Autisme, psychiatrie et post épidémie : un enjeu de la protection sociale en 2020

En septembre 2013, j'écrivais dans Mediapart : « Autisme : l’enjeu de la protection sociale ». Je reviens sur ce sujet aujourd’hui, soulignant que dans le contexte de l’épidémie de Covid 19, dans le post confinement, les soignants de psychiatrie et les accompagnants des TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) ne doivent pas accepter un jour de plus la posture passée, menaçante ou méprisante, de certains représentants de l’État ou de ses agences. Mais pour cela ils doivent être capable de combattre leur propre corporatisme.

1. La protection sociale sera différente après cette crise sanitaire, pour le meilleur ou le pire 

Comme celle d'autres États, la réaction de la France à la crise sanitaire surprend. En mettant la vie des citoyens, d'abord les plus âgés, devenus improductifs et médicalement couteux, au-dessus d'impératifs économiques à court terme, ces États réalisent une première dans leur confrontation aux pandémies historiques. C’est inattendu : dans nos sociétés, crise et humanisme ne coexistaient pas quand le profit était menacé brutalement et directement.

Certes, l’humanisme est relatif : il n’a pas aboli des discriminations structurelles profondément enfouies. Par exemple, on a vu le privilège du sanitaire sur le médico-social : un libre accès à la réanimation pour les vieux du milieu ordinaire, ensuite ceux des EHPAD (quand leur situation apparut au grand jour), et enfin, on prit en compte les autres vulnérabilités du médico-social et de la santé, dont la psychiatrie. De ma place, j’ai mesuré chaque jour en direct ces oscillations : un accès aux tests et aux masques bien plus difficile pour le troisième et le plus bas niveau, le mien. Et la presse nous dit que ce fut, pour les prisons et les migrants, encore un cran au-dessous. Mais de ma place encore, j’observe que l’impulsion venue d’en haut a donné aux Agences Régionales de Santé, comme en Ile-de-France, une flexibilité capable d’épouser les besoins du terrain jamais vue auparavant. Paradoxalement, organiser des coordinations pour des « Situations Complexes » ne fut jamais aussi fluide.

Et donc, la différence est frappante. Depuis que la notion de “vivre avec la crise” (économique) devint chronique (depuis la fin du XXe siècle) c’est plutôt l'adage cynique « en période de crise, les gros doivent maigrir et les maigres disparaissent » qui semblait être la référence (parfois littérale) assumée par les dirigeants. Par suite, cette bribe de philosophie sociétale a diffusé, malgré sa vulgarité, dans les administrations, les entreprises, et la résignation de nombre de citoyens. Elle nous a tant imprégné que depuis vingt ans toute action et discussion centrée sur le soin et le handicap en fut nécessairement engluée, inhibée, ralentie, moquée, dénaturée, et pour tout dire épuisante.

Hors Covid-19, les idéologies humanistes avancées par des politiciens rivaux nous semblent de l’affichage, mais voilà que dans cette crise sanitaire et maintenant économique, la tendance, sinon à l’unité du moins à la protection des plus vulnérables ou même à la modestie, domine chez presque tous (presque, car les modèles de Trump et de Bolsanaro nous laissent imaginer ce que nous aurions eu avec Marine Le Pen à la tête du pays).

Ainsi, “la protection sociale à la française”, décriée et combattue depuis trois décennies, y compris par nos gouvernements, est-elle devenue une référence institutionnelle et morale majeure, au point que le président Macron a rendu hommage à «1945 » et au Conseil National de la Résistance, qui ont accéléré son déploiement.

Incapable d’expliquer ce revirement d’État et de prédire ce que sera son destin après la phase aiguë de la crise sanitaire – laissant donc cet éclairage au temps qui passe, aux économistes et aux politiques –, je me risquerai seulement à commenter la tension passée et présente qui touche “la protection sociale” dans mon champ professionnel, au carrefour du sanitaire et du médico-social. 

