Russie, VIH : histoire d'Anna Koroleva

Nous nous sommes mariés. Nous étions sérieux et voulions des enfants ... Il n’y a pas eu d’enfants – il y a eu le VIH. L'histoire d'une Russe séropositive, singulière, éprouvée, engagée.

J'aborde régulièrement la question du VIH en Russie dans ce blog, j’en ai décrit la situation épidémiologique, ici, ou , j’ai essayé de dire l’importance de l’action d’associations comme la Fondation Rylkov, ou cette fondation orthodoxe, Diakonia, j’ai été un des premiers à signaler en France le film du blogger Iouri Doud. Comme lui, avec moins d’audience, mais j’espère autant de pertinence, je voudrais donner la parole à des Russes séropositifs. C’est ce qui manque le plus. Je le fais aujourd’hui en traduisant un récit fait par Anna Korovela en janvier 2019 à Olga Galovskaïa et Larissa Joukova, journalistes à Lenta. Plus qu’émouvant, il apprend aussi beaucoup sur ce qu’est être séropositif en Russie.

Nous nous sommes rencontrés lors d'un forum orthodoxe

J'ai entendu le mot VIH pour la première fois en 1984, alors que je terminais le lycée : le professeur nous a présenté ce virus comme une maladie mortelle, qui ne se propageait qu'en Amérique, parmi les toxicomanes et les noirs. En Union soviétique, bien sûr, il ne pouvait rien exister de tel. C'est tout ce que je savais avant d'être contaminée. J'étais sûre que cela ne me toucherait pas, car je n’étais pas en Amérique, je ne prenais pas de drogue et je n’étais pas noire.

Quand j’ai rencontré mon « donneur » [celui qui m’a transmis le VIH], j'étais libre, j'avais quarante ans et je cherchais à fonder une nouvelle famille. Mon premier mariage s'était rompu à la suite du décès de mon enfant. Mon mari et moi n'avons pas pu surmonter ce traumatisme et avec l'aide d'un psychothérapeute, nous étions arrivés à la conclusion que la solution la moins douloureuse était de divorcer. Certains qui disent [qu’un drame] ne peut que renforcer un mariage ... Je ne le crois pas. Je ne pouvais pas. L'enfant n’est mort à cause de moi, mais j'ai toujours du mal à en parler.

J’ai rencontré Nikolaï [le nom a été changé] lors d'un forum orthodoxe, nous étions deux pratiquants. Il avait une cinquantaine d'années, il était veuf, c’était une personne absolument incroyable, intelligente et forte, sur tous les plans, il ne baissait jamais les bras, et il savait décider -- un caractère volontaire. Il m'a conquis.

Plus vous vieillissez, plus les rencontres ressemblent à des entretiens d'embauche. Quand on a plus de quarante ans, la période bonbons-bouquet n'est plus vraiment romantique. Nous n'avons pas parlé sentiments à la manière des amants de dix-huit ans – nous prêtions beaucoup plus d'attention aux questions matérielles : où vivrons-nous, de quoi ? ... Bien sûr, nous avons beaucoup parlé de Dieu, visité des lieux saints, appris à nous connaître. Rien ne m'effrayait en lui. Il n'appartenait à aucun groupe à risque, il ne prenait pas de drogues, il ne souffrait pas d'hépatite, il ne fréquentait pas des marginaux.

Il m’a appris son infection au troisième ou quatrième rendez-vous. Il a simplement dit : « Si tu veux, nous continuons à nous fréquenter, si tu ne veux pas, c’est chacun de son côté­ ».  Je l'aimais et la réponse était évidente.

