Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1554 Billets

0 Édition

Billet de blog 16 nov. 2022

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Il est temps d'embrasser l'expertise autistique

Sue Fletcher-Watson réagit à l'article d'Alison Singer, "Il est temps de reconnaître l'autisme profond"

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

medium.com Traduction de "Its time to embrace autistic expertise" - Sue Fletcher-Watson - 28 octobre 2022

Cela fait un moment que je n'ai pas eu envie de coucher sur papier (numérique) une grosse colère - est-ce que je m'adoucis avec l'âge, ou est-ce que je manque simplement de temps ?

Quoi qu'il en soit, un article a été publié cette semaine et m'a incité à donner la priorité à la rédaction d'une réfutation, car je pense que les arguments avancés sont tellement faux et dommageables.

Voici l'article en question [traduction]. L'auteur y affirme que nous devons diviser la vaste catégorie diagnostique actuelle des "troubles du spectre autistique" en deux sous-groupes. Elle affirme que cela permettrait d'apporter davantage de soutien à ce qu'elle appelle les personnes avec"autisme profond". En fait, elle va plus loin en déclarant que l'actuelle catégorie générale de l'autisme a "créé de la rancœur et de la mauvaise volonté".

Il existe un certain nombre de moyens de contrer cette proposition, et d'autres ont écrit avec éloquence sur les problèmes posés par une terminologie comme celle de l'"autisme profond". Cet étiquetage crée une dichotomie fausse et trompeuse au sein de l'autisme, et nous éloigne d'une terminologie plus précise qui fait référence aux capacités intellectuelles, à la communication ou aux besoins de soutien. Pour une version excellente et plus détaillée de cet argument, je recommande cet article du spécialiste de l'analyse Ann Memmott [traduction]. Elle nie également l'existence des millions de personnes autistes qui se situent entre les deux prétendus extrêmes, ainsi que la variabilité des besoins de soutien pour chaque individu, dans tous les contextes et à toutes les étapes de la vie. Vous pouvez lire cet article du toujours excellent Thinking Person's Guide to Autism, ainsi que cet article d'un réseau mondial de personnes autistes et d'organisations dirigées par des autistes pour des arguments plus détaillés contre le concept d'"autisme profond".

Ma principale préoccupation concernant la perspective exposée dans cet article est cependant de savoir à quel point elle représente une occasion manquée. Il y a tant à apprendre des personnes autistes qui peuvent décrire leurs expériences intérieures, et ainsi aider le reste d'entre nous à mieux comprendre ceux qui sont moins éloquents.

Il existe de nombreux et excellents exemples de ce qui se passe, que ce soit de manière systématique ou à plus petite échelle. Les personnes autistes et les organisations dirigées par des autistes ont été à l'avant-garde de la campagne #StopTheShock contre l'utilisation continue des chocs électriques dans les établissements de "soins" résidentiels tels que le Judge Rotenburg Center dans le Massachusetts. Autistic Doctors International est un collectif expert et passionné en pleine croissance, qui s'efforce d'utiliser leur combinaison d'expérience vécue de l'autisme et d'expertise clinique professionnelle pour améliorer l'accès aux soins de santé pour toutes les personnes autistes. Le National Autistic Taskforce au Royaume-Uni "a été créé en janvier 2018 pour donner aux adultes autistes une voix plus forte dans les décisions et les orientations de nos propres vies - en particulier ceux qui ont les plus grands besoins de soutien et, souvent, le moins d'autonomie." Ils ont méticuleusement élaboré, publié et travaillent maintenant à la mise en œuvre d'un Guide indépendant de la qualité des soins pour les personnes autistes, vivant ou passant leurs journées dans des établissements de soins sociaux. Dans tous les cas, ces groupes sont entièrement dirigés par des personnes autistes, animées par un puissant sentiment de proximité et une profonde empathie pour leurs camarades autistes qui n'ont pas les mêmes possibilités de défense des droits.

Les chercheurs autistes sont un autre exemple clé du pouvoir de l'unité à travers le spectre de l'autisme (ou la constellation, comme on l'a peut-être appelé plus justement). Ils méritent tout particulièrement nos éloges car, comme cela a été décrit de manière réfléchie et audacieuse, l'expérience d'être une personne autiste qui étudie l'autisme est souvent pénible. Nous devrions être à la fois étonnés et profondément reconnaissants lorsque des universitaires autistes choisissent de consacrer leur carrière à l'étude de phénomènes tels que la vulnérabilité des autistes à la maltraitance - comme dans ce travail de recherche (qui incluait des participants ne parlant pas). Dans ma propre équipe, un étudiant autiste en doctorat s'appuie sur nos travaux antérieurs portant sur la communication entre autistes pour explorer les préférences en matière de communication et d'interaction sociale des personnes autistes qui ont besoin d'une assistance à temps plein pour être en sécurité. Les méthodes ethnographiques adoptées dans cette étude seraient, à mon avis, littéralement impossibles à appliquer de manière authentique et précise par une personne non autiste.