Le choc qu’a représenté pour tous le déficit angoissant de moyens et, en revanche, le très fort engagement humain des professionnels, depuis la réanimation jusqu’au médico-social (EHPAD et centres pour personnes handicapées), et y compris parmi les agents de l’administration, amènera-t-il à réajuster dans l’avenir les vues passées de celle-ci, ses glissements successifs au préjudice de ladite protection sociale ?

Le contexte de l’épidémie incite à discuter plusieurs changements significatifs et contrastés survenus dans le champ de l’autisme et de la psychiatrie depuis 2013. (Lire l'article de 2013)

Comme à cette date, mes commentaires se limiteront à ces deux domaines qui touchent au soin et au handicap, en partie distincts et en partie conjoints. La psychiatrie est concernée par de multiples pathologies survenant à tous âges. L’autisme est une des pathologies de l’enfant générant du handicap, nécessitant de nombreux soins en plus de la psychiatrie, de l’éducation adaptée et renforcée, et des soutiens sociaux ajustés en fonction de l’âge. Mais psychiatrie et autisme ont une zone de confluence indispensable à certaines périodes de la vie. 

Mon point de vue est déséquilibré : ma connaissance de la psychiatrie généraliste a chuté en 30 ans, remplacée par une immersion quasi complète dans l’accompagnement de l’autisme. Il est cependant important que le débat s’engage dès le post-confinement. Nous pouvons faire progresser les deux causes. Mais, si les contraintes macroéconomiques réactivent les tendances à priver les plus faibles de la solidarité de tous, le corporatisme qui s’exprimait déjà dans nos professions pourrait bien, s’il est avivé par la pénurie et des doctrines administratives hétérogènes, prendre le dessus et affaiblir les ressources des personnes vulnérables, pathologies et handicaps confondus. La déstabilisation sociale engendrée par le Covid -19 ne laissera rien comme avant, pour le meilleur ou pour le pire.

2. La protection sociale a jusqu’ici progressé pour l’autisme et s’est effondrée en psychiatrie.

La zone de confluence que la psychiatrie partage avec d’autres disciplines accompagnant l’autisme, a concentré des débats houleux depuis trois décennies dans un petit monde de familles, de professionnels et d’administrations. Entre appropriation abusive des uns et rejet sectaire des autres, l'histoire et les développements cliniques, techniques, et idéologiques des controverses sur « autisme et psychiatrie » ont été très commentés. Nous l’avons fait aussi plusieurs fois, y compris dans ces colonnes (lire notamment ici,, ou encore ).

Mais leur incidence sur la protection sociale fut peu débattue. A l’aune des milliers de morts d’aujourd'hui, et du risque de poursuite de l’épidémie, la question des coûts va s’imposer plus encore. Pourra -t-on supporter les approximations d’hier avec ses manipulations privées ou commerciales ?

Car les divergences sur l’autisme sont invoquées depuis longtemps pour justifier des choix budgétaires, avec plus ou moins de discrétion suivant les législatures (celles de Sarkozy, de Hollande ou de Macron) et aussi suivant les régions. Par exemple, les Agences Régionales de Santé (ARS) d’Ile-de-France ou de Rhône-Alpes les tiennent à distance mais celle de Nouvelle Aquitaine les utilise comme chevaux de bataille contre la psychiatrie toute entière. Opposée à la diversité de son accueil, cette ARS tente de capturer ses ressources. Récemment, ce sont des centres ouverts à une population d’enfants dont les troubles sont très variés (les CMPP) que cette ARS du sud veut convertir au seul autisme, ravivant des inquiétudes et des corporatismes.

Or la psychiatrie tente de défendre des moyens humains pour tous car leur diminution la transforme en quart-monde dans une France opulente. La pénurie génère du gardiennage asilaire dans les hôpitaux comme dans l’ancien temps, ou de l’éviction vers les sans-abris, à l’américaine. 