Il n’y a pas eu d’enfants – il y a eu le VIH

J’ai vite rencontré sa mère. Elle travaillait comme aide-médecin, et quand j'ai commencé à poser des questions sur le VIH, elle a dit avec certitude : « C’est des billevesées, juste une baisse de l'immunité, il n’y a pas de quoi se prendre la tête ». Et, en effet, quand je regardais Kolia, il était impossible de se dire qu'il était malade de quoi que ce soit. Il se levait tôt le matin, lisait une prière, faisait ses exercices, des pompes sur les poings avec moi assise sur son dos ! Pouvez-vous imaginer qu'une personne malade puisse faire cela­?

« C'est une fable, un complot ! » -- disait-elle, et je la croyais : elle travaillait dans la santé. Il ne m'est jamais venu à l'esprit qu’il me fallait savoir par moi-même ce que c'était vraiment que cette infection. La mère de Nikolaï était séronégative et ne croyait absolument pas à la nécessité des traitements. Elle appartenait à un groupe de ces dissidents du VIH qui sont responsables de la mort d'autres personnes : ils tuent avec leurs opinions. Mais alors je ne savais pas cela.

Nous avons vécu longtemps chacun de notre côté avec Nikolaï, mais je voulais vraiment avoir des enfants. J'ai pris conseil auprès d’un prêtre. Il nous connaissait moi et Nikolaï - nous aillions dans la même église. Quand il nous a donné sa bénédiction pour le mariage, il se tenait près de l’autel et me regardait comme s'il voulait crier : « Ne fais pas ça ! ». Mais il n'a rien dit de tel, car c'était ma décision.

Nous nous sommes mariés. C'était en été, à la Saint Serge de Radonej, dans une église quelconque, avec la bénédiction du prêtre et sans avoir eu de relations intimes avant le mariage. Nous étions sérieux et voulions des enfants ... Il n’y a pas eu d’enfants – il y a eu le VIH

Très vite, j'ai vu comment, faute de traitement, l’infection au VIH se transforme en sida. Quel choc. En deux semaines, Kolia, qui était si fort et si puissant, est devenu une ruine complète, il a perdu plus de 20 kilogrammes, toutes les maladies opportunistes sont apparues en même temps, et sa température montée à quarante et rien ne pouvait la faire baisser.

C'était terriblement effrayant. À un certain moment, la quantité de virus dans le sang explose et l'immunité diminue brusquement. Autrement dit, avant le mariage, il avait un statut immunitaire d'environ 1000 cellules, puis il a chuté tout d’un coup à 100 cellules. Avec une telle baisse, l'état s'aggrave si vite qu'une personne qui s’est levée normalement le matin et se portait plutôt bien ne peut même plus le soir aller aux toilettes et reste couchée sans bouger. Tout cela se déclenche très brusquement.

Mon mari mourrait sous mes yeux. C'est alors que j'ai enfin ouvert Internet et que j'ai commencé à chercher. J’ai vu que le VIH n'est pas seulement une baisse de l’immunité, comme l’affirmait sa mère. J'ai appris qu'il existait des centres de prévention du sida. J'étais terrifiée, j'ai attrapé mon mari et je l'ai traîné au centre de Moscou, où une thérapie lui a été prescrite en urgence. C’était facile d'insister pour qu’il soit soigné, car il était déjà en train de mourir. Le traitement a immédiatement eu de l’effet, il s'est rétabli très rapidement et au bout d'un mois, nous l'avions ramené à son état d’avant. Il est redevenu solide, fort, puissant, a retrouvé ses muscles et il est resté comme cela, non seulement avec ses exercices physiques, mais aussi grâce aux antirétroviraux. Et puis j’étais maintenant sure qu'il y avait le VIH et qu'il fallait le soigner pour qu’il ne meure pas.

Mes premiers tests étaient négatifs, mais petit à petit, quelque chose a changé dans mon corps : ma gorge me faisait mal, ma température montait souvent à 37,5, j’étais enrhumée en permanence.... J'ai compris que j'étais infectée. J'ai fait une prise de sang pour la PCR - le résultat était « + ».

