L'autisme est-il une catégorie ou une dimension ?

Une réflexion sur les limites de chaque conception : l'autisme est-il une dimension différente quantitativement des personnes "normales," ou différente qualitativement des personnes neurotypiques ?

dart.ed.ac.uk  Traduction de "Is autism a category or a dimension?" par Sue Fletcher-Watson - 17 juin 2020

Pour une raison incompréhensible, j'ai proposé sur twitter d'écrire un billet sur ce sujet il y a quelques mois, et la série de blogs de juin signifie que je ne peux plus l'éviter.

La raison pour laquelle je pourrais vouloir l'éviter est que je ne pense pas qu'il y ait une bonne réponse à cette question et je pense aussi qu'essayer d'en discuter est potentiellement un champ de mines. Mais je pense aussi que c'est une question vraiment fascinante, ainsi qu'une question qui a une importance pratique.

Mais avant d'expliquer cela, résumons rapidement la distinction entre une catégorie et une dimension - du moins telle que je pense qu'elle s'applique à l'autisme.

Si l'autisme est une catégorie qui signifie que les personnes autistes sont assez fondamentalement différentes des personnes neurotypiques º. Une bonne métaphore serait peut-être le café et le thé. Ce sont toutes deux des boissons chaudes, mais elles sont fondamentalement différentes l'une de l'autre - on ne peut pas faire une tasse de thé si forte qu'elle devienne en fait une tasse de café. Les deux ont peut-être meilleur goût avec du lait et moins bon avec du sucre, mais cette similitude ne signifie pas que les boissons sous-jacentes sont les mêmes.

Si l'autisme est une dimension, alors la métaphore de la boisson appropriée pourrait ressembler à différentes sortes de café. Les ingrédients sont les mêmes et la différence n'est en fait que le degré d'expression de chaque ingrédient. Peut-être que les autistes sont des "blancs plats" [?] et les neurotypiques des cappucinos. Si vous ajoutez suffisamment d'air chaud à une personne autiste, elle devient neurotypique.*

Pourquoi devrions-nous nous préoccuper de cette question ?

Et bien, pour de nombreuses raisons. D'une part, le fait de comprendre si l'autisme est une catégorie ou une dimension est pertinent pour les débats sur la question de savoir si les gens peuvent prétendre être "un peu autistes". Cela n'est pas seulement ennuyeux pour les personnes autistes, mais fait une grande différence en ce qui concerne la recherche sur l'autisme - et plus précisément la question de savoir si les recherches qui examinent la répartition des traits dans la population générale (non autiste et vraisemblablement en majorité neurotypique) peuvent nous apprendre quelque chose sur l'autisme. Si le fait d'être autiste est sur le plan de la dimension, et non de la catégorie, différent du fait d'être neurotypique, alors comprendre comment, par exemple, la réaction à une intervention de "pleine conscience" est liée aux scores des traits autistiques dans la population générale qui aurait des implications pour les personnes autistes également. Si les personnes neurotypiques présentant des niveaux élevés de traits autistiques (voir ci-dessous pour plus de détails sur ce concept de "traits") bénéficient réellement d'une intervention de pleine conscience, alors il pourrait être bon de la recommander également à une personne autiste. Mais si l'autisme est catégoriquement différent de la neurotypicité, alors cette recommandation n'aurait au mieux qu'une base fragile.

Une autre raison pour laquelle cela est important est que le fait de comprendre l'autisme comme une dimension ou comme une catégorie pourrait déterminer la façon dont nous pensons que nous - en tant que société - devrions réagir à l'existence des personnes autistes. Si nous pensons que les personnes autistes ne sont séparées des personnes neurotypiques que par une question de degré, nous pourrions être tentés d'essayer de rendre les personnes autistes plus neurotypiques, en travaillant sur des "traits" spécifiques. Nous pourrions nous permettre de croire non seulement qu'il est possible de former quelqu'un pour qu'il soit, par exemple, "plus compétent socialement", mais aussi que c'est souhaitable.

