Recherche sur l'autisme : quelle inclusion ?

"En plus de contribuer à la diffusion et à la mise en œuvre des résultats scientifiques, je pense qu'il est temps que les chercheurs contribuent également à faire de l'inclusion des personnes neurodiverses une réalité."

journals.sagepub.com   Traduction de "Hey autism researcher, what’s on your mind today about inclusion?:
Chercheur sur l'autisme : qu'est-ce qui nous préoccupe aujourd'hui à propos de l'inclusion ?
Sven Bölte

Eclipse ... © Luna TMG Eclipse ... © Luna TMG

Les chercheurs doivent sortir de leur tour d'ivoire et s'engager dans d'autres domaines que leurs recherches et publications. Ceux qui travaillent aussi en clinique ou qui soutiennent et conseillent les communautés pour améliorer les politiques et les pratiques comprennent cette nécessité. Les personnes qui ont recours aux services publics ou qui sont des observateurs attentifs de la société comprennent que la science doit être mise en pratique et que, dans de nombreux endroits, il existe encore un énorme fossé entre la recherche et la pratique, qui inclut le domaine de l'autisme (Mandell, 2019). Je suis heureux que notre journal se consacre à ces questions. En plus de contribuer à la diffusion et à la mise en œuvre des résultats scientifiques, je pense qu'il est temps que les chercheurs contribuent également à faire de l'inclusion des personnes neurodiverses une réalité.

Je vis et travaille en Suède, c'est pourquoi j'écris sur ce pays. Je suis sûr que d'autres pays ont des défis similaires ou plus dramatiques à relever, mais j'oserais dire que certains sont communs partout où nous travaillons. La Suède est considérée comme l'un des pays les plus libres, les plus modernes, ouverts, progressistes et égaux au monde. Heureusement, c'est en grande partie vrai, et je suis très privilégié de me trouver dans ce pays. Mais parfois, la Suède se repose sur ses lauriers, ce qui entrave la perspicacité nécessaire pour s'améliorer. La Suède, comme d'autres pays scandinaves, est assez homogène dans sa façon de penser et d'agir, et s'appuie sur un large et fort consensus concernant le contrat social. Bien que la Suède soit très laïque, le luthéranisme fait partie de la culture et est associé à la loi de Jante, un code de conduite nordique qui punit la non-conformité. Vous pouvez imaginer que cette dernière contredit quelque peu l'objectif explicite du pays de valoriser la diversité. Être différent est donc beaucoup plus exigeant dans notre pays que nous, Suédois, ne voulons le croire. Il est impossible d'obtenir la pleine participation des personnes autistes et autres personnes neurodiverses si ces œillères ne sont pas enlevées.

Mon travail m'a familiarisé avec cette situation, par exemple en essayant de soutenir les écoles pour accroître l'inclusion (Pellicano, Bölte, & Stahmer, 2018) ou en plaidant pour la coproduction (Bölte, 2017). Mais récemment, j'ai été pris par surprise par un commentaire fait par un collègue par ailleurs très respecté, un clinicien et chercheur expérimenté actif au sein de la Swedish Autism and Asperger Society. Le commentaire de ce collègue m'a montré très clairement à quel point nous sommes en retard pour ce qui est de faire une différence pour les personnes autistes. Pire encore, je n'ai pas eu l'énergie ou le courage de protester ou de débattre. Il y avait quelque chose dans ce commentaire qui est au cœur de la discrimination, de l'exclusion et du manque d'égalité des chances pour les personnes neurodivergentes dans les sociétés d'aujourd'hui. Il s'agit d'humanisme, de volonté de donner et de comprendre, et d'imposer des exigences aux personnes neurotypiques, bien installées, instruites et bien rémunérées, qui prétendent faire un bon travail. Je suis convaincu que le degré d'inclusion atteint pour les personnes autistes et autres personnes différentes est l'un des meilleurs indicateurs du degré accompli de civilisation d'une société.

