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Billet de blog 23 sept. 2022

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Noah Sasson : en se connectant avec la communauté autiste

Après des recherches sur l'eye tracling, par exemple, Noah Sasson discute avec des étudiants et chercheurs autistes, avec la communauté. Il cherche à améliorer l'attitude des personnes non autistes à l'égard de l'autisme et les inciter à interagir avec des personnes autistes.

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spectrumnews.org Traduction de "Noah Sasson: Connecting with the autistic community" - 15 septembre 2022 - Rachel Zamzow

Noah Sasson © Jill Bronsard

Par une chaude soirée de mai à Austin, au Texas, Monique Botha est entrée dans la réception d'ouverture de la réunion 2022 de l'International Society for Autism Research (INSAR). Botha, qui est autiste et utilise les pronoms "ils/elles", est venue de l'université de Stirling, en Écosse, pour assister pour la première fois à ce grand rassemblement annuel de chercheurs sur l'autisme. La salle était bondée de centaines de personnes, et l'agitation était accablante.

Mais Botha a rapidement trouvé Noah Sasson, professeur de psychologie à l'université du Texas à Dallas, qui discutait avec un couple d'étudiants diplômés. Botha était en contact avec Sasson sur Twitter depuis des années mais ne l'avait jamais rencontré en personne, et les deux personnes avaient prévu de se rencontrer à INSAR. Après avoir discuté un moment, le groupe s'est rendu dans un restaurant de tacos situé à proximité pour dîner. La conversation rebondit sur les tendances de la recherche, les films, la télé-réalité et ce que c'est que d'être neurodivergent dans un domaine principalement neurotypique - ce que tout le monde à la table, sauf Sasson, a vécu.

Botha a remarqué que Sasson se contentait parfois d'écouter en silence, mais que lorsqu'il intervenait, c'était avec un réel intérêt. Sasson a bientôt mentionné un article inachevé qu'il avait du mal à relancer, et Botha l'a aidé à trouver un moyen de le recadrer. Botha a parfois l'impression d'être mis de côté en discutant avec des chercheurs neurotypiques, qui semblent souvent ne vouloir qu'une approbation superficielle de la part d'une personne autiste pour leur dernière étude. Mais avec Sasson, Botha a ressenti une absence de défiance et une rare réciprocité intellectuelle.

"Ce genre de complicité est vraiment apprécié", dit Botha, car elle signifie que les universitaires autistes ne sont pas seuls dans leur combat pour une recherche qui puisse vraiment faire la différence pour les personnes autistes.

M. Sasson, 47 ans, a grandi à Chapel Hill, en Caroline du Nord, dans une maison où les médias d'information étaient en permanence allumés. Sa mère a une fibre militante, son père est un immigrant syrien, et "les questions relatives aux droits civils étaient toujours abordées dans ma famille", explique M. Sasson, qui se souvient avoir regardé le documentaire "Eyes on the Prize : America's Civil Rights Movement" sur PBS avec ses parents.

À en juger par sa famille, il semblerait que M. Sasson était destiné à la vie universitaire. Son père était professeur d'études religieuses à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill, puis à l'université Vanderbilt, et il est réputé pour ses travaux sur les anciennes civilisations du Proche-Orient. Sa mère est titulaire d'un doctorat en anglais et a dirigé le programme de maîtrise en études libérales de l'université Duke. L'un des deux frères de Sasson a obtenu un doctorat et étudie le comportement reproductif des limules au Département des ressources naturelles de Caroline du Sud, à Charleston.

Mais très tôt, Sasson n'était pas sûr de ce qu'il voulait faire. Ce n'est qu'au cours de sa première année d'études au Franklin & Marshall College de Lancaster, en Pennsylvanie, qu'il a décidé de se spécialiser en littérature anglaise, car il aimait obtenir des unités de valeur pour la lecture de romans. Après l'obtention de son diplôme, il a travaillé pendant quelques années comme assistant d'enseignement dans une école primaire près de sa ville natale, un choix de carrière motivé par un intérêt pour le développement de l'enfant et des étés passés à travailler comme conseiller dans un camp YMCA à Chapel Hill. Mais les longues journées d'enseignement exigent beaucoup d'énergie, et il a décidé qu'il ne se voyait pas enfermer des élèves du primaire pour les décennies à venir. "J'étais plutôt un type plus calme qui voulait réfléchir à des idées", dit-il.

