L'autisme est une identité, pas une maladie : le mouvement pour la neurodiversité

Les militants du mouvement pour la neurodiversité affirment que plutôt que d'essayer de "guérir" ou de traiter les personnes neurodivergentes, la société devrait apprendre à accepter, à apprécier et à satisfaire leurs besoins.

elemental.medium.com Traduction de "Autism Is an Identity, Not a Disease: Inside the Neurodiversity Movement"

Lydia X.Z. Brown, conseillère politique au Centre pour la démocratie et la technologie, connue sous le nom de Autistic Hoya en ligne. © Photos : Gabriella Demczuk Lydia X.Z. Brown, conseillère politique au Centre pour la démocratie et la technologie, connue sous le nom de Autistic Hoya en ligne. © Photos : Gabriella Demczuk

L'autisme est une identité, pas une maladie : Au sein du mouvement pour la neurodiversité
Katherine Reynolds Lewis - 30 juin 2020

À première vue, le gala annuel de l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) en novembre ressemblait à une collecte de fonds à but non lucratif à Washington, D.C. En m'approchant de la salle de bal huppée d'un hôtel du centre-ville, j'ai vu la table d'enregistrement standard près de la porte, et le vestiaire à proximité.

Mais avec mon ticket de boisson, j'ai reçu un paquet inhabituel : un ensemble de badges de communication à code couleur à afficher comme un badge nominatif. Le vert signifie "recherche active de la communication et heureux d'être approché pour une conversation". Le jaune signifie "Je ne veux parler qu'à des gens que je connais". Le rouge indique "Je ne veux parler à personne".

J'ai accroché un badge vert sur ma veste et j'ai pris part à l'événement. Aux tables, chaque couvert arborait un jouet de stimulation coloré - un petit objet à agiter pour s'apaiser - et une liste de sujets de conversation potentiels, dont "Si vous pouviez éliminer toute règle sociale non écrite, quelle serait-elle ? et "Les bavardages devraient-ils être illégaux ou simplement découragés ? un clin d'œil à l'inconfort que ressentent de nombreuses personnes autistes* lorsqu'elles discutent avec des étrangers. Comme les applaudissements peuvent provoquer une surcharge sensorielle chez certaines personnes, le public a utilisé les "flapplauses "- des battements de mains en l'air au-dessus de nos têtes - pour signaler l'enthousiasme aux orateurs qui montaient sur scène. Certains participants se balançaient dans leur siège, ou jouaient avec leur téléphone ou leurs jouets stimulants, ou faisaient des pauses dans la salle tranquille voisine.

Le modérateur John Marble s'est excusé d'avoir oublié ses lunettes, avec une petite blague. "S'il vous plaît, supportez-moi si je regarde parfois ces notes, mais si vous ne pouvez pas être gêné lors d'un événement autiste, où pouvez-vous être gêné ?"

C'est la culture autiste. Et cet événement est un exemple vivant de la neurodiversité, un concept qui a émergé à la fin des années 1990 pour décrire la variation du câblage cérébral, qui peut inclure l'autisme, la dépression, le trouble de l'hyperactivité avec déficit de l'attention, les handicaps intellectuels et développementaux, la dyslexie, l'épilepsie, etc.

L'oratrice principale, Alice Wong, co-fondatrice de #CripTheVote, a fait une présentation par robot, car ses handicaps l'empêchent de voyager. Un robot à hauteur d'homme sur roues avec un écran montrant le visage de Wong lui a permis de faire sa présentation depuis le podium et d'interagir avec les invités avant et après l'événement principal. "C'est tellement agréable d'être à un événement autiste, d'avoir un robot qui n'essaie pas de nous enseigner des compétences sociales", a déclaré Mme Marble en riant.

La grande variété de normes et d'aménagements exposés ici pourrait, un jour, devenir la norme pour tous les cercles professionnels et les espaces publics. Cela pourrait être une vision de notre avenir neurodivergent. C'est du moins ce que réclament les militants - et ils deviennent de plus en plus visibles et bruyants. Des personnages neurodivergents sont apparus dans des émissions de télévision telles que The Big Bang Theory, Criminal Minds, House et Atypical. Des universitaires et des journalistes ont écrit sur l'importance de l'acceptation et de l'inclusion des personnes neurodivergentes. Des employeurs tels que Freddie Mac, Microsoft, SAP et Specialisterne ont commencé à reconnaître certaines des forces les plus évidentes des personnes autistes, comme l'attention aux détails et la reconnaissance des formes, et ont commencé à les recruter pour des emplois bien adaptés. Et Greta Thunberg, 16 ans, militante autiste pour le climat, a créé l'événement en 2019 en reprochant avec éloquence à l'ONU son inaction face au réchauffement climatique.

