Manque de soutien pour les adultes autistes qui font face à la vieillesse

il serait justifié d’examiner de plus près la présence de signes de l’autisme chez les adultes plus âgés en dépression. Mais chez les autistes âgés, il y a moins d'anxiété et de dépression.

En complément du compte-rendu de l'intervention d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe, à Nice, un article de Spectrum News de 2016 qui fait référence à ses recherches.


spectrumnews.org  Traduction par lulamae de "Adults with autism face old age without much support"

Par Jessica Wright  /  22 Février 2016

Déterminée © Luna TMG Déterminée © Luna TMG

Il y a cinquante ans, peu de gens avaient entendu parler du terme « autisme », sans parler de connaître une personne qui en avait le diagnostic. Il n’est donc pas surprenant que de nombreux adultes autistes de plus de 50 ans n’aient jamais été diagnostiqués ; d’autres l’ont été tardivement.

Quel que soit le scénario, ces adultes entrent dans la vieillesse en affrontant une perte de leur indépendance assortie d’enjeux particuliers – de ceux que la société est mal préparée à aborder.

Un article que j’ai écrit l’année dernière met en exergue le peu de connaissances que nous avons sur la vieillesse des autistes. Depuis cela, toutefois, quelques études ont émergé, visant à mieux identifier et comprendre l’autisme et la vieillesse, en même temps qu’une série d’éditoriaux affirmant à quel point le besoin de telles études était grand. (1, 2, 3)

Dans la plupart des pays, un diagnostic d’autisme aiderait les patients à obtenir l’accès à des services de soutien – comme des visites de conseillers, pour les aider à maintenir le plus possible leur autonomie. Et le fait de savoir qu’une personne est autiste aiderait les autres à comprendre pourquoi certaines routines, par exemple, peuvent être cruciales pour le bien-être de cette personne.

Dans le cadre d’une des rares études portant sur les adultes autistes plus âgés, Hilde Geurts, neuropsychologue à l’Université d’Amsterdam, a suivi le constat qu’un grand nombre d’hommes et de femmes qu’elle recevait à sa clinique dédiée à l’autisme souffraient également de dépression. Cela lui donnait le signal de l’importance d’étudier de plus près les signes possibles d’autisme chez les adultes âgés atteints de dépression.

Hilde Geurts © DR Hilde Geurts © DR

Son étude, publiée récemment cette année, a révélé que 31% des adultes âgés de 60 à 90 ans qui sont en dépression, présentent également des signes d’autisme, à la différence des seuls 6% d’adultes qui ne sont pas atteints de dépression. (4)

La plupart des gens continuent à penser qu’en la présence d’[une personne qui a un syndrome d’] autisme, cela aurait dû être diagnostiqué précocement, parce que cela peut l’être”, affirme Hilde Geurts. “Quand une personne a une longue histoire de dépression et de difficultés vécues tout au long de sa vie, nous devons garder en tête la possibilité d’un diagnostic d’autisme.”

Capacités d’adaptation

Hilde Geurts et son équipe suivent un groupe d’adultes autistes âgés afin de déterminer si certaines habiletés accompagnent la dépression. Ils portent leur intérêt en particulier sur la possibilité que la dépression découle d’un sentiment d’impuissance dans la vie quotidienne.

Nous voulons observer si la maîtrise – la capacité à prendre ses décisions soi-même – a une influence sur la force du lien entre l’autisme et la dépression”, rapporte-t-elle.

Dans une étude publiée la semaine dernière, Hilde Geurts et ses collègues ont documenté la prévalence des troubles et symptômes psychiatriques dans un groupe de 344 adultes, dont 172 étaient autistes. (5) L’étude comprenait 48 adultes autistes âgés – des personnes âgées de 55 à 79 ans.

De manière intéressante, il apparaît que les symptômes psychiatriques chez les adultes autistes âgés étaient moins fréquents que chez les plus jeunes. Les chercheurs ont trouvé le plus gros écart avec l’anxiété sociale, ce qui suggère que les adultes autistes mettent au point avec le temps des manières de gérer les situations sociales.

L’indépendance qui permet aux adultes de développer ces capacités d’adaptation est souvent gagnée de haute lutte. Mais cette indépendance décline, souvent de manière considérable, avec l’âge, à mesure que les capacités physiques et mentales s’affaiblissent. Pour les autistes, qui chérissent souvent leurs routines auto-déterminées et même la solitude, ce déclin peut s’avérer particulièrement traumatisant. Nombre d’adultes autistes formulent aujourd’hui ces peurs.

Bingo obligatoire

L’isolement dont de nombreuses personnes sur le spectre font l’expérience, à cause des difficultés sociales et communicationnelles, est susceptible d’empirer avec l’âge”, a écrit Susan Dunne, femme autiste qui a juste dépassé 50 ans, dans un message sur le blog du Guardian. “Voir apparaître un  professionnel du soin enjoué à des heures inattendues pour bavarder et suggérer de joindre un groupe pour faire un bingo au centre de jour apporte peu de chances de profiter à la personne visée, même si les intentions sont bonnes”. Son point de vue fait écho aux sentiments manifestés dans de nombreux commentaires sur mon article et d’autres du même type.

Les chercheurs sont conscients de ces problèmes. Mais comme il existe si peu de diagnostics chez les adultes âgés, les professionnels de la santé ont peu d’expérience pour les aider à traverser les écueils de la vieillesse. Et les besoins inhabituels de la plupart des adultes autistes âgés risquent d’être méconnus et insatisfaits.

Qu’arrive-t-il quand vous vous trouvez dans une maison de retraite et que l’infirmière peut changer à chaque réorganisation, ce qui vous soumet à des changements permanents de routine ?” demande Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. “On ne sait pas du tout comment s’occuper de ces patients.

Comprendre quelle est la meilleure façon de s’occuper des adultes autistes n’est pas chose facile, mais les chercheurs finissent par faire des avancées pour trouver des solutions. Le premier pas est la reconnaissance que l’autisme existe dans cette génération âgée. Le pas suivant implique de déterminer avec précision ce que représente l’autisme chez ces adultes âgés – et d’appliquer ces connaissances pour les aider à s’adapter à la vieillesse.

Références:

1) Bennett M. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2016) PubMed

2) Lai M.C. and S. Baron-Cohen Lancet Psychiatry 2, 1013-1027 (2015) PubMed

3) Barber C. Br. J. Nurs. 24, 1054-1057 (2015) PubMed

4) Geurts H.M. et al. Am. J. Geriatr. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed

5) Lever A.G. and H.M. Geurts J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2016) PubMed


 Autisme - La génération manquante

Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours. Article de Spectrum News (9 décembre 2015)

Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse

La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété. The Conversation 18 octobre 2016.

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