Alors, que s'est-il passé ? A Stockholm, les autorités du parc d'attractions "Gröna Lund" ont décidé que les personnes souffrant de troubles neurodéveloppementaux et leurs accompagnateurs n'ont pas besoin de faire la queue dans la file régulière pour les attractions. Les files d'attente sont ennuyeuses pour tout le monde, mais souvent écrasantes pour les personnes ayant des besoins particuliers, rendant la visite de l'une des principales attractions de la ville impossible ou pénible pour elles. Malheureusement, des membres du public ont exprimé leur mécontentement à l'égard de cette politique, et j'ai aussi vu des gens réagir à cette "injustice", lorsque j'ai visité le parc moi-même. Ensuite, j'ai lu un article d'un psychiatre et auteur suédois bien connu qui a plaidé contre la dérogation relative aux files d'attente, et mon collègue mentionné précédemment était entièrement d'accord. Il est clair que ce psychiatre et mon collègue ne comprennent pas la vulnérabilité invisible et la responsabilité de l'environnement dans le handicap (Bölte et al., 2019). Si les leaders d'opinion dans le domaine de la santé mentale s'opposent à l'inclusion, c'est grave, et je partage les préoccupations légitimes de nombreuses personnes autistes et de leurs familles qui ont connu un manque de volonté de comprendre et d'agir pour promouvoir la participation dans la communauté.

Notre journal a la chance d'avoir plusieurs personnes au sein de son conseil d'administration qui sont beaucoup plus actives que moi dans la prise en compte des points de vue des personnes autistes, en faisant entendre leur voix et en répondant à leurs besoins et priorités. Ils ont décrit des exemples très semblables à celui que je décris ici. Permettez-moi également d'aborder une observation plus internationale faite récemment par ma collègue de la rédaction, Sue Fletcher Watson, lors de l'International Meeting for Autism Research (INSAR) à Montréal en mai de cette année. Dans une série de Tweets, elle (@SueReviews) a parlé de la question des applaudissements par rapport à celle de la " flapplause " de la conférence ainsi que de son orientation biomédicale par rapport à son orientation psychosociale.Je n'essaierai pas de réitérer son blog pointu et informatif, disponible ici : https://dart.ed.ac.uk/insar-2019-part-one/ ; https://dart.ed.ac.uk/insar-2019-part-two. Sue soutient qu'il semble encore y avoir soit une faible sensibilisation ou un faible intérêt pour les priorités de la plupart des personnes autistes, soit une certaine forme d'incapacité à les rencontrer, à les écouter et à leur parler, soit une volonté limitée d'établir des priorités plutôt que ce que préférerait le chercheur, lors des réunions les plus importantes au niveau international. Je suis d'accord pour dire qu'avant d'attirer l'attention sur d'autres groupes qui doivent assumer davantage de responsabilités dans la promotion de la participation, il y a beaucoup d'espace pour que chacun d'entre nous puisse faire mieux et balayer d'abord sa propre arrière-cour. Avant que vous ne vous demandiez, je vous révèle que je suis intéressé par une présentation équilibrée de la recherche psychosociale et biomédicale à l'INSAR, et que j'ai pratiqué un applaudissement plutôt symbolique, minimal, doux et sans bruit lors du dernier INSAR (ma tentative pour appliquer le consensus suédois).

Que devrions-nous faire en tant que chercheurs pour être meilleurs ou à l'avant-garde de l'inclusion ? Il y a tant de choses, mais voici mes éléments essentiels.