Alors que l'Americans with Disabilities Act (ADA) fête ses 30 ans ce mois-ci, des militants neurodivergents cherchent à influencer le programme politique concernant les handicaps cérébraux (ceux qui concernent l'apprentissage, l'attention, l'humeur, l'interaction sociale, la maîtrise de soi et d'autres fonctions). Ils ont un électorat puissant : près de la moitié de la population (46 %) est considérée comme neurodivergente, c'est-à-dire ayant un trouble de l'humeur, du contrôle des impulsions, de l'anxiété ou autre, selon une étude de la Harvard Medical School. Certes, beaucoup de ces personnes ne se considèrent pas comme faisant partie d'une communauté marginalisée - mais un nombre croissant d'entre elles le font. Les études sur l'autisme font état d'une prévalence comprise entre 1 et 2 % de la population, soit à peu près autant que la population musulmane ou juive aux États-Unis, respectivement. Peu importe comment vous comptez, il y a des dizaines de millions de personnes neurodivergentes dans ce pays, à divers stades de conscience de leur identité, de leurs droits et de la communauté au sens large.

"La culture du handicap est si pleine de joie. Nous dansons ensemble, nous nous soutenons les uns les autres, nous partageons des images, nous formons des familles ensemble".

Les activistes demandent que les personnes neurodivergentes soient traitées comme des décideurs au sein de la communauté médicale, plutôt que comme de simples sujets de décisions "d'experts".

Ils critiquent les thérapies actuelles du handicap, conçues pour donner l'impression que les gens ne sont pas handicapés, plutôt que de soutenir les priorités des personnes handicapées. Ils réclament une plus grande représentation au sein des organes gouvernementaux qui supervisent la recherche, le financement et la politique. Ils plaident pour un changement de politique et cherchent à jouer un rôle de premier plan au sein du gouvernement, des universités et des entreprises. En Pennsylvanie, l'organisatrice communautaire Jessica Benham a récemment remporté l'investiture démocrate pour le district 36 de la Chambre, dans sa tentative de devenir la première femme ouvertement autiste élue à une législature d'État, sur une plateforme qui prévoit des infrastructures et la responsabilité envers les électeurs, en particulier les plus marginalisés. "Les personnes autistes peuvent être des leaders", m'a dit Mme Benham en prenant un café dans le quartier de South Side Flats à Pittsburgh à la fin de l'année dernière. "Et je ne le dis pas seulement avec mes mots mais aussi avec mes actions."

Mais les militants se heurtent à l'établissement massif et bien financé de chercheurs scientifiques, de décideurs politiques et de prestataires de soins de santé qui ne montrent aucun empressement à lâcher les rênes du contrôle. Ce conflit grandissant tourne autour de questions véritablement conséquentes, telles que la répartition des dizaines de milliards de dollars de financement de la recherche, des services de soutien et des fonds caritatifs - et les traitements qui devraient être déployés.

Si vous n'avez jamais rencontré une personne ouvertement autiste, votre plus grand lien avec l'autisme est probablement l'association à but non lucratif "Autism Speaks", fondée en 2005 par feu Robert Wright, ancien président et PDG de NBC et GE Capital, et sa défunte épouse Suzanne Wright. Leur petit-fils est autiste, et la famille s'est battue pour trouver le soutien et les informations nécessaires pour répondre à ses besoins.

Pour de nombreux adultes autistes, Autism Speaks est l'ennemi, et représente l'objectif d'éliminer l'autisme plutôt que d'accueillir les personnes autistes comme faisant partie de la diversité humaine.

Depuis lors, Autism Speaks est devenu un élément essentiel de la communauté autiste, générant 60 millions de dollars de revenus annuels. (Comparez cela au budget annuel de 1,1 million de dollars de l'ASAN.) Chaque année, en avril, l'association illumine des monuments dans tout le pays, tels que l'Empire State Building de New York et la Tour CN, dans le cadre d'une campagne de sensibilisation. Son logo bleu en forme de pièce de puzzle est sans doute le symbole le plus visible de l'autisme depuis la représentation de Raymond Babbitt dans "Rain Man", jouée par Dustin Hoffman en 1998.

Mais pour de nombreux adultes autistes, Autism Speaks est l'ennemi, et représente l'objectif d'éliminer l'autisme plutôt que d'accueillir les autistes comme faisant partie de la diversité humaine.

L'organisation a été fondée dans le but avoué de trouver un remède à l'autisme, à l'instar des organisations à but non lucratif qui cherchent un remède au cancer du sein ou au lymphome. Mais pour de nombreuses personnes autistes, l'autisme fait partie de leur identité ; ce n'est pas une maladie à guérir. Ce clivage entre les adultes autistes et Autism Speaks s'est accentué en 2009 à la suite d'une vidéo d'Autism Speaks intitulée "I Am Autism". Avec une narration et une cinématographie de film d'horreur, la vidéo dépeint l'autisme venant voler les enfants des parents, détruire les mariages, ruiner les familles et détruire leur sommeil.

