Authenticité de la recherche avec des personnes autistes à verbalisation minimale

spectrumnews.org Traduction de "Debate unfurls over inclusivity and authenticity in research involving minimally verbal autistic people" - 25 septembre 2023

Débat sur l'inclusivité et l'authenticité de la recherche avec des personnes autistes à verbalisation minimale

Brendan Borrell

C'était censé être l'occasion de rassembler les acteurs du domaine.

En janvier, le National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (Institut national de la surdité et des autres troubles de la communication), qui fait partie des National Institutes of Health (Instituts nationaux de la santé) des États-Unis, a organisé un symposium en ligne sur les personnes autistes à verbalisation minimale et les personnes autistes qui ne parlent pas. Il a attiré près de 50 chercheurs et autres parties prenantes, dans le but d'identifier "des orientations de recherche pour des interventions visant à promouvoir le langage et la communication", comme l'ont indiqué les organisateurs.

Ces organisateurs, dont Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence à l'université de Boston, et Connie Kasari, professeure émérite de développement humain et de psychologie à l'université de Californie à Los Angeles, estimaient que le développement d'interventions pour les personnes autistes peu verbales avait été freiné par un manque de créativité et, peut-être, par une surabondance de prudence, comme elles l'ont expliqué lors d'une interview commune avec Spectrum. Elles se sont senties frustrées par les systèmes de communication basés sur l'image, tels que Proloquo, qui permettent aux personnes peu verbales de n'exprimer que les désirs et les besoins les plus élémentaires. Ils ont envisagé la réunion comme une occasion de discuter d'autres approches, y compris des systèmes basés sur la dactylographie, tels que les tableaux de lettres et les tablettes.

"Il y a beaucoup d'histoires de personnes qui sont venues à la dactylographie à l'adolescence parce que personne n'a reconnu qu'elles possédaient ces compétences à un moment antérieur", explique Mme Tager-Flusberg. "Nous devrions nous pencher sur cette question.

C'est pourquoi elle et les autres organisateurs ont invité deux personnes peu verbales qui communiquent par la dactylographie à participer à l'une des tables rondes de la réunion, animée par Vikram Jaswal, professeur de psychologie à l'université de Virginie à Charlottesville.

Ils y voyaient un moyen de s'assurer que les voix des personnes autistes contribuent à façonner les orientations futures de la recherche et de contrer l'opinion de plus en plus répandue selon laquelle le domaine était trop unilatéral, explique Mme Kasari.

Mais à la fin de la réunion, Howard Shane, ancien directeur du Centre pour l'amélioration de la communication à l'hôpital pour enfants de Boston (Massachusetts), avait démissionné du groupe. Dans les lettres qu'il a adressées aux organisateurs et qu'il a transmises à Spectrum, il s'est inquiété du fait que l'inclusion de Jaswal et de deux autres participants conférait une certaine légitimité à la communication facilitée, une technique discréditée dans laquelle un facilitateur, souvent un parent, tient un tableau d'affichage et utilise la voix, les gestes et parfois le toucher physique pour inciter une personne autiste à épeler un message. Il craint également que les organisateurs n'aient pas évalué de manière critique l'authenticité des messages produits par l'un des participants peu loquaces - une "personne facilitée connue", selon Shane - qui a principalement transmis au groupe des déclarations préparées à l'avance au moyen de sa tablette électronique.

Mme Tager-Flusberg dit avoir beaucoup de respect pour M. Shane et pour le travail qu'il a accompli pour discréditer la communication facilitée dans les années 1990, mais elle estime qu'il est devenu trop rigide dans son approche. "Nier qu'il existe une personne capable de communiquer de manière indépendante, c'est pour moi de l'anti-science. Dans une déclaration à Spectrum, Jaswal a écrit : "Je suis surpris qu'il y ait des objections à une opportunité d'apprendre des membres de la communauté que l'atelier était censé servir".

Stephen Camarata, professeur de sciences de l'audition et de la parole à l'université Vanderbilt de Nashville (Tennessee), qui a assisté à la réunion, se dit préoccupé par le fait que le domaine est en train de se fracturer. Cette tension est au cœur d'un débat permanent entre les chercheurs sur la question de savoir jusqu'où il faut aller pour valider les informations recueillies auprès des personnes peu verbales.

"Il est essentiel d'écouter ce que j'appelle les voix autistiques", déclare M. Camarata. "Je crains que nous ne nous éloignions de l'engagement de nous assurer que nous validons l'authenticité de la voix autistique."

La question de l'authenticité est depuis longtemps au cœur de la recherche sur la communication assistée et augmentée.

