Autisme : relation entre le camouflage et la santé mentale et les sous-groupes

journals.sagepub.com Traducion de "The relationship between camouflaging and mental health: Are there differences among subgroups in autistic adults?" Autism 27 juillet 2023 Wikke J van der Putten l, Audrey JJ Mol, […], and Hilde M Geurts

La relation entre le camouflage et la santé mentale : Existe-t-il des différences entre les sous-groupes d'adultes autistes ?

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Résumé non scientifique
Lorsque les personnes autistes utilisent des stratégies pour cacher leurs caractéristiques autistiques, on parle de camouflage. Les adultes autistes ont suggéré que le camouflage peut entraîner des difficultés de santé mentale. En d'autres termes, les personnes qui déclarent se camoufler déclarent également avoir des problèmes de santé mentale. Cependant, comme il existe de nombreuses différences entre les personnes autistes, cette relation peut également varier entre les sous-groupes. Par conséquent, dans cette étude, nous avons cherché à savoir si le camouflage et les difficultés de santé mentale sont liés et si cette relation est la même pour tous les adultes autistes. Pour cette étude, 352 adultes autistes âgés de 30 à 84 ans ont rempli le Dutch Camouflaging Autistic Traits (Questionnaire pour mesurer le camouflage) et la Symptom Checklist-90 Revised pour mesurer les difficultés de santé mentale. Nous avons constaté que le camouflage était modérément lié aux difficultés de santé mentale. Cela signifie que les personnes qui déclarent plus de camouflage déclarent également plus de problèmes de santé mentale. En y regardant de plus près, nous avons constaté que cette relation n'était forte que pour un petit sous-groupe d'adultes autistes. Chez la plupart des autres adultes autistes, la relation entre le camouflage et les problèmes de santé mentale était faible ou inexistante. Il est donc important que les cliniciens soient conscients du camouflage et de sa relation possible avec les difficultés de santé mentale, mais qu'ils n'en généralisent pas les conséquences négatives à tout le monde.

Introduction

Nous cachons tous parfois des aspects de nous-mêmes que nous ne voulons pas que tout le monde voie. Lorsque quelqu'un vous demande comment vous allez, vous pouvez sourire et dire que vous allez bien alors que vous vous sentez en réalité déprimé. Lorsque nous rencontrons de nouvelles personnes, nous pouvons faire semblant d'aimer les mêmes choses ou de partager les mêmes opinions afin d'établir un lien. Cependant, lorsque l'on diffère de la norme ou que l'on est stigmatisé, on peut avoir l'impression qu'il faut s'adapter ou dissimuler encore plus certains comportements pour ne pas se faire remarquer (Han et al., 2022). Dans la recherche sur l'autisme ¹, le terme " camouflage " ² est souvent utilisé pour décrire les comportements conscients ou inconscients visant à cacher ou à minimiser la visibilité des traits autistiques d'une personne (Hull et al., 2017 ; Libsack et al., 2021). Le camouflage comprend des stratégies par lesquelles une personne compense activement ses difficultés dans les situations sociales, en donnant l'image d'une personne non autiste et en essayant de s'intégrer aux autres dans les situations sociales (Hull et al., 2019). Alors que certaines personnes peuvent être en mesure de mettre un masque proverbial apparemment sans effort, les adultes autistes indiquent souvent que le camouflage nécessite beaucoup d'énergie et constitue une raison potentielle de développer des difficultés de santé mentale.

Certains adultes autistes indiquent que le camouflage a des conséquences positives, comme le fait qu'il peut aider à entretenir des amitiés, à trouver un emploi et à améliorer son autonomie (Libsack et al., 2021 ; Livingston et al., 2019). Pour d'autres, les conséquences négatives du camouflage sont plus présentes, c'est-à-dire qu'ils éprouvent des difficultés de santé mentale telles que l'anxiété générale et sociale, les pensées suicidaires ou la dépression (Cook et al., 2021). Bien que nous parlions ici des conséquences, il est important de noter que ces études sont toutes transversales et que nous ne pouvons donc pas tirer de conclusions sur la causalité. Les troubles de la santé mentale sont plus fréquents chez les adultes autistes que chez les adultes non autistes (Lai et al., 2019). Comprendre comment le camouflage joue un rôle dans le développement des difficultés de santé mentale pourrait améliorer la prise en charge des adultes autistes. Cependant, les études portant sur l'association entre le camouflage et les difficultés de santé mentale varient considérablement (Cook et al., 2021). Les résultats varient en fonction des différents types de troubles mentaux étudiés et de la manière dont le camouflage est opérationnalisé. En outre, la santé mentale est souvent mesurée à l'aide de questionnaires autodéclarés, alors que l'utilisation d'entretiens cliniques peut donner des résultats différents. Enfin, l'hétérogénéité des adultes autistes peut également expliquer la diversité des résultats. Si nous pouvions identifier pour qui le camouflage est un facteur important dans le développement de problèmes de santé mentale, cela pourrait aider à fournir des soins plus adéquats. Dans les paragraphes suivants, nous examinerons les facteurs suivants : les traits de l'autisme, le sexe biologique, l'âge, les capacités cognitives et l'affect émotionnel.