De nombreuses autres personnes autistes passent leurs journées à travailler pour comprendre et soutenir les autres. Les parents autistes d'enfants autistes présentant un handicap intellectuel sont un groupe constamment effacé de l'existence, malgré le fait que nous savons que la base génétique de l'autisme signifie que les enfants autistes sont particulièrement susceptibles d'avoir des parents autistes. Dans le cadre d'une étude en cours, nous avons interrogé des parents autistes et j'espère que cela fera partie d'un champ d'investigation en expansion, car de plus en plus d'universitaires reconnaissent l'importante combinaison de perspectives qu'ils peuvent apporter au travail visant à soutenir les enfants autistes. 

Des milliers d'enseignants, d'orthophonistes, d'ergothérapeutes, de conseillers et de politiques autistes, entre autres, s'efforcent d'utiliser leur combinaison unique de connaissances personnelles et de compétences professionnelles pour améliorer la qualité de vie de ceux qui sont si rarement pris en compte dans notre société. Sur Twitter, une collègue a souligné combien il est important d'avoir "une meilleure formation, plus de financement pour le soutien, une recherche qui répond aux besoins de TOUTES les personnes autistes..." - et je suis sûr qu'elle serait d'accord pour dire que nous ne pouvons pas fournir de la qualité dans tous ces domaines sans nous assurer que les personnes autistes sont impliquées de manière significative. Pas à la place des parents non autistes, mais aussi.

J'ai également fait l'expérience des avantages de cette vision globale, à titre personnel. Je dirige un programme de vacances appelé SuperTroop, qui offre des vacances résidentielles aux enfants et aux jeunes ayant un handicap mental. Les enfants qui participent à nos vacances ont besoin d'un soutien spécialisé individuel 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Ils peuvent être en détresse, malgré tous nos efforts pour l'éviter, et exprimer cette détresse par des comportements agressifs et d'automutilation. Les années que j'ai passées à parler avec des autistes, à lire sur eux et à apprendre d'eux m'ont été d'une aide précieuse pour organiser ce programme de vacances de manière efficace et sûre. Les vacanciers, y compris ceux dont les expressions de détresse peuvent être intenses, se précipitent sur le site au début de la semaine. Nous organisons une journée portes ouvertes chaque année, mais de nombreuses familles n'y assistent pas, de peur que leur enfant ne se rende pas compte qu'il ne vient que pour quelques heures et non pour une semaine entière. L'un d'eux a créé son propre signe pour "SuperTroop".

À la maison également, en tant que parent d'un enfant autiste, j'ai été énormément guidée dans mon rôle de parent par les idées que m'ont données les personnes autistes en décrivant leurs expériences. Il est vrai que ma fille est en train de devenir rapidement une militante accomplie et je m'attends à la voir un jour prendre la parole lors d'une conférence. Mais malgré tout, nous nous retrouvons souvent coincés, ne sachant pas comment trouver une issue à une expérience stressante. À chaque fois, je me tourne vers des amis autistes, des collègues et de parfaits inconnus sur Twitter et à chaque fois, des conseils honnêtes, empathiques et gentils me reviennent.

Je ne peux tout simplement pas comprendre pourquoi les révélations cruciales et uniques des personnes autistes sont rejetées de cette manière. Élever un enfant autiste qui "est peu verbal et souffre de comportements douloureux d'automutilation, de handicap intellectuel, d'agression, d'anxiété, d'insomnie et de crises d'épilepsie" doit être incroyablement difficile - pourquoi rejeter une source de compréhension aussi extraordinaire ? L'auteure semble s'inquiéter du fait que les besoins des personnes autistes comme sa propre fille soient relégués au second plan. Mais la recherche et la pratique ont laissé tomber les personnes autistes de toutes sortes pendant des décennies, en promouvant des modèles qui stigmatisent plus qu'ils ne soutiennent. Tout cela s'est passé en grande partie sans la participation de personnes autistes. Un changement d'approche est absolument nécessaire, et l'inclusion et le leadership des personnes autistes dans cette entreprise doivent être accueillis à bras ouverts.