La communication facilitée, apparue dans les années 1970, a été largement discréditée après que des tests de "transmission de messages" ont démontré que les personnes peu verbales ne pouvaient répondre correctement à des questions que si leurs facilitateurs connaissaient les réponses. Mais elle n'a jamais vraiment disparu. Des formes de marques déposées, telles que "l'orthographe pour communiquer" et la "méthode d'incitation rapide", continuent de gagner en popularité, même s'il n'existe toujours pas de preuves rigoureuses que les messages obtenus représentent les pensées de la personne autiste ou que l'utilisation de ces techniques améliore les résultats éducatifs.

Les personnes autistes qui utilisent la méthode de l'orthographe pour communiquer regardent la plupart des lettres pendant environ une demi-seconde avant de les pointer du doigt lorsqu'elles répondent à des questions, a constaté Jaswal à l'aide d'une technologie de suivi oculaire, dans une étude publiée en mai 2020 dans Scientific Reports. 

Il a conclu que "les personnes autistes qui ne parlent pas et qui communiquent avec une assistance peuvent en effet donner un aperçu de leur état et de leur vie".

Depuis sa publication, l'article de Jaswal a été présenté par les défenseurs de la communication facilitée comme la justification scientifique qu'ils recherchaient. Pourtant, Jaswal a explicitement évité d'effectuer un test de transmission de messages - la mesure la plus définitive des mérites de la technique - parce que, selon lui, un cadre expérimental inconnu pourrait accroître l'anxiété des participants autistes à l'étude et nuire à leurs performances.

Katharine Beals, professeure adjointe du programme sur l'autisme à l'université Drexel de Philadelphie, en Pennsylvanie, explique que le même argument ne s'applique pas au casque de suivi oculaire que les participants ont dû porter dans l'étude de Jaswal. Elle a publié une critique de l'étude dans Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, dans laquelle elle note que les neuf participants, à l'exception d'un seul, pouvaient verbaliser de courtes phrases. "Si une personne possède les compétences orales pour prononcer des mots et les compétences linguistiques pour taper des réponses linguistiquement sophistiquées à des questions ouvertes, elle devrait être capable, sans avoir à taper, de prononcer également ces réponses linguistiquement sophistiquées", écrit-elle.

Pour compliquer encore le tableau, de nombreuses personnes utilisent désormais des tablettes électroniques dotées d'un système de saisie prédictive, qui leur permet - et éventuellement à leurs animateurs - d'assembler des phrases complexes plus rapidement qu'en cherchant et en tapant des lettres individuelles. Ces techniques sont de plus en plus répandues. Par exemple, "Spellers", un documentaire sorti cette année et dont les producteurs incluent l'activiste Jenny McCarthy, raconte l'histoire de huit personnes autistes peu verbales "qui ont toutes trouvé leur voix grâce au processus miraculeux d'utilisation d'un tableau de lettres pour communiquer leurs pensées et leurs sentiments", comme le dit le narrateur. Dans le nouveau roman "Happiness Falls", que l'émission "Good Morning America" a sélectionné pour son club de lecture de septembre, l'écrivain Angie Kim décrit un enfant atteint du syndrome d'Angelman qui apprend à communiquer en épelant ; Mme Kim est également bénévole dans un centre d'épellation pour la communication appelé I-ASC.

Certaines universités ont même commencé à autoriser l'utilisation de la communication facilitée dans leurs salles de classe. En mai, deux étudiants autistes peu verbaux ayant utilisé la communication facilitée ont obtenu leur diplôme à l'université de Californie à Berkeley, et un autre a obtenu son diplôme d'anglais avec mention très bien à l'université de Californie à Los Angeles.

Les partisans de la communication facilitée soutiennent que les personnes minimalement verbales devraient être traitées comme les personnes atteintes du syndrome d'enfermement : intellectuellement compétentes, mais avec une capacité de communication limitée en raison d'une mauvaise motricité et peut-être d'une surcharge sensorielle. Certaines personnes minimalement verbales souffrent effectivement d'apraxie de la parole pendant l'enfance, et il existe également des cas difficiles à classer de personnes autistes ayant des besoins de soutien limités qui tapent de manière autonome dans certains contextes et parlent dans d'autres. Par exemple, Tiffany Joseph, une influenceuse autiste de 41 ans qui compte plus de 38 000 adeptes sur Instagram, s'identifie comme ne parlant pas alors que des vidéos sur YouTube montrent qu'elle est capable de s'exprimer couramment.

La résurgence apparente de la communication facilitée peut être liée, en partie, à la montée du mouvement de la neurodiversité, explique Amy Lutz, maître de conférences en histoire et sociologie des sciences à l'université de Pennsylvanie, dont le livre "Chasing the Intact Mind : How the Severely Autistic and Intellectually Disabled Were Excluded From the Debates That Affect Them Most" [(La chasse à l'esprit intact : comment les autistes sévères et les handicapés intellectuels ont été exclus des débats qui les concernent le plus] doit être publié par Oxford University Press en octobre. "De nombreux défenseurs de la neurodiversité affirment que personne ne souffre de troubles cognitifs", explique-t-elle.