Comme les recherches sur le camouflage proviennent de la communauté des autistes et trouvent un écho dans cette communauté, le fait d'être autiste en soi ou le niveau de traits autistiques d'une personne sont des facteurs potentiellement importants pour le camouflage (Lai et al., 2021). Dans l'ensemble, les études suggèrent que le fait d'avoir un diagnostic d'autisme ou d'avoir plus de traits autistiques est associé au camouflage (Hull et al., 2019 ; Livingston et al., 2019). En d'autres termes, lorsqu'une personne présente davantage de traits autistiques, elle est susceptible d'utiliser davantage de stratégies pour dissimuler ces comportements. En outre, les adultes autistes signalent que le camouflage est très épuisant, car il nécessite beaucoup d'énergie pour déterminer comment se comporter dans différentes situations (Bargiela et al., 2016 ; Hull et al., 2017 ; Livingston et al., 2019). Pour certains adultes autistes, le camouflage remet en question leur perception de soi (Hull et al., 2017). Lorsqu'ils agissent de manière non authentique et prétendent ne pas être autistes, ils ont l'impression de perdre leur propre identité. Par conséquent, le niveau des traits autistiques pourrait être important pour déterminer si le camouflage est associé à des difficultés de santé mentale.

Le sexe biologique est un autre aspect important dans l'étude du camouflage. En effet, les femmes autistes indiquent souvent que le camouflage est à l'origine de diagnostics tardifs et de problèmes psychiatriques (Bargiela et al., 2016). La plupart des études ont en effet montré que les femmes autistes se camouflent davantage que les hommes autistes (pour une discussion plus approfondie, voir Cook et al., 2021). Cependant, les résultats sont mitigés quant à savoir si l'association entre le camouflage et la santé mentale diffère entre les hommes et les femmes. Nous avons donc inclus le sexe biologique comme facteur afin de mieux comprendre s'il existe une différence dans la façon dont le camouflage et la santé mentale sont liés entre les sexes.

En outre, l'âge est un facteur pertinent lorsqu'il s'agit d'étudier les difficultés de santé mentale, car les adultes autistes plus âgés répondent aux critères de moins de troubles psychiatriques que les adultes autistes plus jeunes (Lever & Geurts, 2016). Les auteurs ont émis l'hypothèse que les personnes âgées, elles-mêmes et leur environnement, pourraient avoir accepté leurs différences (sociales), ce qui pourrait expliquer la diminution des problèmes psychiatriques à un âge plus avancé. Une diminution du camouflage pourrait jouer un rôle dans cette différence de troubles psychiatriques selon l'âge. Alors que la plupart des études n'ont pas trouvé de différences entre les âges dans les niveaux de camouflage (Cook et al., 2021), une étude a montré que les adultes autistes plus âgés montraient moins de camouflage que les adultes autistes plus jeunes (Perry et al., 2021). Par conséquent, nous cherchons à savoir si l'âge est un facteur important dans la relation entre le camouflage et la santé mentale.

Les capacités cognitives d'une personne constituent un autre facteur important pour le camouflage. Les adultes autistes déclarent que leur intellect et leurs fonctions exécutives leur permettent d'apprendre des stratégies de camouflage (Livingston et al., 2019). Cependant, les études qui utilisent des mesures quantitatives pour le camouflage indiquent des résultats variables sur les associations entre le camouflage et les capacités cognitives (Lai et al., 2016 ; Schuck et al., 2019). Le rôle des capacités cognitives dans l'association entre le camouflage et les problèmes de santé mentale n'a, à notre connaissance, pas encore été étudié, mais peut nous aider à mieux comprendre pour qui le camouflage peut être associé à des difficultés de santé mentale.

