autisticadvocacy.org Traduction de "ASAN Disappointed by Robert F. Kennedy Jr.’s Confirmation to Lead HHS - Autistic Self Advocacy Network" - 13 février 2025
L'ASAN "déçue" par la confirmation de Robert F. Kennedy Jr. à la tête du HHS - Autistic Self Advocacy Network
L'Autistic Self Advocacy Network est déçue par la confirmation de Robert F. Kennedy Jr. au poste de Secrétaire du Département de la Santé et des Services Humains. Kennedy a une longue expérience de la diffusion de fausses informations sur l'autisme en particulier et sur la santé publique en général. Il s'agit d'un choix dangereux et non qualifié pour ce poste. Les personnes autistes, la communauté des personnes handicapées et la santé publique de la nation sont toutes mises en danger par cette confirmation.
Les vaccins sauvent des vies. La désinformation tue.
RFK Jr. est le fondateur de Children's Health Defense, un important groupe anti-vaccins. Il a affirmé qu'aucun vaccin n'a été prouvé sûr et efficace, que le calendrier vaccinal recommandé pour les enfants est dangereux et que « l'autisme est dû aux vaccins ». Il s'est également battu contre la vaccination COVID-19, qualifiant à tort un des premiers vaccins COVID de « vaccin le plus mortel jamais fabriqué ».
Les vaccins sont sûrs et efficaces. Les vaccins ne provoquent pas l'autisme. L'idée que le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) est lié à l'autisme vient d'une publication frauduleuse de 1998 affirmant que le vaccin avait provoqué des traits autistiques chez 12 enfants. Andrew Wakefield, qui a rédigé cette publication, a utilisé des méthodes contraires à l'éthique et n'a pas divulgué ses conflits d'intérêts financiers. L'article n'apportait pas suffisamment de preuves pour étayer son affirmation selon laquelle le vaccin ROR pouvait provoquer l'autisme. Il a ensuite été retiré par la revue qui l'avait publié, et Wakefield s'est vu retirer sa licence médicale.
Malgré des décennies de recherches reproductibles prouvant que ce n'est pas vrai, certaines personnes, comme Kennedy, continuent de répandre ce mensonge. Ces mensonges causent un préjudice très réel à la communauté autiste. Kennedy a décrit les personnes autistes de manière insultante, dans le but d'inspirer la peur, en disant que « leur cerveau a disparu » et que les prétendus effets de la vaccination sont « un holocauste ». En s'efforçant d'empêcher la vaccination des enfants, il fait passer le message que vivre en tant que personne autiste est un sort pire que de mourir de la rougeole ou de la coqueluche.
Kennedy a également fait de fausses déclarations sur les essais du vaccin COVID-19 et sur le Vaccine Adverse Event Reporting System (système de notification des effets indésirables des vaccins), en imputant des décès sans rapport avec les vaccins COVID. Les fausses informations anti-vaccinales telles que celles promues par le groupe de Kennedy ont conduit à une réduction du taux de vaccination des enfants aux États-Unis depuis le début de la pandémie de COVID-19.
Les mensonges de Kennedy sur les vaccins nuisent également à d'autres personnes. Kennedy et son association ont joué un rôle actif dans une récente épidémie de rougeole à l'archipel des Samoa, en diffusant des informations erronées sur les vaccins jusqu'à ce que le taux de vaccination soit suffisamment bas pour que 5 700 personnes soient atteintes de la rougeole et que 83 personnes en meurent. Lorsqu'il a été interrogé sur cette épidémie lors de son audition de confirmation, M. Kennedy a déclaré qu'il ne croyait pas que les personnes décédées avaient la rougeole, une affirmation que le principal responsable de la santé aux Samoa a qualifiée de « mensonge complet ».
Mensonges sur l'autisme
Le mouvement anti-vaccin a donné lieu à une vague de faux « remèdes contre l'autisme », dont beaucoup présentent des risques très réels pour la santé. Kennedy a récemment fait la promotion de deux de ces faux remèdes en accusant la FDA [Food Drug Administration] de supprimer les « thérapies hyperbares, les composés chélateurs ». La thérapie hyperbare, un traitement de la maladie de décompression chez les plongeurs, a été présentée comme un faux remède contre l'autisme malgré l'absence totale de preuves et les risques pour la santé qui y sont associés. La chélation, un traitement de l'empoisonnement aux métaux lourds, est un autre faux remède, et son utilisation non indiquée pour l'autisme a été associée à au moins un décès.
Robert F. Kennedy Jr. et ses alliés prétendent que les personnes autistes n'existaient pas dans sa jeunesse et que « je n'ai jamais vu de ma vie un homme de mon âge atteint d'autisme à part entière ». L'idée que les autistes de l'âge de Kennedy (70 ans) n'existent pas est fausse.