Même si Autism Speaks a retiré le mot "guérison" de ses objectifs publics en 2016, les militants autistes critiquent toujours l'organisation pour s'être concentrée principalement sur la recherche scientifique des causes de l'autisme en mettant l'accent sur la prévention, et pour avoir soutenu des interventions qui cherchent à faire ressembler les personnes neurodivergentes à des neurotypiques.

"Ils continuent à promouvoir des thérapies que les autistes décrivent comme vraiment traumatisantes et inutiles", a déclaré Julia Bascom, directrice exécutive de l'ASAN, en insistant par exemple sur le contact visuel ou en supprimant les balançoires, le stimming et autres activités d'autorégulation. Bascom affirme que Autism Speaks et d'autres groupes de défense dirigés par des parents d'enfants neurodivergents manquent de l'authenticité d'un groupe dirigé par des personnes autistes, qui peuvent s'appuyer sur leur expérience vécue. "La défense des droits des personnes handicapées n'est pas complète ni légitime si elle se fait sans nous. Il n'est pas nécessaire que ce soit seulement nous, mais nous devons être là et nous devons avoir un vrai rôle", a-t-elle déclaré.

Autism Speaks répond que les défenseurs des droits des personnes handicapées font partie intégrante de l'organisation et de son champ d'action. "Nous voulons la communauté autiste la plus diversifiée possible", a déclaré Stuart Spielman, vice-président senior pour la défense des droits. "Nous voulons entendre une mère qui a un enfant récemment diagnostiqué. Nous voulons entendre le récent diplômé de l'université qui est sur le spectre, qui est enthousiasmé par son premier emploi. Nous voulons entendre et inclure l'orthophoniste qui a travaillé avec des enfants et des adultes autistes".

Jessica Benham a récemment remporté la nomination démocrate pour le Pennsylvania House District 36. Si elle remporte les élections générales de novembre, elle sera la première femme ouvertement autiste à être élue au sein d'une assemblée législative d'État. Jessica Benham a récemment remporté la nomination démocrate pour le Pennsylvania House District 36. Si elle remporte les élections générales de novembre, elle sera la première femme ouvertement autiste à être élue au sein d'une assemblée législative d'État.
Un schisme similaire émerge dans les communautés de handicapés mentaux : d'un côté, les scientifiques et les prestataires de soins psychiatriques qui se concentrent sur la recherche, le traitement et le contrôle ; de l'autre, les activistes neurodivergents, dont beaucoup ont fait l'expérience d'un internement involontaire et de traitements coercitifs.

Les premiers considèrent des affections telles que la dépression, la schizophrénie et le trouble bipolaire comme des problèmes médicaux à résoudre, tandis que les seconds revendiquent souvent la "folie" comme faisant partie de leur identité tout en cherchant un soulagement et un soutien pour gérer les aspects négatifs. (Les opinions varient, bien sûr ; de nombreuses personnes ne considèrent pas leur handicap mental comme faisant partie de leur identité).

Margaret Price, PhD, professeur à l'université d'État de l'Ohio, qui souffre de stress post-traumatique et a écrit le livre "Mad at School", sur le handicap mental dans l'enseignement supérieur, l'a exprimé ainsi : "Beaucoup de choses qui rendent le SSPT douloureux et difficile ont à voir avec la façon dont je ne suis pas adaptée sur mon lieu de travail ou dans le monde... Je n'aime pas avoir des crises de panique, [mais] cela fait partie de mon histoire et de qui je suis en tant que personne. C'est le handicap qui a fait de ma vie ce qu'elle est aujourd'hui".

Price repousse l'idée que les handicaps ou la neurodivergence sont intrinsèquement négatifs. "La culture du handicap est tellement pleine de joie. Nous dansons ensemble, nous nous soutenons les uns les autres, nous partageons des images, nous formons des familles ensemble", m'a-t-elle dit. "Ce sont des choses que nous n'aurions pas si nous ne nous identifions pas comme handicapés. Il serait étrange de penser à supprimer toute partie de votre vie qui vous permet d'avoir une communauté".

Mouvement né au Canada et au Royaume-Uni, la Mad Pride reprend les mots "mad" et "crazy" de la même manière que le mouvement LGBTQ+ a repris le terme "queer", qui était autrefois utilisé exclusivement comme insulte. Les auto-intervenants articulent un modèle social de handicap, par opposition à un modèle médical. Une grande partie de leur souffrance, disent-ils, provient de la façon dont la société neurotypique ne parvient pas à répondre à une variété de besoins, souvent divisés en besoins sensoriels, de mouvement, de fonction exécutive, de langage et d'interaction sociale. De nombreuses normes sociétales reposent sur des hypothèses dans ces domaines : l'attente que chacun puisse se connecter dans une salle de conférence éclairée par un éclairage fluorescent et bruyant, ou puisse établir un contact visuel confortable pendant une conversation, ou encore puisse garder son corps complètement immobile.

