Ce que c'est que d'être autiste à une conférence sur la recherche sur l'autisme

Un article d'une journaliste autiste, commentant la participation des personnes autistes à l'INSAR 2019. Occasion de se pencher sur les pratiques françaises en terme de recherche participative. Et le résultat de l'appel d'offres sur les 3 centres d'excellence.

Dans cet article, Sara Luterman, journaliste et autiste, revient sur son expérience de participation à l'INSAR 2019.

J'ai pris connaissance en même temps du résultat de l'appel d'offres pour la création de trois centres d'excellence, en vue de coordonner les recherches en France. Un des critères de l'appel était la collaboration avec les associations, et dans le jury, il y avait un parent de l'ARAPI et un auto-représentant.

Cependant, quand je lis le communiqué de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui a remporté un des 3 centres, je ne peux m'empêcher de ricaner in petto : "réunira en Île-de-France (...) ainsi que les associations de familles et de patients" !!!

Où trouverez-vous des associations de patients autistes ? On voit bien que les rédacteurs n'ont pas beaucoup fréquenté les associations de personnes autistes ou les réseaux sociaux pour oser utiliser ce terme de "patients". Il serait aussi possible d'utiliser les termes :"malades"ou de "psychopathes" pour avoir autant de succès.

Attendons de voir si ces centres d'excellence vont faire participer les associations à l'orientation des projets de recherches, à la méthodologie de ceux-ci, à l'analyse des résultats ...

Dans le monde francophone, Laurent Mottron a été pionnier en faisant participer Michelle Dawson à ses recherches : c'est elle qui a découvert que les enfants autistes étaient meilleurs dans le traitement des matrices de Raven. Il continue d'ailleurs à associer des personnes autistes à des recherches, comme l'étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes.

Des CRA ont embauché des personnes autistes à d'autres postes que ceux de concierge.cool

Sans dire que les autistes sont des golem comme l'indéracinable Charles Melman d'une des églises lacaniennes, bien des chercheurs ne considèrent-ils pas qu'il faut être neurotypique pour atteindre le Graal de la scientificité ?

Voir pour de meilleures pratiques :

  • Adultes autistes : des niveaux élevés d'événements négatifs dans leur vie
    "L'équipe a travaillé avec un groupe de conseillers adultes autistes pour élaborer la mesure afin de s'assurer qu'elle comprend des expériences que les personnes autistes estiment pertinentes pour elles. "
  • ou INSAR 2019 - Autisme et suicide - les 10 priorités  - Sarah Cassidy : "La possibilité de changer les choses en abordant ces questions tragiques de vie ou de mort devient claire, lorsque nous écoutons et apprenons ensemble avec les membres de la communauté autistique. En tant que communauté de recherche, nous aurions bien besoin de voir à l’œuvre les possibilités offertes et la valeur de ce mode d'étude participative reconnues aussi dans d'autres sphères de la recherche sur l'autisme."

En lisant l'article, je note aussi que l'Ass des As' n'avait pas attendu l'INSAR 209 pour accueillir correctement les personnes autistes aux Aspies Days !


What it’s like to be autistic at an autism research conference

par Sara Luterman, Undark / 15 juillet 2019

No man's land n°3 © Luna TMG No man's land n°3 © Luna TMG

Cet article est republié à partir du magazine Undark et commente un article de Spectrum publié le 29 avril. Nous avons également publié un article de suivi sur la conférence, que cet article ne mentionne pas.

La conférence de l'International Society for Autism Research, ou INSAR, est la plus importante conférence sur la recherche sur l'autisme dans le monde. Chaque année, ellz attire des milliers de chercheurs de dizaines de disciplines différentes - neurosciences, génétique, immunologie, pédiatrie - pour partager leurs travaux entre eux. Elle attire régulièrement certains des plus grands noms du secteur.

Mais historiquement, la conférence de l'INSAR n'a pas vraiment déroulé le tapis rouge pour les personnes à qui sa recherche est destinée. J'ai assisté à de nombreuses réunions de l'INSAR, à la fois parce que je suis une journaliste intéressée à rendre compte des dernières recherches et parce que je suis une personne autiste intéressée à apprendre comment améliorer ma vie quotidienne. L'expérience d'être entourée de milliers de chercheurs - dont beaucoup n'avaient jamais rencontré quelqu'un comme moi, sauf en tant que participant à une étude, et dont certains n'avaient jamais rencontré quelqu'un comme moi du tout - était parfois surréaliste. Être autiste à l'INSAR, c'est comme assister à un repas exquis qui dure toute une journée et dont vous êtes le plat principal.

