Mesurer l'alexithymie chez les personnes autistes

Suite des débats sur la mesure de l'alexithymie (difficultés à décrire ses propres émotions) dans l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "Measuring alexithymia in autistic people" par Katherine Gotham, Zachary J. Williams / 24 août 2021

Humans 4 © Luna TMG Instagram Humans 4 © Luna TMG Instagram

  • Expert : Katherine Gotham, Professeure adjointe de psychiatrie, Université Rowan
  • Expert : Zachary J. Williams, étudiant en médecine et en doctorat, Université Vanderbilt.

La capacité à identifier et à décrire les émotions ressenties au quotidien varie considérablement d'une personne à l'autre. Alors que de nombreuses personnes peuvent facilement dire quand elles sont heureuses, tristes, en colère ou effrayées, d'autres ont de grandes difficultés à donner un sens à leurs états émotionnels ou à les décrire aux autres. On dit que ces personnes présentent des niveaux élevés d'"alexithymie", un trait de personnalité qui se traduit littéralement par "aucun mot pour les émotions". Outre les problèmes d'identification et de description des sentiments, les personnes souffrant d'alexithymie élevée préfèrent concentrer leurs pensées sur les choses qu'elles peuvent voir ou toucher, plutôt que sur leurs propres expériences émotionnelles ou celles des autres, un style cognitif qui a été appelé "pensée orientée vers l'extérieur".

De nombreuses personnes du spectre de l'autisme sont confrontées à l'alexithymie, même si elles n'ont pas entendu ce terme. Des études estiment que près de la moitié des adultes autistes dépassent les seuils cliniques d'"alexithymie élevée", contre seulement 5 à 10 % de la population générale. Chez les personnes autistes, des niveaux élevés d'alexithymie laissent présager des difficultés de communication sociale plus importantes, ainsi que des problèmes de santé mentale tels que l'anxiété. En outre, la recherche suggère que certaines caractéristiques communément associées à l'autisme (comme les différences d'empathie et la difficulté à reconnaître les expressions faciales émotionnelles) peuvent en fait résulter de l'alexithymie plutôt que de l'autisme lui-même.

Malgré l'intérêt croissant pour l'alexithymie dans la recherche sur l'autisme, peu d'études ont cherché à savoir si les outils couramment utilisés pour mesurer ce trait fonctionnent de manière fiable dans les populations autistes. Même la mesure la plus populaire, l'échelle d'alexithymie de Toronto (TAS-20) en 20 points, est utilisée de manière routinière bien que les chercheurs ne sachent pas si elle mesure le même construit sous-jacent chez les personnes autistes et non autistes. Sans cette information, nous ne pouvons pas être sûrs que les différences de score sur le TAS-20 ou d'autres mesures reflètent de véritables différences d'alexithymie plutôt que des différences dans la façon dont les personnes autistes et non autistes interprètent les éléments du questionnaire.

Pour combler cette lacune, notre équipe a entrepris la première étude de validation à grande échelle du TAS-20 dans un échantillon d'adultes autistes. Nous avons constaté que plusieurs de ses questions étaient de mauvais indicateurs de l'alexithymie chez les adultes autistes, ce qui nous a conduits à développer une nouvelle méthode de notation, le score du facteur général d'alexithymie, ou GAFS-8.  Pour des raisons de droits d'auteur, nous n'avons pas pu donner à notre nouvelle méthode le nom de l'instrument TAS-20, comme nous l'avions fait dans une première version rétractée de notre article. Mais le score GAFS-8 s'inspire de huit questions du TAS-20 qui semblent bien fonctionner pour les personnes autistes et non autistes. Notre recherche remet également en question la mesure dans laquelle l'alexithymie est liée à certains problèmes de santé mentale chez les personnes du spectre de l'autisme.

Huit, c'est suffisant

Pour notre étude, publiée ce mois-ci dans "Molecular Autism", nous avons utilisé le pool de participants SPARK pour recruter un échantillon de 743 adultes autistes verbalement fluides. (SPARK est financé par la Fondation Simons, l'organisation mère de Spectrum). Les participants, âgés de 18 à 45 ans, ont tous rempli une série de questionnaires, dont le TAS-20. Ce grand ensemble de données nous a permis d'utiliser des modèles statistiques pour estimer dans quelle mesure les niveaux d'alexithymie des adultes autistes étaient responsables de leurs scores à chacune des 20 questions.

Le TAS-20 comporte trois sous-échelles : des séries de questions qui mesurent la difficulté à identifier les émotions, la difficulté à décrire les émotions et la pensée orientée vers l'extérieur. Nous avons trouvé peu de soutien pour les items qui évaluaient cette dernière catégorie. Des questions telles que "Je préfère analyser les problèmes plutôt que de simplement les décrire" et "Il est essentiel d'être en contact avec les émotions" n'étaient pas bien corrélées avec les estimations basées sur le modèle de "l'alexithymie générale" dans notre échantillon d'adultes autistes. Ces questions, ainsi que plusieurs autres, semblaient ne contribuer qu'à une erreur de mesure.