M. Sasson s'était déjà penché sur la manière dont les origines d'un enfant influencent son développement, et il a fait part de cet intérêt croissant à ses parents. Grâce à des relations universitaires, ils lui ont permis de rencontrer Steven Reznick, professeur de psychologie du développement à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill. Les deux hommes se sont liés par une affinité commune pour les débuts du rock 'n' roll (Sasson possède aujourd'hui des centaines de vieux disques vinyles de feu Reznick), et Reznick a saisi sa chance et a invité Sasson à se porter volontaire dans son laboratoire.

Sasson a commencé à travailler avec le chercheur sur l'autisme Kevin Pelphrey, qui était un étudiant diplômé à l'époque. "Il m'a semblé tellement brillant", dit Sasson, qui a aimé bricoler avec Pelphrey et réfléchir à des idées dans le laboratoire ; c'était le genre de réflexion profonde qu'il recherchait.

Sasson a officiellement rejoint le laboratoire de Reznick en tant qu'étudiant diplômé en 2000 et a aidé Pelphrey à tester un nouveau système de suivi des yeux [eye-tracking] chez des adultes autistes. Cette étude, dirigée par Joseph Piven, professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'université, a révélé que les personnes autistes passent moins de temps à regarder les traits du visage des autres que les personnes non autistes, ce qui a donné lieu à l'un des articles fondamentaux sur le balayage facial dans la recherche sur l'autisme. Cette étude a également prouvé que M. Sasson, bien que novice dans le domaine de la recherche, pouvait tenir son rang. Il ne fait pas d'autopromotion et n'est jamais "le gars le plus bruyant de la pièce", dit M. Piven, "mais il a toujours compris les choses à un niveau plus profond que la plupart des gens."

L'article sur l'oculométrie a suscité beaucoup d'attention, et l'intérêt de Noah Sasson pour la recherche sur l'autisme s'est accru. Il a été fasciné par les premiers articles de Simon Baron-Cohen sur la théorie de l'esprit. Et il a commencé à interagir directement avec des personnes autistes, notamment dans le cadre de sa thèse sur le développement du traitement des visages. Il a parcouru toute la Caroline du Nord pour tester les participants autistes dans le cadre de ses recherches et en est revenu en pensant qu'ils avaient "une perspective unique et vraiment intéressante sur le monde", dit-il.

En 2005, Sasson a rejoint le laboratoire de Piven pour un stage postdoctoral, où il a poursuivi ses travaux sur l'oculométrie, mais un an et demi plus tard, il a suivi sa petite amie de l'époque (aujourd'hui épouse), Amy Pinkham, à Philadelphie, où elle étudiait la cognition sociale dans la schizophrénie. Ils ont tous deux effectué un stage postdoctoral à l'université de Pennsylvanie, dans le laboratoire du neuroscientifique Ruben Gur, et l'année suivante, M. Sasson a commencé à travailler sur l'oculométrie avec le chercheur Robert Schultz, spécialiste de l'autisme, à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.

Le couple s'est installé au Texas en 2009, après que Sasson a trouvé un poste à l'université du Texas à Dallas et que Pinkham a atterri à la Southern Methodist University (en 2014, elle a rejoint Sasson à l'université du Texas à Dallas). Sasson a commencé à mettre en place son propre laboratoire, ce qui s'est avéré être un défi au début. Il venait des grands centres de recherche sur l'autisme que sont l'hôpital pour enfants de Philadelphie et l'université de Caroline du Nord, où l'infrastructure est bien établie, mais à l'université du Texas à Dallas, il partait de zéro. Il s'est appuyé sur des collaborations, notamment avec Piven, pour explorer les traits familiaux liés à l'autisme, et il a continué à perfectionner les compétences en matière d'oculométrie qui avaient fait de lui un candidat attrayant pour l'université.

Mais après quelques années, le travail sur l'oculométrie a commencé à perdre de son sens pour Sasson, et en 2013, il s'est heurté à un mur.

Le problème, dit Sasson, est qu'il a réalisé que ces études sont souvent détachées des expériences réelles des personnes autistes. En regardant l'ensemble de ses travaux, il se demandait parfois si quelque chose changerait si tous ses articles disparaissaient soudainement. Cette recherche "ne me semblait pas avoir un impact quelconque sur le monde", dit-il. Il était réconfortant de pouvoir obtenir des fonds, mais il se sentait déjà épuisé.

