Ce que c'est que d'être un chercheur noir sur l'autisme

La recherche sur l'autisme est un domaine à prédominance blanche - un domaine dans lequel les chercheurs noirs affirment être victimes de racisme, à la fois ouvert et caché. Débat entre quatre chercheuses noires.

Spectrum News . Traduction de "What it’s like to be a Black autism researcher"
par Chelsey B. Coombs / 22 octobre 2020

La recherche sur l'autisme est un domaine à prédominance blanche - un domaine dans lequel les chercheurs noirs affirment être victimes de racisme, à la fois ouvert et caché.

Cet été, de nombreux scientifiques de couleur ont été particulièrement touchés par les manifestations qui ont suivi la mort de George Floyd, Ahmaud Arbery, Breonna Taylor, Rayshard Brooks, Jacob Blake, Daniel Prude et d'autres victimes de violences policières.

Spectrum s'est entretenu avec quatre femmes noires qui sont des chercheuses dans le domaine de l'autisme - Mary Agyapong, Desi Jones, Cliona Kelly et Termara Parker - sur leurs expériences avant et pendant l'été dernier, et sur ce qu'elles espèrent qu'il se passera ensuite.

Vous pouvez lire la traduction de la transcription de ce débat ci-dessous.


Black in neuro Black in neuro
Chelsey B. Coombs : Bonjour et bienvenue au Podcast de Spectrum. Je suis votre animatrice, Chelsey B. Coombs. La recherche sur l'autisme est un domaine très majoritairement blanc - un domaine dans lequel les chercheurs noirs disent qu'ils font l'expérience du racisme, qu'il soit manifeste ou caché.

Cet été, de nombreux scientifiques de couleur ont été particulièrement touchés par les manifestations de protestation qui ont éclaté en réponse à la mort de George Floyd, Ahmaud Arbery, Breonna Taylor, Rayshard Brooks, Jacob Blake, Daniel Prude et d'autres victimes de la violence policière.

Aujourd'hui, nous écoutons quatre femmes noires qui sont des chercheuses sur l'autisme parler de leurs expériences qui ont précédé et qui ont eu lieu au cours de l'été dernier - et ce qu'ellrs espèrent qui se passera ensuite.

Mary Agyapong : Être à la fois noire et femme dans la recherche sur l'autisme et essentiellement dans toute sorte de champ scientifique, vous savez que vous êtes sous-représentée. Et je pense que c'est l'une des choses qui, pour moi a certainement été l'une des choses les plus difficiles.

Chelsey B. Coombs : C'est Mary Agyapong, une doctorante de deuxième année qui étudie le suivi oculaire chez les jeunes frères et soeurs de des enfants autistes au King's College de Londres au Royaume-Uni. Son expérience est quelque chose à laquelle Termara Parker peut s'identifier. Elle étudie les corrélats neuronaux du traitement du visage chez les personnes autistes en quatrième année d'études supérieures à l'université de Yale.

Termara Parker : La seule chose que j'ai remarquée en étant ici à Yale et en participant à différentes conférences est qu'il n'y a pas beaucoup de femmes noires qui font des études supérieures et qui sont professeures. Il n'y avait pas beaucoup de mentors noirs vers lesquels je pouvais me tourner.

Chelsey B. Coombs : Selon Desiree "Desi" Jones, ce manque de diversité signifie souvent que les expériences des personnes noires autistes ne sont souvent pas examinées dans le cadre de la recherche. Elle est doctorante en troisième année à l'université du Texas, à Dallas. Elle étudie les facteurs intrinsèques et extrinsèques et leur influence sur les les résultats chez les adultes autistes.

Desi Jones : Nous incluons de façon prédominante des participants blancs.De ce fait, nous passons à côté de beaucoup d'expériences de personnes autistes noires ou de questions qui peuvent avoir un impact disproportionné sur elles. Donc, je pense que nous devons faire beaucoup mieux en incluant la communauté noire dans la recherche sur l'autisme.

Chelsey B. Coombs : Par exemple, une analyse présentée lors de la conférence de 2019 de l'International Society for Autism Research a montré qu'une enquête américaine sur la prévalence de l'autisme n'avait pas porté sur un nombre suffisant de familles noires pour fournir des données précises. L'enquête nationale sur la santé des enfants de 2016 n'a inclus que 80 enfants de familles noires en 2016, et seulement 38 en 2017.

Et le problème s'étend également à la technologie utilisée dans les études. Cliona Kelly est doctorante qui étudie le regard et l'attention conjointe à l'université Aston de Birmingham, en Angleterre.

Selon elle, la plupart des électroencéphalogrammes, ou EEG, qui sont utilisés pour détecter l'activité électrique dans le cerveau, ne sont pas faits pour les textures des cheveux noirs, et donc les électrodes EEG ne font pas contact avec le cuir chevelu.

