Science Forever Traduction de "How I decided to disclose my autism diagnosis"
Holden Thorp, rédacteur en chef de "Science" - 25 avril 2024
Comme je l'ai révélé dans un éditorial publié aujourd'hui dans Science, je suis autiste. J'ai été diagnostiqué il y a plusieurs années, mais ce n'est que l'année dernière que j'ai décidé d'en parler publiquement. L'éditorial explique comment j'ai reçu mon diagnostic.
J'ai commencé à m'ouvrir davantage à ce sujet lorsque j'ai assisté à une conférence transformatrice sur le thème "Disrupting Ableism and Advancing STEM", organisée par l'extraordinaire Bonnie Swenor à l'université Johns Hopkins. J'ai participé à un atelier et j'ai été très impressionnée par tous les participants. Lorsque je me suis inscrit, je ne m'attendais naïvement pas à ce que des défenseurs des droits des autistes soient présents, mais j'ai été très frappé par la présence de nombreux passionnés, comme AJ Link, qui a eu la gentillesse de me parler après l'événement. J'avais toujours pensé que partager mon diagnostic serait un manque de respect envers ceux qui n'ont pas eu autant d'opportunités que moi, mais la conférence m'a vraiment ouvert les yeux sur le spectre de l'autisme et la nécessité de prendre conscience des différences.
J'ai ensuite consulté le meilleur chercheur sur l'autisme que je connaissais, John Constantino, qui était à l'université de Washington lorsque j'y étais. Il m'a beaucoup aidé à comprendre la neurodiversité et la manière dont elle fonctionne chez les adultes. Lorsque nous travaillions ensemble à la WashU, nous ne parlions que des enfants atteints d'autisme. J'ai donc été très surpris d'entendre ses réflexions sur la façon dont les traits autistiques sont sélectionnés par l'évolution et sur la manière dont ils peuvent affecter le comportement des adultes en science et à l'extérieur. Je ne m'attendais pas à cela et cela m'a aidé à continuer.
J'ai ensuite lu l'excellent livre Neurotribes et mon ami Peter Hotez m'a mis en contact avec Steve Silberman. Le livre de Steve est un must pour les personnes intéressées, et il a été très patient en me parlant de tout ce qu'il avait appris. Un article qu'il venait d'écrire pour Scientific American décrivait le problème de la "double empathie" que connaissent de nombreux adultes autistes parce que nous avons soif de relations mais que nous ne pouvons parfois pas les établir à cause de la stigmatisation qui dit que nous manquons d'empathie et que nous ne voulons pas vraiment entrer en contact avec les autres.
Ensuite, j'ai pris contact avec Simon Baron-Cohen, dont les évaluations en ligne m'ont aidé à confirmer mon diagnostic et dont les articles m'ont aidé à comprendre comment les traits autistiques sont répandus dans la science. Son livre populaire, The Pattern Seekers : A New Theory of Human Invention, est une excellente introduction au rôle de l'autisme dans la pensée scientifique. Simon est un autre professeur patient qui m'a aidé à affiner ma façon de parler et d'écrire sur l'autisme.
Ensuite, je me trouvais au stand de l'université George Washington lors de la réunion de l'AAAS, et un livre intitulé "Nobody's Normal" était exposé. Ce livre, écrit par mon collègue anthropologue Richard Grinker, explique comment toutes les affections mentales se situent sur des spectres et comment la culture contribue à la stigmatisation qui empêche de reconnaître ouvertement ces différences et de s'y adapter. Richard a ensuite déjeuné avec moi et m'a également beaucoup aidé dans mon travail d'écriture. Il a une fille atteinte d'autisme sévère, ce qui lui confère une perspective étonnante.
Après la réunion de l'AAAS, où j'ai découvert le livre de Richard, je suis allé à l'aéroport de Denver pour rentrer chez moi et j'ai vu Temple Grandin à la porte d'embarquement suivante. Je l'avais rencontrée une fois lorsque l'université de Washington lui avait décerné un diplôme honorifique et j'avais lu ses livres et regardé son excellent film biographique avec Claire Danes. Elle se rendait à Cincinnati pour donner une conférence aux parents d'enfants autistes. Nous avons parlé pendant plus de 30 minutes de toutes sortes de choses, et ce fut une source d'inspiration, comme c'est le cas lorsqu'elle s'adresse à n'importe qui.
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En discutant avec toutes ces superstars, je me suis rendu compte qu'il pouvait être utile pour les gens de révéler leur diagnostic d'autisme afin de réduire la stigmatisation. À mon stade de vie et avec tout le soutien que j'ai reçu, je suis bien placé pour le faire. Lorsque j'ai commencé à le faire, j'ai réalisé à quel point c'était important. Lorsque je donne des conférences devant des jeunes, en particulier, les discussions qui s'ensuivent sont une source d'inspiration. Il y a tant de personnes talentueuses et neurodivergentes qui doivent être incluses dans la science - et dans tout le reste. Lorsque j'ai parlé à Temple Grandin, elle venait de rencontrer deux adolescents autistes qui étaient doués en mathématiques et avaient beaucoup à apporter à la science et à l'innovation, mais elle craignait qu'ils ne puissent pas le faire à cause de la stigmatisation et d'un soutien inadéquat. Lorsque je l'ai interrogée à ce sujet, elle m'a répondu qu'elle avait dit cela parce qu'elle voulait que davantage de personnes autistes aient les mêmes chances de s'intégrer et de réussir. Il était difficile de ne pas adhérer à cette mission.
Ma nervosité à l'égard de la divulgation a diminué après que toutes ces personnes formidables m'ont aidée à comprendre les mots justes à utiliser. Le plus important, c'est que j'ai eu la chance d'avoir une forme d'autisme qui m'a permis de faire tout ce que j'ai fait, que j'ai eu des ressources en grandissant et des amis à l'école St. Pat's qui ne m'ont pas brutalisé, une famille extraordinaire qui aime mes bizarreries,
et je n'ai pas eu à faire face aux difficultés supplémentaires que rencontrent les personnes autistes d'autres groupes marginalisés lorsque la stigmatisation se superpose à d'autres types de préjugés. J'ai également eu la chance, en tant que rédacteur en chef de Science, d'être dans une position où tous les experts de l'autisme que j'ai approchés voulaient me parler. La plupart des autistes ne bénéficient pas de tous ces avantages et leur situation est souvent bien pire, comme je l'ai souligné dans l'éditorial. Pourtant, nous pouvons faire plus si nous améliorons la sensibilisation et diminuons la stigmatisation.
C'est un voyage auquel nous devrions tous participer.
J'écrirai beaucoup plus à ce sujet dans les mois à venir.