À la maison, Pinkham savait qu'il remettait en question son orientation. Le couple a deux enfants, collabore souvent à des recherches et a publié deux douzaines d'articles ensemble, ce qui montre bien que les domaines de l'autisme et de la schizophrénie se rejoignent souvent. Pinkham et Sasson avaient admiré le travail de l'autre avant même d'être un couple, lorsqu'ils étaient camarades de classe à l'école supérieure, et maintenant ils forgeaient leurs carrières l'un à côté de l'autre. Le problème, selon Mme Pinkham, était que M. Sasson devait décider s'il voulait toujours "obtenir des financements, parfois pour ce qui semble être du simple bénéfice, et pas nécessairement pour de bonnes raisons scientifiques", ou s'écarter du chemin et essayer quelque chose de nouveau.

Alors qu'il réfléchissait à son avenir, Sasson s'est inscrit sur Twitter. Au début, c'était pour voir ce que les autres disaient de ses recherches, mais il a ensuite commencé à suivre des personnes autistes (dont Botha), ce qui lui a permis de découvrir des recherches qu'il n'aurait peut-être pas vues autrement. Il a notamment lu les articles de Damian Milton, qui a développé le problème de la double empathie, qui conceptualise la difficulté sociale comme un problème à double sens entre les personnes autistes et non autistes.

Ce fut une véritable révélation pour Sasson, qui s'est demandé pourquoi cette idée n'était pas explorée de manière plus approfondie. Il a pensé que les travaux empiriques devaient aller dans ce sens et qu'ils seraient non seulement intellectuellement intéressants, mais aussi réellement bénéfiques pour les personnes autistes.

Il a commencé à appliquer ces concepts à ses propres travaux. Dans son étude de 2015, qui visait à l'origine à vérifier si les personnes non autistes percevaient mal les expressions faciales des personnes autistes, Sasson a détecté de subtils indices de stigmatisation de la part des personnes non autistes. En vérité, les personnes non autistes identifient avec précision les émotions des personnes autistes, mais elles ont tendance à évaluer ces expressions comme étant trop intenses et moins naturelles que celles des personnes non autistes.

Et dans une étude portant sur des colocataires de collège, Sasson a constaté en 2016 qu'une inadéquation du style social, plutôt que le style lui-même, affecte négativement la qualité de la relation. Par exemple, les paires de colocataires qui ont toutes deux obtenu un score élevé pour le caractère distant dans un questionnaire évaluant les traits liés à l'autisme, ont jugé leur relation plus satisfaisante que les paires dans lesquelles un seul colocataire était distant.

    "Noah est l'un des premiers chercheurs, et l'un des plus vigoureux et des plus créatifs" à mettre à l'honneur les perspectives axées sur la neurodiversité. Steve Silberman

Sasson a commencé à considérer le handicap social comme un manque de compatibilité entre une personne et son environnement social. Cela l'a amené à remettre en question "l'idée que les personnes autistes présentent un déficit social inhérent auquel il faut remédier", dit-il.

Cette idée a ravivé son intérêt pour les recherches universitaires. Pendant près d'une décennie, M. Sasson a suivi ce fil conducteur dans des études ultérieures, approfondissant la manière dont les facteurs externes, tels que la stigmatisation, pèsent lourdement sur la façon dont les personnes autistes sont perçues. Dans un article de 2017, par exemple, Sasson et son équipe ont montré que les personnes non autistes ont tendance à se faire une première impression négative des personnes autistes après seulement quelques secondes, en se basant sur la façon dont elles réagissent et parlent plutôt que sur le contenu de leur conversation.

Puis, en 2019, l'équipe de Sasson a constaté que les personnes non autistes préfèrent interagir avec d'autres personnes non autistes plutôt qu'avec des personnes autistes, et que les personnes autistes ont tendance à partager plus d'informations sur elles-mêmes lorsqu'elles interagissent entre elles. Les données préliminaires de la même étude révèlent également des preuves empiriques de masquage : certaines personnes autistes adaptent leur comportement pour répondre aux exigences sociales des personnes non autistes.