La Mad Pride et des militants comme Price appellent à un réalignement radical des normes, tant interpersonnelles que structurelles. "Beaucoup de choses que nous considérons comme acquises ont commencé comme des aménagements : pailles en plastique, fermetures éclair, interrupteurs", a déclaré Bascom, qui a besoin de bouger son corps ou d'utiliser un jouet pour s'autoréguler pendant les réunions. "Dans beaucoup de réunions auxquelles je participe maintenant, les responsables politiques se sont habitués à ma façon de bouger. Quelqu'un lui apportera du tricot parce que cela l'aide à se concentrer. Elle se dit que si Julia peut le faire, elle peut le faire aussi".

Le jour même où j'ai parlé avec Bascom d'ASAN, elle avait rendez-vous avec un hôpital pour enfants pour discuter de la manière de rendre les prises de sang moins traumatisantes pour les enfants autistes. En travaillant ensemble, l'ASAN et l'hôpital ont développé un ensemble d'images qui exposent la procédure pour les enfants autistes et non verbaux d'une manière apaisante et facile à comprendre. Une fois que les infirmières et les techniciens auront reçu une formation sur la méthode, les enfants neurotypiques bénéficieront eux aussi d'un processus plus rassurant.

Deux semaines avant le gala de l'ASAN, je me suis rendu à Pittsburgh, où j'ai été témoin d'un exemple frappant de la division entre les défenseurs des neurodivergences et les chercheurs lors de la conférence ASSETS, un rassemblement d'universitaires, de technologues, de scientifiques et de décideurs politiques pour partager la recherche sur la technologie et le handicap.

Pendant deux heures, les chercheurs ont fait des présentations sur la façon d'utiliser la technologie pour influencer le comportement des enfants handicapés, entraîner des personnes schizophrènes dans des situations sociales courantes et enseigner des compétences sociales à de jeunes adultes handicapés intellectuels. Dans une vidéo, des adultes ont déplacé les membres d'enfants autistes lorsqu'ils ne répondaient pas à des signaux.

J'ai vu les épaules des participants neurodivergents à la conférence, se serrer à chaque nouvelle communication présentant une technologie visant à les amener à se conformer et à se mettre en règle. "Cette recherche nous déshumanise, moi et mes enfants", a tweeté un participant.

Tout au fond de la salle de conférence, Lydia X.Z. Brown, conseillère politique au Center for Democracy & Technology et blogueuse connue sous le nom d'Autistic Hoya, a pris un microphone baladeur. "Nous venons d'entendre une série de présentations qui me semblent toutes... nous traitons l'existence des personnes handicapées comme un besoin de thérapie, de réparation ou de remédiation individuelle", a déclaré Mme Brown, une Américaine d'origine asiatique aux cheveux courts et au pantalon bleu vif, debout avec le torse incliné vers l'avant, comme c'est leur habitude.

Les activistes soutiennent que plutôt que les personnes handicapées essaient de se conformer et de passer inaperçues dans la population générale, le monde doit changer pour accepter, apprécier et satisfaire les besoins de millions d'Américains.

"Je suis handicapée sur le plan du développement et sur le plan psychologique... Ce n'est pas quelque chose qu'il faut aborder avec l'intention d'essayer de me réparer... J'aimerais vous demander, comment vous engagez-vous avec les personnes qui ont ces handicaps ? Quelles sont nos priorités en matière de non médicalisation et de non thérapie ?"

Originaire de Boston et de mère italienne (ce qu'ils attribuent à leur tendance à parler vite), Brown partage librement leurs opinions, sur tout, des meilleurs restaurants éthiopiens du pays au danger de mettre la violence armée sur le compte de la maladie mentale. D'après nos conversations précédentes, avant même qu'ils ne prennent le micro, je pouvais dire qu'ils ressentaient quelque chose entre l'ennui et la rage - tout comme certains autres participants dans la salle. Une vague de remerciements à Brown est apparue sur Twitter, de la part d'un petit groupe de participants à la conférence, mais qui s'est fait entendre.

L'orateur a répondu brièvement à la protestation de Brown en disant que les concepteurs devraient réfléchir à cette préoccupation, et le modérateur est passé au présentateur suivant.

