloqué" ou la catatonie", dit-elle.
Mais il n'est pas certain qu'une révision soit prévue, même dix ans après la dernière mise à jour.
Michael First, professeur de psychiatrie clinique à l'université de Columbia, a été consultant en matière de rédaction et de codage pour le DSM-5. Près de vingt ans se sont écoulés entre la publication du DSM-IV et celle du DSM-5. Lorsqu'on lui a demandé si le 6 était envisagé, M. First a répondu qu'il s'agissait d'une "excellente question".
Après la publication du DSM-5, l'APA a décidé de passer à un nouveau modèle de mise à jour du guide, un modèle itératif et plus souple. Il est possible que l'APA envisage un DSM-6 si les critères de diagnostic nécessitent des changements majeurs. Mais pour l'instant, les modifications proposées sont soumises en ligne et examinées par un petit comité d'experts. Si la modification proposée est acceptée, elle est publiée sur le site web de l'APA pour recueillir les commentaires du public. En effet, en 2022, une révision formelle du texte du DSM-5 a été publiée, qui comprenait de petites modifications de clarté pour l'entrée "autisme". Jusqu'à présent, ce processus "fonctionne plutôt bien", affirme M. First, et il n'y a "aucun plan" pour un DSM-6, bien qu'il dise que "la porte est ouverte".
Quoi qu'il en soit, certains, comme Volkmar, pensent qu'un livre n'est peut-être pas la bonne solution. Il place ses espoirs dans la recherche de biomarqueurs viables qui n'ont pas encore été découverts, mais ce n'est pas faute d'avoir essayé. Pour sa part, Mme Lord reconnaît que "nous avons besoin de moyens pour mieux reconnaître l'ensemble des circonstances très différentes" de chaque personne autiste, "mais je ne sais pas comment cela s'inscrit dans le DSM-6".
Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 1/2
L'ASAN (Autistic Self Advocacy Network) décrit son intervention lors de l'élaboration du DSM 5. Objectifs : s'attaquer aux disparités diagnostiques existantes, améliorer l'accès à la prestation de services là où les distinctions diagnostiques interfèrent, et prévenir une perte d'accès aux protections 19 déc. 2019
Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 2/2
Fin du chapitre décrivant les efforts de l'ASAN pour influencer la rédaction du DSM 5. Propositions pour l'évolution du DSM. 19 déc. 2019
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