La tension entre la communauté scientifique et la communauté autiste de la conférence a parfois fait l'objet d'une couverture médiatique sensationnaliste. Mais de plus en plus, je trouve que le récit médiatique ne correspond pas à la réalité. Cette année, j'ai assisté à ma troisième conférence INSAR, à Montréal, au Canada, et je n'ai pu m'empêcher de constater la présence accrue de personnes autistes, tant dans le public que dans les orateurs. Lors d'une conférence où les personnes autistes ont traditionnellement été accueillies au mieux avec confusion et au pire avec hostilité, je suis prudemment optimiste que nous nous taillons enfin une place dans le milieu de la recherche sur l'autisme - non seulement comme sujets de recherche mais comme partenaires dans sa réalisation.

Pour être juste, la perception de discorde entre les chercheurs en autisme et les adultes autistes est basée sur plus que quelques grains de vérité. Le milieu de la recherche sur l'autisme a une histoire troublante de déshumanisation des personnes qu'il prétend servir. Le président sortant de l'INSAR, Simon Baron-Cohen, affirme depuis longtemps que les personnes autistes vivent ce qu'on appelle la cécité mentale : nous serions incapables de faire preuve d'empathie, d'imagination et d'autoréflexion. Il attribue cette cécité à un manque de fonction dans les neurones miroirs, les neurones qui aident les gens à faire correspondre les mouvements et les émotions des autres à leur propre corps. En 2001, Baron-Cohen écrivait : "Une théorie de l'esprit reste l'une des capacités les plus importantes qui nous rendent humains." Il a poursuivi en citant une étude dans laquelle un petit échantillon d'enfants autistes semblait manquer de théorie de l'esprit. L'insinuation inéluctable était qu'ils manquaient d'humanité.

D'autres chercheurs ont été plus directs dans leur déshumanisation des personnes autistes. Steven Pinker, un géant de la linguistique et des sciences cognitives, a écrit à propos des personnes autistes : " Ensemble, avec les robots et les chimpanzés, les personnes autistes nous rappellent que l'apprentissage culturel n'est possible que parce que les personnes neurologiquement normales ont un équipement inné pour le faire ".

Ivar Lovaas, le père de l'analyse comportementale appliquée, l'une des thérapies les plus couramment utilisées pour l'autisme, a dit des enfants autistes, "vous avez une personne au sens physique - ils ont des cheveux, un nez et une bouche - mais ils ne sont pas des personnes au sens psychologique". Il a appliqué des chocs électriques, des pincées et des gifles aux enfants autistes pour, à son avis, faire de nous de vrais êtres humains.

Une aventure solitaire

La discorde entre les chercheurs sur l'autisme et les adultes autistes a été décrite par certains comme un débat sur la neurodiversité. Conçue par la sociologue australienne Judy Singer au début des années 1990, la neurodiversité a pour principe central que la variation neurologique est normale et naturelle, et que caractériser les différences neurologiques comme une maladie - sans considérer comment les personnes autistes pensent à nous et à notre vie - est une erreur. L'idée s'est transformée en un mouvement de défense des droits civiques par et pour les personnes autistes. Issu du mouvement de défense des droits des personnes handicapées, il affirme que les personnes ayant des différences cognitives comme l'autisme méritent la pleine jouissance des droits de la personne et l'inclusion dans la société normale.

Pour certains scientifiques, cependant, l'idée que l'autisme est une question de neurodiversité semble aller à l'encontre d'une prémisse fondamentale de la recherche sur l'autisme : que l'autisme doit être traité ou guéri.

La tension entre ces deux points de vue a persisté au-dessus de moi comme un nuage lorsque j'ai assisté à ma première conférence INSAR en 2017. C'était une aventure solitaire. J'ai vu une poignée de personnes autistes que j'ai connues grâce aux médias sociaux - certains chercheurs, d'autres rédacteurs - mais à chaque séance, l'hypothèse semblait être que des gens comme moi ne pouvaient pas faire de la recherche scientifique autrement que comme sujets de test. Je me sentais invisible.

Ma bouée de sauvetage lors de cette première expérience INSAR était une femme nommée Carol Greenberg. Greenberg est une petite mère juive de Brooklyn qui porte ses cheveux dans un bob gris vif. Elle a été éditrice de romans de Star Trek, mais de nos jours, elle se concentre sur l'activisme politique local et rédige le site "Thinking Person's Guide to Autism," qui est, à mon avis, l'une des meilleures ressources disponibles pour les parents d'enfants autistes. Le fils de Greenberg est autiste et a une déficience intellectuelle, et Greenberg elle-même fait partie du spectre.

