Comment définir la capacité verbale chez les enfants autistes

spectrumnews.org Traduction de "How to define verbal ability in autistic children" par Marcus A. Banks / 14 avril 2020

Expert : Stephen Camarata Professeur, Université Vanderbilt

De nombreux enfants autistes ont des difficultés de langage, comme la confusion des pronoms ou la répétition de mots et de sons. Même ceux qui connaissent autant de mots que leurs camarades typiques ont souvent des difficultés avec l'intonation et la prosodie.

Dans le cadre de ses recherches, Stephen Camarata, professeur de sciences de l'audition et de la parole à l'université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee, s'intéresse depuis longtemps aux thérapies visant à améliorer les capacités d'élocution des enfants autistes. Mais lorsqu'il s'est intéressé aux 25 % ou plus d'enfants autistes qui parlent rarement, voire pas du tout, il se dit surpris de découvrir un manque de directives claires sur le traitement ou la caractérisation de ces enfants.

Au début de cette année, Camarata et ses collègues ont rapporté que seules 31 études publiées entre 1960 et 2018 ont examiné les méthodes permettant d'améliorer la parole chez les enfants autistes peu verbaux ¹. Les méthodes utilisées pour mesurer les compétences varient d'une étude à l'autre : certaines s'appuyaient sur les déclarations des parents, tandis que d'autres s'appuyaient sur une série d'évaluations comportementales et linguistiques. Les définitions de "minimalement verbal" varient également beaucoup, une étude spécifiant moins de 20 mots intelligibles et une autre moins de 5 mots spontanés par jour.

Au début de ce mois, Camarata et ses collègues ont signalé que les études sur les programmes d'éducation pour les parents d'enfants autistes minimalement verbaux sont également rares, et reflètent une variété de méthodes éducatives plutôt qu'une approche standardisée ².

Camarata a parlé à Spectrum de l'impact de ces méthodes et définitions incohérentes sur la recherche et le traitement de l'autisme.

Spectrum : Pourquoi avez-vous enquêté sur la façon dont les chercheurs définissent la capacité verbale chez les enfants autistes ?

: Depuis le tout début, au début des années 1940, l'un des principaux sous-groupes d'autisme est "non verbal/faiblement verbal". Il y a eu quelques prises de position de la National Alliance for Autism Research [groupe de défense à but non lucratif], qui, au moins pour les 10 ou 15 dernières années, a mis l'accent sur les enfants autistes qui ne parlent que très peu, comme une priorité.

Dans ce contexte, nous nous attendions à ce qu'il existe une littérature et des protocoles assez complets pour identifier ces enfants, pour mesurer leur production de langage, pour mesurer leurs progrès, etc. Mais cela n'a pas été le cas.

S : Quel était l'objet de votre étude ?

SC : Nous avons circonscrit le sujet : J'ai un enfant autiste que je veux traiter et améliorer sa capacité à parler et sa prononciation. Comment dois-je procéder ? Que dit la littérature ? Le non verbal serait défini comme les personnes sans mots, le verbal minimal serait de 1 à 50 mots, et le verbal faible serait les enfants qui sont significativement en dessous des niveaux normatifs sur les tests de parole et de langage mais qui ont plus de 50 mots.

Seuls 31 articles publiés au cours des 50 dernières années nous donnent des informations, ce qui est un choc. Et ils utilisent tous des mesures et des définitions différentes.

S : Ces différences rendent-elles difficile de savoir quelles sont les interventions les plus efficaces ?

SC : Exactement. On s'en sort avec le sentiment de ne pas avoir beaucoup de recommandations solides sur ce qu'il faut faire. Nous ne sommes pas tout à fait à la case départ, mais nous sommes vraiment dans une phase initiale.

Disons qu'un collègue en Angleterre a un patient qui se trouve sur le spectre autistique. Ils veulent savoir si nos conclusions s'appliquent à ce patient ou à cette famille, et ils ne le sauraient que si nous disposions tous de mesures similaires.

S : Que proposez-vous comme moyen d'avancer ?

SC : Le domaine de l'orthophonie dispose d'un système assez bien conçu pour mesurer différents niveaux de parole, et adapter ces derniers aux problèmes spécifiques de l'autisme serait donc une bonne solution. Pour l'instant, nous ne savons pas exactement si une mesure de la parole est meilleure qu'une autre, car ce travail n'a pas encore été fait. Mais nous pouvons au moins dire : "Hé, ces descripteurs de base doivent se trouver dans les études et dans les cas".

Mon propre objectif est de réaliser des études d'intervention verbale pour cette population. Je considère que c'est très important pour les familles. L'une des principales questions que les gens nous posent, à nous les cliniciens, est la suivante : "Est-ce que mon enfant va parler ? Comment puis-je les aider à parler ?" Je veux pouvoir répondre à cette question en me basant sur la littérature. Les enfants autistes ont de toute façon tendance à moins parler, même lorsqu'ils peuvent parler. Lorsqu'ils parlent et que vous ne pouvez pas les comprendre, vous pouvez considérer que c'est le double problème de la nature : le processus de soutien à la communication devient encore plus difficile.

S : Les thérapies peuvent-elles améliorer les capacités d'élocution des enfants autistes ?

SC : Nous pouvons toujours enseigner à tout le monde ; je veux donner un message d'espoir. Quel que soit le stade de développement de l'enfant, qu'il soit verbal ou non, nous pouvons toujours soutenir le développement et l'apprentissage.

Lorsqu'il y a un vide dans les connaissances, des choses comme la communication facilitée et la méthode d'incitation rapide [traduction] comblent ce vide. Les données montrent clairement que ces traitements ne sont pas fondés sur des preuves et qu'ils peuvent réellement faire du mal. Lorsque nous n'avons pas de ressources disponibles, le vide de connaissances est rempli d'informations qui ne sont pas fondées sur des preuves et qui peuvent conduire à des traitements non fondés sur des preuves. C'est une chose qui me préoccupe beaucoup.

Références:

1. Koegel L.K. et. al. J.Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2020) PubMed
2. Koegel L.K. et. al. Am. J. Speech Lang. Pathol. Epub ahead of print (2020) PubMed

More than half of young autistic children have language delays
by Hannah Furfaro / 3 May 2019

Plus de la moitié des jeunes enfants autistes ont des retards de langage

Brains of minimally verbal autistic children respond slowly to sound
by Nicholette Zeliadt / 4 May 2019

INSAR - Les cerveaux des enfants autistes peu verbaux réagissent lentement aux sons.