Intervention en autisme : des pas dans la bonne direction

Quelle intervention très précoce pour les bébés à "risque autistique" ? Le programme PACT est très intéressant, et devrait être plus largement évalué. Il est basé sur la formation des parents, à partir d'enregistrements vidéos.

Traduction de mrc.ukri.org  "Autism intervention: steps in the right direction" 12 avril 2017

Voir la présentation du PACT 1  / 2 / 3.

Ce programme apparaît "intéressant" ... parce qu'il a un coût très bas.

Le travail est fait pour l'essentiel par les parents.

Cependant, il concerne des bébés à "risque autistique", compte tenu de la présence antérieure d'un enfant autiste dans la fratrie. Donc des bébés qui ont entre 5 à 10% de chances de manifester un trouble du spectre de l'autisme.

Les résultats doivent être appréciés en conséquence.

Une publication intervenue en même temps que cet article affirme les bénéfices sur le moyen terme de l'intervention PACT.

Elle demande à être confirmée sur un plus large public (28 enfants avec groupe contrôle dans l'étude, groupe contrôle sans aucune intervention). Les améliorations seraient faibles.

Je n'ai trouvé de références à son application en France qu'à l'hôpital de Versailles, dans un article du Monde publié en ligne le 1er avril 2019. Extraits :

  • "Nous sommes dans le service de psychiatrie de l’enfant du centre hospitalier de Versailles, que dirige le professeur Mario Speranza. Depuis trois ans, ce service propose aux familles des modalités innovantes de prise en charge précoce de l’autisme, dès l’âge de 1 ou 2 ans. Des interventions qui ciblent l’enfant, bien sûr, mais aussi ses parents."
  • "Revenons à Matthieu. Dès qu’il a eu le feu vert, l’enfant a bondi dans le bureau de la docteure Orêve, s’est saisi de la boîte de ses rêves, l’a fait chuter, révélant son trésor : la ferme. Le jeu peut enfin commencer. Il s’inscrit dans un programme de guidance parentale, le PACT (Pre-school Autism Communication Therapy). Un pacte, en somme, entre les parents et leur jeune enfant autiste. Diagnostiqué porteur d’un trouble du spectre autistique (TSA) à l’âge de 5 ans et demi, en février 2018, le jeune garçon et sa mère suivent ce programme depuis mars 2018.

Dans son bureau, la docteure Orêve se saisit d’une mini-caméra. C’est parti pour dix minutes de jeu. Vite, Matthieu construit une barrière blanche, y installe les vaches. Il chantonne, mais ne parle presque pas. « Souffle », dira-t-il une fois à sa mère, qui lui a tendu un harmonica. La maman, elle, commente à voix haute ce que fait son fils, lui suggère de nouveaux scénarios. Mère et fils s’imitent parfois.

Dix minutes plus tard, la docteure Orêve arrête la caméra. Elle invite la mère à visionner la scène. « Alors, qu’en pensez-vous ? », interroge-t-elle à la fin. – J’ai assez bien réussi à faire des commentaires, en laissant à Matthieu le temps de réagir. Et je lui ai proposé des scénarios, dont il s’est saisi. – Comment avez-vous trouvé le partage ? – Nos jeux étaient parfois parallèles, mais il y a eu de vrais partages. – A quels moments ? – Par exemple, quand on a chanté la même chanson. Ou quand j’apportais de l’herbe à la vache en ouvrant son enclos, et qu’il m’a suivie. »

« Je voudrais qu’on revienne sur cette séquence, dit la docteure Orêve. Qu’est-ce qui a fait que Matthieu a saisi cette opportunité ? Il sourit, on voit qu’il est content ! – Le portail, dans la vraie ferme, c’est un élément important pour Matthieu. Il adore l’ouvrir et le fermer. – Matthieu est donc en terrain connu ! A la maison, il a des routines ? – Oui, il s’habille en chantant une comptine, par exemple. » La routine, pour Matthieu, c’est rassurant, ça facilite le quotidien, explique la docteure Orêve. Il sait ce qu’on attend de lui, quoi dire et quoi faire""

  • Le programme PACT, développé dans les années 2000 par une orthophoniste, Catherine Aldred, au Royaume-Uni, est en plein essor. « Grâce à la puissance de la vidéo, le parent peut identifier le message subtil que lui envoie son enfant. Et ajuster ses interactions », explique Mario Speranza. De plus, la méthode met en avant ce qui réussit dans les interactions. Pour les parents, c’est valorisant. « Même si nous suivons un programme prédéfini, nous travaillons avec le parent sans lui conseiller des recettes, ajoute la docteure Orêve. Si la qualité des relations parents-enfants s’améliore, il y a un bénéfice indirect sur le développement cognitif et moteur de l’enfant. » Le sentiment de compétence des parents s’améliore aussi.

