thetransmitter.org Traduction de "The legacy of Steve Silberman and his book, ‘NeuroTribes’" par Emily Willingham 26 Septembre 2024
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Partout où le journaliste scientifique et auteur Steve Silberman a déployé son esprit protéiforme, il a éclairé des perspectives que même ceux qui étaient le plus au fait du sujet avaient souvent négligées. Son désir de mettre en lumière les personnes marginalisées est né de sa propre expérience. Silberman, qui est décédé le 28 août à l'âge de 66 ans, a vécu en tant que jeune homosexuel à une époque où la société considérait l'homosexualité comme pathologique, quelque chose qu'il fallait diagnostiquer et tenter de guérir.
Lorsque Silberman a commencé à écrire sur la vie des personnes autistes, il a profondément compris ce que c'était que de vouloir disparaître ou d'être la cible d'un « remède ». Cette prise de conscience a inspiré le ton et les thèmes de son best-seller de 2015, « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity », qui a profondément modifié les attitudes sociétales et scientifiques à l'égard des personnes autistes.
En écrivant ce livre fondateur, Silberman a déployé une histoire riche pour montrer comment les personnes autistes ont toujours fait partie de la chaîne et de la trame de l'humanité. Il a insisté sur le fait qu'être autiste n'est pas une existence de déficits incessants, mais une existence de forces et de besoins mélangés, comme c'est le cas pour tous les êtres humains.
En racontant habilement des histoires personnelles de personnes autistes, Silberman a dressé le portrait d'une population marginalisée, prise dans le collimateur d'une recherche scientifique insensible. Son approche a profondément touché certains chercheurs eux-mêmes. « Ce que Steve a réussi à faire, c'est de permettre à la communauté marginalisée d'être entendue à la fois par les scientifiques et par la société majoritaire », explique Christina Nicolaidis, professeure à l'école de travail social de l'université d'État de Portland et codirectrice de l'Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (Partenariat académique pour la recherche et l'éducation sur le spectre autistique).
Se référant à un chapitre de livre qu'elle a cosigné avec sa collègue autiste Dora Raymaker, Mme Nicolaidis décrit un modèle dans lequel la « société majoritaire », c'est-à-dire la population ayant le plus de pouvoir, peut interagir avec les scientifiques et modifier leur façon de travailler, ce qui n'est pas le cas d'une population minoritaire.
Selon elle, la façon dont Silberman a amplifié la voix des personnes autistes a modifié le point de vue de la majorité et, à son tour, « la façon dont nous faisons de la science. Cela a un effet d'entraînement ».
Les écrits de Silberman témoignent de son talent exceptionnel pour la persuasion par la compassion au travers de la narration. « Oui, c'était un écrivain scientifique », déclare Keith Karraker, le mari de Steve, professeur de chimie dans un lycée. « Mais il était aussi un chroniqueur des gens."
Steven Louis Silberman est né le 23 décembre 1957. Il est l'aîné des deux enfants des éducateurs et militants politiques Donald et Leslie Silberman. Son intérêt tenace pour l'apprentissage et la recherche d'histoires l'a conduit de sa ville natale d'Ithaca, dans l'État de New York, à des études de psychologie à l'Oberlin College, dans l'Ohio, puis dans la région de la baie de San Francisco.
Il a obtenu une maîtrise en littérature anglaise à l'université de Californie, à Berkeley, et a passé du temps à l'université Naropa à Boulder, dans le Colorado, notamment en tant qu'assistant du poète Allen Ginsberg. Silberman a fini par s'installer définitivement à San Francisco.
À partir de ce point d'attache, il est entré en contact avec des personnes du monde entier. J'ai eu la chance de faire partie de ces contacts et de partager quelques repas tranquilles avec Steve, notamment au Reverie Cafe, l'un de ses lieux de prédilection (aujourd'hui fermé) à San Francisco. Il était solidaire et franc, méticuleux et drôle, et je me compte parmi les nombreuses personnes qui ont eu la chance de le croiser.
En 2001, alors qu'il était rédacteur collaborateur de Wired, Silberman a écrit un article qui est devenu le noyau de son tour de force, « NeuroTribes ». L'article, intitulé « The Geek Syndrome », est né des multiples interactions de Silberman avec des habitants de la Bay Area qui lui avaient parlé de l'autisme. L'une d'entre elles lui a même dit qu'il y avait une « épidémie d'autisme » dans la région.
Incité inéluctablement à creuser cette affirmation, Silberman a rédigé un article sur l'histoire du diagnostic de l'autisme. L'article de Wired a attiré un tsunami d'attention, certaines personnes ayant vivement encouragé Silberman à développer ses thèmes pour en faire un livre.
Silberman a donné suite à cette suggestion et, plus de dix ans plus tard, « NeuroTribes » a vu le jour. Imprégné de compassion et méticuleusement documenté, ce best-seller lui a valu des éloges et des récompenses, dont le prix Samuel Johnson 2015 pour les ouvrages non romanesques.
Le livre retrace l'histoire de l'autisme en tant que diagnostic, depuis le XVIIIe siècle, et adopte un point de vue empathique sur l'autisme d'hier et d'aujourd'hui. Silberman retrace cet arc à travers des histoires atroces de traitement brutal des personnes autistes, presque toujours par des chercheurs obsédés par la reproduction d'une « norme » inexistante du comportement humain.
