Double empathie : pourquoi les personnes autistes sont souvent mal comprises

Une explication très pédagogique du problème de la double empathie : les personnes non-autistes ont aussi du mal à comprendre les personnes autistes, alors que celles-ci se comprennent mieux entre elles.

kids.frontiersin.org Traduction de "Double Empathy: Why Autistic People Are Often Misunderstood" - 11 mai 2021

Note : A remarquer comment ces chercheurs de pointe prennent la peine de rédiger un document pédagogique, révisé avec l'aide d'adolescents et d'enfants !

Résumé

L'autisme affecte la façon dont une personne donne un sens au monde qui l'entoure. Environ 1 à 2 % des personnes sont autistes. Vous avez peut-être un camarade de classe ou un membre de votre famille autiste, ou peut-être êtes-vous vous-même autiste. Les personnes autistes peuvent communiquer différemment des personnes non autistes. Cela signifie qu'il peut être difficile pour les autres personnes de comprendre ce que les personnes autistes essaient de dire ou ce qu'elles veulent dire. Nous avons tendance à penser que les personnes qui ne sont pas autistes parviennent mieux à comprendre les autres, mais en fait, les personnes autistes peuvent être mieux comprises par d'autres personnes autistes. Nous examinerons et expliquerons certaines recherches qui ont exploré la manière dont les personnes autistes et non autistes communiquent entre elles et nous étudierons comment ces recherches s'inscrivent dans une théorie appelée le problème de la double empathie. Comprendre ce qui rend l'interaction confortable et facile pour différentes personnes peut nous aider à mieux nous comprendre les uns les autres.

Qu'est-ce que le problème de la double empathie ?

Pouvez-vous savoir si quelqu'un s'ennuie, est frustré ou contrarié par vous, même s'il ne le dit pas ? Les gens communiquent souvent des informations sur eux-mêmes sans même dire un mot. Les expressions de leur visage ou leur façon d'agir peuvent être des indices importants de ce qu'ils ressentent ou pensent. L'autisme affecte la façon dont les gens perçoivent le monde qui les entoure, et certaines personnes autistes peuvent avoir des difficultés à communiquer. Pendant longtemps, les recherches ont montré que les personnes autistes avaient du mal à comprendre ce que les personnes non autistes pensent et ressentent, ce qui peut les empêcher de se faire des amis ou de s'intégrer. Mais récemment, des études ont montré que le problème va dans les deux sens : les personnes qui ne sont pas autistes ont également du mal à comprendre ce que les personnes autistes pensent et ressentent ! Les personnes autistes ne sont pas les seules à avoir des difficultés.

Une théorie qui aide à décrire ce qui se passe lorsque des personnes autistes et non autistes ont du mal à se comprendre est appelée le problème de la double empathie [1] (figure 1). L'empathie est définie comme la capacité de comprendre ou d'être conscient des sentiments, des pensées et des expériences des autres. Selon le problème de la double empathie, l'empathie est un processus à double sens qui dépend beaucoup de nos façons de faire et de nos attentes issues d'expériences sociales antérieures, qui peuvent être très différentes chez les personnes autistes et non autistes. Ces différences peuvent entraîner une rupture de la communication qui peut être pénible pour les personnes autistes et non autistes. Il peut parfois être difficile pour les parents non autistes de comprendre ce que ressent leur enfant autiste, ou les personnes autistes peuvent se sentir frustrées lorsqu'elles ne peuvent pas communiquer efficacement leurs pensées et leurs sentiments aux autres. Ainsi, les barrières de communication entre les personnes autistes et non autistes peuvent rendre plus difficile l'établissement de liens, le partage d'expériences et l'empathie entre elles.

Figure 1 - Les personnes autistes et non autistes peuvent avoir des difficultés à se comprendre.

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Le fait que les deux personnes présentes dans l'interaction aient des difficultés à se comprendre explique pourquoi la théorie est appelée le problème de la double empathie.

Prenons l'exemple de la "lecture entre les lignes". C'est lorsque vous comprenez ce que quelqu'un veut dire, même s'il ne l'a pas dit avec des mots. Par exemple, votre ami peut vous dire que sa journée s'est bien passée, mais il soupire et semble un peu grincheux ou triste. En lisant entre les lignes, vous pouvez deviner que la journée de votre ami n'a pas été bonne du tout. Les personnes autistes peuvent avoir du mal à lire entre les lignes de ce que disent les personnes non autistes, car ce mode de communication ne leur est pas facile. D'autre part, les personnes non autistes peuvent faire des suppositions incorrectes sur les personnes autistes parce qu'elles lisent trop entre les lignes.