Sasson et ses collègues ont même montré que les mesures standard des compétences sociales ne permettent pas de prédire avec précision le comportement des personnes autistes dans les situations réelles de conversation. Selon M. Sasson, ces résultats mettent en évidence une lacune importante dans le domaine. "Même si l'interaction sociale est au cœur du diagnostic, la recherche sur l'autisme n'a pas vraiment étudié l'interaction sociale réelle."

C'est ce type de travail qui a valu à Sasson des éloges de la part de voix au sein du mouvement de la neurodiversité. "Noah est l'un des premiers chercheurs et l'un des plus vigoureux et créatifs" à honorer les perspectives axées sur la neurodiversité, déclare Steve Silberman, auteur de "NeuroTribes", le tour de force de l'histoire de l'autisme de 2015. "Et pas seulement en disant de belles phrases comme 'modèle social du handicap' ou 'une différence, pas un trouble'. Mais en faisant le travail difficile de quantifier et d'étendre ces pensées dans le domaine empirique de la science."

Pour Botha, le travail de Sasson est "la preuve qu'en fait, il existe des chercheurs qui sont prêts à comprendre les personnes autistes dans leur contexte, ce qui ne devrait pas être aussi insensé que cela."

Aujourd'hui, M. Sasson passe la plupart de son temps à travailler sur des projets de recherche et à envoyer des SMS ou des courriels aux membres de son laboratoire. Au cours d'une année donnée, il a deux étudiants en doctorat, un ou deux étudiants en maîtrise et un groupe d'étudiants de premier cycle. Il y a toujours plusieurs étudiants autistes.

Danny Dunn, qui a rédigé une thèse avec mention alors qu'il était étudiant de premier cycle dans le laboratoire de Sasson et qui est aujourd'hui étudiant en master à la Texas Woman's University de Denton, explique que ce niveau de représentation serait plus difficile à établir ailleurs, mais que le campus de l'université du Texas à Dallas compte une importante population d'étudiants autistes, qui s'est probablement formée à l'intersection de la culture LGBTQ+ de l'université et de sa propension à attirer les "nerds". Dunn explique : "Nous n'avons pas d'équipe de football, [mais] notre équipe d'échecs est de premier ordre, et notre équipe d'e-sports gagne des championnats nationaux."

Sasson s'est pleinement intégré dans cette communauté. Pas seulement en tant que chercheur, mais aussi en tant qu'allié. Il est conseiller pédagogique de l'organisation For Autistic Empowerment, dirigée par des étudiants, et membre du groupe de travail sur la neurodiversité de l'université, qui s'efforce de répondre aux besoins des étudiants neurodivergents. Et il est à l'écoute des étudiants autistes dans son laboratoire, affirme Dunn. Mais Sasson pense que cela fait partie du travail. S'il veut étudier l'autisme, il doit être à l'aise avec le fait que son travail soit " analysé et critiqué par des personnes autistes ", explique-t-il.

Son sens de la justice va toutefois au-delà de l'autisme. Il travaille avec Desi Jones, étudiante en doctorat, sur sa thèse à venir, qui explore l'intersection des questions raciales et des expériences autistiques - une recherche que Jones ne pense pas pouvoir faire ailleurs. M. Sasson cherche également des moyens d'atténuer le problème de la double empathie. Trop souvent, dit-il, "tout le fardeau, toute la charge de travail, repose sur les personnes autistes qui doivent comprendre comment fonctionnent les personnes neurotypiques, puis masquer cette réalité".

Son équipe s'est plutôt concentrée sur les personnes non autistes par le biais de formations vidéo visant à améliorer leur compréhension des personnes autistes - en les aidant à expliquer la stimulation, par exemple. Cette approche semble améliorer l'attitude des personnes non autistes à l'égard de l'autisme et les inciter à interagir avec des personnes autistes, ont constaté les chercheurs en 2021. Cela dit, les préjugés implicites des personnes non autistes à l'égard de l'autisme n'ont pas bougé, ce qui suggère que les attitudes plus intériorisées peuvent être plus difficiles à modifier.

Selon M. Sasson, la meilleure façon d'établir des liens plus fructueux entre les personnes autistes et non autistes est peut-être de développer des relations à long terme. 

C'est un point qu'il aimerait bien tester un jour dans le cadre d'une étude longitudinale. "Les seules choses qui semblent vraiment briser les attitudes raciales et discriminatoires et les choses de ce genre, dit Sasson, sont les interactions prolongées et significatives avec les gens."

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/BBJJ3348

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