Cette découverte nous a incités à identifier un sous-ensemble de huit questions du TAS-20 susceptibles d'évaluer de manière fiable l'alexithymie chez les personnes du spectre de l'autisme. En utilisant des méthodes statistiques, nous avons validé le score GAFS-8 chez des adultes autistes et non autistes, fournissant ainsi la première preuve d'un score d'alexithymie qui mesure le même construit sous-jacent dans les deux populations.

Nous avons également examiné les corrélations entre les scores GAFS-8 et d'autres caractéristiques d'intérêt, telles que les traits autistiques, la qualité de vie et les problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété. Comme prévu, le score GAFS-8 est corrélé positivement avec les traits autistiques et les problèmes de santé mentale, et prédit en outre une qualité de vie réduite.

Pour aller plus loin, nous avons réexaminé ces corrélations en tenant compte des niveaux de névrose, ou du degré de détresse et d'humeur négative d'une personne dans sa vie quotidienne. Contrairement à d'autres mesures de l'alexithymie, le TAS-20 mesure à la fois l'alexithymie et le neuroticisme, selon un article de 2020, ce qui rend difficile de savoir lequel des deux traits de personnalité contribue aux résultats d'intérêt.

Lorsque nous avons contrôlé statistiquement le neuroticisme dans notre échantillon SPARK, nous avons constaté que l'alexithymie mesurée par le GAFS-8 prédisait toujours fortement les traits autistiques et la qualité de vie, mais que les associations entre les scores du GAFS-8 et les symptômes de santé mentale devenaient beaucoup plus faibles et n'étaient, dans certains cas, plus significatives. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si l'alexithymie prédit effectivement le développement de problèmes de santé mentale chez les adultes autistes ou si le neuroticisme concomitant - un prédicteur établi de mauvaise santé mentale - en est responsable.

Pour faciliter l'utilisation du GAFS-8 dans la recherche et la pratique clinique, nous avons créé un calculateur de score en ligne gratuit et facile à utiliser h. Il permet de calculer des scores GAFS-8 normalisés pour la population ainsi que des rapports de scores individuels qui classent une personne donnée comme ayant une "alexithymie élevée" ou non. Nous espérons que cette mesure pourra commencer à remplacer les scores totaux du TAS-20 dans les études qui comparent l'alexithymie entre les groupes autistes et non autistes.

Étant donné que le GAFS-8 est faussé par le neuroticisme et qu'il ne comporte pas d'éléments évaluant le domaine de la " pensée orientée vers l'extérieur " de l'alexithymie, d'autres mesures, telles que le Perth Alexithymia Questionnaire et le Toronto Structured Interview for Alexithymia, pourraient s'avérer plus appropriées pour les personnes autistes, bien que des recherches soient nécessaires pour valider ces outils dans ce groupe. De plus, étant donné que notre échantillon SPARK était disproportionnellement blanc, féminin, bien éduqué et que l'autisme avait été diagnostiqué à l'âge adulte, il serait également utile de tester le GAFS-8 chez des personnes autistes ayant des caractéristiques démographiques différentes.

Notre étude s'inscrit dans un mouvement plus large visant à déterminer si les outils psychologiques largement utilisés fonctionnent efficacement chez les personnes autistes ou si des outils nouveaux ou révisés sont nécessaires. Dans d'autres travaux récents, par exemple, nous avons montré que le Beck Depression Inventory-II est une mesure valide des symptômes dépressifs autodéclarés chez les adultes autistes. Dans le cas de l'anxiété infantile, en revanche, d'autres chercheurs ont constaté qu'une nouvelle évaluation était nécessaire pour les enfants du spectre. Nous espérons qu'en démontrant l'importance du développement et de la validation des mesures, nous pourrons inspirer d'autres chercheurs sur l'autisme à prendre part à ce processus et à examiner de façon critique les outils de mesure sur lesquels notre science est fondée.


Droits d'auteur et retrait d'une étude sur l'alexithymie dans l'autisme

9 juin 2021 - Retrait par "Molecular Autism" d'une étude sur l'alexythimie (difficultés à décrire ses propres émotions) dans l'autisme pour une petite question de droits d'auteur. Le droit d'auteur est-il applicable aux tests ? Republication d’une version modifiée en cours.

L'alexithymie et non l'autisme serait à l'origine des schémas de regard oculaire

14 juin 2021 - Les personnes autistes et non autistes peuvent ne pas différer significativement dans leur façon de regarder les yeux pour obtenir des informations émotionnelles.

Autisme : Difficulté à identifier les émotions liées à une mauvaise santé mentale

12 nov. 2020 - Environ la moitié des personnes autistes souffrent d'alexithymie, ou d'une incapacité à identifier leurs sentiments, ce qui peut entraîner de l'anxiété.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.