Je pense que le paradigme de la neurodiversité peut être le moteur de ce changement. Il est essentiel de noter que les défenseurs de la neurodiversité ne veulent pas " réduire et priver de priorité la recherche médicale, bloquer l'accès aux traitements et aux soins cliniques, censurer le langage scientifique nécessaire et précis, et défendre des politiques qui causent des dommages réels... " mais plutôt travailler à la déstigmatisation de l'autisme et du handicap, et promouvoir les droits des autistes. Il est essentiel que ces droits incluent les droits au traitement médical, au diagnostic et à l'autodétermination par les moyens les plus appropriés. Comme l'écrit Robert Chapman, "nous devons nous efforcer d'accorder plus d'espace aux individus et aux groupes pour qu'ils se définissent comme sains ou malades, différents ou troublés, parfaits ou fragiles, nécessitant une intervention médicale ou politique, ou toute autre combinaison de ces éléments". La neurodiversité met l'accent sur l'égale valeur de chaque être humain, quels que soient ses besoins, son profil de communication ou la manière dont il exprime sa détresse ou gère son anxiété. Si quelqu'un pense que le principe de la neurodiversité, selon lequel tous les êtres humains ont une valeur égale, exclut "ceux qui ne veulent pas et ne pourront jamais vivre de manière indépendante", alors il y a quelque chose qui ne va pas dans son système de valeurs, pas dans le mien.

  • Je suis professeure de psychologie du développement à l'université d'Édimbourg. Je pilote ce site comme un moyen de partager mes écrits sur la neurodiversité et le monde universitaire.

Dossier The Lancet

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — France
À Saint-Étienne, le maire et le poison de la calomnie
Dans une enquête que Gaël Perdriau a tenté de faire censurer, Mediapart révèle que le maire de Saint-Étienne a lancé une rumeur criminelle, dont il reconnaît aujourd’hui qu’il s’agit d’une pure calomnie, contre le président de région Laurent Wauquiez. À l’hôtel de ville, des anciens collaborateurs décrivent un quotidien empoisonné par la rumeur, utilisée comme un instrument politique.
par Antton Rouget
Journal — France
L’encombrant compagnon de la ministre Pannier-Runacher
Des membres du ministère d’Agnès Pannier-Runacher sont à bout : son compagnon, Nicolas Bays, sans titre ni fonction, ne cesse d’intervenir pour donner des ordres ou mettre la pression. En outre, plusieurs collaborateurs ont confié à Mediapart avoir été victimes de gestes déplacés de sa part il y a plusieurs années à l’Assemblée nationale. Ce que l’intéressé conteste.
par Lénaïg Bredoux, Antton Rouget et Ellen Salvi
Journal
À Bruxelles, la France protège la finance contre le devoir de vigilance
Dans une note confidentielle, la France supprime toute référence au secteur financier dans la définition de la « chaîne d’activités » couverte par le devoir de vigilance dans la directive européenne en préparation. Bercy dément vouloir exonérer les banques. Les États se réunissent jeudi 1er décembre à ce sujet. 
par Jade Lindgaard
Journal
Morts aux urgences, pédiatrie sous l’eau, grève des libéraux : la santé au stade critique
Covid, grippe, bronchiolite : l’hôpital public vacillant affronte trois épidémies. En pédiatrie, dix mille soignants interpellent le président de la République. Côté adultes, les urgentistes ont décidé de compter leurs morts sur les brancards. Et au même moment, les médecins libéraux lancent une grève et promettent 80 % de cabinets fermés.
par Caroline Coq-Chodorge

La sélection du Club

Billet de blog
Canicule : transformer nos modes d’élevage pour un plus grand respect des animaux
L’association Welfarm a mené cet été la campagne « Chaud Dedans ! » pour alerter sur les risques que font peser les vagues de chaleur sur la santé et le bien-être des animaux d’élevage. Après des enquêtes sur le terrain, des échanges avec les professionnels de l’élevage, des discussions avec le gouvernement, des députés et des eurodéputés, Welfarm tire le bilan de cet été caniculaire.
par Welfarm
Billet de blog
L’animal est-il un humain comme les autres ?
Je voudrais ici mettre en lumière un paradoxe inaperçu, et pour commencer le plus simple est de partir de cette célèbre citation de Deleuze tirée de son abécédaire : « J’aime pas tellement les chasseurs, mais il y a quelque chose que j’aime bien chez les chasseurs : ils ont un rapport animal avec l’animal. Le pire étant d’avoir un rapport humain avec l’animal ».
par Jean Galaad Poupon
Billet de blog
Abattage des animaux à la ferme. Nous demandons un réel soutien de l’Etat
Solidarité avec Quand l’Abattoir Vient A la Ferme : Depuis 2019, la loi autorise les éleveurs, à titre expérimental, à abattre leurs animaux à la ferme. Ils n’ont toutefois bénéficié d’aucuns moyens dédiés et doivent tout à la fois assurer les études technique, financière, économique, sanitaire. Respecter les animaux de ferme est une exigence collective. Nous demandons un réel soutien de l’État.
par Gaignard Lise
Billet de blog
Noémie Calais, éleveuse : ne pas trahir l’animal
Noémie Calais et Clément Osé publient « Plutôt nourrir » qui aborde sans tabou et avec clarté tous les aspects de l’élevage paysan, y compris la bientraitance et la mort de l’animal. Entretien exclusif avec Noémie.
par YVES FAUCOUP