Or, la plupart des personnes peu verbales ont d'importants problèmes cognitifs liés au traitement de l'information, ce qui limite leurs compétences linguistiques, comme le montrent les recherches. De nombreuses personnes autistes souffrent également d'un trouble appelé hyperlexie, note Mme Camarata. Par conséquent, ils peuvent être captivés par les formes standardisées des chiffres et des lettres, mais n'ont que peu ou pas de compréhension de la lecture.

Dans leur effort pour inclure les personnes peu verbales dans le symposium de janvier, Tager-Flusberg et Kasari ont contacté l'organisation à but non lucratif Communication First à Washington, D.C., qui plaide pour l'utilisation de la communication facilitée dans les écoles et les établissements de soins de santé. L'épouse de Jaswal, Tauna Szymanski, avocate, est la directrice exécutive de l'organisation.

L'organisation a des liens avec des familles comprenant des personnes peu verbales, dont deux ont fini par accepter de participer au programme. Mme Kasari explique qu'elle a sélectionné les participants en ayant de longues conversations en ligne avec eux, sans la présence d'un animateur.

L'une de ces personnes était Grant Blasko, qui a développé ses compétences en dactylographie grâce à la méthode d'incitation rapide et à d'autres formes de communication facilitée. 

Lors de la réunion avec Jaswal et de son discours d'ouverture la veille, Blasko semblait communiquer via sa tablette avec l'aide occasionnelle d'une personne en dehors de l'écran.

Selon Mme Kasari, Blasko et les autres dactylographes ont apporté une contribution précieuse à la réunion. L'une de leurs demandes concernait l'utilisation d'une voix électronique qui ressemble davantage à leur voix réelle. "Elles étaient indépendantes et avaient le sens de l'humour", dit-elle. "Je pense qu'ils sont tout à fait étonnants.

D'autres personnes présentes à la réunion et sur les médias sociaux se sont toutefois déclarées profondément troublées par la décision d'inclure les utilisateurs de la communication facilitée.

Shane estime que la présentation de Blasko n'est pas seulement une perte de temps, mais qu'elle est également préjudiciable à la communauté. "La simple présence de partisans des méthodes facilitées confère une légitimité à des méthodes fallacieuses et nuisibles qui ne devraient pas être promues dans le cadre d'un atelier de cette nature", a-t-il écrit dans sa lettre de démission.

Bien que M. Shane ait refusé de faire des commentaires pour cette histoire, dans une interview précédente avec Spectrum sur le sujet de la communication facilitée, il a noté que certains de ses patients deviennent plus compétents à la dactylographie qu'à l'oral, mais même ceux-là ne produisent que des phrases simples - rien de comparable à ce qui a été présenté lors de la réunion.

Dans sa lettre, Shane suggère que les organisateurs se sont laissés prendre par leur "impression subjective plutôt que par la science" et les met au défi de faire venir Blasko pour une "enquête en double aveugle qui explore la question de la provenance de l'auteur".

Tager-Flusberg et Kasari affirment qu'ils cherchent à répondre rigoureusement à certaines des questions soulevées lors de la réunion. Ils ont récemment reçu une subvention des National Institutes of Health intitulée "PETAL" : Promouvoir l'intervention précoce, la synchronisation et l'attention portée au langage". À partir de janvier, ils procéderont à un dépistage et à un suivi intensifs des enfants de Los Angeles et de Boston qui ont un frère ou une sœur plus âgé(e) atteint(e) d'autisme et qui sont donc plus susceptibles d'être eux-mêmes atteints de cette condition. Ils vérifieront ensuite si un accompagnement linguistique intensif peut contribuer à améliorer les résultats des enfants. Une deuxième étude, également financée par les National Institutes of Health, portera sur le degré de connaissance des lettres et des chiffres chez les enfants peu verbaux.

"Supposons que nous identifiions que 10 % de ces enfants possèdent des compétences préliminaires à l'alphabétisation, les orthophonistes devraient certainement en tenir compte", explique Mme Tager-Flusberg. "Si nous constatons qu'il n'y en a pas, la littérature doit en tenir compte."

En attendant, Camarata souhaite une plus grande transparence dans la manière dont les voix des autistes sont sélectionnées pour les futures réunions scientifiques. Il estime qu'il faut un "protocole standard" pour valider la qualité d'auteur des personnes qui représentent la communauté autiste et qui utilisent toute forme de communication assistée ou augmentée. Selon lui, ce protocole devrait être divulgué lors des réunions scientifiques, tout comme le sont généralement les déclarations de conflits d'intérêts.

"Je veux avoir accès aux voix des autistes", déclare M. Camarata. Les Howard Shane du monde entier, qui s'inquiètent à juste titre de la qualité d'auteur d'un message, peuvent dire : "Oui, cela semble être un protocole décent".

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/KAFJ6454

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