Il y a un siècle, les personnes neurodivergentes ne réclamaient pas un contrôle politique ou ne repoussaient pas les limites des aménagements. C'est parce qu'ils étaient soit non diagnostiqués et cachés, soit enfermés dans des hôpitaux, des cliniques et d'autres institutions publiques pour les "faibles d'esprit" ou les schizophrènes, comme le journaliste Steven Silberberg [sic - Silberman] l'a décrit dans son livre "NeuroTribus" publié en 2015.

Dans les années 1940 et 1950, les parents d'enfants souffrant de handicaps intellectuels et développementaux ont commencé à contester les recommandations des médecins. Au lieu d'héberger leurs enfants dans des institutions, ils ont consacré des heures de soins individuels à leur enseigner les compétences de base de la vie courante, la lecture, l'écriture et les autres outils dont ils auraient besoin pour s'épanouir dans le monde. Les enfants qui, auparavant, auraient souffert d'isolement, d'abus et de pratiques traumatisantes telles que la lobotomie et la stérilisation forcée, ont grandi et certains sont même devenus des universitaires et des activistes reconnus au niveau national.

De plus en plus de parents d'enfants handicapés refusant l'institutionnalisation et cherchant à s'instruire, des organisations ont vu le jour, comme The Arc, une organisation de défense des droits des personnes handicapées qui a fait pression pour obtenir des services d'aide aux personnes atteintes de handicaps mentaux et a exposé les conditions horribles et les abus dans les établissements psychiatriques. Les années 1960 et 1970 ont vu la désinstitutionnalisation et la croissance des aides au revenu pour les personnes handicapées et ont exigé l'éducation publique des enfants handicapés. En 1990, après des rassemblements et des protestations, y compris une montée massive sur les marches du Capitole américain par des manifestants handicapés, le président George H.W. Bush a promulgué la loi sur les Américains handicapés [ADA], qui constitue la base de tout un ensemble de lois donnant aux personnes handicapées le droit à l'égalité d'accès au logement, à l'éducation, à l'emploi et aux espaces publics.

Alors que de plus en plus de personnes neurodivergentes obtenaient des diplômes universitaires et acquéraient le pouvoir de parler pour elles-mêmes, elles ont créé des organisations militantes, notamment Autism Network International en 1992, Autistic Self Advocacy Network en 2006 et Autistic Women and Nonbinary Network en 2009.

Malgré les trois décennies de lois et de règles soutenues par l'ADA, le rythme des progrès pour les personnes neurodivergentes a été lent. Le taux d'emploi des personnes handicapées est inférieur d'un tiers à celui des personnes non handicapées, et les institutions axées sur la répression continuent d'héberger des personnes souffrant de handicaps cérébraux. En mars, la Food and Drug Administration (FDA) a interdit les appareils à décharge électrique que le Centre Rotenberg de Canton, Massachusetts, utilisait encore pour gérer le comportement des résidents handicapés, malgré les dénonciations et les protestations. Les personnes incarcérées sont trois fois plus susceptibles de souffrir de handicaps que le grand public, les handicaps cognitifs étant parmi les plus fréquents.

Margaret Price, PhD, professeur à l'université d'État de l'Ohio, qui souffre de stress post-traumatique et a écrit le livre "Mad at School", sur le handicap mental dans l'enseignement supérieur. Margaret Price, PhD, professeur à l'université d'État de l'Ohio, qui souffre de stress post-traumatique et a écrit le livre "Mad at School", sur le handicap mental dans l'enseignement supérieur.

Les activistes soutiennent que plutôt que les personnes handicapées qui essaient de se conformer et de passer inaperçues dans la population générale, le monde doit changer pour accepter, apprécier et satisfaire les besoins de millions d'Américains. Ils condamnent le recours généralisé à la "thérapie" coercitive pour forcer les enfants à paraître neurotypiques, par exemple en établissant un contact visuel et en contrôlant leurs mouvements corporels naturels.

Prenons l'analyse comportementale appliquée, la thérapie la plus ancienne pour les enfants autistes, et celle qui a le plus de chances d'être remboursée par les régimes d'assurance maladie. Les thérapeutes ABA créent un plan individualisé pour chaque personne, visant à récompenser les comportements souhaités et à décourager les comportements non désirés. Selon la situation, l'objectif d'un plan peut être d'augmenter le contact visuel, de garder les mains calmes sur la table ou de s'abstenir de battre des mains pour s'auto-stimuler, ce qu'on appelle le stimming. Les jeunes enfants peuvent suivre jusqu'à 40 heures de thérapie ABA par semaine. De nombreux adultes autistes décrivent leur expérience avec l'ABA comme traumatisante et affirment que le stimming peut être une stratégie utile pour soulager l'anxiété, gérer le stress, accroître la concentration ou s'orienter dans le monde.

Beaucoup d'interventions et de "remèdes" qui sont considérés comme fondés sur des preuves ou des bonnes pratiques n'ont pas été conçus en pensant aux personnes handicapées.