Dans son livre, Silberman tente d'expliquer pourquoi des chercheurs tels que Leo Kanner, Ivar Lovaas et Bruno Bettelheim ont fait preuve de cruauté à l'égard des personnes autistes. Il met l'accent sur le manque d'empathie fondamental entre ces scientifiques et les personnes qu'ils ont blessées. « NeuroTribes » met également en lumière des chercheurs importants qui ont commencé à combler ce fossé, notamment Lorna Wing et Uta Frith.
Le pédiatre autrichien Hans Asperger a fait l'objet d'un traitement largement positif dans « NeuroTribes ». Lors de la rédaction du livre, Silberman a entendu des rumeurs selon lesquelles Asperger aurait été de connivence avec les nazis pour envoyer certains enfants à la mort, mais ses efforts pour obtenir des preuves ont été contrariés parce que l'universitaire concerné réservait ces informations aux auteurs d'un autre livre. « Toute cette expérience m'a appris comment la concurrence pour la priorité peut fausser le processus de recherche historique », a déclaré Silberman lors d'une interview.
Plus tard, Silberman a mis à jour « NeuroTribes » pour tenir compte des preuves sans équivoque liant Asperger à la mort d'enfants, et il a participé à l'examen par les pairs d'un article publié dans "Molecular Autism" détaillant les actions d'Asperger.
L'énorme succès de « NeuroTribes » a fait passer ses thèmes positifs sur la neurodiversité dans l'esprit de la société en général, y compris dans les cliniques et les laboratoires, où ces idées allaient à l'encontre de certaines prémisses courantes de la recherche sur l'autisme.
M. Karraker se souvient d'avoir réalisé à quel point certains chercheurs avaient réagi positivement à son mari alors qu'ils se trouvaient en Espagne en 2023, où M. Silberman devait donner une conférence au Congrès international sur l'autisme à Murcie. « Ils avaient manifestement beaucoup de respect pour lui », explique M. Karraker. « Ils semblaient le considérer comme quelqu'un qui avait un point de vue important sur ce sur quoi ils faisaient de la recherche."
« Cela m'a profondément influencé », déclare Steve Phelps, professeur de biologie intégrative à l'université du Texas à Austin, qui a commenté le livre de Silberman pour "The Atlantic". M. Phelps travaille avec des campagnols de prairie, sur lesquels les chercheurs s'appuient pour étudier les liens sociaux et l'attachement.
Les campagnols ont été considérés comme un modèle pour comprendre les origines de l'autisme en raison des idées reçues - depuis démenties - selon lesquelles les personnes autistes manquent d'empathie et ne peuvent pas créer de liens, explique M. Phelps. « Son livre m'a ouvert les yeux parce qu'il était si réfléchi et compatissant et qu'il a démontré que l'autisme est une gamme naturelle de variations qui a toujours existé », déclare-t-il.
Une scène de « NeuroTribes » est restée gravée dans la mémoire de M. Phelps. Jim Sinclair, un militant des droits des autistes, y décrit la vidéo d'une personne autiste qui stimule comme un exemple de tentative de communication de la part de cette personne. Mais lorsque les chercheurs décrivent la vidéo, explique M. Phelps, ils trouvent clairement le comportement « complètement étranger ». Ce contraste « montre que ce sont les chercheurs qui manquent d'empathie et de capacité à imaginer l'expérience d'une autre personne », affirme M. Phelps.
Malgré plus d'une décennie passée à se plonger dans l'histoire et les expériences actuelles des personnes autistes, Silberman avait d'autres centres d'intérêt intenses. Il était un adepte du bouddhisme et un fervent admirateur du groupe Grateful Dead, contribuant aux notes de pochette des coffrets et co-auteur de Skeleton Key ; A Dictionary for Deadheads” par David Shenk (1994). Au moment de sa mort, Silberman était plongé dans la recherche et l'écriture de son prochain livre, consacré aux histoires des patients et aux influences sociétales autour de la quête du traitement de la mucoviscidose.
Il était également un consommateur avide d'autres formes d'art, notamment la télévision et le cinéma. Il est entré en contact avec le cinéaste Todd Drezner après avoir visionné son documentaire sur la neurodiversité intitulé « Loving Lampposts » (Aimer les lampadaires), qui doit son nom à l'amour que son fils autiste porte aux lampadaires. M. Silberman, qui a qualifié le documentaire de « chef-d'œuvre », a partagé les premières ébauches de « NeuroTribes » avec le cinéaste, et les deux hommes se sont rapprochés en raison de leurs idées communes sur l'autisme.
M. Drezner, qui réalise également des vidéos de formation et autres pour de grandes entreprises, affirme qu'il constate aujourd'hui chez ses clients l'influence du travail de M. Silberman sur la « société majoritaire ». Même dans les « organisations les plus réticentes au risque, on peut trouver une sorte de programme lié à la neurodiversité, qu'il s'agisse de recrutement ou de groupes de soutien », explique-t-il. « Pour qu'un sujet soit aussi largement répandu dans ce type d'organisations, cela signifie qu'il est devenu un courant dominant. Ce n'était pas le cas lorsqu'il a commencé à écrire son livre. Je pense que son livre a été l'un des points de basculement ».
« Il aimait pouvoir faire une grande différence, en particulier dans le domaine de l'autisme », ajoute M. Karraker. « Steve croyait en la possibilité d'améliorer le monde pour nous tous."
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