spectrumnews.org Traduction de "How geneticists can gain greater buy-in from the autistic community"
Comment les généticiens peuvent-ils obtenir une plus grande adhésion de la communauté Autiste ?
Wrigley Kline - 9 septembre 2022
- Note de l'éditeur :Le style habituel de Spectrum est de mettre en minuscules le mot "autiste", mais nous avons fait une exception dans ce cas à la demande de l'auteur.
- Experte : Wrigley Kline, Étudiante diplômée de l'Université Northeastern
En octobre, les chercheurs à l'origine de l'étude génétique britannique Spectrum 10k ont dû interrompre et réorganiser leur projet après que certains membres de la communauté Autiste ont remis en question les objectifs et les méthodes de l'équipe.
Ce blocage illustre les tensions croissantes entre les chercheurs en génétique et certaines parties de la communauté Autiste, et reflète le fait que certains membres de cette communauté hésitent de plus en plus à partager leur matériel génétique avec les chercheurs. L'une de leurs principales préoccupations est que certains généticiens cherchent à "guérir" l'autisme ou à le faire disparaître grâce à des tests prénataux. Ils constatent que la disponibilité de tests prénataux fiables et non invasifs a contribué à la chute de la prévalence du syndrome de Down en Europe, ce qui est un exemple d'eugénisme moderne, et craignent que la recherche génétique n'aboutisse à des résultats similaires pour les personnes Autistes.
Pour être honnête, Spectrum 10k déclare explicitement qu'il n'essaie pas de "guérir" ou d'"éradiquer" l'autisme. Pourtant, certaines personnes Autistes préfèrent éviter de participer à toute recherche génétique plutôt que d'essayer d'éviter des projets qui peuvent obscurcir leurs objectifs par des descriptions abstraites, ne pas assurer la sécurité des données ou partager sans discernement les informations génétiques stockées.
Je comprends pourquoi certains membres de la communauté Autiste sont de cet avis : je suis une personne Autiste et j'étudie la violence suprématiste blanche, y compris l'eugénisme. Écouter certains chercheurs discuter de leur vision de l'avenir de la recherche sur l'autisme provoque souvent des émotions similaires à celles ressenties en lisant ce que les néonazis veulent faire de personnes comme moi.
En tant que chercheuse, je comprends la valeur de grands ensembles de données, et en tant que personne Autiste, je sais que la recherche génétique sur les problèmes de santé qui accompagnent l'autisme est importante. Ce croisement de mon expérience personnelle et universitaire me permet de valoriser les objectifs des personnes Autistes et des scientifiques en même temps et de travailler à une solution collaborative.
J'ai ce que je pense être plusieurs suggestions efficaces et non controversées qui pourraient commencer à répondre aux préoccupations des personnes Autistes et, en retour, augmenter la probabilité de leur participation à la recherche génétique. Mes recommandations n'ont pas pour but d'empêcher les chercheurs d'accéder aux données ; au contraire, elles peuvent favoriser une relation de collaboration entre les chercheurs et la communauté Autiste, ce qui se traduirait par une augmentation de la disponibilité des données génétiques.
Francis Galton, qui a inventé le terme "eugénisme" en 1883, a décrit ses recherches comme une tentative d'améliorer les "qualités raciales des générations futures, soit physiquement, soit mentalement" par la science. Tenter de guérir l'autisme ou d'empêcher la naissance de personnes autistes correspond clairement à cette définition.
Bien que de nombreux chercheurs en génétique ne souhaitent pas guérir l'autisme, leurs recherches peuvent, par inadvertance, profiter aux scientifiques qui souhaitent guérir l'autisme et qui pensent que les personnes autistes gravement handicapées ne peuvent bénéficier d'une bonne qualité de vie. Ce point de vue ne tient pas compte d'un grand nombre de recherches qui explorent des stratégies permettant d'accroître le bonheur des personnes gravement handicapées. Les personnes qui œuvrent à l'élimination des personnes gravement handicapées sous prétexte qu'elles leur épargnent la souffrance sont mal avisées. L'objectif de guérir ou d'éliminer les personnes gravement handicapées viole également les droits de l'homme et la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme adoptée par l'UNESCO en 1997.
Les personnes Autistes hésitent à partager leur matériel génétique parce que celui-ci finit souvent dans de grandes bases de données qui sont facilement accessibles aux chercheurs qualifiés des universités, des entreprises privées ou des institutions médicales qui en font la demande. Dès qu'une base de données transmet des informations génétiques, celles-ci peuvent rapidement changer de mains et être utilisées à des fins contraires à celles d'un participant Autiste.