Outre les caractéristiques précédemment étudiées en relation avec le camouflage et/ou la santé mentale, nous étudions également la valence de l'état émotionnel d'une personne. Bien que les recherches antérieures sur le camouflage ne se soient pas concentrées sur le rôle de l'état émotionnel, les recherches sur les stratégies d'adaptation prennent souvent en compte l'état émotionnel. Nous pouvons considérer le camouflage comme une stratégie d'adaptation spécifique, puisque l'adaptation est définie comme "des efforts cognitifs et comportementaux en constante évolution pour gérer des exigences externes et/ou internes spécifiques qui sont perçues comme taxant ou dépassant les ressources de la personne" (Lazarus & Folkman, 1984). L'humeur peut être un modérateur important dans l'association entre les stratégies d'adaptation et la santé physique (Adler & Matthews, 1994). Selon la théorie de l'élargissement et de la construction (Fredrickson, 2001), le fait d'éprouver des émotions positives élargit la façon de penser et de se comporter d'une personne, peut favoriser la résolution créative de problèmes et, à long terme, rend la personne plus résiliente et plus tolérante. En revanche, les émotions négatives restreignent le comportement et peuvent entraîner une réaction de fuite ou de combat. L'étude de l'état émotionnel pourrait nous aider à comprendre pourquoi le camouflage peut être associé à la santé mentale chez certaines personnes et pas chez d'autres.

Dans la présente étude, nous visons à (1) reproduire le résultat selon lequel les difficultés de santé mentale autodéclarées et le camouflage sont associés chez les adultes autistes, tel que décrit dans Cook et al. (2021), (2) explorer si nous trouvons des résultats similaires lorsque les difficultés de santé mentale sont évaluées à l'aide d'un entretien clinique, et (3) étudier à l'aide d'une approche axée sur les données si nous pouvons détecter des sous-groupes qui montrent une association différente entre le camouflage et la santé mentale, en fonction des traits de l'autisme, du sexe biologique, de l'âge, de l'éducation, et de l'affect émotionnel. Nous souhaitons ainsi mettre en lumière un mécanisme prometteur à l'origine des difficultés de santé mentale chez les adultes autistes, ce qui pourrait éventuellement contribuer à améliorer les soins de santé mentale.

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Discussion

Dans la présente étude, nous avons utilisé une approche axée sur les données pour mieux comprendre l'association entre le camouflage et la santé mentale en cherchant à savoir si nous pouvions détecter des sous-groupes d'adultes autistes qui présentaient des différences dans cette association. Nos résultats jettent une lumière plus nuancée sur l'hypothèse dominante selon laquelle le camouflage est associé à des difficultés de santé mentale chez les adultes autistes (Cook et al., 2021). Affirmer simplement que le camouflage et la santé mentale sont négativement associés pour toutes les personnes autistes est donc une simplification excessive. Cela est conforme à l'hétérogénéité largement reconnue de l'autisme (Agelink van Rentergem et al., 2021 ; Happé & Frith, 2020).

Nous pouvons tirer trois conclusions principales de cette étude. Premièrement, nous avons observé qu'il existe effectivement une association modérée entre le camouflage et les difficultés de santé mentale autodéclarées lorsque l'on étudie l'ensemble du groupe d'adultes autistes. Deuxièmement, cette relation est également observée entre le camouflage et les problèmes de santé mentale mesurés à l'aide d'un entretien clinique. Nous avons montré que les personnes qui déclarent davantage de comportements de camouflage répondent également aux critères d'un plus grand nombre de troubles mentaux actuels (au moment de l'entretien), mais aussi au cours de leur vie. Cependant, le troisième résultat nuance ces deux premières conclusions, car la force de la relation entre le camouflage et les difficultés de santé mentale diffère d'un sous-groupe à l'autre et est surtout forte pour un sous-groupe. Les sous-groupes présentant une association plus forte entre le camouflage et les difficultés de santé mentale étaient caractérisés par des niveaux plus élevés d'affect négatif ou de traits autistiques. Nous n'avons pas trouvé de différences dans l'association entre le camouflage et les difficultés de santé mentale en fonction du sexe biologique, de l'âge ou du niveau d'éducation. Bien qu'il ait été constaté que le niveau de camouflage diffère en fonction du sexe biologique, de l'âge ou des capacités cognitives d'une personne (Cook et al., 2021), ces caractéristiques ne semblent pas en elles-mêmes expliquer si le camouflage est lié à des difficultés de santé mentale. Par conséquent, nous concluons que l'état émotionnel (négatif) d'une personne ou les traits de l'autisme sont les plus importants pour la relation entre le camouflage et la santé mentale.

