Que se passe-t-il lorsque vous êtes handicapé mais que personne ne peut le voir ?

L'auteur et psychologue clinicien Andrew Solomon examine les handicaps que les rampes et les places de parking désignées ne prennent pas en compte.

nytimes.com Traduction de "What Happens When You’re Disabled but Nobody Can Tell" Andrew Solomon - Publié le 10 juillet 2020

The unbelievable / L'incroyable © Luna TMG Instagram The unbelievable / L'incroyable © Luna TMG Instagram
Je souffre de dépression et d'anxiété. Ces conditions sont bien contrôlées la plupart du temps, mais lorsque j'ai une dépression importante, personne ne me facilite la tâche à moins que je ne leur explique tout - un effort désagréable dans le meilleur des cas et au-delà de mes forces dans le pire des cas. Lorsque ma dépression s'aggrave, je fuis la visibilité ; je marche si près des bâtiments que mon épaule se salit. Comme mon handicap intermittent est invisible, je me suis souvent senti obligé de me rendre invisible au plus profond de moi-même. Je n'anticipe ni ne reçois la compassion du public.

Cette insensibilité sociale est endémique dans la vie des personnes souffrant de handicaps permanents mais invisibles qui affectent leur fonctionnement quotidien, qui sont également privées de symboles extérieurs pour signaler leur état.

Le mot "handicap" évoque des images de rampes, d'urinoirs en position basse, de barres d'appui et d'autres allocations dans notre paysage architectural. Mais un nombre incalculable de personnes souffrent de handicaps - du TDA/H. au lupus, en passant par le trouble de la dépendance - qui ne sont pas nécessairement aidés par une place de parking désignée. Une personne qui marche en boitant mais qui n'utilise aucun support physique peut être bousculée dans la rue comme n'importe qui d'autre. Une personne autiste, ou une personne souffrant d'une maladie mentale, sera souvent méprisée, voire agressée, pour son comportement particulier ou antisocial.

Les handicaps invisibles peuvent être plus faciles à certains égards que ceux qui sont physiquement évidents, mais ils peuvent également être plus difficiles. Ils présentent les avantages et les inconvénients du secret.

La loi sur les Américains handicapés (Americans With Disabilities Act, A.D.A.), qui fête ce mois-ci son 30ème anniversaire, exige des employeurs, des entreprises, des équipements publics, des transports et des télécommunications qu'ils prennent des mesures d'adaptation pour les personnes handicapées dont le handicap physique ou mental interfère avec une ou plusieurs activités majeures de la vie. Si la loi impose des aménagements pour les personnes ayant un handicap invisible, ce qui constitue spécifiquement un handicap est opaque, et ce qui constitue un aménagement est tout aussi vague. Pour de nombreuses personnes, l'A.D.A. est un outil large et vague qui ne répond pas toujours à leurs besoins spécifiques.

Le Center for Disability Rights (C.D.R.) énumère les handicaps invisibles suivants : "différences d'apprentissage, surdité, autisme, prothèses, traumatisme crânien (T.B.I.), troubles de la santé mentale, syndrome d'Usher, trouble bipolaire, diabète, T.D.A./T.D.A.H, fibromyalgie, arthrite, Alzheimer, anxiété, troubles du sommeil, maladie de Crohn, et bien d'autres encore". Les troubles de stress post-traumatique, l'épilepsie, la sclérose en plaques et la mucoviscidose sont d'autres handicaps invisibles. Le C.D.R. met en garde : "A moins de le divulguer, personne ne sait avec certitude si une personne a un handicap invisible".

En raison de la question de la divulgation, il n'existe aucun moyen de suivre le nombre de personnes souffrant de tels handicaps. Il existe des approximations approximatives du nombre de personnes atteintes, par exemple, de lupus ou de mucoviscidose, mais certaines de ces personnes peuvent se considérer comme substantiellement handicapées alors que d'autres ne le sont pas. Selon une estimation de l'Organisation mondiale de la santé, environ un milliard de personnes dans le monde sont handicapées. Selon un rapport de recensement, sur les 61 millions d'adultes handicapés aux États-Unis, seuls 6 % environ utilisent des supports visibles tels qu'un fauteuil roulant ou une canne. Selon la ressource en ligne Disabled World, 10 % des Américains souffrent d'une sorte de handicap invisible, y compris les personnes souffrant de maladies chroniques.