    « Tous les parents d’enfants avec une suspicion d’autisme devraient pouvoir bénéficier d’un accompagnement parental de type PACT, estime Mario Speranza. C’est de plus une méthode économique : le programme ne comporte que dix-huit séances par an. » C’est dans son service, à Versailles, qu’a été proposée la première formation à cette technique en France, il y a deux ans.

    Les preuves d’efficacité du PACT ? Il y a cette étude de Jonathan Green, publiée en 2016, menée chez 152 enfants de 2 à 4 ans. Verdict : dans le groupe dont les parents ont suivi le programme PACT, on note une amélioration de l’interaction sociale dans la dyade parent-enfant, cinq à six ans après le début du programme. "

En 2016, les résultats d'un essai dirigé par le professeur Jonathan Green de l'Université de Manchester ont montré pour la première fois une amélioration à long terme des symptômes de l'autisme chez les enfants. Mais que se passerait-il si nous pouvions réduire la gravité de ces symptômes en agissant encore plus tôt ? Dans le cadre du Mois national de sensibilisation à l'autisme, Jonathan explique pourquoi les résultats de sa nouvelle étude en collaboration donnent des raisons d'être optimiste.

Jonathan Green avec un des particiipants à l'étude © Jonathan Green Jonathan Green avec un des particiipants à l'étude © Jonathan Green

Jonathan avec l'un des participants à l'étude.


Un travail scientifique intense pour comprendre l'autisme et ses causes s'est poursuivi depuis qu'il a été identifié pour la première fois il y a plus de 70 ans. Mais ce n'est que depuis le début du siècle que la recherche de qualité pour développer des interventions efficaces s'est réellement accélérée.

Mes recherches visent à aider les parents d'enfants autistes à communiquer avec leur enfant. Nous travaillons avec les parents, en utilisant des techniques de rétroaction vidéo, pour les aider à comprendre et à répondre au style de communication de leur enfant.

Amélioration durable

À partir de 2006, j'ai dirigé l'essai de communication sur l'autisme préscolaire (PACT)¹, financé par le CRM, pour tester ces techniques. Nous avons donc utilisé des méthodes spécifiques que nous avons développées dans le cadre d'un programme parallèle financé par le MRC-NIHR.

Les résultats de l'essai d'intervention de 12 mois et du suivi de six ans ont montré que l'intervention précoce dirigée par les parents a permis d'améliorer les symptômes d'autisme chez les enfants âgés de deux à quatre ans. Et cette amélioration s'est maintenue pendant encore six ans après la fin du traitement.

Les parents ont regardé des vidéos d'eux-mêmes en train d'interagir avec leur enfant et ont reçu les commentaires des thérapeutes. Cela a permis aux parents d'être plus conscients des modes de communication souvent inhabituels de leur enfant et d'y réagir. Cette technique les a aidés à mieux comprendre leur enfant et à réagir de façon ciblée. Et l'intégration des changements dans la vie familiale peut avoir contribué à produire un effet durable.

Mesures prises plus tôt

Parallèlement à cet essai, nous nous demandions si nous ne pourrions pas aider les enfants à un âge beaucoup plus précoce. C'est là qu'intervient le nouveau procès.

Dans l'étude iBASIS² (Intervention in the British Autism Study of Infant Autism Siblings), nous avons testé une technique similaire dirigée par les parents auprès de nourrissons de leur première année de vie qui ont un frère ou une sœur autiste et qui sont donc plus à risque de développer cette affection. Nous voulions voir si cela pourrait modifier leur développement précoce avant de recevoir un diagnostic d'autisme.

Bien que cet essai ait été plus petit que le premier, nos résultats sont étonnamment similaires. Ils suggèrent que cette technique pourrait faire une différence dans le développement très précoce des symptômes chez les enfants, dans la période précédant le diagnostic de l'autisme.

Une raison d'être optimiste

Ce type d'intervention n'est en aucun cas un " soin ". Le développement de l'autisme chez la plupart des enfants se poursuivra et un soutien supplémentaire sera nécessaire. Mais notre travail nous a permis d'apprendre quelque chose de fondamental sur le développement de l'autisme.

Malgré les différences qui existent entre les enfants autistes, ils peuvent réagir positivement à l'amélioration des interactions sociales, tout comme les autres enfants. Leur caractère unique demeure, mais leur adaptation et leur bien-être peuvent s'améliorer. Et cela pourrait à son tour profiter à leurs familles, ainsi qu'à l'ensemble de la communauté.

L'engagement communautaire

En tant que scientifique et clinicien, je m'efforce de combiner les meilleures données scientifiques avec les opinions et les préoccupations du public et des parties intéressées. Je veux poursuivre les discussions avec les familles et les autres membres de la communauté de l'autisme. La communauté doit comprendre la science et lui faire confiance.