Cliona Kelly : Si vous avez un enfant qui arrive ou si vous avez un adulte qui arrive et que le chercheur est un peu comme ça, "Oh, je ne pensais pas que vous auriez ce style de cheveux. Ou je ne savais pas que comme..." Vous savez ce que Je veux dire, alors vous avez maintenant ce moment embarrassant, qui aurait pu être évité si vous aviez une équipe diversifiée, car les gens auraient été là pour le souligner, le signaler et le dire, "Hé, attendez une minute. Nous ne sommes pas inclusifs."

Chelsey B. Coombs : C'est souvent aux chercheurs noirs de soulever et de résoudre ces problèmes. Arnelle Etienne est une femme noire diplômée en technologie et études humanistes de l'Université Carnegie Mellon à Pittsburgh, Pennsylvanie. En tant qu'étudiante, elle a inventé de nouvelles électrodes EEG qui fonctionnent avec les cheveux des Noirs. Sa maquette a été publiée sur le serveur de préimpression BioRxiv en février de cette année.

Mais, selon Desi Jones, parler du manque de diversité peut conduire au harcèlement. Elle est allée à la réunion annuelle de l'INSAR l'année dernière et a remarqué à quel point elle était blanche. Elle a tweeté, "La recherche sur l'autisme a un énorme problème de diversité. L'INSAR propose des ateliers et des prix pour soutenir la diversité, mais une femme de couleur dans un panel ou une présentation orale ? C'est presque du jamais vu. Nous devons faire mieux, et oui, je dis cela en tant que personne qui est touchée par cela".

Desi Jones : J'ai fini par être harcelée en ligne par des tenants de la suprématie blanche, et j'aimerais préciser qu'à ma connaissance, aucune de ces personnes n'était associée à INSAR ou à la communauté de recherche sur l'autisme. Ils ont juste trouvé mon tweet en ligne, je suppose, mais ils étaient vraiment méchants et disaient des choses blessantes sur moi. Ils ont posté ma photo et je me souviens juste de ce commentaire, cette femme était du genre "Elle est moche à l'intérieur et à l'extérieur". Et je me suis dit : "Qu'est-ce que je dois faire ? Et ce... ce qui était vraiment difficile à ce moment-là, c'est que je n'avais pas vraiment de communauté à laquelle je pouvais m'adresser pour obtenir du soutien ou des conseils.

Chelsey B. Coombs :Jones dit que les membres de la communauté INSAR l'ont soutenue et que son mentor a fait tout ce qu'il a pu.

Desi Jones : - Mais vous savez, au bout du compte, il est toujours blanc, et il n'a pas vraiment eu cette expérience du racisme ou de ce type de harcèlement.

Chelsey B. Coombs : Cliona Kelly dit que le fait d'être l'un des rares chercheurs noirs dans un domaine apporte aussi d'autres types de pression.

Cliona Kelly : Je pense que ce qui est difficile, c'est ce sentiment de savoir que les mouvements que vous faites peuvent avoir, ou auront, un impact sur la prochaine femme noire qui entrera dans ce laboratoire ou sur la prochaine femme noire que d'autres chercheurs ou un participant rencontreront. J'ai cette pression supplémentaire. J'ai besoin non seulement d'être bonne, mais aussi d'aller plus loin pour que les gens apprécient ce que je fais, qui je suis et pourquoi je suis ici. Et je pense que ce n'est que récemment que j'ai été un peu comme... Ça devient lourd. Cela ne devrait pas être une charge qu'une seule personne doit assumer.

Chelsey B. Coombs : Les chercheurs noirs disent que les meurtres de Noirs par la police ont ajouté à cette lourde charge.

Desi Jones : Après la mort de George Floyd, j'ai passé une semaine entière sans pouvoir travailler. Et je ne pouvais tout simplement pas... Je n'arrivais pas à me concentrer et j'étais allongée dans mon lit, c'était vraiment dur.

Termara Parker : Je pense qu'à l'université, on nous apprend toujours à être productifs et à continuer, à travailler. Donc quand nous avons ces événements actuels qui se produisent, c'est vraiment difficile pour nous de prendre du recul et de réfléchir vraiment parce que nous avons aussi la même attente de produire de la science. Mais nous devons faire en sorte de pouvoir faire les deux. On peut toujours produire de la science mais aussi être capable de comprendre ce qui se passe dans le monde. Parce que si nous ne le faisons pas, j'ai l'impression que nous ne faisons pas notre travail.

Mary Agyapong : Il est important que les gens réalisent que nous sommes humains aussi en termes de, vous ne pouvez pas arriver et continuer à faire les choses comme d'habitude si tout ce traumatisme émotionnel et racial nous pèse jour après jour.

Chelsey B. Coombs : Kelly a donc décidé d'interrompre ses activités habituelles et de parler du racisme anti-noir cet été, même si cela lui a semblé difficile à faire en tant que l'une des deux seules personnes noires dans son laboratoire.