À l'époque de la Covid-19, ces chiffres vont certainement augmenter car les gens sont confrontés à des problèmes de santé physique et mentale de plus en plus importants.

Les réactions de la société aux handicaps cachés peuvent être dures. Certains parents d'enfants autistes disent qu'il est difficile d'être en public avec un enfant qui semble neurotypique et qui subit soudainement un énorme effondrement en raison d'une surcharge sensorielle apparente. Les gens s'arrêtent et le fixent, lui offrent des conseils non sollicités ou réprimandent les parents pour leur présomption d'abus ou d'indifférence face au comportement scandaleux de leur enfant. Les personnes atteintes de schizophrénie ont été épargnées par l'invention des téléphones portables et des écouteurs : iIl peut être difficile de dire dans la rue qui est engagé dans une conversation imaginaire avec des personnes qui n'existent pas. Pourtant, si les personnes souffrant de psychoses non traitées sont rarement dangereuses, leur comportement peut être erratique et discordant, et parce qu'il n'est pas toujours compris comme étant ancré dans un état de santé mentale, il provoque souvent des réactions désagréables, voire violentes.

Nous ne nous demandons pas si les personnes souffrant de graves problèmes de mobilité peuvent courir dans le couloir pour ouvrir la porte ; nous ne demandons pas aux personnes en béquilles de participer à une danse (bien que certaines personnes qui les utilisent puissent le faire).

Mais que devons-nous faire de quelqu'un qui doit être isolé d'un stress extrême parce qu'il a des crises d'épilepsie lorsqu'il est tendu ? Que faire d'une personne dont la dépression clinique l'empêche de travailler efficacement les mauvais jours ?

Le cynisme des pairs peut répondre aux besoins des étudiants qui bénéficient d'un délai supplémentaire pour passer un test ; certains peuvent choisir de ne pas se prévaloir d'un aménagement raisonnable par crainte d'être stigmatisés. Les travailleurs qui ont besoin de conditions environnementales spécifiques - une personne autiste, par exemple, peut avoir besoin d'un bureau sans éclairage fluorescent - peuvent attirer la suspicion et même la moquerie.

Wayne Connell a fondé l'association Invisible Disabilities en 1996 après que sa femme ait été diagnostiquée avec la sclérose en plaques et la maladie de Lyme tardive. Il était frustré par la perception extérieure selon laquelle elle ne souffrait pas d'une véritable infirmité.

Les personnes handicapées invisibles qui sont jeunes ou qui ont l'air en bonne santé sont souvent accusées de simuler leur état ou de frauder le système, et doivent se battre pour que leurs difficultés soient reconnues. Certaines femmes disent qu'on leur dit qu'elles sont "trop jolies ou trop attirantes pour avoir un handicap".

Les personnes souffrant d'un handicap caché peuvent ressentir une douleur physique ou psychique importante qui peut ne pas être lisible pour les autres. L'éthicienne N. Ann Davis a déclaré : "Il n'y a aucune raison de croire que l'invisibilité d'un handicap en soi en diminue nécessairement l'impact ou le rend moins grave". Le handicap, a-t-elle expliqué, n'est pas "une question purement factuelle", mais il est toujours défini et redéfini en fonction de l'évolution de l'architecture et des normes sociales. Comme l'a dit un groupe d'universitaires, "la législation est "taille unique" - les handicaps invisibles ne le sont pas".

À l'époque victorienne, les personnes en deuil portaient un brassard noir ou s'habillaient de vêtements noirs connus sous le nom de "mauvaises herbes de la veuve", afin que les autres sachent qu'elles avaient besoin d'un tendre respect. Nous avons abandonné ces marques de deuil extrême. Ce deuil est, en effet, un handicap temporaire. Le lendemain de la mort de ma mère, alors que je me rendais au funérarium, aucune des personnes que j'ai rencontrées à l'extérieur n'avait la moindre idée que j'étais en pleine agonie émotionnelle, et leur ignorance a exacerbé mon angoisse. Dans de nombreuses circonstances, la vie privée est un handicap, et non un avantage.

La proportion de personnes handicapées augmente à mesure que nos vies s'allongent, que les critères de diagnostic s'élargissent et que les progrès de la médecine permettent de sauver des personnes qui seraient mortes un jour. Néanmoins, les politiques ou la législation relatives au lieu de travail ne reconnaissent guère les handicaps invisibles.