Les personnes autistes ont toujours existé, mais avant la généralisation du diagnostic de l'autisme, elles n'étaient pas diagnostiquées ou recevaient des diagnostics différents de ceux utilisés aujourd'hui - par exemple, le diagnostic dépassé de « schizophrénie infantile » pour l'autisme, ou le diagnostic de déficience intellectuelle pour des personnes qui, aujourd'hui, n'auraient qu'un diagnostic d'autisme. Les personnes autistes de la génération de Kennedy étaient souvent placées en institution ou incarcérées. Même si Kennedy ne nous a pas vus, cela ne signifie pas que nous n'étions pas là.
Les mensonges sur la santé publique mettent tout le monde en danger
Kennedy a pris d'autres positions en matière de santé publique, également fondées sur des informations erronées, qui nuisent de manière disproportionnée aux personnes handicapées. Il s'est opposé à la vaccination contre le COVID-19, alors que les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement risquent de voir leur état empirer si elles contractent le COVID. Il veut supprimer le fluor de l'eau potable, ce qui aggraverait la santé dentaire de tout le monde, alors que les personnes souffrant de troubles du développement ont déjà une moins bonne santé dentaire.
Il s'oppose à l'utilisation de médicaments contre le TDAH, malgré les recherches démontrant que ces médicaments sont sûrs et peuvent prévenir des décès chez les personnes qui les prennent. Il a faussement établi un lien entre les antidépresseurs, qui sont des médicaments vitaux pour de nombreuses personnes, et les fusillades de masse. Aucune de ces convictions n'est fondée sur des preuves, et toutes constitueraient une politique de santé publique catastrophique.
Les convictions extrémistes de Kennedy l'ont amené à proposer des politiques vraiment inquiétantes en matière de handicap. Il a envisagé d'envoyer les personnes souffrant d'addiction ou prenant des médicaments psychiatriques dans des « centres de bien-être », où elles pourraient travailler pendant plusieurs années et n'auraient pas le droit d'utiliser de téléphone portable. Dans la communauté de l'autisme, nous avons déjà vu des exploitations agricoles présentées comme une solution de logement, et nous reconnaissons cette idée pour ce qu'elle est : une proposition visant à institutionnaliser les 16% d'Américains qui prennent des médicaments psychiatriques et les 16% d'Américains qui luttent contre l'utilisation de substances psychoactives.
La détermination de Kennedy à diffuser des informations erronées sur la santé publique va bien au-delà de la déficience intellectuelle. Il prétend que boire du lait cru est bénéfique pour la santé, alors que la grippe aviaire se propage et que les maladies d'origine alimentaire telles que la listériose sont de plus en plus fréquentes. Il a suggéré que le sida n'était peut-être pas causé par le VIH et a participé à l'alarmisme transphobe en affirmant que les produits chimiques présents dans l'eau potable pouvaient modifier l'identité sexuelle des enfants. Une fois de plus, aucune de ces croyances n'est étayée par des preuves.
Nous ne devrions jamais faire de « pause » dans le domaine de la santé publique
Lors d'une conférence anti-vaccins organisée l'année dernière, Kennedy a déclaré que s'il devenait président, il dirait aux Instituts nationaux de la santé : « Merci pour votre service public. Nous allons faire une pause d'environ huit ans dans le domaine des maladies infectieuses ». Au lieu de cela, il s'est engagé à concentrer les efforts des NIH sur les maladies chroniques telles que le diabète. Le fait de détourner la recherche gouvernementale des maladies infectieuses pendant la pandémie de COVID-19 en cours aurait des conséquences désastreuses. L'affirmation de Kennedy selon laquelle il se concentrera sur les maladies chroniques est à courte vue : les maladies chroniques sont souvent causées ou aggravées par des maladies infectieuses telles que le COVID. Les maladies ne cessent de menacer nos vies et notre santé, et nous ne devrions pas cesser d'essayer de prévenir et d'atténuer les maladies.
Les pires atteintes à la santé publique dans l'histoire des États-Unis ont été infligées à des communautés marginalisées lorsque nos systèmes de santé publique ont « fait une pause » pour nous protéger. De la même manière, les communautés marginalisées feraient les frais d'une décision d'abandonner la responsabilité du HHS dans l'étude des maladies infectieuses.
Nous sommes consternés par le fait que RFK Jr. devienne secrétaire du HHS car les politiques qu'il soutient nuiront à de nombreuses personnes. C'est particulièrement vrai pour les personnes autistes. Il est embarrassant que nos dirigeants aient choisi de placer RFK Jr. en position de superviser la santé publique, compte tenu de son rejet de la science et de ses commentaires sur l'autisme. Nos vies d'autistes valent la peine d'être vécues. Nos vies valent la peine d'être sauvées. Nos responsables doivent reconnaître ces deux aspects.
Rien sur nous, sans nous.
L'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) cherche à faire progresser les principes du mouvement de défense des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent de l'égalité d'accès, de droits et d'opportunités. Nous nous efforçons de donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre en main leur propre vie et l'avenir de notre communauté collective, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour faire en sorte que nos voix soient entendues dans la discussion nationale qui nous concerne. Rien sur nous, sans nous !
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