Les personnes autistes peuvent trouver épuisant et déroutant de comprendre les modes de communication non autistiques. De même, les personnes non autistes peuvent se sentir mal à l'aise lorsqu'elles sont en présence de personnes autistes, car leurs modes de communication habituels ne fonctionnent pas aussi bien. Ce décalage entre les attentes et les expériences sociales peut rendre la communication entre autistes et non-autistes difficile. C'est pourquoi le développement de la compréhension et de l'empathie est décrit comme un "double problème", car les personnes autistes et non autistes ont toutes deux du mal à se comprendre.

Que nous a appris la recherche jusqu'à présent ?

L'une des façons pour les scientifiques de comprendre la double empathie est de voir si les personnes qui ne sont pas autistes jugent différemment les personnes autistes et non autistes. Malheureusement, lorsque les personnes qui ne sont pas autistes ont du mal à comprendre les personnes autistes, elles ont tendance à moins les apprécier [2]. 

En fait, il ne faut que quelques secondes aux personnes non autistes pour se faire une première impression négative des personnes autistes [3]. Les personnes non autistes deviennent rapidement moins intéressées à interagir avec des personnes autistes qu'avec d'autres personnes non autistes, ce qui signifie que les personnes autistes peuvent avoir moins d'occasions de rencontrer des gens et de se faire des amis. Pourquoi cela se produit-il ? Ce n'est pas parce que les personnes autistes parlent de choses moins intéressantes. Lorsque les personnes non autistes lisent les mots de ce que disent les personnes autistes, elles ne les jugent pas différemment des personnes non autistes [3]. Il semble donc que ce soit la façon dont les personnes autistes apparaissent et se manifestent, et non ce dont elles parlent, qui amène les personnes non autistes à juger et à éviter les personnes autistes. Malheureusement, cela signifie que les personnes autistes peuvent avoir moins de chances de se faire des amis ou de trouver un emploi en raison de la façon dont les personnes non autistes les jugent, ce qui n'est pas juste.

Une autre façon d'explorer la double empathie est de voir si les personnes autistes se lient plus facilement avec d'autres personnes autistes qu'avec des personnes non autistes. C'est exactement ce que montrent de nouvelles études. Les personnes autistes veulent parler à d'autres personnes autistes, s'asseoir à côté d'elles ou vivre près d'elles encore plus qu'elles ne veulent faire ces choses avec des personnes non autistes [4]. Dans une étude, deux adultes non familiers ont appris à se connaître en parlant pendant 5 minutes [5]. Parfois, les deux adultes étaient tous les deux non autistes, parfois tous les deux autistes, et parfois un des deux. On pourrait s'attendre, si les autistes sont peu doués pour les interactions sociales, à ce que les conversations entre deux autistes se passent particulièrement mal. Mais ce n'est pas ce que l'étude a révélé. La qualité des interactions entre deux personnes autistes était tout aussi bonne qu'entre deux personnes non autistes. Les personnes autistes ont même partagé plus d'informations sur elles-mêmes avec d'autres personnes autistes, ce qui suggère qu'elles se sentaient plus à l'aise avec elles. Cela montre que les personnes autistes sont comme tout le monde : elles trouvent qu'il est plus facile d'entrer en contact, et peut-être même de nouer des amitiés, avec des personnes qui pensent et communiquent comme elles.

Pourquoi les personnes autistes ont-elles plus de facilité à comprendre d'autres personnes autistes ? 

Les recherches indiquent que les personnes autistes sont moins susceptibles de se fier aux attentes sociales typiques pour interagir, ou d'être contrariées si ces attentes ne sont pas respectées [6, 7]. Cela signifie que les personnes autistes se donnent plus de liberté pour s'exprimer de manière originale. Nous pouvons en avoir la preuve en examinant la façon dont les personnes autistes et non autistes partagent des informations entre elles. Une étude récente s'est basée sur le jeu "Téléphone", dans lequel une personne chuchote un message à une autre personne, qui le chuchote à son tour à la personne suivante, et ainsi de suite. La dernière personne dit alors le message à voix haute pour voir dans quelle mesure il est différent de ce que la première personne a dit. Des chercheurs ont comparé la précision avec laquelle des groupes d'autistes, des groupes de non-autistes et des groupes composés d'autistes et de non-autistes ont partagé une histoire lors d'un jeu de téléphone [8]. Ils ont constaté que les groupes d'autistes partagent les informations avec autant de précision que les groupes de non-autistes. Les groupes mixtes de personnes autistes et non autistes étaient beaucoup moins précis. Cela montre que les personnes autistes sont tout aussi capables de partager des informations que les personnes non autistes si elles sont avec d'autres personnes autistes. Cela confirme la théorie du problème de la double empathie, selon laquelle il existe une difficulté à double sens lorsque des personnes autistes et non autistes interagissent.