Nous avons vécu ensemble pendant trois ans. Maintenant, nous ne sommes plus ensemble, nous nous sommes séparés pour des raisons sans rapport avec la maladie, et je ne peux pas en parler, car ce n’est pas mon secret, mais quand son travail le permet, il m’appelle et me remercie de l’avoir sauvé.

Le père mourrait d'un cancer et la mère avait le SIDA

Après que j’ai rompu avec mon « donneur », mon premier conjoint, Boris, m'a refait une proposition. Pendant tout ce temps, il m'attendait. Lui-même ne s'était pas marié, car j'étais son seul amour. Il était au courant de mon test, mais cela ne l'a pas arrêté. Mais on lui diagnostiqué un cancer du poumon. En mai 2013, nous nous sommes mariés pour la deuxième fois.

Nous vivions ensemble depuis un an. Notre fils Jenia avait alors 22 ans, il terminait ses études et travaillait. Quand Boris a été admis à l'hôpital, il est venu me voir après le travail – je n’avais personne d'autre : tous les parents s’étaient détournés de nous à cause du VIH, et j’avais deux services. Mon fils devait étudier, voir son père, courir après des médecins et dans les pharmacies et aussi gagner de quoi vivre. Et ma santé s'est effondrée, j’ai commencé à ne pas avoir assez de cellules --. La cancérologie en Russie, c’est une question d'argent. Quand on vous demande si vous allez faire une chimio russe ou allemande, alors, vous choisissez l'allemande, car votre parent vivra plus longtemps. Cela s’est passé comme cela pour nous. Boris s'est cassé la hanche parce que les os se décomposaient à cause des métastases. A l'hôpital, on m'a demandé : "Alors on laisse comme cela ou on met un clou [un clou gamma, une pièce d’ostéosynthèse] ?" Bien sûr, j'ai dit d’en mettre un.

Une fois, je suis entré dans la chambre d’hôpital et j'ai vu Boria couché sous des tubes, on lui pompait l’eau de ses poumons, notre fils, fatigué, avec des cernes sous les yeux, était à côté du lit. Le directeur et le médecin traitant étaient sur le pas de la porte, et regardaient en silence. Puis ils ont fait un tour, et le médecin traitant a dit à son chef : « vous avez vu ce gars ? Je ne sais pas ce que je deviendrais si mon père mourait d'un cancer et ma mère avait le sida ».  Le directeur n’a pas pu répondre.

Boris est mort peu de temps après. Aucun de nos proches n'a assisté à ses funérailles. Certains ont présenté leurs condoléances par téléphone et en sont restés là. Et tout le monde savait qu'il était mort d'un cancer ! Mais l'attitude envers moi, apparemment, les a empêchés de dire adieu. Nous avons enterré Boria à trois : moi, mon fils et son ami. Ils étaient tous les deux en uniforme et ils ont rendu les derniers honneurs. Tout était beau. Mais même dans ce malheur si terrible de la mort, mes proches se sont détournés de moi.

Après l’enterrement de Boris, j'ai fait une dépression nerveuse. Mon statut immunitaire, c’était 320 cellules, mon immunité a chuté, mon corps était incapable de résister. Je suis allé au centre pour la prévention et le contrôle du sida de la ville de Moscou ils m'ont donné une thérapie. Cétait vraiment pas du gâteau. J'étais allergique à l'un des médicaments, j'ai dû changer ... C'était complétement stressant. Je me souviens m’être rendu compte, devant la table sur laquelle les pilules était posées, que je dépendrai de ces médicaments et de leur disponibilité. J'avais peur des ruptures d'approvisionnement, et que la pharmacie n'aie tout simplement pas les pilules qui me conviennent : avec l'âge, il faut choisir les traitements qui puissent être associés à d'autres médicaments.

