L'autonomie peut-elle devenir une négligence ?

Lena Nylander (Suède) analyse l'autonomie des usagers handicapés ayant des difficultés cognitives majeures. Quelle doit être l'attitude des personnels des services ?

gillberg.blogg.gu.se Traduction de "Can autonomy become neglect?  par Lena Nylander – GILLBERG’S BLOG" - 15 octobre 2020

Space & stars on the ground © Luna TMG Flickr Space & stars on the ground © Luna TMG Flickr
La loi suédoise sur l'aide et les services aux personnes souffrant de certaines déficiences fonctionnelles a été mise en œuvre il y a plus de 25 ans et a depuis lors eu un impact majeur sur la vie de nombreuses personnes. Son but est d'apporter une aide et un soutien aux personnes souffrant de diverses déficiences afin qu'elles puissent mener une vie comme les autres, en tant que participants volontaires et autonomes à la société. Ces services doivent être demandés, soit personnellement, soit par l'intermédiaire d'un représentant, et l'on peut toujours refuser toute aide qui n'est pas souhaitée ou nécessaire. Beaucoup ont vu leur vie s'améliorer considérablement, en particulier les personnes souffrant de troubles de la catégorie 1 (déficience intellectuelle, autisme et affections ressemblant à l'autisme).

Certaines personnes de la catégorie 1 ont un handicap intellectuel modéré, grave ou très grave et beaucoup d'entre elles souffrent d'autisme concomitant. Ces personnes ont des difficultés cognitives majeures, notamment des difficultés, voire une incapacité, à comprendre le contexte et la situation dans son ensemble, à comprendre les conséquences et le passage du temps, ainsi qu'à étudier et à évaluer les options. Beaucoup manquent de langage communicatif, mais beaucoup peuvent immédiatement exprimer leur volonté ou leur réticence de manière à ce que leur environnement puisse apprendre à comprendre.

Tout le personnel travaillant avec les adultes dans les foyers de groupe et dans les activités quotidiennes a tendance à être informé que l'autonomie des usagers doit être respectée à tout moment. Naturellement, le personnel ne doit jamais exercer de contrainte physique, mais où faut-il tracer la ligne dans l'autre sens ? De temps en temps - ce n'est pas si rare, en fait - les utilisateurs de soins sont laissés à eux-mêmes, contraints de se fier à un très mauvais jugement lorsqu'ils font des choix importants. Le personnel devrait-il aider ces personnes à faire des choses qui sont manifestement dangereuses pour leur santé ? Si une personne souffre de diabète et veut manger des sucreries, devrait-elle être autorisée à le faire même si elle ne peut pas saisir ce que cela pourrait entraîner ?

De nombreux utilisateurs de soins reçoivent des antipsychotiques qui, sans une alimentation saine ou un exercice physique adéquat, finiront par provoquer un syndrome métabolique ou un diabète. Dans quelle mesure et de quelle manière le personnel doit-il favoriser un mode de vie sain même lorsque l'usager préfère rester assis et manger de la malbouffe ? Il existe un consensus croissant sur le fait que les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi (une anomalie chromosomique où la personne ne peut pas réguler sa consommation alimentaire et risque donc une obésité extrême) ont besoin d'un soutien pour ne pas littéralement se goinfrer à mort, mais il y en a beaucoup d'autres qui souffrent de malnutrition et de surcharge pondérale grave.

Comment le personnel peut-il inciter les bénéficiaires de soins qui ne voient pas l'intérêt d'être propres à s'engager dans une hygiène personnelle de toute façon ? La saleté et les odeurs nauséabondes conduisent souvent à l'exclusion et donc à une participation moindre à la société. Les bénéficiaires de soins doivent-ils choisir eux-mêmes leurs vêtements et leurs chaussures, ou le personnel doit-il présenter des options adaptées au temps et à l'activité ? Le personnel devrait-il toujours contribuer à l'hygiène bucco-dentaire et à qui la faute si les usagers ont des caries dues à un brossage de dents négligé ? Dans quelle mesure les bénéficiaires de soins peuvent-ils assumer la responsabilité de leurs propres "choix" - comprennent-ils même ce que cela signifie de choisir, quelles sont leurs options et quelles pourraient en être les conséquences ?

Le personnel demande parfois aux utilisateurs de soins ce qu'ils veulent faire dans différentes situations et s'ils veulent participer à diverses activités. De nombreuses personnes souffrant de déficience intellectuelle modérée ou grave et d'autisme disent pratiquement toujours non à ces questions - soit parce qu'elles ont appris que c'est généralement le choix le plus sûr (surtout lorsqu'elles n'ont pas compris la question), soit parce que c'est l'option la plus confortable. C'est peut-être aussi l'option la plus confortable pour le personnel, car cela signifie qu'il n'a rien à faire. En outre, on pourrait avancer que la personne soignée choisit de prendre du poids, d'avoir des caries et de se retrouver en mauvaise posture en optant pour un mode de vie entraînant de telles conséquences.

Ce n'est pas toujours facile.  L'essentiel est de les motiver et de trouver des moyens de rendre leur quotidien plus agréable : une alimentation saine doit être appétissante, les activités physiques doivent être amusantes et l'aide à l'hygiène personnelle doit faire partie intégrante de la vie quotidienne, de manière naturelle et respectueuse. Surtout, il ne faut pas mettre l'usager en position de faire des choix qu'il n'est pas équipé pour comprendre et gérer. Le fait que l'individu vive dans un foyer de groupe et/ou ait des activités quotidiennes est précisément dû au fait que son trouble l'amène à lutter contre des choses comme les choix quotidiens.

Le personnel est confronté chaque jour à des situations présentant ce genre de dilemmes éthiques, et les gérer nécessite une discussion ouverte et un soutien. Les proches et/ou les représentants doivent également participer à ces discussions, notamment parce que les usagers ne peuvent pas se plaindre d'un manque de soutien. Lorsque la capacité d'autonomie d'une personne est surestimée au point qu'elle ne reçoit plus le soutien dont elle a besoin pour mener une vie saine et agréable, il en résulte une sorte de négligence à contrario.


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