Que devons-nous encore apprendre sur le problème de la double empathie ?

Jusqu'à présent, les études sur le problème de la double empathie ont porté principalement sur des adolescents et des adultes, et il sera important de voir si les résultats sont différents pour les enfants plus jeunes. Par exemple, s'il s'avère que les enfants non autistes sont plus positifs à l'égard des personnes autistes que ne le sont les adultes non autistes, cela nous indiquerait que les attitudes négatives à l'égard des personnes autistes ne sont pas destinées à se produire mais s'apprennent avec le temps. De plus, comme les enfants autistes sont plus susceptibles aujourd'hui que par le passé d'être inclus dans des classes et des activités avec des enfants non autistes, les enfants autistes et non autistes pourraient avoir plus d'occasions d'interagir et d'apprendre à se connaître. Ces possibilités accrues d'interaction pourraient aider les autistes et les non-autistes à se comprendre et à diminuer le problème de la double empathie au fil du temps.

En outre, les études menées jusqu'à présent n'ont porté que sur des individus autistes qui sont très verbaux et ne présentent pas de déficience intellectuelle. Selon la théorie, le problème de double empathie serait encore plus important entre les personnes non autistes et les personnes autistes présentant une déficience intellectuelle, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour vérifier si c'est le cas. Une autre piste de recherche consiste à explorer l'effet de la familiarité d'une relation. Par exemple, comment le problème de la double empathie diffère-t-il lorsqu'on communique avec un étranger ou avec un membre de la famille ? 

Les membres de la famille partagent des antécédents, des expériences et des environnements, ce qui laisse penser que le problème de la double empathie peut être réduit dans le cadre de relations familières. Cependant, les recherches ont montré que la familiarité peut parfois créer des obstacles supplémentaires. Par exemple, le fait de penser que nous connaissons bien quelqu'un peut nous empêcher d'écouter et de comprendre ce qui est réellement communiqué [9].

Enfin, bien que de nouvelles recherches suggèrent que les personnes autistes peuvent communiquer plus efficacement et plus confortablement avec d'autres personnes autistes, nous ne savons pas encore exactement comment ni pourquoi cela se produit. La théorie de la double empathie suggère que le fait d'avoir des façons similaires de comprendre le monde aide les gens à se comprendre et à établir des liens. Comprendre s'il existe des modes de communication spécifiques qui sous-tendent cette connexion pourrait nous aider à identifier des moyens de combler le fossé de la communication entre les personnes autistes et non autistes.

Pourquoi cette recherche est-elle importante ?

Les interactions sociales sont une porte d'entrée pour de nombreuses choses dans la vie - de l'achat d'un ticket de bus à l'entretien d'embauche. Comme la plupart des gens ne sont pas autistes, la plupart des interactions sociales correspondent au style de communication des non-autistes, mais peuvent ne pas fonctionner aussi bien pour les personnes autistes. Les personnes autistes doivent s'orienter dans de nombreuses interactions sociales difficiles à comprendre.

En découvrant comment le problème de la double empathie se manifeste dans la vie réelle, nous pouvons aider les personnes non autistes et autistes à mieux se comprendre et à se "rencontrer au milieu". En améliorant notre compréhension des modes d'interaction entre autistes et non-autistes, nous pourrions aider les personnes autistes à passer plus facilement du temps avec des amis et des proches non autistes, ainsi qu'avec des enseignants, des médecins et des employeurs non autistes. Elle pourrait aider les personnes qui ne sont pas autistes à ne pas tirer de conclusions hâtives fondées sur des hypothèses concernant les autistes et à moins les juger. Cette recherche peut également fournir aux personnes qui ne sont pas autistes des moyens plus créatifs et plus accessibles de communiquer avec les autres. Dans l'ensemble, que ce soit pour les personnes autistes ou non, comprendre comment les autres communiquent peut nous aider à mieux nous comprendre et à rendre le monde plus inclusif et plus ouvert à tous - et c'est important !