Cliona Kelly : J'ai dit : "Ecoutez, d'accord, nous allons avoir cette réunion mais nous savons tous que cela se passe en arrière-plan. Parlons-en". J'ai l'impression que vous apportez cette conversation là et que vous voyez, "Ok. Est-ce qu'on peut y aller, est-ce qu'on peut faire ça ?"

Chelsey B. Coombs : Bien que la plupart des neuroscientifiques noirs soient isolés dans des départements à prédominance blanche, beaucoup ont cherché à se retrouver l'été dernier. Angeline Dukes, doctorante à l'Université de Californie, Irvine, a contribué à l'idée d'une communauté en ligne appelée Black In Neuro. Le tweet de Mme Dukes proposant la communauté Black In Neuro a pris une tonne d'ampleur et, avec l'aide de 23 organisateurs, le groupe a hébergé #BlackInNeuroWeek sur Twitter du 27 juillet au 2 août de cette année. Il y avait des panels sur des sujets comme #NeuroRacism, #BlackWomenInNeuro et #BlackJoyInNeuro. Et Black In Neuro est toujours en plein essor, fournissant des ressources et un mentorat aux neuroscientifiques noirs du monde entier. Kelly a pris plaisir à suivre le groupe Black In Neuro Slack.

Cliona Kelly : Je me réveillais et je faisais défiler les messages, et c'était tout simplement un bel environnement. C'est absolument magnifique d'avoir des gens qui sont passionnés non seulement par la science, mais aussi par les neurosciences. Et tout le monde est noir. Vous n'avez pas besoin de mettre ce manteau. Vous n'avez pas besoin de mettre ce masque. Vous devez juste être vous. Vous venez là et vous êtes votre moi original, votre moi authentique.

Chelsey B. Coombs : Le groupe "Black in Neuro" a aidé ces chercheurs sur l'autisme noir à se retrouver aussi.

Desi Jones : Nous avons en fait un petit groupe pour les chercheurs sur l'autisme dans Black in Neuro. Nous sommes moins de dix. Nous sommes toutes des femmes et nous avons un large éventail d'expériences, même dans la recherche sur l'autisme, mais c'est vraiment cool d'avoir ça.

Mary Agyapong : Et je pense que c'est quelque chose dont nous avons tous vraiment besoin. J'ai vraiment eu le sentiment d'appartenir à cette communauté de recherche et c'est formidable d'interagir avec d'autres Noirs en neuro et de montrer que les Noirs ne sont pas un monolithe. Il y a tellement de choses que nous faisons, qui nous intéressent.

Chelsey B. Coombs : Black In Neuro a aidé ces chercheurs à se sentir à leur place. Mais, selon Mme Kelly, les institutions doivent également s'engager et jouer un rôle dans la recherche et le soutien des chercheurs sur l'autisme noir.

Cliona Kelly : Pour que la recherche sur l'autisme soit plus diversifiée, il faut remplir les espaces avec des personnes noires. Pas seulement pour votre séance photo, pas seulement pour la couverture du magazine. Vous avez besoin de ces personnes en arrière-plan. Vous avez besoin de cette contribution parce que c'est ce qui fait les changements.

Termara Parker : Nous voulons souligner qu'il ne s'agit pas seulement de recrutement parce que je pense qu'une grande partie de la question est comme, oh vous êtes censé recruter plus d'étudiants issus des minorités, mais c'est plus que cela.

Desi Jones : Nous devons augmenter la représentation des chercheurs noirs sur l'autisme à tous les niveaux de carrière. Et nous avons besoin de plus de personnes occupant des postes permanents qui peuvent servir de mentors aux nouveaux étudiants afin que nous puissions à nouveau avoir cet aspect communautaire. Et avoir des gens qui peuvent vous aider dans ces domaines. Mais il ne suffit pas d'augmenter la représentation des chercheurs noirs. Vous devez nous soutenir une fois que vous nous avez engagés.

Chelsey B. Coombs : Kelly dit que beaucoup de choses doivent changer. Mais pour les jeunes Noirs qui veulent se lancer dans la recherche en neurosciences ou en autisme, il y a de l'espoir.

Cliona Kelly : Il y a une communauté qui existe. Nous sommes très petits en ce moment. Mais nous sommes là. S'il vous plaît, joignez-vous à nous.

Chelsey B. Coombs : Merci beaucoup à Mary Agyapong, Desi Jones, Cliona Kelly et Termara Parker de m'avoir rejoint pour parler de leurs expériences, Anna Stitt pour son travail de productrice, et merci d'avoir écouté le podcast de Spectrum. Vous pouvez en savoir plus sur BlackInNeuro en vous rendant sur blackinneuro.com ou en suivant le hashtag BlackInNeuro sur Twitter. Je m'appelle Chelsey B. Coombs, à la prochaine.


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