Ils sont donc conçus pour nous faire paraître non handicapés", a déclaré Morénike Giwa Onaiwu, professeure d'université autiste à Houston, au Texas, et mère de cinq enfants de l'école primaire au lycée, dont deux sont également autistes. Comme Mme Price, Mme Onaiwu apprécie certains de ses traits et qualités associés à l'autisme, et cherche des interventions pour traiter d'autres aspects du handicap. "Je serais heureuse d'avoir une meilleure compréhension de la fonction exécutive et des moyens d'atténuer l'anxiété. J'aimerais conserver ma capacité à persévérer et à sortir des sentiers battus. Nous voulons des aides, mais nous voulons des aides que nous choisissons".

En tant que femme noire, Giwa Onaiwu a déclaré qu'elle était surprise de voir la société dominante faire preuve de multiculturalisme, de diversité raciale et d'acceptation des homosexuels tout en continuant à discriminer ouvertement les différences basées sur le cerveau, notamment l'autisme et la schizophrénie.

"Personne n'oserait dire que je devrais décolorer ma peau ou lisser mes cheveux ou avoir un nom plus eurocentrique", a-t-elle déclaré. Et pourtant, la plupart des programmes d'intervention sur l'autisme chez les jeunes enfants se concentrent sur des pratiques de contrôle de plusieurs heures par jour visant à forcer les enfants neurodivergents à se conformer à des normes neurotypiques.

"Les gens ne considèrent pas le handicap comme une identité ; c'est une condition à guérir. Non, nous ne voulons pas de remède pour une partie de notre neurologie qui fait partie de notre identité, tout comme il n'y a pas de remède pour la noirceur".

Les débats sur la question de savoir qui fixe les priorités pour les personnes neurodivergentes peuvent avoir des implications très réelles - et très coûteuses. Le comité de coordination interagences sur l'autisme coordonne les efforts déployés dans ce domaine dans tout le pays, examine les recherches et conseille le ministère américain de la santé et des services sociaux en matière de politique. Il supervise les près de 300 millions de dollars que le gouvernement fédéral consacre chaque année à la recherche sur l'autisme, soit plus de 80 % du financement total. Les militants autistes se sont battus pour être représentés au sein de l'organisme, remportant deux sièges sur 30 en 2015. Mais le conflit se poursuit sur la question de savoir qui représente les besoins et la voix des personnes autistes non verbales ayant de grands besoins de soutien. Ce groupe - souvent appelé "low-functioning" [[à bas fonctionnement] , un terme que beaucoup d'autistes considèrent comme offensant - représente jusqu'à la moitié de la population autiste.

Les parents et les prestataires de soins affirment qu'ils sont les mieux placés pour comprendre les difficultés, car ces adultes autistes ne peuvent pas communiquer verbalement, ont des besoins médicaux multiples et ont souvent un comportement d'automutilation.

Les militants répondent que les cliniciens n'ont aucun moyen de faire la distinction entre les enfants autistes qui resteront incapables de parler et ceux qui ont simplement un retard d'élocution, ou entre ceux dont les handicaps intellectuels entraveront leur cognition toute leur vie et ceux qui maîtriseront les technologies d'assistance et d'adaptation pour communiquer, aller à l'école et travailler. Les adultes autistes qui appartiennent à ce dernier groupe sont ceux qui comprennent le mieux les besoins des deux groupes, disent-ils.

Sous la surface de la discussion se cachent des questions épineuses : Qui raconte l'histoire de l'autisme ? Comment cette histoire fixe-t-elle les priorités et détermine-t-elle le flux de financement ? Qui devrait avoir le pouvoir de décision ? Les adultes I/DD peuvent-ils prendre leurs propres décisions en matière de logement, de relations amoureuses, d'argent, d'emploi, etc. La culture de la majorité doit-elle s'adapter pour inclure les personnes handicapées ? À quoi ressemble une démarche d'autopromotion ? Et même, que signifie être humain ?

Il semble y avoir une volonté notable de contrôler les personnes handicapées mentales dans une plus large mesure que les personnes handicapées physiques. Quelque chose à propos des handicaps cérébraux semble être perçu comme si menaçant et dangereux, qu'il incite les gens à prendre des décisions au nom de personnes neurodivergentes. Lorsque nous voyons quelqu'un dans la rue se murmurer à lui-même, cela peut sembler effrayant. De nombreux parents d'adolescents et de jeunes adultes autistes affirment qu'ils ont besoin de contrôle pour empêcher leur enfant de s'automutiler, de s'enfuir ou même de faire du mal aux autres.

