statnews.com Traduction de "Labels can harm, but they also can help: See 'profound autism'" - Par Alison Singer Le 7 déc. 2021
Les étiquettes sont un sujet de discorde. Lorsqu'elles sont utilisées de manière inappropriée, elles ont le pouvoir de déformer et de déshumaniser les gens. En tant que mère d'un enfant autiste, j'ai été témoin de nombreux cas où des étiquettes blessantes ou inexactes ont été appliquées à ma fille. Pourtant, il arrive que l'utilisation d'étiquettes exactes puisse améliorer considérablement la vie des personnes autistes. L'étiquette spécifique à laquelle je pense est celle d'"autisme sévère" - et elle est adoptée par un nombre croissant de chercheurs et de défenseurs de l'autisme.
Lundi, "The Lancet" a publié un document spécial de la Commission "The Lancet" sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme, dont je suis membre. Dans ce rapport, plusieurs collègues et moi-même introduisons le terme d'autisme sévère pour souligner les besoins des personnes qui ne peuvent pas parler pour elles-mêmes.
L'expression "autisme sévère" vise à décrire les personnes autistes qui sont susceptibles d'avoir besoin d'un soutien 24 heures sur 24 tout au long de leur vie. L'objectif de l'introduction de cette désignation est de donner plus de spécificité au spectre extrêmement large de l'autisme afin de doter les parents, les prestataires de services et le public du langage nécessaire pour s'assurer que les personnes autistes reçoivent les adaptations et les interventions dont elles ont besoin. Des termes concis et significatifs comme l'autisme sévère simplifieront le processus de détermination des soins appropriés, ce qui conduira à des interventions plus rapides et plus énergiques.
En tant que défenseure de l'autisme et mère d'une fille de 24 ans présentant un autisme sévère, je suis convaincue que l'application appropriée de ce terme fera une différence positive dans de nombreuses vies.
Il n'y a pas deux diagnostics d'autisme qui se ressemblent. Certaines personnes vivant avec l'autisme ont des comportements destructeurs ou d'automutilation, d'autres non. Certaines présentent des déficiences intellectuelles ; d'autres sont des élèves brillants. Certains sont incapables d'accomplir des tâches élémentaires comme se brosser les dents ou s'habiller ; d'autres peuvent mener une vie totalement indépendante.
Quelques jours avant la publication du rapport de la commission The Lancet, les Centers for Disease Control and Prevention ont annoncé que les taux d'autisme étaient à nouveau en hausse. Parmi les enfants de 8 ans, 1 sur 44 est diagnostiqué autiste, ce qui représente une augmentation par rapport à l'estimation du CDC qui était de 1 sur 54 enfants en mars 2020. La hausse des diagnostics rend particulièrement urgente la nécessité d'apporter plus de spécificité au large spectre de l'autisme, d'autant plus que le CDC a signalé que plus de 58 % des enfants de 8 ans autistes avaient une déficience intellectuelle ou une déficience intellectuelle limite.
Ma fille Jodie réside dans un établissement de vie collective qui offre des services médicaux et d'éducation spécialisée pour les personnes qui ont besoin d'un niveau de soutien très intensif. Elle a souvent des crises et a du mal à accomplir des tâches quotidiennes comme parler, exprimer ses besoins et ses désirs, et s'adapter au moindre changement dans sa routine - une réalité qui a rendu la pandémie particulièrement difficile pour elle. En grandissant, j'ai également été témoin des nombreux défis auxquels mes parents ont dû faire face en essayant d'aider mon frère, Steven, qui est également atteint de ce que l'on appelle aujourd'hui un autisme sévère.
Le long chemin parcouru par Jodie pour bénéficier des bonnes interventions illustre parfaitement pourquoi un langage spécifique est nécessaire pour décrire l'autisme. Pendant des années, elle a vécu une expérience misérable dans des programmes d'intégration qui cherchaient à lui faire vivre la même expérience scolaire que les élèves ayant des besoins spéciaux à haut niveau de fonctionnement. Ce n'est que lorsque nous avons trouvé le programme d'internat qu'elle a commencé à s'épanouir.
Je suis reconnaissante qu'après de nombreuses années difficiles, je n'aie plus à me battre constamment pour faire savoir que les besoins de Jodie sont très différents de ceux des personnes qui se situent à l'extrémité supérieure du spectre et qui sont plus souvent représentées dans les médias (pensez aux personnages de séries comme "The Good Doctor" et "Atypical"). La présence dominante de ce type d'autisme dans les médias - qui est souvent amplifiée sur les médias sociaux par des personnes autistes de haut niveau - a conduit à un malentendu généralisé sur ce que signifie être autiste.