Et pourtant, la psychiatrie contribue volontairement avec ses ressources à l'attention due à l’autisme depuis qu’il fut reconnu comme une priorité de santé publique nationale, par la Circulaire de Simone Veil du 27 avril 1995. C’est de sa propre initiative que ses budgets ont été en partie orientés ces deux dernières décennies pour soutenir l’autisme. Par exemple : un dispositif en faveur des Situations Complexes de TSA en Ile de France (avec la Salpetrière, l’Hôpital Charcot, la Fondation Elan Retrouvé) ou au CH du Vinatier à Lyon. Par exemple, pour les soins somatiques : le Centre Expertise Autisme Adulte de Niort (CEEA) ; les Consultations spécialisées pour la douleur dans des Centres Hospitaliers psychiatriques ; l’équipe mobile d’Ile de France en binôme de psychiatrie et génétique, avec Necker, pour les centres d’accueil sanitaires ou médico-sociaux (CMRG). Par exemple : les Centres de diagnostic Autisme dans les CHU. Par exemple : les Hôpitaux de jours dédiés aux TSA qui sont pilotes pour de nombreuses innovations, etc. Et je ne parle ici que de ce qui est visible dans mon périmètre de travail quotidien, très limité.

Qu’est-ce qui anime alors des prétendus spécialistes de santé publique dans certaines administrations hostiles ? Aucune de ces innovations ne provient "des plans autisme » : elles sont entièrement financées par la psychiatrie. Celle-ci n’a jamais fait de discrimination, et non seulement elle suit les nombreuses Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS (cinq entre 2005 et 2018) mais elle les a devancées, car l’essentiel de celles-ci portent avant tout sur ce qui peut empêcher la rupture des parcours de soin et de vie dans l’autisme. Y compris dans celle de 2012, tant commentée, c’est cet axe qui prime (95% de ses items y sont consacrés) et non le credo “ABA contre psychiatrie”, médiatisé et ânonné par idéologie, suivisme, intérêt commercial, ignorance ou simple bêtise. (op. cité Autisme en 2012 Lettre ouverte au Président de la Haute Autorité de Sante, 2 avr. 2012, Mediapart).

Actuellement, un comité de cent psychiatres de toute la France (de toutes les universités et de tous les types de service) travaille à l’ajustement des concepts et des évolutions utiles dans les domaines où leur métier rencontre celui des autres professions concernées par l’autisme.

Pourquoi alors vouloir capter les ressources destinées aux patients et usagers qui ne relèvent pas de l’autisme ? Les restrictions budgétaires dans la Santé, pour toutes les disciplines – de la réanimation à la psychiatrie – maltraitent déjà l’équité des répartitions. Pourquoi en rajouter ? En fait, l’administration de l’autisme n’a pas ici de réelle doctrine et elle navigue à vue en fonction des pressions qu’elle subit.

Coté autisme, le combat des familles et de la justice.

Côté autisme, notons bien que les progrès ne proviennent pas d’une évolution administrative spontanée. C'est l’influence positive, légitime, venue d’une pression politique combattante des familles sur les gouvernements depuis 30 ans, qui a fait progresser sa prise en compte. Elle a été renforcée par la pression judiciaire sur l’État, dont sa condamnation en 2013 par les tribunaux pour son traitement insuffisant du handicap, précisément sur la rupture de parcours des personnes, avec « l’affaire Amélie Loquet ».