  • Tout d'abord, écoutez davantage chaque personne autiste et chaque membre de la famille que vous rencontrez. Recevez leurs idées, leurs critiques et leurs opinions avec curiosité et non avec scepticisme, et vérifiez comment vous pouvez les intégrer dans votre travail.
  • Deuxièmement, accueillez et soutenez les initiatives qui facilitent la vie des gens du spectre et de leur famille - attendez plus longtemps dans les montagnes russes, souriez et expliquez aux autres pourquoi c'est une bonne chose.
  • Troisièmement, répondre positivement aux requêtes et aux demandes de renseignements des personnes autistes et de leurs familles. Par exemple, j'ai décidé d'aider les gens à résoudre leurs problèmes privés, qu'il s'agisse de fournir des informations, de répondre à des questions, de faire pression sur les autorités (si cela est légitime), de donner des conseils, de rédiger des attestations, de soutenir leurs initiatives, etc. Cela peut prendre beaucoup d'heures, ce dont nous ne disposons pas, et je n'y arrive pas toujours, mais j'essaie néanmoins. Le retour sur investissement est la reconnaissance, la crédibilité en tant que chercheur et la capacité d'apprendre sur les innombrables défis, frustrants et longs à relever pour notre groupe cible.
  • Quatrièmement, impliquez-vous auprès des utilisateurs et de leurs organisations. Offrez votre précieuse expertise ; il est souvent indispensable de rendre les efforts des organisations plus dignes de confiance et plus puissants aux yeux des décideurs. Les autistes et les communautés autistes ont besoin de chercheurs à la fois pour renforcer leur voix et pour corriger les fausses croyances, les espoirs, les hypothèses et les attitudes anti-scientifiques.
  • Cinquièmement, réagir calmement, dans un esprit amical et ne pas se laisser offenser par des critiques constructives. Lorsque nous disons que notre mission est d'améliorer la vie des personnes autistes grâce à nos recherches, elles ont le droit d'avoir leurs propres opinions et attitudes. Dans la communauté de l'autisme, nous devons agir ensemble, en évitant " nous et eux ", pour que les politiciens et les décideurs puissent écouter et avoir les meilleures conditions possibles pour prendre les bonnes décisions.

Certains chercheurs craignent, et je le reconnais, d'être exploités lorsqu'ils s'engagent, ou que leur pensée et leur liberté scientifiques soient menacées par la défense des droits des personnes autistes, ou qu'une chose qu'ils perçoivent peut-être à tort comme politiquement correcte soit davantage valorisée que la recherche rigoureuse. Les chercheurs ont été confrontés à de fortes réactions négatives parce qu'ils participent à certains consortiums de recherche, parce qu'ils ont utilisé une terminologie obsolète, et parce qu'ils ont été étiquetés comme mauvais parce qu'ils font de la recherche biomédicale ou font des références élogieuses concernant Autism Speaks. Cela n'est évidemment pas très utile, car l'autisme a besoin d'une pluralité de points de vue, même lorsque nous favorisons la neurodiversité comme paradigme de pointe, comme l'a récemment discuté Baron-Cohen (2019) du point de vue d'un chercheur clinique et den Houting (2019) d'un activiste de l'autisme. Pourtant, nous savons tous que les positions extrêmes et les voix fortes sont parfois le seul moyen d'obtenir une attention raisonnable, et je vois actuellement peu ou pas de risque que les positions d'auto-intervention pour l'autisme nuisent à la recherche. Au contraire, si les organismes de recherche et de financement s'ouvrent aux priorités de recherche communautaires sur l'autisme (Pellicano, Dinsmore et Charman, 2014), nous verrons que les positions extrêmes diminueront naturellement, et nous ferons davantage de recherches qui feront une différence pour les personnes autistes et leurs familles. En ce qui me concerne, le fait d'avoir obtenu un point de vue plus équilibré et plus diversifié sur ce à quoi le paysage de la recherche sur l'autisme doit ressembler pour prendre de l'expansion a été pour moi une expérience enrichissante et enrichissante. Par exemple, en plus d'améliorer la coproduction, je pense que nous devons redéfinir nos mesures de résultats primaires pour les études d'intervention, en laissant derrière nous la diminution de la gravité des symptômes, en faveur d'une meilleure qualité de vie (McConachie et al., 2018) et du fonctionnement (Bölte et al., 2019) et en réalisant des objectifs individuels significatifs en vie réelle (Ruble, McGrew, et Toland, 2012).

De plus, ayant été élevé comme chercheur quantitatif, j'ai aussi appris à valoriser la recherche qualitative, afin d'obtenir des informations de première main sur les expériences vécues (Bölte, 2014). Si la recherche tient compte de la voix des personnes autistes, utilise des mesures des résultats qui reflètent des améliorations réelles et significatives dans la vie des personnes autistes, alors je pense même que les résultats de la recherche biomédicale, comme l'intervention pharmacologique, pourraient être mieux acceptés par la communauté de l'autisme. Qui ne voudrait pas d'un traitement s'il s'accompagne d'une chance d'avoir une vie meilleure et, espérons-le, de peu d'effets secondaires ? En outre, la crainte d'une menace à l'identité n'est peut-être pas fondée. Dans les domaines voisins, comme le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), nous constatons que le traitement pharmacologique est apprécié par beaucoup, avec des effets limités sur les menaces à l'authenticité et l'action morale (Singh, 2012).