Des interventions précoces en matière de communication sociale sont recommandées pour le traitement de l'autisme depuis 2013. Mais les résultats du suivi du PACT de la MRC et de la nouvelle étude iBASIS sur la petite enfance fournissent d'autres preuves importantes à l'appui de cette approche.

Avec de nouvelles données probantes pour d'autres interventions efficaces pour des problèmes souvent associés à l'autisme - comme les troubles du comportement ou l'anxiété - j'ai l'impression que c'est le début d'un réel progrès dans la recherche de moyens efficaces de réagir à l'autisme et aux difficultés connexes pendant l'enfance.

Comme c'est la nature de la science, le travail sera une première étape, s'étoffant au fur et à mesure qu'il progressera. Mais il y a maintenant un élan certain dans la bonne direction - et l'optimisme que de réels progrès sont possibles.

Jonathan Green

Le PACT était une collaboration entre l'Université de Manchester, l'Université de Newcastle, le King's College London et l'Hôpital pour enfants Evelina London.

Jonathan a dirigé iBASIS en collaboration avec l'équipe du professeur Mark Johnson financée par la MRC à Birkbeck, à l'Université de Londres et les équipes du King's College London's Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience et Evelina London Children's Hospital.

https://mrc.ukri.org/news/blog/autism-steps-right-direction/?redirected-from-wordpress

http://research.bmh.manchester.ac.uk/pact/pactrelatedpublications/

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Randomised trial of a parent‐mediated intervention for infants at high risk for autism: longitudinal outcomes to age 3 years - Green - 2017 - Journal of Child Psychology and Psychiatry - Jonathan Green

Traduction du début :  Essai randomisé d'une intervention à médiation parentale pour les bébés à risque élevé d'autisme : résultats longitudinaux jusqu'à l'âge de 3 ans - Green - 2017 - Journal of Child Psychology and Psychiatry -Jonathan Green

On s'intéresse de plus en plus à la possibilité d'interventions préventives dans le prodrome de l'autisme, mais peu d'études ont été menées sur leurs effets.

Méthodes

Un essai clinique comparatif et randomisé (ECR) à deux sites et à deux groupes, mené à l'insu de l'évaluateur, d'une intervention de 12 séances de communication sociale à médiation parentale dispensée entre 9 et 14 mois (Intervention in the British Autism Study of Infant Autism Siblings-Video Interaction for Promoting Positive Parenting), contre aucune intervention. Cinquante-quatre bébés (28 en intervention et 26 en non-intervention) présentant un risque familial d'autisme, mais qui n'avaient pas été autrement sélectionnés pour leur atypicité développementale, ont été évalués à 9 mois au départ, 15 mois au terme du traitement et 27 et 39 mois au cours du suivi. Résultat principal : gravité des symptômes prodromiques de l'autisme, évalués à l'aveugle selon Autism Observation Schedule for Infants ou Autism Diagnostic Observation Sch[ADOS]edule , 2e édition pour les quatre points d'évaluation. Résultats secondaires : interaction parent-enfant et langage de l'enfant cotés en aveugle ; communication et socialisation non cotées en aveugle par les parents. L'analyse prédéfinie de l'intention de traiter combinait des estimations provenant de mesures répétées dans le cadre de régressions corrélées pour estimer l'effet global de l'intervention auprès de la petite enfance au fil du temps.

Résultats

Les estimations de l'effet en faveur de l'intervention sur les symptômes prodromiques de l'autisme, maximaux à 27 mois, avaient des intervalles de confiance (IC) à chaque point temporel distinct, y compris l'intervalle nul, mais ont montré un effet global significatif au cours de l'intervention et de la période de suivi (ampleur de l'effet[ES] = 0,32 ; IC à 95 % : 0,04, 0,60 ; p = .026). Les effets sur les cibles d'intervention immédiates de la non-directivité/synchronie parentale (ES = 0,33 ; IC 0,04, 0,63 ; p = 0,013) et de l'attention de l'enfant et du début de la communication (ES = 0,36 ; IC 95 % : 0,04, 0,68 ; p = 0,015) ont donné des résultats semblables. Il n'y a eu aucun effet sur les résultats diagnostiques catégoriques ou sur les mesures formelles du langage.

Conclusions

Le suivi de trois ans du premier ECR d'une intervention de communication sociale très précoce chez les nourrissons à risque familial de développer l'autisme a démontré un effet de traitement, s'étendant 24 mois après la fin de l'intervention, pour réduire la gravité globale des symptômes prodromiques de l'autisme et améliorer la communication sociale dyadique parents-enfants pendant cette période. Nous soulignons l'importance d'un suivi prolongé et d'une évaluation répétée pour les essais d'intervention précoce.

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