spectrumnews.org Traduction de "Diagnosis timeline drags for Black autistic children" par Laura Dattaro / 24 août 2020
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Les retards dans le diagnostic de l'autisme pourraient contribuer au taux élevé de déficience intellectuelle chez les enfants noirs autistes aux États-Unis, selon une étude publiée aujourd'hui dans Pediatrics 1.
Selon les chercheurs, ces retards font que ces enfants ne bénéficient pas de soins adaptés à leur âge et à leur autisme, ni d'une chance d'améliorer leurs compétences cognitives 2.
"C'est un résultat très grave, et nous parlons d'un nombre très important de personnes touchées par ce problème", déclare le chercheur principal John Constantino, professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'école de médecine de l'université de Washington à St. Louis.
Jusqu'à cette année, les données des Centres de contrôle et de prévention des maladies [CDC] montraient qu'une proportion plus faible d'enfants noirs étaient diagnostiqués autistes que les enfants d'autres ethnies. Un rapport publié en mars montre que cet écart a effectivement été comblé 3.
Mais d'autres disparités subsistent : parmi les enfants présentant un handicap intellectuel, les enfants noirs reçoivent un diagnostic d'autisme en moyenne six mois plus tard que les enfants blancs, selon le rapport de mars. Et 47 % des enfants noirs autistes présentent également un handicap intellectuel, contre 27 % des enfants blancs.
La nouvelle étude est une "plongée en profondeur" sur le rôle que joue l'accès aux services dans cette disparité, explique M. Constantino.
"Nous ne pouvons pas nous contenter de cela si nous n'essayons pas au moins de voir si certains de ces problèmes peuvent être résolus en uniformisant les règles du jeu en matière de diagnostic et d'accès aux services", dit-il. "Il n'y a presque aucune excuse".
De longs délais
Les chercheurs ont examiné les expériences de familles noires aux États-Unis qui cherchaient un diagnostic et un traitement pour des problèmes de développement, de langage ou de comportement d'un enfant.
Ils ont interrogé les parents de 584 enfants noirs autistes, dont 118 filles, et ont compilé les chronologies des expériences des familles, y compris les résultats du développement des enfants autistes et de leurs frères et sœurs.
Ils ont constaté un retard de trois ans dans le diagnostic : en moyenne, les parents ont commencé à s'inquiéter du développement de leur enfant à l'âge de 23 mois et en ont parlé à un professionnel six mois plus tard, mais n'ont reçu le diagnostic d'autisme qu'à l'âge de 5 ans.
Plus d'un tiers des familles ont signalé de longs délais d'attente pour consulter un professionnel ; 14 % ont effectué au moins six visites chez des spécialistes avant que leur enfant ne soit diagnostiqué. Près d'un tiers des familles ont déclaré que le manque de professionnels disponibles contribuait au retard de diagnostic.
Obstacles au diagnostic de l'autisme pour les familles noires
Lorsqu'on les interroge sur les diagnostics d'autisme de leurs enfants, les familles noires décrivent divers retards et obstacles :
- un temps d'attente important pour voir un professionnel : 35.6%
- Pas de sites d'évaluation à proximité : 31.3%
- 3-5 visites à des spécialistes : 27.1%
- 6 visites ou plus chez des spécialistes : 14.5%
- Coûts prohibitifs pour l'évaluation et le diagnostic : 11.6%
- Mauvaise qualité de la/des évaluation(s) : 11.2%
- Difficultés liées à la couverture d'assurance : 10.8%
- Conflits d'horaires entre le personnel soignant et les professionnels : 10.6%
- Manque de moyens de transport pour se rendre aux rendez-vous : 6.0%
Les chercheurs ont interrogé 517 familles de 584 enfants noirs autistes sur quatre sites aux États-Unis.
Source : Constantino et al. Obtenir les données
L'étude n'a trouvé aucun lien entre le quotient intellectuel (QI) des enfants autistes et le revenu de leur famille ou l'éducation des parents, ce qui signifie que la prévalence accrue de la déficience intellectuelle chez les enfants noirs autistes ne peut être attribuée à la pauvreté, affirme M. Constantino. La pauvreté, qui touche de manière disproportionnée les familles noires aux États-Unis, est associée à des résultats cognitifs plus mauvais.
