Autisme : La double empathie expliquée

Les partisans d'une idée appelée "problème de la double empathie" estiment que les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont un problème à double sens, causé par les difficultés de compréhension des deux parties.

spectrumnews.org Traduction de "Double empathy, explained" par Rachel Zamzow / 22 juillet 2021

Don't stop dreaming © Luna TMG Flickr Don't stop dreaming © Luna TMG Flickr
La difficulté à s'orienter dans les interactions sociales est présente même dans les premiers témoignages sur l'autisme. Ce trait caractéristique de la condition a inspiré les théories dominantes sur ses racines ainsi que la conception de nombreux traitements de l'autisme.

Cependant, un nouveau type de travail soutient un regard plus nuancé sur les capacités sociales des personnes autistes. Les partisans d'une idée appelée "problème de la double empathie" estiment que les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont un problème à double sens, causé par les difficultés de compréhension des deux parties. Ce "double problème" remet en question les théories traditionnelles de l'autisme, qui attribuent l'échec des interactions aux déficiences sociales des personnes autistes. Elle fait également écho aux principes de la neurodiversité en supposant que les personnes autistes ont simplement une façon différente de communiquer plutôt qu'une façon déficiente. "En tant que théorie, elle correspond à la phénoménologie de l'autisme telle qu'elle ressort des récits des personnes concernées", déclare le chercheur Damian Milton, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale à l'université du Kent, au Royaume-Uni.

Bien que la théorie bénéficie d'un soutien scientifique croissant, elle n'est pas encore solide comme le roc. Et tous les chercheurs ne sont pas à l'écoute de cette nouvelle orientation, affirme Matthew Lerner, professeur associé de psychologie, de psychiatrie et de pédiatrie à l'université Stony Brook de New York. "Le problème de la double empathie est une théorie plus jeune sur le plan empirique", dit-il.

Qu'est-ce que le problème de la double empathie ?

La base de cette théorie est qu'un décalage entre deux personnes peut entraîner une communication défectueuse. Cette déconnexion peut se produire à de nombreux niveaux, du style de conversation à la façon dont les gens voient le monde. Plus le décalage est important, plus les deux personnes auront des difficultés à interagir.

Dans le cas de l'autisme, un fossé de communication entre les personnes avec et sans la condition peut se produire non seulement parce que les personnes autistes ont des difficultés à comprendre les personnes non autistes, mais aussi parce que les personnes non autistes ont des difficultés à les comprendre. Le problème, selon cette théorie, est mutuel. Par exemple, la difficulté à lire les expressions faciales de l'autre peut entraver les conversations entre personnes autistes et non autistes.

Quelles sont les origines de cette théorie ?

Cette conception des questions sociales liées à l'autisme comme une voie à double sens est vieille de plusieurs décennies. Des militants autistes tels que Jim Sinclair soutiennent depuis les années 1990 que les modes de communication autistiques entrent en conflit avec les modes de communication neurotypiques.

Milton a inventé le terme "problème de la double empathie" dans un article de 2012. Pour lui, l'idée offrait un moyen de recadrer la notion de longue date selon laquelle les personnes du spectre ont une théorie de l'esprit altérée - la capacité de déduire les intentions ou les sentiments des autres - pour inclure l'incompréhension potentielle des personnes non autistes.

Quelles sont les preuves à l'appui ?

Au lieu de se concentrer sur la façon dont les personnes autistes se comportent dans des situations sociales, de nouvelles études examinent comment les personnes non autistes se comportent lorsqu'elles interagissent avec des personnes autistes. Les résultats laissent entendre que les angles morts des personnes non autistes contribuent au déficit de communication. Par exemple, dans une étude, les personnes non autistes ont eu du mal à déchiffrer les états mentaux des personnes autistes représentés par des animations. D'autres travaux montrent que les personnes non autistes ont du mal à interpréter avec précision les expressions faciales des personnes autistes.

Les personnes non autistes peuvent également porter des jugements rapides sur les personnes autistes qui empêchent, limitent ou aiguisent les interactions entre les deux. Par exemple, les personnes non autistes peuvent être enclines à avoir une première impression négative des personnes autistes sans connaître leur diagnostic - en les jugeant moins accessibles et plus maladroites que les personnes neurotypiques - ou à les considérer comme trompeuses.

Mais les difficultés sociales ne sont-elles pas une caractéristique essentielle de l'autisme ?

Oui, de nombreuses preuves montrent que les personnes autistes diffèrent des personnes non autistes dans plusieurs domaines sociaux, tels que les expressions faciales, les modes d'élocution et le regard (bien que cette dernière notion puisse être incertaine).

Mais un certain nombre d'études montrent également que les problèmes sociaux et de communication des personnes autistes ne sont pas évidents lorsqu'elles interagissent avec d'autres personnes autistes. Par exemple, dans le jeu du "téléphone", dans lequel un message est relayé en chuchotant d'une personne à l'autre, des chaînes de huit personnes autistes maintiennent la fidélité du message tout aussi bien que des ensembles de huit personnes non autistes. Ce n'est que dans les groupes mixtes de personnes autistes et non autistes que le message se dégrade rapidement.