Et cela arriva. Je prenais de l’Edurant [de la rilpivirine], et tout d’un coup le centre n’en a plus eu. Pendant deux mois, j'ai dû en acheter avec mon propre argent. Hélas, c'est très difficile quand on a qu’une seule pension pour vivre. Les médecins m’ont dit : « soit vous achetez de l'Edurant vous-même, soit on change le schéma de traitement ». Et j’y suis allergique. Que faire ? J'ai payé. Mon fils était tout juste diplômé de l'académie de droit. Nous n'avions plus d'argent et pendant un mois, nous avons mangé des pommes de terre, des pâtes et du pain. Mais je ne pouvais pas ne pas les acheter, car sinon j’aurais du prendre ces pilules qui me donnaient des courbatures et des frissons partout dans le corps.

Un jour, dans les couloirs de notre centre [de prévention et de lutte contre le sida], un marginal a hurlé : « S'ils ne me donnent pas de médicaments maintenant, je ne quitterai pas seul ce monde, j'en emmènerai cent autres avec moi ». Il était juste assis dans la queue, aigri, malade, il était évident qu'il était hors de lui. Probablement, c’est cette colère, qui fait qu’on apprend toutes sortes de nouvelles sur les aiguilles dans le métro ...

Après vous, tous les meubles devront être changés

Il ne me reste que mon fils. Peu à peu, parce que j’avais décidé de ne pas cacher mon diagnostic, toutes mes anciennes connaissances et mes parents ont rompu avec moi et je me suis enfoncée dans le vide. Une fois, j'appelle une amie, et elle marmonne au téléphone : « Oh, Anne, c'est toi ? J’entends mal ... Je te rappellerai ... » Et elle n'a pas rappelé. Certains vont rappeler depuis plusieurs années déjà.

J'étais amie avec la mère de l'ami de mon fils, nous nous rendions souvent visite et quand elle a eu un accident vasculaire cérébral, je suis allée à l'hôpital pour la soutenir. Et nous avions décidé d’aller chez eux comme chaque année le 8 mars, puis mon fils a reçu un appel de son ami : « Jenia, tu ne viens pas, nous venons d'acheter de nouvelles chaises, et après vous, il faudra changer le mobilier ». Ils étaient amis depuis le cours élémentaire. C’en a été fini de leur amitié.

Certains ont même honte de dire qu'ils me connaissent, ils ont peur de me liker ! Une connaissance a dit : « Et si tout le monde pensait que je suis comme ça moi aussi ? ». Dieu, qu’est-ce que c’est que ce comme ça ? Comme quoi ?! Toutes mes vieilles copines ont refusé de de me voir à cause de mon statut. L'une d'elles a même dit sans biaiser : « Je ne peux pas prendre cela sur moi ». Elle m'avait prêté un livre, et après ces mots, je le lui ai rendu. « N'oublie pas de le laver avec de l'eau de javel ! ».

C'était très dur d’être seule à la maison, et j'ai décidé de me réfugier dans le travail, en faisant des cours (je suis une ancienne enseignante) : j'ai trouvé des étudiants et donné cinq cours par jour, sept jours par semaine. Mais cela ne m’a aidé en rien, et alors je suis allée voir un prêtre à l’église. Marx a dit que la religion était l'opium du peuple. De l'opium dans le bon sens, car c'est le meilleur remède contre la dépression. La foi est une sorte de pansement qui aide les blessures à guérir plus rapidement. Mon père m'a aussi conseillé de vendre l'appartement et d'en acheter un autre, il fallait que je quitte physiquement l'endroit où j’avais tant souffert. Le déménagement m'a vraiment aidé. Les murs ont cessé de m’écraser et j'ai pu essayer de me déconnecter mentalement.

Quand je suis retournée à mon ancien lieu de travail, mon manteau était accroché à part. Ils m’ont versé de l'eau dans un verre en plastique et ont commencé à parler entre leurs dents, sans envie réelle. C'était si étrange à comprendre : hier j'étais une enseignante exceptionnelle et un exemple pour tous, et aujourd'hui je suis une paria. Quand un animal craint pour sa vie, cela étouffe l’empathie.