Une simple excuse consistant à dire : "Eh bien, c'est le problème de la pauvreté, nous ne pouvons pas y remédier" est inappropriée", déclare M. Constantino.
Il n'y a pas non plus d'association avec l'âge gestationnel à la naissance ou la mesure dans laquelle le QI varie parmi les membres de la famille immédiate de l'enfant, ces deux éléments étant liés à un faible QI dans la population générale.
Au contraire, les résultats suggèrent que le manque d'accès aux services au bon moment peut freiner ces enfants, dit M. Constantino. L'étude a montré que les enfants autistes ont commencé à recevoir une forme de soins un à trois ans avant le diagnostic de l'autisme, ce qui suggère qu'ils n'ont pas bénéficié de thérapies spécifiques à l'autisme.
Les conclusions de l'étude constituent un appel à l'action pour la communauté des chercheurs, déclare Walter Zahorodny, professeur associé de pédiatrie à la Rutgers New Jersey Medical School de Newark, qui n'a pas participé aux travaux.
"Il ne fait aucun doute que les enfants afro-américains sont mal desservis et bénéficient d'interventions tardives", affirme Zahorodny. "C'est certainement quelque chose qui mérite le respect et l'action".
Un environnement inégal
Selon d'autres chercheurs, il n'est pas évident que les retards de diagnostic soient à l'origine de la prévalence accrue de la déficience intellectuelle chez les enfants noirs autistes, d'autant plus que le rapport du CDC ne montre qu'un écart de six mois entre les enfants noirs et blancs en matière de diagnostic.
"Bien que cela soit possible, cela semble également spéculatif", dit Zahorodny. "Je ne pense pas qu'il soit prouvé qu'une intervention six mois plus tôt puisse faire une différence dans la capacité intellectuelle d'un enfant. C'est un peu exagéré, je pense".
D'autres facteurs liés au faible QI pourraient également contribuer à la disparité, notamment l'empoisonnement au plomb et la qualité des écoles maternelles, explique Maureen Durkin, professeur de santé publique à l'université du Wisconsin-Madison, qui n'a pas participé à la recherche. Certaines familles ont fait état de difficultés à faire venir des thérapeutes chez elles si elles vivent dans un quartier perçu comme "dangereux", dit-elle.
"Nous devons nous attaquer à tous ces problèmes", déclare Mme Durkin. "Je pense qu'il est important d'attirer l'attention sur ce point."
Les futures recherches devraient permettre de démêler ce qui crée un environnement propice à la persistance des disparités raciales dans les soins, déclare Waganesh Zeleke, professeure agrégée de conseil clinique en santé mentale à l'université Duquesne de Pittsburgh, qui n'a pas participé à la recherche. Les recherches de Mme Zeleke ont montré que les familles blanches d'enfants autistes se disent plus satisfaites des soins qu'elles reçoivent et plus susceptibles de contacter un professionnel pour faire part de leurs préoccupations que les familles minoritaires 4.
De nombreux enfants issus de minorités ne sont pas non plus examinés avant d'entrer à l'école, explique Mme Zeleke, ce qui retarde encore le processus.
"Il nous manque un créneau dans lequel nous pourrions intervenir ou améliorer la situation", dit Mme Zeleke. "Je suis heureux qu'ils l'aient signalé, qu'ils l'aient nommé et qu'ils se soient adressés directement à lui. C'est un signal d'alarme pour les interventionnistes de le voir et de lui donner un nom pour ce qu'il est".
Références:
- Constantino J. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2020)
- Makrygianni M.K. and Reed P. Research in Autism Spectrum Disorders 4, 577-593 (2010) Abstract
- Maenner M.J. et al. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) Full text
- Zeleke W.A. et al. J. Autism Dev. Disord. 49, 4320-4331 (2019) PubMed
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