Un parallèle simpliste mais, espérons-le, instructif, pourrait être d'envisager la manière dont un physiothérapeute aborderait un patient qui ne peut pas marcher. Si le manque de marche résulte d'une différence dimensionnelle - peut-être des muscles très faibles - ils travailleraient sur cette différence dimensionnelle, renforçant les muscles jusqu'à ce que la marche soit possible. Si l'absence de marche résulte d'une différence catégorique - comme l'amputation - ils ne se concentreraient pas sur un changement progressif, mais sur des adaptations environnementales, comme un fauteuil roulant ou des jambes artificielles, pour faciliter un changement de marche en opportunité.^ De même, dans le cas de l'autisme, les modèles de compréhension dimensionnels par opposition aux modèles catégoriels pourraient nous conduire sur des voies très différentes dans l'éducation, les soins de santé et les services sociaux.

Je dois souligner maintenant que je connais de nombreuses personnes excellentes qui, je pense, croient que l'autisme n'est que dimensionnellement distinct de la neurotypicité, et n'ont absolument aucune idée d'utiliser ce cadre pour justifier une sorte d'approche thérapeutique comme je viens de le décrire. Mais je pense que le fait de considérer la façon dont nous conceptualisons la neurotypicité et l'autisme l'un par rapport à l'autre a des implications pour les praticiens.

Preuve d'une différence dimensionnelle

La plus grande preuve que l'autisme et la neurotypicité se distinguent sur le plan dimensionnel provient probablement du processus de diagnostic. Il n'y a pas de marqueur catégorique de l'autisme - pas de test sanguin, pas de scanner cérébral, pas de profil hormonal, pas de pointure de chaussure - et le processus de diagnostic est donc plutôt une quête de signes et d'indices permettant de déterminer si cette qualification "autiste", construite par la société, correspond bien à la personne qui se trouve devant vous.

Dans le domaine de la recherche, il existe toute une série de mesures sur lesquelles les personnes autistes obtiennent de manière fiable un score élevé (ou faible, selon la mesure, mais nous nous contenterons de dire élevé pour les besoins de ce blog) et les personnes neurotypiques un score faible ou moyen. Le plus célèbre d'entre eux est le Quotient autistique [AQ] - une mesure explicitement créée pour saisir les traits de type autistique dans la population générale. Les études utilisant l'AQ montrent fréquemment que les personnes autistes obtiennent un score d'environ 32, mais aussi que leurs proches (parents, frères et sœurs) obtiennent un score moyennement élevé, même s'ils ne sont pas eux-mêmes autistes. Nous savons que l'autisme est un phénomène familial - pas tout à fait prévisible mais néanmoins fiable - et cette constatation suggère donc qu'il existe une chose telle que "presque autiste". L'idée est qu'être "presque autiste" peut se produire lorsque vous avez certains des ingrédients génétiques qui tendent à conduire à l'autisme, mais pas tous, de sorte que vous ne basculez pas tout à fait dans la catégorie clinique - mais vous avez beaucoup de "traits autistiques".

Le problème de cette réflexion est qu'elle suppose que les mesures que nous utilisons nous donnent un aperçu d'une certaine vérité de base, plutôt que de simplement dicter les modèles conceptuels dont nous disposons. Une logique récursive découle de la création d'une mesure dimensionnelle des "traits autistiques" qui est ensuite utilisée - que les auteurs l'aient voulu ou non - comme preuve du statut dimensionnel de l'autisme par rapport à la neurotypicité.

Preuve d'une différence catégorielle

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Je me retrouve avec un grand nombre de questions sur les conceptualisations dimensionnelles de l'autisme. L'un concerne l'existence d'une sorte d'autisme opposé, appelons-le "nautisme". Si les personnes autistes sont celles qui présentent le plus grand nombre de traits autistiques, à l'extrémité droite de la distribution normale des scores QA - bleu foncé dans cette figure - ne devrait-il pas y avoir aussi des personnes à l'extrémité gauche de la distribution qui ne sont pas simplement "très peu autistes" mais en fait quelque chose d'autre tout court ? Pour l'instant, il me semble que nous caractérisons toute la distribution - rouge, jaune, vert, turquoise - jusqu'à la ligne dans le sable qui sépare la section autiste bleu foncé, comme neurotypique. Mais les gens de la zone rouge sont sûrement aussi différents de la majorité neurotypique que les autistes de la zone bleue. On s'attendrait à ce qu'ils se battent aussi parce qu'ils sont différents de la norme. Je pense que nous ne savons pas vraiment qui sont ces personnes, et ce fait me fait douter que les autistes ne soient séparés des neurotypiques que par une question de degré.