D'autres signes indiquent que les personnes du spectre se connectent bien les unes aux autres. Les personnes autistes déclarent se sentir plus à l'aise avec d'autres personnes autistes qu'avec des personnes non autistes. De nombreux adolescents autistes préfèrent interagir avec des pairs autistes plutôt que non autistes. Et les personnes autistes établissent souvent un meilleur rapport et partagent davantage d'informations sur elles-mêmes lorsqu'elles conversent avec d'autres personnes du spectre. 

Cette tendance peut s'expliquer par le fait que les personnes autistes sont moins concernées par les normes sociales typiques, telles que la réciprocité de la conversation, et qu'elles ne s'inquiètent donc pas autant lorsque ces règles ne sont pas respectées.

Le principe de compatibilité sociale peut s'étendre au-delà des diagnostics d'autisme et s'appliquer aux traits de caractère de l'autisme. Par exemple, plus deux personnes non autistes se ressemblent dans l'évaluation d'un trait de caractère autistique, plus elles jugent leur amitié proche.

Comment cette théorie s'articule-t-elle avec la conception actuelle de l'autisme ?

Le problème de la double empathie va à l'encontre de plusieurs idées largement adoptées sur les personnes autistes, à savoir que leurs difficultés sociales sont inhérentes, explique Milton. Par exemple, l'un des principaux critères de diagnostic de l'autisme, tel que décrit dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM], est "les déficits persistants en matière de communication sociale et d'interaction sociale dans de multiples contextes". De même, la théorie de la motivation sociale de l'autisme soutient que les personnes autistes ont un désir réduit d'interaction sociale.

Mais la nouvelle théorie n'est pas nécessairement incompatible avec ces idées, affirme Simon Baron-Cohen, professeur de psychopathologie du développement à l'université de Cambridge, au Royaume-Uni. Au contraire, la théorie souligne l'importance d'examiner les deux aspects des interactions sociales au lieu de se concentrer uniquement sur les façons dont les personnes autistes divergent de la norme.

Les chercheurs sur l'autisme modifient-ils leur approche à la lumière du problème de la double empathie ?

Certains le font. Par exemple, les scientifiques repensent la façon dont ils examinent les aptitudes sociales, appelant à une refonte des études sur l'autisme afin d'évaluer les forces, plutôt que les limites, de la communication autistique. Les chercheurs trouvent également des moyens de sonder la dynamique des interactions sociales au lieu d'étudier le comportement isolé de personnes allongées dans un scanner cérébral ou assises devant un ordinateur, explique Noah Sasson, professeur associé de sciences du comportement et du cerveau à l'université du Texas à Dallas. "J'étais un peu blasé de répéter les mêmes études sur le traitement des visages et le suivi des yeux qui ne nous apprenaient pas grand-chose de nouveau", explique-t-il.

En outre, les chercheurs qui étudient le codage prédictif - la manière dont les gens se forgent des modèles internes du monde extérieur - explorent la manière dont un décalage dans les prédictions des gens pourrait entraver leurs interactions. Par exemple, si les attentes d'une personne autiste concernant le déroulement d'une conversation divergent de celles d'une personne non autiste, l'interaction peut s'en ressentir.

Pourtant, tout le monde n'est pas convaincu, ou même conscient, de la théorie, dit Lerner. Certaines questions au cœur de la théorie restent sans réponse, dit-il. Par exemple, les chercheurs cherchent encore à comprendre pourquoi la communication est plus fluide lorsque les personnes autistes interagissent entre elles que lorsqu'elles interagissent avec des personnes non autistes. Et la plupart des preuves existantes de la théorie reposent sur des rapports anecdotiques et de petites études.

Si la théorie se confirme, quelles en seront les implications ?

En plus de suggérer de nouveaux angles de recherche, le problème de la double empathie pourrait contribuer à expliquer pourquoi certaines évaluations et certains traitements de l'autisme ne donnent pas satisfaction, selon Sasson. Par exemple, les mesures standard des aptitudes sociales ne semblent pas prédire comment les personnes autistes se comportent dans les interactions sociales réelles.

Et les thérapies conçues pour enseigner aux autistes des compétences sociales normatives ne sont pas si efficaces que cela pour les aider à se débrouiller dans des situations de la vie réelle, comme nouer des amitiés, selon les études. "La plupart du temps, l'accent est mis uniquement sur le changement de la personne autiste", déclare Milton. Selon lui, il serait plus utile d'évaluer les situations sociales dans lesquelles se trouvent les personnes autistes et de trouver des moyens de faciliter leur style de communication unique.

De même, le problème de la double empathie souligne l'importance des programmes de formation - par exemple, pour les médecins ou les professionnels de l'application de la loi - qui aident les personnes non autistes à interagir de manière appropriée avec les personnes autistes.

Dans un article publié en janvier dernier, une équipe de chercheurs a suggéré que cette théorie pouvait également être à l'origine de problèmes de santé mentale chez les autistes. Le fait d'être régulièrement mal perçu peut conduire à la solitude et au sentiment d'isolement. Et les tentatives de se conformer aux normes sociales en supprimant ce que l'on est peuvent être épuisantes, selon de nombreux experts.


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