Non seulement l’État a obtempéré mais il a pris les devants pour éviter d’autres condamnations en série. Il a généré la Circulaire du 22 novembre 2013, qui a créé un mouvement dans toute la chaine de traitement des exclus, ceux du handicap et surtout de l’autisme, le plus touché depuis trois décennies, en fait une révolution qui va peut-être bien au-delà de ses intentions initiales. Nous bénéficions depuis d'une meilleure reconnaissance des droits et des moyens nécessaires à l’accompagnement – et donc d’une meilleure « protection sociale » des TSA. Plusieurs dispositifs de compensation, multidisciplinaires, ambulatoires, et des financements pour les insertions en établissement ont fluidifié les parcours à tous les âges à partir de 2017 (comme les PCPE – Pôles de compétences et de prestations externalisées – ou les Dispositifs Intégrés) et depuis 2019 ils s’étendent aux « tout petits » (avec les plateformes de coordination et d’orientation). La justice a réussi là où les associations et les professionnels ont échoué, divisés ou passifs, deux décennies durant : elle a rendu « opposable » à l’État, par les familles, l’obligation d’accompagner les exclus et c’est donc la fin du no man’s land pour les personnes avec TSA.

Même si cet accès au droit ne se traduit pas toujours par « une place » pour beaucoup de ces personnes, car il faut leur construire des appuis dans ce qui était du vide, et donc aussi bâtir du provisoire, ce n’est pas la même chose d’avoir enfin droit à un accompagnement tout de suite, ce que l’État vous fabrique parfois à la va-vite, et même de bric et de broc, et d’être auparavant resté indéfiniment dans un trou noir où vous étiez personnellement invisible. Vous préférez cela à rester anonyme dans un groupe sur lequel on a beaucoup compati trois décennies durant – des cohortes de bonnes âmes attendant Godot.

C’est au point que d’autres vulnérabilités – le polyhandicap, les TDAH (Troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité), les dyspraxies, les épilepsies, et bien d’autres – s’en sentirent jalouses voire lésées. Prenant en compte ces remous, le dernier plan Autisme est devenu un plan “Autisme-Troubles du NeuroDeveloppement” associant nombre de ces autres sensibilités, élargissant l’éventail des bénéficiaires.

Côté psychiatrie, des combats bien trop insuffisants

La psychiatrie, qui touche une partie de la population beaucoup plus large que le seul autisme, a subi au contraire une diminution de moyens (en ressources et en équipements). Elle lui est parfois comptée comme la contrepartie des dépenses que l’État a dû faire ailleurs, sous contrainte politique, juridique ou doctrinaire, pour l’autisme. Remarquons alors que les associations de famille des patients de psychiatrie (comme l’Unafam) sont bien moins actives en défense de ce champ que les parents dans l’autisme. Sans doute parce que la population des schizophrènes et des névrosés y est plus âgée et donc moins représentée par ses proches et parents. Et, malheureusement aussi, les professionnels y sont très divisés. Peut-être aussi que, à la tradition de lutter, de s’engager dans des actions et des mouvements sociaux pertinents – mais a-t-elle jamais existé ici ? – s’est substituée une culture de communiqués, de pétitions, voire de cris de douleur et de postures éthiques sans lendemain, et aussi de l’entregent supposé des ténors de la profession auprès des ministères (mais c’est là un souvenir de temps très anciens).

Coté administration et pouvoirs publics, une alliance contre nature avec des intérêts privés.

Coté administration et pouvoirs publics, cette illustration de « déshabiller Pierre pour habiller Paul », qui signifie ici prendre à un schizophrène pour donner à un autiste, avec l’argument que ce dernier n’aurait plus jamais besoin de la psychiatrie est une déviance plutôt vicieuse du raisonnement et de la morale, en plus d’être une erreur.

Que des administrations jouent avec le feu comme si c’était un simple problème de comptabilité en méprisant ses conséquences humaines, est déjà un problème sérieux.