La recherche sur l'autisme et les chercheurs sur l'autisme ne peuvent être déconnectés de l'inclusion ou y faire obstacle, même si je crains que ce ne soit parfois le cas, ou que les intervenants ne le perçoivent comme tel. Au contraire, tous les chercheurs en autisme doivent mettre en pratique les principes d'inclusion, s'impliquer et prendre leurs responsabilités quant au développement de la participation des personnes autistes et de leurs familles. Je pense que c'est une obligation naturelle qui ne doit pas être comprise comme un fardeau, mais comme une possibilité supplémentaire de faire une différence, en plus de la recherche rigoureuse, de la diffusion scientifique et de la mise en œuvre.

Sven Bölte
Rédacteur en chef, Karolinska Institutet, Suède

Remerciements

Un merci spécial à mes chers collègues de la rédaction, Sue Fletcher Watson, Liz Pellicano, William Mandy et David Mandell, pour leurs excellents commentaires et leurs réflexions supplémentaires pendant la rédaction de cet éditorial.

 Dans les références : Baron-Cohen, S. (2019). Observations: The concept of neurodiversity is dividing the autism community—It remains controversial—But it doesn’t have to be. Scientific American Blog Network. Available at: https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

Traduction : Le concept de neurodiversité divise la communauté de l'autisme

den Houting, J . (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective. Autism, 23, 271273. SAGE Journals

Traduction :  Neurodiversité : une perspective de l'intérieur Modèle social ou médical du handicap ? ou médico-social ? Le point de vue du chercheuse autiste.

Présentation de Sven Bölte (Suède), intervenant au congrès d'Autisme Europe

svenbolte-prima
Sven Bölte, Ph.D., est professeur de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent au département de la santé des femmes et des enfants du Karolinska Institutet (KI) et psychologue clinicien sénior à la division de psychiatrie des enfants et des adolescents du Centre de recherche en psychiatrie du comté de Stockholm, Suède. Il est directeur du Centre de neurodéveloppement du Karolinska Institutet («KIND»), rédacteur en chef de AUTISM, du journal scandinave de psychologie et de et psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent , et rédacteur en chef adjoint du Journal de l'autisme et des troubles du développement et de la santé mentale de l'enfant et de l'adolescent. Il est notamment fondateur de la société scientifique Autism Spectrum (www.wgas.org) et formateur international pour l'ADOS et l'ADI-R. Pour son travail, il a reçu plusieurs distinctions, telles que "Prix nordique Life Watch", "Attention de l'année" de l'association "Attention-Riks", et "Fellow de la Société internationale de recherche sur l'autisme" (INSAR). Le professeur Bölte a publié plus de 300 articles originaux, critiques, chapitres de livres, outils d'évaluation et d'intervention dans le domaine du spectre de l'autisme, du TDAH et d'autres troubles neurodéveloppementaux. Il a été cité plus de 13 500 fois (indice H 50).

Congrès Autisme Europe - SAMEDI 14 SEPTEMBRE 2019 de 14h30 à 15h15 / Salle : Auditorium Apollon
Du diagnostic au fonctionnement dans l'autisme, impact sur la qualité de vie

  • Orateur(s) : Sven Bölte (SWEDEN),

    Introduction par : Eric Willaye (BELGIUM)

    Traditionnellement, l'autisme est vu et évalué du point de vue de la symptomatologie clinique. Néanmoins, pour les personnes autistes, leurs familles et une grande partie de la société, les dimensions du fonctionnement et de la qualité de vie sont à la fois plus importantes et plus accessibles. Dans cet exposé, une analyse de la qualité de vie et du fonctionnement de l'autisme est présentée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est utile et nécessaire de déplacer l'attention du diagnostic vers ces dimensions. En particulier, cette présentation décrit le potentiel de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS, ainsi que des ensembles de base de la CIF pour l’autisme récemment mis au point pour faciliter ce processus.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.