Glossaire

Autiste :  Être autiste est considéré cliniquement comme une condition médicale, mais c'est aussi une source d'identité sociale. Être autiste affecte la façon dont une personne donne un sens au monde. Certaines personnes autistes peuvent avoir du mal à communiquer avec d'autres personnes, et peuvent avoir des difficultés à se faire des amis et à s'intégrer. Les personnes autistes peuvent avoir du mal à changer et peuvent ressentir les sons, les odeurs et les autres sens différemment. Certaines personnes autistes peuvent se déplacer d'une certaine manière (par exemple en tournant) ou faire la même chose de manière répétée (par exemple ouvrir et fermer des portes). Les personnes naissent autistes et le restent toute leur vie. Certaines personnes autistes n'ont besoin que de peu de soutien, tandis que d'autres ont besoin de beaucoup d'aide pour l'apprentissage et les activités quotidiennes.

Théorie :  Une explication de la façon dont les choses fonctionnent et pourquoi elles se produisent. Les scientifiques élaborent des théories à partir d'observations du monde, puis testent ces théories à l'aide d'études de recherche.

Problème de double empathie :  Théorie qui aide à décrire ce qui se passe lorsque les personnes autistes et non autistes ont du mal à se comprendre.

Empathie :  La capacité de comprendre et de partager les sentiments d'une autre personne.

Première impression : Le jugement mental porté lorsqu'une personne rencontre une autre personne pour la première fois. Les premières impressions aident une personne à décider si elle veut être amie avec cette autre personne ou la revoir.

Déficience intellectuelle : Un handicap caractérisé par une difficulté d'apprentissage. Une personne présentant une déficience intellectuelle peut prendre plus de temps pour apprendre et peut avoir besoin de soutien pour développer de nouvelles compétences, comprendre des informations et interagir avec les autres.

Conflit d'intérêt

Les auteurs déclarent que la recherche a été menée en l'absence de toute relation commerciale ou financière qui pourrait être interprétée comme un conflit d'intérêts potentiel.

Remerciements

Les auteurs tiennent à remercier tout particulièrement Joe Cebula (12 ans), Minny Fletcher-Watson (10 ans), Sophie Morrison (10 ans) et Abe Sasson (9 ans) pour leur aide à rendre notre article plus accessible à un jeune public.

Références

  • [1] Milton, D. E. M., Heasman, B., and Sheppard, E. 2020. “Double empathy,” in Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, ed F. R. Volkmar (New York, NY: Springer). p. 1–9. doi: 10.1007/978-1-4614-6435-8_102273-2
  • [2] Alkhaldi, R. S., Sheppard, E., and Mitchell, P. 2019. Is there a link between autistic people being perceived unfavorably and having a mind that is difficult to read? J. Autism Dev. Disord. 49:3973–82. doi: 10.1007/s10803-019-04101-1
  • [3] Sasson, N. J., Faso, D. J., Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, D. P., and Grossman, R. B. 2017. Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Sci. Rep. 7:40700. doi: 10.1038/srep40700
  • [4] DeBrabander, K. M., Morrison, K. E., Jones, D. R., Faso, D. J., Chmielewski, M., and Sasson, N. J. 2019. Do first impressions of autistic adults differ between autistic and nonautistic observers? Autism Adulthood 1:250–7. doi: 10.1089/aut.2019.0018
  • [5] Morrison, K. E., DeBrabander, K. M., Jones, D. R., Faso, D. J., Ackerman, R. A., and Sasson, N. J. 2019. Outcomes of real-world social interaction for autistic adults paired with autistic compared to typically developing partners. Autism 24:1067–80. doi: 10.1177/1362361319892701
  • [6] Heasman, B., and Gillespie, A. 2019. Neurodivergent intersubjectivity: distinctive features of how autistic people create shared understanding. Autism 23:910–21. doi: 10.1177/1362361318785172
  • [7] Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., and Fletcher-Watson, S. 2020. ‘I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people’: a thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism 24:1438–48. doi: 10.1177/1362361320908976
  • [8] Crompton, C. J., Ropar, D., Evans-Williams, C. V., Flynn, E. G., and Fletcher-Watson, S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism 24:1704–12. doi: 10.1177/1362361320919286
  • [9] Heasman, B. and Gillespie, A. 2018. Perspective-taking is two sided: Misunderstandings between people with Asperger’s syndrome and their family members. Autism 22:740–50. doi: 10.1177/1362361317708287

Catherine J. CromptonCatherine J. Crompton

Kilee DeBrabanderKilee DeBrabander

Brett HeasmanBrett Heasman

Damian MiltonDamian Milton

Noah J. SassonNoah J. Sasson s.

AmeliaAmelia

AnandAnand


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