Greenberg assistait aux conférences de l'INSAR depuis 2012 - avant même que j'aie reçu mon diagnostic d'autisme et que j'aie envisagé la possibilité que je sois autiste. Elle aussi a dit qu'elle se sentait seule lors de sa première conférence : "J'avais l'impression qu'il y avait peut-être un ou deux autres autistes. Et donc nous allions de présentation en présentation, et chacune d'elles était pire que celle d'avant... tous les scientifiques parlant de nous sans nous."

Mais pour Greenberg, même la conférence de 2017 a été une amélioration. "C'est beaucoup mieux qu'avant ", m'a-t-elle dit, se réjouissant de voir à quel point le contenu était axé sur la santé mentale et d'autres sujets d'intérêt quotidien pour notre vie.

Lors de la conférence INSAR de 2018 aux Pays-Bas, je n'ai pas pu échapper au sentiment d'être une outsider - et, à cet égard, je n'étais pas seule. Bien que les organisateurs se soient efforcés de faciliter la participation des membres de la communauté de l'autisme, le coût de l'inscription était toujours hors de portée pour de nombreuses personnes. J'ai noté plusieurs problèmes d'accessibilité et un manque d'engagement envers l'inclusion, et ma demande pour que la conférence embauche un coordonnateur ou un consultant en accessibilité n'a pas été satisfaite.

Représentation croissante

Les questions d'accessibilité et d'inclusion ont occupé le devant de la scène à l'approche de la conférence INSAR de 2019, qui s'est tenue plus tôt cette année à Montréal. Il y avait même un article dans "Spectrum", un magazine d'information sur la recherche sur l'autisme financé par la Simons Foundation, qui a attisé la discorde entre les scientifiques et les personnes autistes qui avaient demandé des engagements plus fermes envers l'inclusion. [Note du rédacteur en chef de Spectrum : Spectrum est en effet financé par la Fondation Simons mais est indépendant sur le plan rédactionnel.] "Les tensions montent en flèche", proclamait le titre.

Mais comme j'étais l'une des 2 500 participants à la conférence, j'ai trouvé que l'article de "Spectrum" ne reflétait pas du tout mon expérience. J'ai parlé avec des douzaines de chercheurs dans des douzaines de disciplines à la conférence de Montréal, et même si j'ai senti que certaines personnes étaient un peu mal à l'aise avec moi, je n'ai pas ressenti d'antipathie. Je me sentais à ma place.

Au crédit de l'INSAR, les organisateurs semblent avoir pris au sérieux l'appel à l'inclusion, en offrant plus de séances sur les sciences sociales, des tarifs réduits pour les participants autistes et les membres de leur famille, et une salle de pause sensorielle où les participants autistes et autres pouvaient échapper à l'agitation de la conférence.

Mais j'ai aussi remarqué quelque chose que je n'avais pas remarqué avant : les participants autistes se pressaient partout à la conférence, même si la plupart des gens ne les reconnaissaient pas.

"On n'en parle pas sur nos affiches. Il n'y a pas écrit " Bonjour, je suis autiste ", dit Elliot Keenan, un étudiant au doctorat en psychologie qui présentait ses recherches. Keenan faisait partie de la demi-douzaine de jeunes chercheurs autistes que j'ai rencontrés à l'INSAR cette année et qui étudiaient tout, de la comorbidité psychiatrique au comportement des souris.

Selon John Elder Robison, un auteur remarquable et le seul membre ouvertement autiste du conseil d'administration de l'INSAR, de 3 à 5 % des participants à l'INSAR de cette année sont identifiés comme faisant partie du spectre autistique. Il y a probablement encore plus de chercheurs autistes qui ont choisi de ne pas le faire savoir. (Un chercheur autiste m'a confié qu'il ressent une pression pour séparer son identité de sa science.)

M. Robison se dit fier de la représentation croissante des chercheurs autistes à l'INSAR. Et malgré mes expériences passées et ma saine méfiance à l'égard de la recherche sur l'autisme, je vois les choses s'améliorer aussi.

Une devise fréquemment utilisée dans la communauté de la neurodiversité est : "Rien sur nous sans nous." Lors de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme, ce message pourrait enfin passer.

Cet article a été publié à l'origine sur Undark. Il a été légèrement modifié pour refléter le style de Spectrum.


 Dossier INSAR 2019

 

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