Si les difficultés quotidiennes de ma famille se sont atténuées, ce n'est pas le cas pour de nombreuses autres personnes qui souffrent parce que beaucoup de gens dans la société ne comprennent pas à quel point les besoins et les capacités des personnes autistes peuvent varier. J'en ai eu la preuve plus tôt cette année lorsqu'un garçon autiste non verbal de 4 ans a été expulsé d'un vol de Spirit Airlines parce qu'il ne portait pas de masque, alors qu'il avait une note du médecin l'en dispensant en raison de son état. En défendant la cause de son fils, le père s'est vu répondre que l'autisme de son fils n'était "pas un handicap".
Quiconque pense que l'autisme n'est pas un handicap devrait passer une journée avec ma fille.
Ceux qui évitent les étiquettes et avancent la notion que l'autisme n'est qu'une autre façon d'être ont créé un monde dans lequel il est de plus en plus difficile de communiquer les besoins des personnes qui ont besoin d'un soutien important
pour s'épanouir - ou même simplement survivre. Le courant dominant de la défense de l'autisme se concentre de plus en plus sur les personnes plus indépendantes, ce qui laisse les personnes à l'extrémité la plus profonde du spectre oubliées et incomprises.
La solution proposée par ceux qui s'opposent aux étiquettes - expliquer comment l'autisme se manifeste sans appliquer d'étiquette - suppose que nous vivons dans un monde où il est toujours possible pour un parent stressé de réciter une liste de symptômes et de comportements spécifiques, ou dans un monde où les membres du public ont toujours une réaction idéale à ces explications.
Catherine Lord, professeure de psychiatrie au Centre de recherche et de traitement de l'autisme de l'UCLA, qui a co-présidé la commission du Lancet, a déclaré que des catégories utiles comme l'autisme sévère peuvent attirer l'attention sur les besoins différents de différentes personnes. Pour ceux qui s'insurgent contre l'utilisation d'étiquettes pour décrire l'autisme, il est essentiel de comprendre le point de vue de Lord : le terme "autisme sévère" ne cherche pas à dévaloriser les personnes appartenant à ce groupe, ni à invalider les expériences de celles qui n'en font pas partie. Au contraire, l'autisme sévère a pour but d'attirer l'attention sur les besoins uniques de cette communauté vulnérable et mal desservie, composée de personnes qui sont très peu verbales ou non verbales et qui auront besoin de soins permanents tout au long de leur vie.
Les événements de la pandémie ont renforcé le fait que les personnes autistes sévères nécessitent des interventions spécialisées. Au cours de l'année écoulée, l'Autism Science Foundation, que je dirige, a entendu de nombreuses familles qui luttaient - et luttent toujours - pour s'adapter à un monde assailli par la Covid-19. Leurs préoccupations vont des difficultés liées au port du masque et à la distanciation sociale aux fermetures de programmes entraînant des journées interminables et non structurées, en passant par la régression des compétences due à la fermeture des écoles et au manque d'accès à l'apprentissage en ligne. Certaines familles nous ont même dit qu'on leur interdisait d'accompagner leurs enfants autistes non verbaux à l'hôpital.
Nous devrions chercher à faire en sorte qu'il soit plus facile pour ces familles d'exprimer les besoins de leur enfant, et non plus difficile. La normalisation du terme "autisme sévère" aidera les familles à accéder plus efficacement aux aides et aux services dont elles ont besoin, donnant ainsi aux personnes concernées la meilleure chance de vivre une vie épanouie dans la dignité.
Alison Singer est cofondatrice et présidente de l'Autism Science Foundation et mère d'un enfant atteint d'autisme sévère.
Le rapport du Lancet
The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique en matière d'autisme 1
Déclaration sur l'utilisation de l'ABA pour l'autisme
L'Autism Science Foundation (USA) déclare son soutien aux thérapies basées sur l'analyse comportementale appliquée, telles qu'elles sont pratiquées aujourd'hui.
Déclaration sur l'utilisation de la marijuana médicale pour les personnes autistes
L'Autism Science Foundation (USA) met en garde contre l'utilisation de la marijuana ou de ses composés dans l'autisme, faute d'études scentifiques solides et compte tenu des risques.
Attention aux traitements non fondés sur des preuves - Autism Science Foundation
Une revue des interventions non fondées sur des preuves en matière d'autisme, par une association scientifique fondée par un parent, Alison Singer.