Lors d'une pause dans la conférence ASSETS en octobre 2019, j'ai rencontré Cori Frazer, directrice exécutive du Pittsburgh Center for Autistic Advocacy, dans leur bureau, dans une salle de travail commune. Mme Frazer a fait remarquer que, statistiquement, les enfants et les adultes handicapés sont plus susceptibles d'être victimes que de commettre des actes de violence. "Lorsque nous enseignons la conformité, nous apprenons aux gens comment être de meilleures victimes", ont-ils déclaré. Nous voulons que nos jeunes soient capables de s'exprimer et de dire : "Vous savez, non, ce n'est pas bien. J'ai des règles et des limites".

Brown s'inquiète de l'habitude qu'ont les médias et les politiques de lier les épisodes de violence armée à la maladie mentale. Nous ne devrions pas diaboliser les malades mentaux, disent-ils. "Quand j'étais au lycée, j'ai été faussement accusée d'avoir planifié une fusillade dans une école", a déclaré Mme Brown, expliquant qu'ils avaient parlé à un camarade de classe d'un roman en cours qui traitait de thèmes violents. Quelqu'un d'autre a entendu une partie de notre conversation et a décidé de la signaler comme une menace. On m'a fait entrer dans le bureau du directeur et on m'a demandé si je prévoyais de tirer et pourquoi j'étais supposée être si obsédée par les armes et la violence. Et j'ai eu beaucoup de chance parce que je n'ai pas été inculpée au pénal pour cela".

Au printemps 2015, je me suis rendu à Williamsburg, en Virginie, pour m'entretenir avec John Elder Robison, chercheur en neurodiversité en résidence au College of William & Mary. Ingénieur, entrepreneur et auteur de "Look Me in the Eye", un mémoire sur son enfance avec un autisme non diagnostiqué, Robison est un grand homme blanc avec des lunettes et un penchant pour les chemises à carreaux. Alors que nous déjeunions sous le plafond en tôle emboutie du Blue Talon Inn, nous avons discuté du sous-diagnostic des filles autistes et de l'absence relative de stigmatisation autour du TDAH lorsque son téléphone portable a sonné.

"Bonjour", a-t-il dit, en penchant sa tête grise vers son épaule pour mieux entendre par-dessus le brouhaha du restaurant. "Ouais. Quoi de neuf ?"

Dans ses mémoires, Robison écrit qu'il s'est retrouvé à plusieurs reprises en difficulté à l'école. Il a fini par abandonner ses études pour s'enseigner l'électrotechnique, puis il a conçu des guitares pour le groupe de rock KISS et des jeux électroniques pour Milton Bradley. Enfin, à 40 ans, un thérapeute lui a suggéré qu'il pourrait être autiste, une découverte qui l'a catapulté dans la défense des droits des autistes et dans le conseil en matière de recherche et de politique.

Après un long silence, Robison a répondu à la personne à l'autre bout du fil. "Dites-leur que je viendrai les rencontrer... Je me dirige tout de suite vers Blow Hall. Ouep. Bye bye."

"Urgence d'autisme ?" J'ai demandé, pendant qu'il posait le téléphone.

"Je suppose que oui", a-t-il répondu.

Nous avons payé la note rapidement et nous sommes partis faire une promenade rapide à travers les quads de briques et d'herbe qui composent le campus de William & Mary. Au Blow Memorial Hall, Robison a trouvé un couple dont le fils autiste de 23 ans vivait à la maison et fréquentait l'université Christopher Newport, mais qui pourrait bénéficier de la communauté de neurodiversité de William & Mary. Au cours des 35 minutes qui ont suivi, Robison a expliqué comment William & Mary était à l'avant-garde de la neurodiversité et de la construction de la communauté. Il a encouragé la famille à envisager un transfert ou un programme d'études supérieures afin que leur fils puisse se mettre en relation avec le groupe d'étudiants. "Il verrait qu'il existe une communauté qui lui est propre, qui est accueillante", a déclaré Robison. "C'est très différent et c'est une proposition bien plus forte que d'avoir quelqu'un à qui parler au centre de conseil."

Le jour précédent, je l'avais accompagné dans son travail inlassable, portant l'évangile de la neurodiversité à travers le campus et la communauté, convertissant les gens un à un ou deux à la fois. Tout d'abord, nous avons assisté à une réunion du groupe de travail sur la neurodiversité, une combinaison d'administrateurs et de professeurs, avec un représentant des étudiants, la bien nommée Haley Outlaw, une étudiante de deuxième année avec des cheveux bruns aux épaules et des lunettes de bibliothécaire. Robison a pris la parole dans deux cours différents et a fait une présentation au cours du déjeuner avec le bureau de conseil, afin de sensibiliser les étudiants aux besoins des neurodiversités.