Certaines personnes ont tenté de cacher leur situation, même à des membres de leur famille. Celles qui ont été valorisées à domicile ont tendance à avoir une meilleure estime de soi et à être plus à l'aise avec la divulgation sur le lieu de travail, mais cela ne garantit pas que ce partage sera bénéfique pour elles. La divulgation reste l'exception plutôt que la règle. Comme l'a fait remarquer succinctement la chercheuse norvégienne Susan Lingsom, "les conventions sociales favorisent le silence".

La croyance populaire selon laquelle les handicaps qui méritent d'être pris au sérieux sont évidents est souvent intériorisée par ceux qui se trouvent à l'extrémité courte de la comparaison, qui ont alors du mal à faire face aux réactions des autres lorsqu'ils exposent leurs conditions. Les personnes qui dévoilent leur handicap au travail peuvent se voir refuser des promotions et se retrouver avec de faibles salaires. Les personnes qui dévoilent leur situation sociale peuvent se heurter à un rejet personnel.

Les handicaps invisibles peuvent être invisibles même pour les personnes qu'ils touchent. Roy Richard Grinker, professeur d'anthropologie, d'affaires internationales et de sciences humaines à l'université George Washington, a récemment décrit une étudiante qui s'était sentie inadaptée jusqu'à son entrée à l'université. "Recevoir un diagnostic de T.D.A.H. a été l'un des meilleurs jours de ma première année", lui a-t-elle dit, ainsi qu'à ses camarades de classe, "parce que quelqu'un a réellement vu que je n'étais pas stupide ou paresseuse, que j'avais juste besoin d'un traitement".

La pandémie de coronavirus a mis en évidence les problèmes particuliers auxquels sont confrontés les personnes souffrant de handicaps invisibles. De nombreuses personnes qui étaient en logement accompagné sont parties en raison du risque de contagion, et on attend maintenant d'elles qu'elles s'occupent d'elles-mêmes ou qu'elles trouvent un membre de leur famille qui s'occupera d'elles. Lorsqu'une personne qui utilise un déambulateur quitte sa communauté de vie assistée, le déambulateur n'est ni jeté ni confisqué, mais pour ceux dont le handicap se manifeste de manière plus subtile, le système de soins est lui-même la prothèse, et il a été enlevé.

Beaucoup de ceux qui se sont "remis" de la Covid-19 continueront à être confrontés à d'importants problèmes de santé pour le reste de leur vie. À un moment où le chômage atteint des niveaux records, les personnes handicapées sont susceptibles de rencontrer des difficultés particulièrement importantes pour trouver du travail ; à une époque où, selon une étude, près d'un tiers des Américains souffrent d'une forme de détresse psychologique, notamment de dépression et d'anxiété, il peut être difficile de trouver un candidat à l'emploi dont l'état de santé est totalement satisfaisant.

La pandémie pourrait gonfler les rangs des handicapés. Après cette période d'angoisse, beaucoup de gens voudront revenir à la norme sociale ostensible (et illusoire) de "capacité" et de bien-être robuste ; nous craignons le handicap et la maladie maintenant plus que jamais. Il ne sera pas surprenant que les gens choisissent de ne pas révéler leurs nouvelles limites et qu'ils portent plutôt le fardeau du secret. La stigmatisation n'a pas disparu depuis que nous sommes en quarantaine.

Il ne fait aucun doute que l'adaptation aux handicaps est coûteuse. Ne pas s'adapter aux personnes handicapées est également coûteux ; lorsque le handicap est invisible, il n'est souvent pas adapté, A.D.A. ou pas A.D.A. Des recherches ont démontré que les personnes qui gardent des secrets personnels importants s'en préoccupent, vivant dans un enfer privé et dépensant leur énergie à les dissimuler.

Cette stratégie de dissimulation personnelle ne présente aucun avantage : ni pour la personne concernée, ni pour l'employeur, ni pour une société privée des contributions très réelles que les personnes souffrant de handicaps invisibles seraient autrement en mesure d'apporter.

Andrew Solomon (@Andrew_Solomon) est professeur de psychologie clinique médicale au Centre médical de l'Université de Columbia et l'auteur de "Far From the Tree", qui a été transformé en film documentaire, et de "The Noonday Demon" et "Far and Away".


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