Une autre question concerne la mesure que nous utilisons lorsque nous tentons de faire cette distinction entre les personnes autistes et les personnes neurotypiques. Après tout, l'autisme se définit par une constellation de caractéristiques - nous distinguons les personnes autistes et neurotypiques par leurs réponses sensorielles, leurs préférences en matière de communication et l'intensité de leurs intérêts. Pour nombre de ces caractéristiques, il existe des mesures dimensionnelles - essentiellement des questionnaires d'auto-évaluation - sur lesquelles les personnes autistes obtiennent un score élevé et les personnes neurotypiques un score moyen ou faible. Mais cela n'a pas de sens, n'est-ce pas ? - ou pas pour moi - que l'autisme et la neurotypicité seraient dimensionnellement séparés sur tant de métriques différentes et orthogonales.

Permettez-moi de le dire autrement. En tant que personne neurotypique, je pourrais obtenir un score modérément élevé pour la sensibilité sensorielle, très faible pour la mesure du profil de communication et moyen pour l'intensité des intérêts. Mon collègue neurotypique peut obtenir un score modérément élevé sur les mesures sensorielles et de communication, mais très faible sur l'intensité des intérêts. Mon voisin neurotypique a peut-être encore un profil différent - mais nous sommes tous neurotypiques. En attendant, chaque personne autiste obtient un score élevé pour toutes ces choses, bien qu'elle soit aussi différente des autres par sa personnalité, ses préférences, son apparence et ses expériences de vie que moi-même, mon collègue et mon voisin ?

Le dernier contrepoint aux arguments sur la dimensionnalité provient de l'expérience vécue des personnes autistes. Je n'ai jamais rencontré d'autiste qui caractérise son expérience du monde comme une personne neurotypique mais juste.... plus. Bien au contraire. Bien que les tentatives de trouver un terrain d'entente soient souvent bien intentionnées de la part de la personne neurotypique, je pense que cela pousse beaucoup d'autistes à se mettre au pied du mur. Mon aversion pour les sèche-mains n'est pas seulement une version édulcorée de l'hyperacousie d'une personne autiste. Ma fatigue après une réunion de Zoom pourrait m'aider à mieux comprendre l'épuisement des autistes après des occasions sociales, mais cela ne veut pas dire que j'ai vécu quelque chose qui ressemble vraiment à l'expérience autistique.

Comment concilier ces éléments ?

Je me demande cependant s'il y a un moyen de concilier quelque peu ces deux aspects. J'ai mentionné plus haut qu'il semble remarquable que toutes les personnes autistes diffèrent dimensionnellement des personnes neurotypiques dans tant de domaines différents - sensoriels, communication, intérêts, etc.

La catégorie d'autisme est peut-être définie par l'intersection de ces dimensions.

Pour cela, je pense que nous avons besoin d'une autre métaphore. Et si chaque dimension sur laquelle nous essayons de tracer le continuum du neurotypique à l'autiste était comme un ingrédient d'un gâteau. Je vais peut-être prendre des œufs et du cacao. Mon voisin a de la farine. Mon collègue a du beurre et du sucre. Mais aucun d'entre nous n'a tout - seuls les autistes ont le beurre et l'argent du beurre. L'autisme ne se mesure pas par un score sur telle ou telle mesure - ou par le nombre d'œufs ou la quantité de sucre dont dispose une personne - l'autisme requiert la présence du gâteau entier. C'est un ensemble de dimensions qui créent une catégorie d'autisme.

º Je devrais utiliser les termes autistique et non-autistique dans cet article de blog par opposition à autistique / neurotypique, mais j'ai bien peur de ne pas aimer le terme non-autistique, notamment parce que je pense qu'il empêche de lire en utilisant deux termes aussi similaires qui ne se différencient que par un préfixe. C'est comme dire "fille" et "non fille", ce qui est plus inclusif de l'éventail des genres, mais aussi moins agréable à écrire. Les solutions à ce problème (y compris le fait de me dire de me remettre sur pied) sont les bienvenues.

* Au cas où ce ne serait pas tout à fait clair, il s'agit d'une plaisanterie aux dépens des personnes neurotypiques, car nous sommes souvent un peu à l'étroit.

^ pardonnez-moi, à tous ceux qui lisent ceci, pour ma vaste simplification de la thérapie physique ici. Je préfère la métaphore.


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