Pour la plupart des adultes autistes, nous avons constaté que la relation entre le camouflage et les difficultés de santé mentale déclarées est faible (sous-groupe I), faible mais non significative (sous-groupes II et III) ou inexistante (sous-groupe V). Nous n'avons trouvé une relation forte que dans le sous-groupe IV, qui comprenait 10 % de tous les participants. Pour ce sous-groupe, le camouflage explique la plus grande partie de la variance de la santé mentale. Cela signifie que le camouflage est très important pour la santé mentale dans ce sous-groupe spécifique, mais moins important pour les autres sous-groupes. Il est possible que l'association dans le groupe total soit gonflée par la forte association dans ce petit sous-groupe, alors qu'il semble n'y avoir qu'une faible association pour la plupart des gens, comme le reflètent les relations légères dans les autres sous-groupes. Il est intéressant de noter que dans le sous-groupe V, caractérisé par le plus grand nombre d'affects négatifs et de difficultés de santé mentale, nous avons trouvé une faible association négative. Cela signifie que le camouflage n'est pas toujours important lorsque les personnes ont de nombreuses difficultés de santé mentale. Pour ce sous-groupe, il peut y avoir d'autres causes à leurs difficultés de santé mentale sur lesquelles il est plus important de se concentrer que sur le camouflage.

Le facteur qui complique l'interprétation des sous-groupes est que toutes les divisions ont été faites sur la base de l'affect négatif et que l'affect négatif et les difficultés de santé mentale sont fortement corrélés. Bien que les concepts diffèrent, une forte association a également été constatée dans l'étude de validation du PANAS (Watson et al., 1988). En outre, dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (5e édition, texte révisé ; DSM-5-TR ; American Psychiatric Association, 2022), le fait d'éprouver de longues périodes d'affect négatif est considéré comme un symptôme transdiagnostique de la dépression. Par conséquent, il est difficile de déterminer si les sous-groupes I, II et III diffèrent de manière significative dans l'association entre le camouflage et la santé mentale, étant donné que seuls leurs intercepts diffèrent. Cependant, nous savons que les sous-groupes IV et V diffèrent des autres sous-groupes dans l'association entre le camouflage et la santé mentale. En effet, nous avons constaté que les pentes variaient par rapport aux autres sous-groupes et que la force de l'association différait donc entre ces sous-groupes. En outre, bien que nous parlions ici de sous-groupes, il convient d'être prudent lorsque l'on qualifie les partitions observées de valides et de fiables, car l'objectif de l'étude actuelle n'était pas de tester les propriétés factuelles de ces sous-groupes (voir pour une discussion sur la validité des sous-groupes, l'article d'Agelink van Rentergem et al : Agelink van Rentergem et al., 2021).

Enfin, on pourrait penser que l'affect négatif a éclipsé l'effet du sexe biologique, de l'âge ou du niveau d'éducation, mais ce n'est pas le cas. Grâce aux analyses MBRP, nous avons examiné séparément pour chaque variable si l'association entre le camouflage et la santé mentale différait en fonction de cette variable. La variable qui expliquait le plus de variance a été incluse dans l'arbre de régression (Zeileis et al., 2008). Le sexe biologique, l'âge et le niveau d'éducation n'étant jamais apparus comme une division significative, nous en avons conclu qu'il ne s'agissait pas de facteurs pertinents. Cependant, les traits de l'autisme étaient un facteur prédictif significatif et cette division peut avoir été éclipsée par l'affect négatif. Lorsque nous avons exclu l'affect négatif des analyses, nous avons en effet trouvé une association plus forte pour le sous-groupe présentant des traits autistiques plus élevés que pour celui présentant des traits autistiques moins élevés. Par conséquent, nous concluons que l'affect négatif et les traits autistiques jouent un rôle important dans l'association entre le camouflage et les difficultés de santé mentale autodéclarées.

La principale force de cette étude est que nous avons pu étudier l'association entre le camouflage et la santé mentale d'une manière très large grâce à notre échantillon, à nos mesures et à notre analyse statistique. Notre échantillon était composé d'un groupe important et suffisamment hétérogène d'adultes autistes dans une large tranche d'âge, avec un grand nombre de participants masculins et féminins. En outre, nous avons utilisé différentes mesures bien validées afin d'obtenir une vue d'ensemble claire des difficultés et des troubles de santé mentale dont souffrent les adultes autistes. Enfin, en utilisant une analyse statistique pilotée par les données, nous avons pu découvrir les prédicteurs les plus importants pour la relation entre le camouflage et la santé mentale au lieu de spécifier à l'avance quelle variable prédictive serait la plus importante. Toutefois, étant donné que les analyses étaient basées sur des données, il est important de reproduire nos résultats dans des échantillons indépendants.