Alors que la vraie consigne, sous-jacente, est simplement de faire des économies dans la Santé, des agents font semblant d’avoir une « doctrine ». Ils font mine de s’inspirer, par compassion, de quelques associations de familles, lesquelles mettent l’autisme au-dessus des autres groupes d’usagers et de patients tout aussi vulnérables. En fait, quand c’est le cas, cette inspiration ne vient que de quelques responsables d’associations faisant de leur préférence familiale l’alpha et l’oméga de l’organisation des soins pour tous, et non de tous les représentants parentaux, qui ont appris de leur propre souffrance que la compassion ne se divise pas. Ce leurre idéologique a quand même donné à ces sectarismes une influence démesurée dans la décennie précédente sur différents agents intermédiaires, des administrateurs et même des politiques (y compris des sous-ministres socialistes, comme Carlotti et Neuville), livrés aux réseaux sociaux et presque sous terreur, et ce fut donc un deuxième problème. 

Que cette « doctrine » enfin soit exploitée pour des intérêts privés car le déplacement des budgets d’un champ à l’autre crée ou oriente des nouveaux pôles commerciaux pose un troisième problème.

Il n’y aurait rien à y redire mais des liens d’intérêt apparaissent entre ces associations et des commerçants (qui vendent des formations à leur employés) et avec des agents de l’administration, qui vont agir de concert pour confisquer des moyens de la protection sociale dans ces deux domaines : l’autisme et la psychiatrie. On le vit dans les coulisses du 3e Plan autisme de 2013-2017 quand le cabinet de Neuville, avec l’aide stupéfiante de celui de Touraine et de la DGOS (Direction générale de l'offre de soins), tentèrent un coup contre les Hôpitaux de jour de psychiatrie. C’est une très vive protestation contre les conflits d’intérêt en jeu qui l’empêcha en 2016. On remarqua alors l’éviction hors du cabinet de Neuville d'un de ses conseillers, exfiltré en express, pour le protéger, vers l’ARS de Nouvelle Aquitaine (lire : Les autistes otages de petits intérêts et de grosses embrouilles, 18 septembre 2016 de Caroline Coq Chodorge, Mediapart). Notons qu'aujourd’hui, c’est de cette région que nous vient un sursaut de ces mouvements louches (les menaces déjà citées contre les CMPP locaux) avec les mêmes acteurs.

Une autre manière de grappiller des petits sous est de faire circuler des listes noires sur les formations en cours pour favoriser les siennes propres, en s’appuyant sur l'ignorance ou la falsification des Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS. Rien à redire encore si ce bonneteau restait dans la sphère des jacasseries, des réseaux sociaux ou du libre choix des établissements privés. L’inacceptable est que des agents d’administrations variées (d’ARS, de Départements, d’Hôpitaux publics, de Centre de Ressources Autisme) ignorants et peureux s’en servent pour décider d’interdire des formations aux soignants du secteur public, contre leur avis. Cet exemple est la pointe extrême de l’alliance contre nature du commerce et de l’administration, au nom de la Haute Autorité de Santé - dont le silence sur les abus commis en son nom l’éloigne de sa mission de service public.

Mais, même quand il s’agit de la défense noble de la population qu’on accompagne, nous devrons, dans le post confinement, en nous appuyant sur le retour moral et idéologique que le Covid -19 met en mouvement dans toute la société, nous hisser à la hauteur de ce que la France, médusée mais rassurée, a observé de ses soignants : ils sont au service de tous sans discrimination. Et nous devons être attentifs à nos propres tentations corporatistes.

Le grand malaise suscité par les corporatismes en autisme et en psychiatrie générale.

Car un point majeur du malaise, méconnu, dénié (voire exploité par certains acteurs de l’autisme comme nous venons de le voir), existe aussi en psychiatrie, et il réside en ceci. 

Alors qu'il y a un réel progrès dans la protection sociale pour les autistes dont nous nous réjouissons, et alors que les patients concernés par les soins psychiatriques sont de plus en plus privés de moyens, le risque pour les professionnels qui accompagnent les uns ou les autres est de se diviser en deux corporatismes rivaux, hostiles, tête contre tête. Et pour ceux des professionnels de psychiatrie qui accompagnent à la fois des personnes autistes et des schizophrènes, les deux corporatismes les déchirent à l’intérieur d’eux-mêmes.