Je vis maintenant dans l'appartement de mon fils, car le mien était en rénovation. Il a 26 ans, il me rend service et me soutient en tout, absolument tout. Parfois, j'ai même le sentiment que Jenia en sait plus que moi sur cette maladie : il lit tout le temps des sources anglophones, connaît tous les médecins, va avec moi dans différentes cliniques. Lorsqu'on lui demande comment ça se passe avec sa mère séropositive, il répond toujours : « À la perfection ! Elle était ma mère et elle l’est restée ».

Cette maladie n’existe pas, tout est dû à la dépression

Tout le monde pense que le VIH est la maladie des homosexuels et des prostituées. J'ai une amie, docteur ès sciences, elle a déjà 76 ans et elle pense toujours que le VIH est « une sorte de substance qui vient de la drogue ». Même une scientifique ne sait pas que ce virus peut être contracté par l’intermédiaire d’un instrument non stérile, et que les drogues n'ont rien à voir avec cela !

En 2015, Anton Krassovski, directeur de la Fondation SPID.Tsentr, m'a appelée. Il m'a trouvée sur les réseaux sociaux, alors que nous étions en pleine pénurie de médicament. J'avais publié un article à ce sujet sur Internet, du fond de mon âme, avec mes émotions - et ce texte a fait le buzz. On a commencé à m'écrire, à m'offrir de l’aide, des conseils. Krassovski a proposé de participer à une table ronde sur une chaîne de télévision consacrée à la Journée du souvenir des morts du VIH. Puis ceux qui m’entouraient m'ont appelée et m’ont demandé des conseils. J'ai commencé à organiser des réunions pour que les gens sachent ce qu'est le VIH et comment on vit avec. Beaucoup n'ont rien à voir avec les marginaux et ont besoin de soutien, comme j’en avais besoin à mon époque. Le bénévolat a été une manière de me réhabiliter.

Dans les réunions auxquelles je participe, nous faisons le test « J'ai le VIH – prenez moi dans les bras ». La dernière fois après une réunion de deux heures, seules trois personnes sur quarante sont venues le faire ! Et il y avait beaucoup de médecins dans le public ! Il ne faut pas diaboliser cette maladie. Oui, il faut surveiller sa santé, je fais une échographie, pas tous les trois ans, mais tous les six mois. Cela permet de repérer une autre maladie à temps, que Dieu nous en préserve.

Les plus progressistes commencent à organiser des rencontres avec des médecins et des paroissiens séropositifs pour apporter aux gens des réponses à leurs questions. Mais il y a aussi encore des gens comme l'archiprêtre Dmitri Smirnov, qui estime que cette maladie n’existe pas, que tout cela est dû à la dépression et ne concerne que les homosexuels. La majorité des personnes séropositives, selon les dernières données, sont pourtant des couples hétérosexuels. Je n'ai aucun préjugé envers les gays si leur relation est basée sur l'amour. Parmi mes connaissances, il y a un couple d’hommes séropositifs qui mènent une vie normale : ils se font soigner, ils voyagent, c’est des scientifiques. Et quand j’échange avec eux, je me soucie moins que tout de leur orientation.

J'ai toujours un certificat de charge virale indétectable avec moi. Je le garde pour en cas d’urgence médicale, mais je suis prêt à le montrer aux personnes séronégatives, car presque à chaque pas, je suis toujours confrontée au rejet. Récemment, j'ai fait des cartes de visite, et j’y ai écrit ce pour quoi j’étais bénévole. Le gars qui les a imprimées m’a demandé quel était ce projet. J'ai parlé de la sensibilisation des Russes au VIH. Et il a froncé les sourcils « Oh, ce sont des maladies de prostituées ! » Je lui demande calmement pourquoi il en jugeait ainsi, et il m'a dit : « Eh bien, ça ne me concerne pas ». Et il m'a regardé comme si j'étais moi-même une prostituée. Je lui ai répondu : « Au cas où, appelez ».