Robison m'a également amené au groupe d'étudiants en neurodiversité, où j'ai rencontré le co-leader d'Outlaw, Joel Carver, également étudiant en deuxième année. La conversation des étudiants ressemblait à une discussion typique de l'université : se plaindre des cours du matin, se taquiner gentiment à propos de leurs faiblesses personnelles, réfléchir aux événements à venir. Le groupe a pensé qu'il serait amusant d'avoir une glace antisociale, où les gens pourraient assister, manger de la glace, et être maladroits, peut-être même avoir un château gonflable. Pizza gratuite à chaque cours où Robison présente, pour attirer une foule. Ils m'ont expliqué qu'ils ont adopté le Carlin de guerre [War Pug] comme symbole.

Sur le thème de la neurodiversité, leur passion a augmenté. "La valeur ne devrait pas être déterminée par le conformisme", a déclaré Carver. Ils ont tremblé devant l'histoire d'un enfant autiste tué par un parent. "Personne ne se soucie de l'enfant mort", a déclaré un étudiant. "C'est une question de parents qui se font piéger." Ils se sont montrés particulièrement virulents en parlant des groupes de défense des droits qui adoptent une approche curative. "Ils sont comme des grands-parents racistes sous le porche", a dit Carver. "Ils croient que l'autisme devrait être guéri, que nous devrions être retirés du pool génétique."

Les conversations et l'activisme qui ont lieu dans cette salle commune du campus se reflètent dans tout le pays et dans le monde entier, alors que la première génération d'étudiants qui s'identifient comme neurodivergents atteint sa majorité. Contrairement à Robison, qui a reçu son diagnostic d'autisme à l'âge adulte, ces jeunes gens apprennent leur neurodivergence à la fin de l'adolescence, au début de la vingtaine, ou même plus tôt, alors que leur identité est encore en formation. Par conséquent, ils repoussent les limites de ce qui définit un étudiant ou un universitaire, et élargissent l'image de ceux qui méritent d'aller à l'université.

Prenons l'exemple de DJ Savarese, un autiste qui ne parle pas et qui communique par le biais d'une tablette ou d'un ordinateur. Ses parents lui ont d'abord appris à communiquer avec un partenaire parlant en tenant la tablette et en stabilisant son bras, puis l'ont aidé à communiquer de manière plus indépendante au fil du temps, comme le montre Deej, un documentaire sur sa transition vers l'Oberlin College, où il a obtenu son diplôme de Phi Beta Kappa en 2017.

Et dans les années qui ont suivi ma première rencontre avec Outlaw au début de son travail de défense des droits, elle a obtenu son diplôme chez William & Mary en 2017. Aujourd'hui, elle travaille pour l'Autistic Self Advocacy Network, qui forme des étudiants neurodivergents de tout le continent pendant une semaine en été et les soutient de loin lorsqu'ils retournent sur leur campus. Elle a elle-même participé à la formation en 2015, "l'une des meilleures semaines de ma vie", a-t-elle déclaré, lorsque je l'ai rejointe lors d'un récent après-midi. Elle a décrit le sentiment révolutionnaire de créer de nouveaux programmes, ressources ou événements pour soutenir les personnes handicapées, qui n'existaient pas auparavant.

"Les gens de ma génération ont grandi avec des droits que les générations précédentes de personnes handicapées n'avaient pas. C'est grâce au travail des générations précédentes de personnes handicapées que j'ai grandi avec ces droits", a-t-elle déclaré. "Je veux travailler dur pour améliorer les choses pour les générations suivantes, celles qui viendront après moi. Pour que chaque génération grandisse avec plus de droits et moins de barrières".

Il y a certainement eu des progrès, a déclaré Mme Outlaw, mais elle entend régulièrement parler de professeurs qui refusent d'accueillir des étudiants handicapés et d'un système d'incapacités et d'oppression sur les campus universitaires. Elle veut donc donner aux étudiants neurodivergents la connaissance de leurs droits et les outils nécessaires pour se battre pour les faire valoir. Elle aimerait que les universités et les collèges abolissent les politiques d'assiduité, qu'elle considère comme discriminatoires, et cessent d'exiger la documentation d'un diagnostic pour les aménagements, car un diagnostic est plus accessible aux étudiants blancs et riches dont les parents sont instruits.

"Cela signifie vraiment qu'il faut reconnaître que la discrimination est systémique. Ce n'est pas un étudiant qui ne bénéficie pas d'un aménagement parce que son professeur ne respecte pas les aménagements. Ce n'est pas un étudiant qui part parce que l'école le force à partir à cause d'une maladie mentale", a-t-elle déclaré. "Des centaines, voire des milliers d'étudiants vivent tous cette situation".

*Note de la rédaction : la plupart des personnes interrogées pour ce reportage préfèrent la langue de l'identité. Nous honorons ici leurs préférences.


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