Quand le goût de la lecture est confondu avec l'autisme

A l'occasion de la disparition du Dr Darold Treffert, spécialiste du syndrome du savant, une tribune où il appelle à distinguer l'autisme de ce qu'il appelle l'hyperlexie 3. Ces enfants lisent tôt et ont des comportements autistique, mais sont interactifs. Ils ont des difficultés de langage et sont socialement maladroits avec leurs pairs, mais moins avec les adultes. Ces symptômes s'estompent.

spectrumnews.org Traduction de "When a flair for reading is mistaken for autism"par Darold Treffert / 8 mars 2016

Expert - Darold Treffert, Psychiatre, Hôpital de St. Agnes

Dr Darold Treffert Dr Darold Treffert
Le premier indice que Garret était autiste était sa fascination pour l'avertissement anti-piratage du Federal Bureau of Investigation au début des films. Cet intérêt s'est manifesté lorsqu'il avait 9 mois. Il y avait les blocs de bébé alignés comme un tableau de Scrabble, leurs lettres dans l'ordre alphabétique, puis la parole en retard.

Il a reçu son diagnostic d'autisme à l'âge de 2 ans, alors qu'il pouvait déjà lire les étiquettes de tous les médicaments en vente libre lorsqu'on le faisait rouler dans les allées des pharmacies. Le médecin qui l'a diagnostiqué a rejeté sa capacité de lecture précoce comme étant une "compétence de déchiffrage" qui ne justifiait aucune attention particulière.

Mais la mère de Garret n'était pas convaincue que son fils était autiste. Il n'était pas renfermé. En fait, il était doué pour le contact visuel et aimait donner et recevoir de l'affection. Lorsqu'il avait 3 ans, un orthophoniste a transformé son don pour la lecture en un puissant outil d'enseignement et d'apprentissage. Et en vieillissant, les symptômes de l'autisme ont disparu.

"Il a commencé à faire de la musique et du tae kwon do et a excellé dans les deux disciplines. Ses années de lycée ont été agréables", raconte sa mère. "Il avait des amis, allait au bal de fin d'année, jouait dans deux groupes de rock et, surtout, était - et est - heureux. Il a reçu deux bourses de mérite et vient de terminer sa première année d'université sur la liste du jury".

Garret n'a pas "dépassé" l'autisme ; il ne l'a jamais eu. Au contraire, il souffre de ce que j'appelle "l'hyperlexie 3", une forme de capacité de lecture supérieure accompagnée de certains symptômes de type autiste qui s'estompent généralement avec le temps. Il fait partie des quelque 5 % de personnes diagnostiquées autistes dans leur enfance qui ne répondent plus aux critères de cette condition. De nombreux enfants qui lisent tôt ou parlent tard font partie de ce groupe. Les dizaines d'histoires que j'ai entendues de la part des parents de ces enfants suggèrent que l'hyperlexie 3 est réelle, qu'elle est distincte de l'autisme et qu'elle mérite d'être étudiée comme une condition distincte.

Esprits musicaux

Je reçois de nombreux e-mails de parents qui commencent par : "J'ai un fils ou une fille qui ..." Ils décrivent ensuite une capacité musicale, artistique ou mathématique particulière coexistant avec un diagnostic d'autisme. En correspondant avec ces parents, j'ai remarqué que les enfants qui lisent tôt ou parlent tard semblent avoir de meilleurs résultats que ceux qui ont franchi les étapes habituelles de la lecture et de l'expression orale. Ces lecteurs précoces ou ces locuteurs tardifs ont tendance à perdre leurs traits de caractère autistiques, de sorte qu'ils finissent par ne plus remplir les critères d'un diagnostic d'autisme.

Ces parents, comme la mère de Garret, ont remis en question le diagnostic d'autisme de leurs enfants. Comme Garret, leurs enfants n'étaient pas particulièrement renfermés ou préoccupés. Ils regardaient les autres dans les yeux et interagissaient de manière généreuse et amicale, en particulier avec les adultes.

Oui, ils avaient des comportements "autistiques". Ils étaient sensibles aux sons ou à d'autres stimuli sensoriels, et pouvaient faire tourner leur corps ou répéter des mots. Certains étaient obsédés par la manipulation de leurs jouets ou par l'alignement de voitures ou de blocs. Cependant, une fois que leur capacité de lecture a été transformée en un outil permettant une meilleure communication et interaction, leurs caractéristiques autistiques se sont estompées.

J'ai accumulé plus de 200 témoignages de parents illustrant ce phénomène. D'après mon analyse de ces cas, je crois qu'il existe trois types d'hyperlexie. Les enfants atteints d'hyperlexie 1 sont des enfants neurotypiques qui lisent simplement de manière précoce. Les enfants atteints d'hyperlexie 2 ont une obsession pour les lettres et les chiffres, caractéristique de l'autisme. Ceux qui souffrent d'hyperlexie 3 lisent tôt et ont des comportements de type autiste, mais sont relativement extravertis et interactifs. Ils ont quelques difficultés de langage et sont socialement maladroits avec leurs pairs, mais moins avec les adultes. Mais avec le temps, ces symptômes s'estompent.

Bébé Einstein

Je décris et illustre chacun de ces groupes d'enfants dans un article de 2011 et sur mon site web. Dans son livre publié par le MIT Press en 2014, "Late Talking Children : Un symptôme ou un stade ? Stephen Camarata décrit un phénomène de type hyperlexie-3 dans lequel les enfants qui parlent tard reçoivent un diagnostic d'autisme précoce mais ont des résultats entièrement neurotypiques. Certains de ces enfants sont extrêmement brillants, ce qui conduit au diagnostic du "syndrome d'Einstein", tel que décrit par Thomas Sowell dans son livre de 2002, "The Einstein Syndrome : Bright Children Who Talk Late".

La première étape vers un traitement efficace consiste à établir un diagnostic correct. Un enfant avec une hyperlexie 3 ne s'épanouira pas dans un programme d'éducation spéciale pour les enfants autistes. Et en ne reconnaissant pas et en ne tirant pas parti de la capacité de lecture supérieure de cet enfant, les cliniciens peuvent manquer des occasions d'aider l'enfant à exploiter ses dons.

Les témoignages de parents d'enfants avec une hyperlexie 3 soulignent la nécessité d'approfondir la recherche sur cette condition et sur la manière dont elle diffère de l'autisme. Ils apportent également une grande satisfaction professionnelle. 

Le mois dernier encore, j'ai reçu une lettre d'une mère qui a été "émue aux larmes" lorsqu'elle a lu ma description de l'hyperlexie 3. Elle a estimé que cette lettre décrivait parfaitement son fils après un parcours frustrant à travers divers diagnostics et recommandations. Le papier, disait-elle, lui apportait "du bonheur et de l'espoir".

Je suis très favorable à une intervention précoce pour les troubles du développement, y compris l'autisme. Mais les cliniciens doivent être particulièrement prudents lorsqu'ils diagnostiquent l'autisme à un âge précoce, notamment lorsqu'un enfant lit tôt ou parle tard. En adoptant une approche prudente, les médecins peuvent sélectionner correctement les enfants qui répondent aux critères de l'hyperlexie 3. Il est important de distinguer cette condition de l'autisme. Après tout, les pronostics d'enfants comme Garret, ainsi que les interventions et les stratégies éducatives dont ils ont besoin, ne sont pas les mêmes que ceux des enfants du spectre.

Darold Treffert est psychiatre dans le département de santé comportementale et directeur de recherche du Centre Treffert à l'hôpital St. Agnes à Fond du Lac, Wisconsin. Il mène des recherches sur le syndrome du savant depuis 1962.


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