Ce soir-là, mon fils et moi sommes allés acheter des chaussures. J'ai farfouillé dans mon portefeuille à la caisse et l'une des cartes de visite est tombée. La fille derrière le comptoir était une bavarde et, en voyant la carte, elle m’a immédiatement demandé : « Oh, c'est vous ? Que faites-vous ? ». Son nom était Sofia, elle était d'Odessa. J'ai commencé à parler, et elles ont fait le signe de croix avec une autre caissière, l’air ahuries ! Tout le monde pense qu’il n’est pas concerné.

Il n’y rien de plus grand que cet amour, qui fait qu’on donne son âme l’un pour l’autre

Enfant, je voulais être soit capitaine de navire, soit directrice d'école, avoir une grande famille, six enfants, ma propre maison ... Le bonheur c'est de se lever tôt le matin, d'accompagner mon mari au travail, les enfants à l'école, de les entourer d’amour et de soins.

Peu importe à quel point j'aimais mon « donneur », peu importe à quel point j'aurais voulu fonder un foyer avec lui, s'il était possible de remonter le temps, j'aurais agi différemment. Je pensais alors que c'était pour toute la vie, et je ne pouvais pas imaginer que nous nous séparerions. J'ai regretté de l'avoir rencontré. Ce serait mieux s'il n'avait pas jamais été dans ma vie.

J'ai compris cela pour la première fois après avoir été rejetée par mes proches. Mon père est mort avant le VIH, ma mère et moi n'avons jamais été proches, mais j'ai perdu tous mes amis. En fait j’ai tout abandonné pour lui seul. Il me doit sa vie, car si je ne l'avais pas traîné chez les médecins et ne l'avais pas forcé à prendre des pilules, il serait mort. Lui-même le comprend et m’est reconnaissant pour tout ce que j’ai fait pour lui, au prix de ma propre vie. Mais il est écrit dans la Bible : « Il n’y rien de plus grand que cet amour, qui fait qu’on donne son âme l’un pour l’autre ».

Maintenant, il est marié à une autre, nous échangeons toujours des nouvelles. Je ne sais pas grand-chose de sa dernière épouse. Bien sûr, il lui a également immédiatement parlé de son diagnostic, car il n'avait pas l'habitude de mentir. Mais il ne lui a pas transmis le virus, car après notre rupture, il a poursuivi le traitement et sa charge virale au moment du nouveau mariage était si faible qu'il ne pouvait pas la contaminer. Dans une certaine mesure, j'ai aussi sauvé cette femme en l'obligeant lui à prendre les antirétroviraux à temps.

Récemment, j'ai vu sur un forum un message d'un type qui était prêt à payer pour contracter le VIH. J'ai pensé : « Mon gars, ce n’est pas dans un forum que tu dois aller, mais chez un psychiatre ». Si on pouvait lui montrer sa vie de dans cinq ans ! Je suis choisi délibérément le mariage, mais pas la maladie. Une personne en bonne santé à l’esprit sain ne voudra jamais être infectée par un virus, c'est hors limites !

Comme moi à mon époque, mon fils a pour but une famille, un mariage solide et des enfants. Je ne sais pas comment j'expliquerai à mes petits-enfants ce qu'est le VIH. J'espère seulement que d'ici 2030, nous aurons vaincu cette maladie. Il existe déjà des injections expérimentales qui peuvent être administrées tous les quatre mois. J'ai de grands espoirs dans le génie génétique. Ils vont trouver quelque chose ! Ils vont certainement trouver ...

Olga Galovskaïa, Larissa Joukova. Traduction Daniel Mathieu

Lenta (16 janvier 2019)

Et ci-après une vidéo d'Anna Koroleva dans laquelle elle appelle les personnes séropositives à se soigner.

Anna Koroleva : je ne savais pas ce qu'était le VIH, et je l'ai attrapé il y a 6 ans. © Олег Печеркин

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