L'étude actuelle n'est pas exempte de réserves. La principale limite est que nous n'avons pas pu exécuter l'intégralité de notre plan d'analyse préenregistré en étudiant cette relation chez des adultes non autistes, car il est difficile d'interpréter ce que les scores CAT-Q-NL signifient pour des adultes non autistes. De plus, nous avons opérationnalisé les capacités cognitives en fonction du niveau d'éducation et nous devons donc limiter nos conclusions aux déclarations sur le niveau d'éducation, car celui-ci peut avoir été influencé par d'autres facteurs que les seules capacités cognitives. En outre, les participants avaient tous un niveau d'éducation moyen à élevé. La question de savoir si le niveau d'éducation est pertinent pour le camouflage et la santé mentale doit faire l'objet d'études futures avec des niveaux d'éducation plus variés. Étant donné que nous n'avons inclus que des personnes autistes sans handicap intellectuel, ces résultats ne s'appliquent pas aux personnes autistes présentant un handicap intellectuel. La question de savoir si le camouflage se produit dans ce groupe ou s'il est associé à des difficultés de santé mentale pourrait faire l'objet d'une étude plus approfondie. Par ailleurs, dans la présente étude, nous nous sommes concentrés sur le sexe biologique, et non sur le genre. Une étude antérieure a montré que les personnes autistes de sexe variable faisaient état de davantage de stratégies de compensation que les personnes autistes cisgenres (McQuaid et al., 2022). Dans cette étude, on a émis l'hypothèse que les personnes de sexe variable pouvaient être davantage influencées par les stéréotypes de genre et donc plus enclines à adopter un comportement de camouflage. Examiner si l'association entre le camouflage et la santé mentale diffère pour les personnes autistes diversifiées en termes de genre pourrait être une prochaine étape importante. En outre, des études longitudinales sont nécessaires pour tirer des conclusions sur la causalité et des informations contextuelles pourraient aider à déterminer pour qui et quand le camouflage est lié à des difficultés de santé mentale. Enfin, des mesures spécifiques des conséquences positives potentielles pourraient permettre de mieux comprendre quand et pour qui le camouflage peut être utile.

Implications cliniques

Nos résultats peuvent déjà être instructifs pour les soins de santé mentale. En effet, une personne autiste qui éprouve un niveau important d'émotions négatives, par exemple en étant irritable ou angoissée, pourrait faire partie du sous-groupe IV, pour lequel il existe une forte relation entre le camouflage et la santé mentale. Si cette personne est également confrontée à des problèmes de santé mentale, il serait utile d'examiner si et pourquoi le camouflage et les problèmes de santé mentale sont liés et s'il est possible de se concentrer sur cette association. Cependant, lorsqu'une personne exprime de nombreuses émotions négatives fortes et de nombreuses difficultés de santé mentale, elle peut appartenir au sous-groupe V, pour lequel la santé mentale et le camouflage ne semblent pas être associés. Par conséquent, pour ce sous-groupe, le camouflage ne serait pas le premier facteur à prendre en compte lors de la prestation de soins de santé mentale. En raison de la nature transversale de cette étude, nous ne pouvons que spéculer sur les directions des relations trouvées dans la présente étude.  

Cependant, dans la pratique clinique, nous conseillons d'essayer de démêler la relation entre le comportement de camouflage et les difficultés de santé mentale, en particulier pour les personnes qui rapportent des niveaux substantiels d'affect négatif. Cela peut permettre de comprendre si et pourquoi le camouflage est associé à des difficultés de santé mentale pour un individu spécifique.

Conclusion

En résumé, sur la base de la présente étude, nous concluons que le camouflage et la santé mentale sont associés chez certains adultes autistes, mais pas chez tous. L'association entre le camouflage et la santé mentale varie en fonction de l'état émotionnel de la personne et de ses traits autistiques, mais elle ne dépend pas du sexe biologique, de l'âge ou du niveau d'éducation. Par conséquent, il peut être important de prendre en compte le camouflage dans la pratique clinique, en particulier lorsqu'il est associé à un affect négatif, mais il convient d'être prudent avec les conclusions basées sur des groupes concernant l'impact (négatif) du camouflage.

Notes de bas de page

1. Dans cet article, le terme autisme est utilisé à la place de "trouble du spectre de l'autisme" et le langage centré sur l'identité est utilisé à la place du langage centré sur la personne (Bury et al., 2020 ; Kenny et al., 2016).
2. Dans cet article, nous utilisons le terme camouflage, mais d'autres termes sont actuellement utilisés, tels que masquage, compensation, passer pour un non-autiste et morphing adaptatif (Lawson, 2020 ; Libsack et al., 2021).

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