En psychiatrie, le corporatisme a été repoussé chez ceux qui sont actifs dans l'accompagnement de l’autisme. Mais on doit remarquer que, à chaque extrémité de ce théâtre de la pénurie et de la plainte, là où la psychiatrie ne connait pas l’autisme, et là où les autres professionnels de l’autisme ne connaissent pas la psychiatrie, chaque mouvement budgétaire de l’un attise chez l’autre la convoitise ou la peur. L’un proteste contre la spoliation de son avoir, l’autre ouvre on escarcelle pour le recevoir.

Rien de pire ne peut advenir dans la post épidémie de Covid -19 que la psychiatrie généraliste et l’autisme se disputent pour les maigres budgets de l’un ou l’autre, chacun pour la population qu’ils accompagnent.

Le corporatisme qui existe des deux côtés empêche le dialogue des professionnels entre eux et avec les autres disciplines, laissant le champ libre à une succession de misérables piques contre le soin et la protection sociale. Il est désolant que des enjeux de grande valeur humaine aient été si rabaissés par une litanie d'anathèmes réciproques, d’exclusions voire d’expropriations, essoufflant les tentatives d’un débat éthique, sensé, régulateur.

3. Opposer autisme et psychiatrie : une option politique marginale dans les offensives pour réduire la protection sociale à la française

La pauvreté de ces attaques a dégradé l’image de la psychiatrie et de l’autisme, comme si ces domaines ne méritaient que les arrière-cours de la pensée et de la politique. Pourtant, dans le grand livre de la protection sociale à la française, celle-ci a rencontré des adversaires de bien plus d’envergure que les nôtres depuis quarante ans.

Les grandes offensives contre la protection sociale

Pour les politiciens de droite, réduire la protection sociale née en 1945, fut toujours un casse-tête. Elle mobilise des divisons de politiques, et les plus compétents d'entre eux. Les ordonnances gaullistes de 1967 (de Jeanneney) sur la Sécurité Sociale ont été en partie la cause de la grève générale de 1968. L'objectif fut remis sur le tapis, à chaque législature, en privilégiant les grandes réformes, la plus frontale étant celle du gouvernement Juppé en 1995-96, lequel dû retarder son plan, derechef à cause de la mobilisation sociale. Encore en 2017, Pierre Gattaz, patron du Medef appelait le candidat Fillon à faire table rase de la Sécurité Sociale, "un système qui ne marche plus" disait-il. Aussi, pour la droite, la question de l’autisme ne fut jamais qu’un des coins, et bien mesquin, par lesquels il était peut – être possible de grignoter la bête, et elle laissa cet angle d’attaque à des outsiders, ou à des opportunités très conjoncturelles.

En 2013, quand j’évoquais cette question, la protection sociale avait déjà reçu, à force, son compte de morsures aux pattes, sur les flancs, et sur le dos, mais pas encore à la gorge. Même avec la réduction de la compensation du chômage, de la retraite, des remboursements des médicaments, et avec la maitrise comptable des dépenses de l’hôpital - des saignées pourtant sévères - le coup de grâce n’avait pas été donné. Il ne l’est toujours pas aujourd’hui comme l’a prouvé la réactivité du système de soins dans la crise sanitaire de 2020. Heureuse surprise, sa vigueur n’a pas été entièrement dévitalisée avec le passage progressif de la gauche depuis les années 90 du côté des chasseurs en livrée.

Pour l'autisme et la psychiatrie : de simples escarmouches avec des étendards miteux.