La plupart de ces bases de données à grande échelle ne respectent pas les normes de confidentialité énoncées dans la déclaration de l'UNESCO visant à protéger les données génétiques identifiables, car les chercheurs parviennent de mieux en mieux à ré-identifier certains types de données génétiques. Un exemple de ces manquements à la protection de la vie privée est le MSSNG, une base de données de matériel génétique créée par Autism Speaks et Google, qui héberge actuellement plus de 11 300 séquences du génome entier sur un système en nuage. MSSNG partage des ensembles de données avec des institutions académiques internationales. Ces bases de données hébergées dans le nuage sont toutefois régulièrement piratées.
En outre, le MSSNG ne précise pas avec quels pays il partage ses données. Des groupes de défense des droits de l'homme et des éditeurs universitaires ont critiqué la Chine, par exemple, pour avoir mené des recherches génétiques contraires à l'éthique, telles que l'expérimentation de CRISPR-Cas9 sur les humains et la tentative de surveillance par le biais des répétitions en tandem courtes qui se produisent sur le chromosome Y. Les chercheurs des pays aux normes éthiques peu élevées pourraient accéder aux données du MSSNG, soit par le biais d'une application, soit par piratage.
Les bases de données à grande échelle ont également du mal à se conformer aux exigences d'honnêteté intellectuelle de la déclaration de l'UNESCO, qui stipule que les participants à des recherches génétiques devraient être tenus de donner leur consentement éclairé pour chaque projet d'analyse de leurs données. La plupart des bases de données accordent l'accès à leurs ensembles de données une fois que le propriétaire de l'ensemble de données a approuvé une demande, mais les personnes qui ont fourni leur matériel génétique n'ont pas la possibilité de refuser de consentir à la nouvelle recherche.
Certaines organisations sont encore moins claires sur la manière dont elles partagent les données. Spectrum 10k, qui est en train de revoir son approche après les réactions négatives de la communauté Autiste, déclare qu'elle prévoit de partager ses données avec des chercheurs "dont les objectifs sont conformes à nos efforts pour améliorer le bien-être des personnes autistes". Mais le "bien-être" est abstrait, et Spectrum 10k ne définit pas le terme dans ce contexte, ce qui donne au projet une grande marge de manœuvre juridique pour partager les données avec qui il veut.
Une telle ambiguïté met en lumière une autre raison pour laquelle les personnes Autistes se méfient des généticiens de l'autisme. En 2016 encore, Autism Speaks disait ouvertement qu'elle cherchait les origines génétiques de l'autisme pour créer un remède. Aujourd'hui, elle dénonce publiquement cet objectif et affirme que ses travaux conduiront à des traitements pour les problèmes de santé associés à l'autisme, mais la plupart de ses recherches se ressemblent. L'article 17 de la déclaration de l'UNESCO encourage la solidarité entre les chercheurs et les participants ; les déclarations opaques sur les résultats de la recherche contredisent cet objectif.
Le fait de ne pas rendre le consentement éclairé accessible aux personnes handicapées intellectuelles qui sont leurs propres responsables légaux rompt également cette solidarité. Les personnes Autistes gravement handicapées se soucient de l'impact que la recherche génétique pourrait avoir sur leur vie. Certains projets créent des documents non contraignants qui résument le consentement éclairé, mais ces documents ont tendance à être créés en interne et à présenter la recherche sous le jour le plus favorable. Un tiers neutre, tel qu'un cabinet d'avocats spécialisé dans les droits des personnes handicapées, devrait plutôt rédiger ces documents de consentement éclairé accessibles. En juxtaposant les documents habituels de consentement éclairé accessibles et traditionnels, on constate aisément que les premiers laissent souvent de côté des informations importantes pour les personnes souffrant d'un handicap intellectuel.
Les bonnes intentions n'empêchent pas la recherche de faire du tort, et les généticiens ne sont pas toujours les mieux placés pour voir les implications à long terme de leurs travaux. Les spécialistes des sciences sociales, en particulier les spécialistes des sciences sociales du handicap, pourraient jouer un rôle précieux en encourageant la solidarité et en faisant respecter l'éthique de la recherche dans le domaine de l'autisme. L'article 16 de la déclaration de l'UNESCO recommande la création de comités d'éthique multidisciplinaires chargés d'examiner les implications des projets de recherche en génétique. Cela ne se fait pas publiquement, mais ce type de surveillance est particulièrement important, compte tenu de l'histoire de l'eugénisme à l'encontre des personnes Autistes et de la suspicion persistante de nombreux membres de la communauté Autiste à l'égard des généticiens.
En définitive, pour obtenir une plus grande participation de la communauté Autiste, les généticiens devraient se conformer à la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme de l'UNESCO de 1997 : ils doivent sécuriser leurs bases de données de la même manière qu'ils le feraient pour des données génétiques identifiables, exiger des participants à la base de données qu'ils signent un consentement éclairé pour chaque projet pour lequel leurs données sont utilisées, fournir des consentements éclairés accessibles à des tiers, et impliquer des spécialistes des sciences sociales du handicap dans le développement de la recherche.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/XZSI8371
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