Et donc, en 2013, ce n’est certes pas en passant par l’autisme que les lanciers de la droite comptaient en finir avec la protection sociale. Mais que cette cause serve à des escarmouches de flanc et d'arrière - garde, pourquoi pas ? Elle pouvait applaudir un député PS comme Gwendal Rouillart monté sur une patache (son coursier idéologique : l’autisme n’aurait besoin que d’orthophonie, parce que c’est le cas de son propre frère inséré dans un ESAT, confiait-il dans son blog). Lui faire passer la tête dans un licol tenu par le député de droite Daniel Fasquelle, qui a son idée sur la protection sociale – celle d’un trésorier de l’UMP - et qui fait mine d’exorciser la psychanalyse hors de France comme une possédée de Loudun expurge les diables de son corps, pourquoi pas ? Qu’on les laisse tirer au mousquet avec les socialistes Carlotti et Neuville discréditant cette part de la Santé qu’est la psychiatrie publique, c’était même une petite aubaine. Qu’on utilise l’autisme pour faire miroiter l’argent de la santé à certains groupes parmi les parents, manipulés comme s’ils étaient des demeurés organisés en lobbies, pourquoi non ? (Ceux-là peuvent réfléchir aujourd’hui au sort de leurs enfants et au leur même, si leur rêve américain pour l’autisme avait remplacé notre protection sociale). 

Mais pour les politiciens « sérieux », de la droite à l’extrême - gauche, ce conflit n’a jamais eu qu'un intérêt folklorique, comme des caricatures de Daumier captant l'intérêt quelques minutes, les distrayant des dossiers qui font les unes de la presse, ceux qui impliquent les grands ministères.

Il est à craindre, si ce débat ne sort pas des ornières dans lesquelles il est embourbé depuis des années que, avec le post confinement, quand des préoccupations macroéconomiques vont s’imposer en retour, les vrais décideurs ferment les yeux derechef et laissent la place à ces argumentaires de fortune et aux petites affaires dans les secteurs de l’autisme et de la psychiatrie sinistrée.

4. En finir avec les corporatismes budgétaires : pour un grand débat au parlement.

Faudra-t-il maintenant un débat au parlement pour acter que psychiatrie et autisme exigent une convergence interdisciplinaire, orientant enfin les agences de la république qui pourront réinvestir leur périmètre d’action et le service des citoyens, des soignants et des acteurs du champ social et éducatif, sans exclusive ?

Après tout, en 1996, c’est un débat au Parlement qui a dû acter, par une loi, que l’autisme, considéré jusqu’alors comme une maladie ou un syndrome, était aussi un handicap. Bien entendu, certains psychiatres avaient répondu avec puritanisme qu’il était inutile de légiférer car toute maladie génère avec évidence du handicap. Mais alors, l’enjeu n'était pas celui du diagnostic mais celui de l’équité sociale. Il fallait rendre justice aux personnes touchées et à leurs familles, leur donner accès à des ressources qui leur étaient parfois refusées arbitrairement (par les MDPH de l’époque – les Maisons Départementales des Personnes Handicapées – et y compris par des psychiatres opposant maladie et handicap).

Peut-être qu’aujourd’hui, ce sont les patients de psychiatrie qui méritent à leur tour cet intérêt législatif. Peut-être les représentants du peuple doivent-ils rétablir dans la gouvernance de l’État, de haut en bas, que l'équité doit régner pour toutes les personnes vulnérables au-delà de l’autisme et des TND (Troubles du Neurodeveloppement).

Il existe au parlement un "groupe d’études Autisme" avec encore Rouillard et Fasquelle, mais il agit, dans cette confrontation appauvrie, comme une fraction partisane courtisée par des lobbies. Il serait heureux qu’il s’élève à la dignité du parlement et participe à un vrai débat organisé conjointement par le ministre de la Santé et la ministre du Handicap. Les professionnels et les familles concernées par la psychiatrie, comme ceux et celles de l’autisme ont droit à ce que leurs préoccupations soient examinés devant nous tous et non plus dans les couloirs, car ces domaines méritent l’exigence du premier ministre formulée pour l'Assemblée Nationale en temps de Covid-19 : celle de « la rectitude, de l'honnêteté et du courage ».

5. Conclusion : ne plus négliger le soutien du droit et de la justice.

Mais à peine a-t-on formulé ce souhait, voici que saute aux yeux une objection de taille. Si le parlement fait la sourde oreille, attendrons-nous encore ? 

Bien entendu on peut gagner par d’autres voies. Les mobilisations sociales naitront ou non parmi les salariés des secteurs concernés - cela dépend d’eux, de leurs syndicats et de leurs organismes professionnels. Mais sans attendre, le recours à la loi est déjà possible pour ceux qui sont atteints par les abus de droit qui se succèdent. La France du Covid-19 a vu, à ses côtés, dans nos secteurs aussi, les médecins, les éducateurs, les infirmières, les psychologues, les aides-soignants, les psychomotriciens, les animateurs et tous les autres. Aucun d’eux ne doit accepter un jour de plus la posture menaçante ou méprisante de certains représentants de l’État ou de ses agences.

En septembre 2013, je concluais mon alerte sur la protection sociale ainsi : « A la suite de Simone Veil, les politiques savaient que chaque groupe de parents ou de professionnels détenait une vérité partielle, qu'il fallait être à l'écoute de cet ensemble et en faire la synthèse avec fermeté. Ils furent secondés pour cette œuvre utile par des fonctionnaires de talent. Mais depuis 2010 nous avons des élus qui dépendent de ce qui est "vu à la télé", ou qui sont naïfs, ou bien peureux, ou en conflits d'intérêt. Nous avions compté sur la gauche pour fermer cette parenthèse désolante mais elle ne l'a fait qu'à moitié. Si elle n'y parvient pas jusqu'au bout, les tribunaux le feront pour elle : encore un domaine où c’est le recours à la loi qui devra réhabiliter des rudiments altérés de la démocratie ». 

Je ne m’attendais pas à ce qu’un mois plus tard, en octobre 2013, le tribunal qui rendit un jugement favorable à la famille de Amélie Loquet provoque ce séisme dans la chaine de l’accompagnement. Après seulement un mois de plus, l’État répondit par la Circulaire du 22 Novembre 2013, d’où résulta l’objectif Zéro sans Solution et « La Réponse Accompagnée Pour Tous ».

Celle-ci est la principale protection acquise par les personnes handicapées depuis des décennies, aux effets bien plus concrets que ceux des 5 plans autisme qui se sont succédésentre 1996 et 2017. Elle a réussi à mettre règlementairement le sujet au centre, au détriment des ententes entre institutions d’accueil qui creusaient entre elles le no man’s land des exclus. Après avoir ébranlé tout le médico-social, ces effets gagnent peu à peu le sanitaire (ce que beaucoup de psychiatres ne comprennent pas encore).

Ces effets animent aussi la Stratégie Nationale pour les TSA-TND qui est en cours (2018 - 2022). Elle a ainsi avancé par décret de l’âge de l’accompagnement des tout petits, espéré et réclamé depuis 20 ans mais qui n’était jamais advenu. Et elle va devoir programmer la fin maintenant inévitable du détournement historique des obligations de la France : la fin du transfert vers la Belgique de milliers de personnes, des patients adultes relevant de la psychiatrie ou des usagers relevant des TSA et des TND, réunis jusqu’ici par un même destin.

A bon entendeur.

Moïse Assouline,
Coordinateur du pole autisme de la Fondation Élan Retrouvé
Cofondateur du dispositif des Situations Complexes de TSA d’IDF
Médecin directeur de la Consultation Mobile de Génétique et Psychiatrie pour TSA d’IDF (CMRG)
Hôpital de Jour d’Antony (adolescents et jeunes adultes TSA)
Superviseur de l’accueil de crise pour TSA pendant le confinement au FAM de Paris « Une Maison en Plus »

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.

L'auteur a choisi de fermer cet article aux commentaires.